CARE MS-II /ALEMTUZUMAB /CAMPATH

[optymistka]

a to ja w Łodzi, u dr Jurewicz

[marcinl0]

może szkoda, że od razu nie trafiliśmy w Campath/alemtuzumab a jedziemy na tym Rebif co niewiele daje a męczy, jak uważasz?
Ja się o tyle pocieszam, że jak zaczynałem na początku roku, mogłem trafić w za wysoką dawkę alemtuzumab wg ówczesnego protokołu - 24 mg alemtuzumab/dzień - teraz wg nowego protokołu jest tylko niska dawka 12 mg alemtuzumab/dzień co znacząco zmniejsza skutki uboczne i to bez utraty podanej wysokiej skuteczności tego leku.
Też już podpisywałaś nową umowę w czerwcu br?

[optymistka]

wlasnie tez troche zalowalam, ale ostatnio okazalo sie ze po rebifie morfologia mi spadla, wyaje mi sie ze po campath moglabym miec wiekszy problem, ale moze sie myle.
a faktycznie mnie juz mecza te zastrzyki i rezygnowanie z wielu rzeczy bo akurat tego dnia mam zastrzyk. mam 21 lat i chetnie bym poszla na impreze albo napila sie po prostu ze znajomymi w piatkowy wieczor a nie moge... ale wydaje mi sie ze nie ma co narzekac, ciesze sie ze mam leczenie
a nowa umowe podpisywalam jesli sie nie myle w maju juz

[marcinl0]

doskonale to optymistko rozumiem, jak miałem 21 lat to na studiach też się bawiłem w dyskotekach itp. jak młodość roznosi. Nadal lubię potańczyć tylko nie da się tak wywrotowo - np ostatnio w maju na "imprach" w Bornem. Ale jak za ok. półtora roku dostaniesz Campath to sobie odbijesz - to już niedługo.
A co do nowej umowy to może dlatego Ty już w maju bo ja wtedy się rehabilitowałem w Bornem a podpisywałem po powrocie w czerwcu.

[flower]

czy to prawda, że jeżeli ten lek przejdzie pomyślnie testy i zostanie dopuszczony w terapii SM, to będzie mógł być podawany jedynie w chorobie trwającej nie dłużej niż 2 lata?

[Piotr83]

Może trochę nie na temat - moglibyście napisać jakie macie skutki uboczne po Campath?

[primosz]

leukocyty ponizej normy: 2,4 3,1 2,4 a norma 4-10.mam unikac przeziebionych ludzi i miejsc zaludnionych w sezonie grypowym (np MPK). oprocz tego nagle miejscowe bole glowy - dosc mocne klucie,jakby cos w glowie chcialo 'peknac jak banka' i mija w ostatniej chwili.zastanawiam sie co bedzie jak 'peknie'... poza tym zupelnie nic.przynajmniej teraz

[danielsonn]

a forma fizyczna Ci sie poprawila ?? jak obraz MRI ??

[primosz]

za wczesnie na jakies wnioski.tymbardziej,ze lato bylo lagodne.wakacje zawsze mialem ciezkie,te nie ale trudno okreslic,czy to zasluga leku.generalnie nie jest zle,ustatkowalo sie wszystko ale tu tez nie ma pewnosci co do przyczyn tego stanu.teraz przesilenie,wiec bedzie okazja do obserwacji. MRI robia dopiero po roku leczenia. przypomnij mi na PW za kilka miesiecy,to napisze posta co i jak u mnie morfologie mam za tydzien-dam znac co z leukocytami o ile nie zapomne

[primosz]

nie wiem,czy ktokolwiek sledzi ten watek ale dopisze tez dla kogos,kto trafi tu przypadkiem z jakiejs przegladarki: leukocyty 3,4 wiec jest poprawa ale okaze sie w nastepnym miesiacu,czy na dluzej... powinny odbudowywac sie teraz z tego,co wiem

[primosz]

zakladam nowy temat,by na biezaco sledzic wyniki programu CARE MS II...leki biorace w nim udzial,jak i sam program opisane sa w innych tematach.np >TU<

prosze o wpisy przede wszystkim osob,ktore uczestnicza w badaniu i przyjely Campath,bo wiedza o Rebifie jest reczej latwodostepna.

