Interferony

[kaja23]

Nie zdecydowałam się na interferon.

[renia1286]

Nie zdecydowałam się na interferon.

Ja nigdy nie brałam i po opiniach, ludzi które czytam nie żałuję.

[Aśka]

Ja brałam i żałuję bo wcale nie jestem mi lepiej po kuracji betaferonowej Czasem nawet mam wrazenie,ze mój stan przed był lepszy niż po....no ale czasu nie cofnę

[optymistka]

faktycznie, ja od kiedy przestałam brać interferon też dużo lepiej się czuję.
przy zastrzykach byłam wciąż zmęczona, bóle głowy były normą, w ogóle byłam nie do życia...
ale rzut tylko jeden się trafił, w ciągu pierwszego pół roku od zaczęcia leczenia a białych kropek w mózgu nie przybyło

[ewa]

A ja do dzisiaj żałuję, że nie miałam szansy kontynuowania przyjmowania Betaferonu. Dostałam lek w maju 2004r, a ostatni zastrzyk przyjęłam w czerwcu 2006r. Potem NFZ stwierdził, że już mnie wyleczył i skończyło się!!! Rzut choroby miałam dopiero w październiku 2007 (PZNW), po tym zaproponowano mi w styczniu 2008 doświadczalne tabletki BG0012, które biorę do dzisiaj. Na interferon nie mam już szans, bo ponoć jestem "za stara", a szkoda!!! Bo akurat ja, z tym lekiem miałam tylko POZYTYWNE doświadczenia. No cóż, takie życie

[moskit30]

Witam
Mam mozliwosc brania interferonow ale powiem szczetrze ze sie boje...
w grudniu 2010r.mialam pierwszy rzut,po roku w grudniu 2011 miala drugi rzut, moja neurolog na ostatniej wizycie zaproponowala leczenie nterferonem,powiedziala ze musze zrobic badania,udac sie do psychiatry i mozemy zaczac leczenie za ok 2 tygodnie bo sa pieniadze.
Boje sie zastrzykow (podobno jest jakas maszynka do robienia zastrzykow ale czy ona jest dobra?czy ktos ja uzywa?) i mam jeszcze jedno pytanie wiele osob zle sie czuje po zastrzykach i dlatego zastanawiam sie czy w tym czasie pracujecie czy jestescie na zwolnieniu?ja od miesiaca pracuje i narazie jestem na zleceniu do maja,obawiam sie ze nie bede w stanie pracowac:( prosze pomozcie mi bo mam coraz wiecej obaw co do leczenia

[kamwad]

Ja biorę betaferon dopiero od dwóch miesięcy, więc być może nie powinienem zabierać głosu, ale jednak:

1. Zaobserwowałem z wypowiedzi różnych uczestników Forum, że każdy reaguje na interferony bardzo indywidualnie, więc nie powinnaś się sugerować naszym zdaniem, bo w Twoim przypadku może być całkowicie inaczej niż w naszym

2. Ja normalnie pracuję (praca biurowa, ale wymagająca wielkiego zaangażowania umysłowego + bardzo stresogenna), nic nie zmniejszyła się moja efektywność

3. Po zastrzykach czuję się generalnie dobrze (są słabsze dni, takiego otępienia umysłu, ale nie wiem czy mają one związek z betaferonem, czy może np. z lekkim przeziębieniem czy innymi powodami), w dodatku staram się o nich zupełnie nie myśleć (poza pięcioma minutami co dwa dni, gdy muszę się wkuć), co okazuje się być dobrą metodą

4. Żyję normalnie i nic się nie zmieniło w mojej aktywności

5. Jest maszynka do robienia zastrzyków, jest ona dobra i sprawia, że w ogóle nie zastanawiam się nad tym, iż właśnie wbija mi się w ciało igła

6. Też się czasem boję jak będzie za kilka-kilkanaście miesięcy - najbardziej nie chciałbym, aby posłuszeństwa odmówiły mi nogi. Ale nade wszystko staram się podchodzić do wszystkiego pozytywnie!

