Wieloośrodowe, randomizowane badanie kliniczne prowadzone...

[Taziorek]

jest to dłuuuuugie leczenie nowym lekiem cladribine. Narazie wiem że lek zatrzymuje dość skutecznie hamuje lub powoduje całkowity zanik choroby Lek narazie jest w fazie testów dzisiaj miałem ze 20badań jutro musze prześwietlić klatke piersiową itp. Leczenie trwa przez 96 miesięcy. Co jakiś czas mam przyjeżdżać do kliniki na badania (MRI krew...) które sprawdzą działanie leku Z tego co jest mi wiadomo w USA ten lek już został wpisany w rejestr leków SM, z formularza informacyjnego wyczytałem że narazie ten lek zażywa 70tyś osób na całym świecie z czego tylko 5% ma skutki uboczne które nie są takie straszne. cladribine jest podawany w tabletkach, (są też zastrzyki ). Mam nadzieje że to będzie mój klucz do sukcesu . Lek jest tylko skuteczny w początkach choroby.
Pozdrawiam

[danielsonn]

witam

Gdzie jest prowadzony program tj w ktorym szpitalu i czy sa jeszcze wolne miejscowki ??

[Taziorek]

miejsca leczenia niestety nie mogę podać.
Kuracja się rozpoczeła wczoraj w 20urodziny zadzwoniła do mnie doktorka i powiedziała że zostałem przyjęty do programu dzisiaj pojechałem do owego szpitala podano mi dwie tabletki Cladrybline lub placebo następna wizyta 2 marca i 2 lata leczenia i masywnej ilości badań przedemną mam nadzieje że się uda to wyleczyć bez żadnych problemów.

[Ania W.]

Dziwne Taziorku , że nie chcesz, nie możesz (? ) podać nazwy kliniki, Przecież osoby z poczatkującym sm szukają pomocy. Często są bezradne i zestresowane i nie wiedzą gdzie się zwrócić o poradę.

Nie chcesz pisać oficjalnie to jest PW, nie odmawiaj chorym pomocy.

[David]

co za ściema że nie możesz podać nazwy miejscowości gdzie jest ten program, co boisz się że ktoś zabierze Ci miejsce???

[David]

słyszałem od swojego lekarza że testy były prowadzone na tym leku "cladribine" w zeszły roku. ja będę brał Biodrybin to jest to samo tylko że w zastrzykach

[perso]

Cladrybina i Biodrybina to ten sam lek - z tą róznicą ze biodrybina jest produkowana w Polsce (a przez to tańsza ) . Z tego co wiem i co sie orientuje to w lublinie prof. Stelmasiak dysponuje tym lekiem w ramach jakiegoś grantu i na dodatek dostaje sie lek a nie "być może lek" .
Rożnica jest taka że biodrybine przyjmuje sie w zastrzykach i konieczny jest chyba 4 - ro krotny pobyt na oddziale .

Jeśli chodzi o skutki uboczne to podobno jest w miare ok ( przynajmniej jak rozmawiałem na ten temat z hematologiem to po uslyszeniu o jakiej dawce mowimy ) powiedział że wogóle to nie ma o czym mówić . Tylko że on leczy tym lekiem jakąś odmiane bialaczki - także i przypadki sa chyba duuużo cieższe i dawki duuuużo większe ( wlewy dożylne versus zastrzyki w ramie )

[Taziorek]

Masz racje program prowadzi prof Stelmasiak. Przepraszam że nie napisałem w którym miejscu to jest bo bałem się konsekwencji . Leczenie przebiega w szpitalu w Lublinie. Mogę zainteresowanym zeskanować kawałki umowy i informacji jakie dostałem o tym sposobie leczenia (PW).

[perso]

Hmm - ale to w sumie dziwne - bo zdawało mi się że własnie w Lublinie była możliwość otrzymywania biodrybiny ( tej w zastrzykach ) i leżałem na sali z osobą którya brała biodrybine ładnych kilka lat temu . Wiem że testują cladrybine w tabletkach - tylko ze w takich testach to nigdy nie wiadomo co się łyka - a te zastrzyki to było chyba faktyczne lekarstwo ( ale pewny nie jestem - bo nie brałem tego ze względu na wątpliwości co do diagnozy ).

Teraz po jak się okazało ze mam niedrożne zyły jestem już pewien ze to SM

[romg]

Zdobyłem ulotkę biodrybiny,z którą przez jakiś czas postaram się zaprzyjażnić
Podaję zainteresowanym.

[romg]

[Taziorek]

Lek cladribine ma być zarejestrowany w tym roku w Polsce jak podaje PTSR

[danielsonn]

a cena i skutecznosc ??

[Taziorek]

W sprawie ceny narazie nie jestem zorientowany. Postaram się jak najszybciej was poinformować. Czy ten post wam jakoś pomógł? zainteresowanym mogę podać więcej informacji. Sprawa skuteczności jest wyjaśniona wyżej.

[Taziorek]

Nowinki dotyczące leku. Pani z PTSR poinformowała mnie że ustalono ostateczną skuteczność leku jest to 80% lek będzie zarejestrowany lecz jego cena będzie bardzo wysoka.