z koncem maja otrzymlem Campath. podczas/po przyjecia/u leku nie mialem problemow.lekko podniesiona temp ale nasilily sie >parestezje< w postaci uderzen goraca w twarz i glowe.w kilka dni po wypisie mialem dziwny stan: nagle klucie w glowe,trwajace po kilka sek i dezorientacja.okazalo sie,ze mogl to byc wylew ale dowiedzialem sie dopiero 2dni pozniej z otrzymanych materialow (z opoznieniem,eh).te klucia i uderzenia goraca zdazaja sie co jakis czas (szczegolnie wieczorami),bywaja dosc mocne i czasami musze 'poswiecic im chwile' czasem biore Nurofen Forte ale bole raczej mijaja,zanim zacznie dzialac.wiecej opisalem >TU<
teraz swieze info: >leukopenia< trwa nadal a wyniki whaja sie.raz lepsze,raz gorsze w granicach 2,4 - 3,4 (zawsze mialem na granicy normy ale nie az tak niskie).plytki i biochemia w porzadku.
ogolnie rzecz biorac - LEK DZIALA znaczna poprawa wydolnosci i w ogole lepsze samopoczucie.ok 2tyg temu mialem tygodniowe oslabienie (ok 1/3 w dol) i jakby aktywowaly sie ogniska.mimo tego oslabienia wyniki w badaniu i tak lepsze,niz przed przyjeciem leku ale powolutku chyba wracam juz do nowej formy i czekam na dalsze skutki dzialania leku... poza tym,odkad przyjalem Campath nie mialem nawet jednego gorszego dnia,nic w moim przypadku to duzo,bo wczesniej rzuty srednio co 3mies (chyba,ze bralem Betaferon).

czekam na wpisy ludzi z Programu i ewentualne pytania od zainteresowanych

[primosz]

no to samotnie kontunuuje temat,trudno
wszyscy rzucili sie na stentowanie a ja sobie czekam cierpliwie i prowadze obserwacje w kazdym razie z cala odpowiedzialnoscia stwierdzam: jak do tej pory lek dziala i wszystko powolutku wraca do normy leukocyty po raz pierwszy od kilku mies utrzymuja sie na stalym poziomie. znalazlem materialy (+ konsultacja z hematologiem),wg ktorych odbudowa 'normalnych' leukocytow do stanu sprzed przyjecia leku moze potrwac kilka mies,wiec wydaje sie wszystko zgodnie z planem od ostatniego wpisu mialem jeden gorszy dzien - troche zaburzylo to funkcjonowanie. bole glowy znacznie oslably i pojawiaja sie sporadycznie.niektore parestezje ustapily-zostalo mrowienie na czubkach palcow 'slabszej' dloni.doszly lekkie dreszcze rankami,szczegolnie wzdluz kregoslupa ale daje rade bez problemu.

apetyt rosnie w miare jedzenia ale juz mam powazne plany na nadchodzacy rok.po raz pierwszy od kilku lat czuje,ze moge w koncu zrobic cos z zyciem a nie tylko czekac/wegetowac. i nie mam zamiaru tracic sil na awantury nt skutecznosci stentowania,Betaferonu,rechabilitacji,suplementow,diety,krioterapii,psychologii,religii etc... najwazniejsze dla mnie,ze czuje sie znacznie lepiej,niz przed przyjeciem leku. nie wazne,jaka metoda-wazne,ze skutecznie chcecie sie okladac epitetami/inwektywami,jak dzieci w piaskownicy PCHI prosze bardzo na mnie lek dziala i nie mam zamiaru lobbowac akurat tej metody leczenia,ani negowac innej. BO PO CO nie wiem,co bedzie dalej,bo nie jestem jasnowidzem,jak nie jeden forumowicz,hehehe a juz szczegolnie 'stentowiec' - bez obrazy oczywiscie.chodzi o to,ze 'stentowcy' nie posiadajac dluzszych obserwacji juz neguja wszelkie inne sposoby,co dla mnie jest conajmniej,hmm...... bezpodstawne (<---tej wersji sie trzymajmy,hyhy)

oczywiscie bede kontynuowal obserwacje oraz wpisy i czekam na pytania a moze nawet kogos odwaznego z programu

[Damis]

Primosz,

Ty lekomanie
Przy okazji dodam, że nie jestem zwolennikiem stentowania, jestem zwolennikiem balonikowania i czekam w kolejce (długiej jak 2 lata kalendarzowe) po Copaxone. Jeśli dożyję, to wezmę to z ciekawości.
A CCSVI jest namacalne i Ciebie też zachęcam o przebadania się pod tym kątem. Chyba, że jesteś ograniczony regułami swojego programu.

Ja jestem zwolennikiem podejścia kompleksowego, czyli:

dieta + suple + ruch (rehabilitacja) + "Lek na SM nr 1,2,3,..,n" * + udrożnienie układu żylnego

Nie widzę przeszkód, abyś i Ty tak do tego podchodził.

Proszę, podziel się swoją opinią o CCSVI w temacie Teoretyczna przyczyna M.S.

Pozdrawiam,
Damian

*stosownie do postaci choroby i niewykluczające się wzajemnie; przy świadomości efektów ubocznych

[primosz]

przede wszystkim-nie jestem lekomanem,nie przesadzaj
o balonikowaniu nie mam zdania,bo nie mialem okazji dokladniej zapoznac sie z ta metoda.oczywiscie nie wykluczam jej skutecznosci

uczestnicze w programie badawczym a wiesz zapewne,ze ze wzgledu na obiektywizm wynikow nie moge brac udzialu w proponowanych 'akcjach'.efekty Campath'u tez sa namacalne przeciez.roznica polega na tym,ze sami badacze podkreslaja,ze nie znane sa dlugoletnie skutki przyjecia leku,wiec podchodza do tego z nalezytym dystansem nie wykluczam,ze cala wiedza nt istoty SM (a wiec i leczenia) wymaga conajmniej zreflektowania ale nie mam zamiaru rozpalac stosu dla kogos,kto twierdzi naczej,niz ja najgorszy na Œwiecie jest fanatyzm-ogranicza myslenie

przepraszam bardzo: a skad wiesz,ze nie mam wlasnie takiego podejsia,hmm domysly w tym temacie masz bledne.naprawde nie wiem skad wziela sie twoja sugestia

dzieki za odnosnik do 'fanatycznego tematu' ale tam akurat apeluje o obiektywizm i nie kryje,ze nie podzielam az takiego stento-optymizmu.wlasnie ze wzgledu na brak obserwacji.co nie zn,ze odrzucam te metode

rowniez pozdrawiam,Damianie

[Damis]

przepraszam bardzo: a skad wiesz,ze nie mam wlasnie takiego podejsia,hmm domysly w tym temacie masz bledne.naprawde nie wiem skad wziela sie twoja sugestia

Nie pisałem, że wiem, że nie masz takiego podejścia.
Nie mam żadnych domysłów w tym temacie.
Niczego nie sugerowałem.
Nie mogę odpowiadać za to, jak zostaną zinterpretowane moje słowa.
Znam nieco wirtualny byt pt. "Primosz" z Jego postów i na tej podstawie mogę stwierdzić, że Jego podejście jest całkiem kompleksowe. Czytam nie tylko fanatyczny wątek na tym forum.
Za każdym razem, kiedy ktoś na forum zaczyna wypowiadać się (pisać) "kontrowersyjnie", zanim cokolwiek ostrzej odpiszę, staram się wrócić do poprzednich postów (jeśli takie występują) tego "ktosia", aby lepiej poznać ten wirtualny byt. Tak na przykład uczyniłem w przypadku ani.m (ponad 600 postów - jest co czytać, polecam) i odpowiadając Jej mogłem już mieć mniej "skrupułów"...
------------------------
Nie prosiłem Ciebie o opinię na temat stentowania, prosiłem Ciebie o opinię na temat CCSVI.
Czy program lekowy, w którym teraz uczestniczysz, nie pozwala Tobie na badanie USG żył szyjnych? (to jest tylko pytanie, to nie jest sugestia)

Pozdrawiam,
Damian