Niestety, nie przekonasz się jak będzie w Twoim przypadku, jeśli nie podejmiesz decyzji o rozpoczęciu terapii. Ja postanowiłem, że lepiej spróbować i ewentualnie po jakimś czasie żałować niż nie spróbować wcale i potem być może żałować, iż miałem szansę, a jednak nie zaryzykowałem. No ale każdy musi podjąć tę decyzję samemu.

Pozdrawiam

[slackware]

A ja do dzisiaj żałuję, że nie miałam szansy kontynuowania przyjmowania Betaferonu. Dostałam lek w maju 2004r, a ostatni zastrzyk przyjęłam w czerwcu 2006r. Potem NFZ stwierdził, że już mnie wyleczył i skończyło się!!! Rzut choroby miałam dopiero w październiku 2007 (PZNW), po tym zaproponowano mi w styczniu 2008 doświadczalne tabletki BG0012, które biorę do dzisiaj. Na interferon nie mam już szans, bo ponoć jestem "za stara", a szkoda!!! Bo akurat ja, z tym lekiem miałam tylko POZYTYWNE doświadczenia. No cóż, takie życie

Ponoć w nowy rozporządzeniu Pani Minister wiek już nie jest parametrem branym pod uwagę przy punktacji do programu. Takie dostałem dzisiaj informację od mojego Neuro

[ Dodano: 2012-02-28, 20:21 ]

Ja brałam i żałuję bo wcale nie jestem mi lepiej po kuracji betaferonowej Czasem nawet mam wrazenie,ze mój stan przed był lepszy niż po....no ale czasu nie cofnę

W większości tak chyba to działa. Może inaczej bym się dzisiaj czuł, może chodził bym na normalnych a nie ciągle zdrętwiałych nogach. Jak zacząłem brać beta od razu poczułem osłabienie w nogach, potem jeden rzut, a kolejny pozbawił mnie na jakiś czas czucia głębokiego w prawej a następnie w obu nogach. Po jakimś czasie czucie głębokie wróciło, ale drętwienie całych nóg pozostało mi na pamiątkę, żebym nie zapominał o chorobie ani przez chwilę

[moskit30]

Wiecie jaka jestem zla,mialam zaczac leczenie juz w tym tygodniu ale niestety na liste zostalam wpisana dopiero w piatek i musze czekac na komisje,jak dlugo nie mma pojecia,boze caly czas cos sie komplikuje,nie mam na nic sily i ochoty...

[perso]

Nie śledzę za bardzo tego wątku ale już kiedyś o tym pisałem o badaniach pokazujących że w pewnych przypadkach SM-u interferony wręcz szkodzą. Oczywiście z tego wynika że tym którym pomaga to pomaga bardziej niż wynika z badań klinicznych. Natomiast słuszne by było gdyby osoby decydujące się na kuracje miały tego świadomość.
Tym bardziej że mając świadomość takich wyników można podjąć lepszą decyzję w przypadku pecha i jednak pogorszenia po rozpoczęciu kuracji.
Bo w tej sytuacji najgorsze co może być to przekonywanie ludzi żeby na siłę kontynuować leczenie.

[zosiasamosia]

ja mogłam dostać interferon, ale nie zdecydowałam się i nigdy się nie dowiem czy dobrze zrobiłam czy źle.........
może i na czas brania leku nie powstają nowe zmiany, ale bywa, że po zaprzestaniu choroba nabiera tempa.............
no i fakt niezaprzeczalny, że interferony nie są obojętne dla naszego organizmu..........
jedna wielka niewiadoma..........

[moskit30]

perso, co proponujesz zamiast interferonow? czekac az choroba sie rozwinie i posadzimnie na wozku?mama 25lat i 3.5 letnia corke i co twoim zdaniem mam zrezygnowac z mozliwosci spowolnienia choroby,wiem ze predzej czy pozniej bede sparalizowana ale chce jak najdluzej byc noralna...

[elmirka]

Jesli chodzi o branie interferonów to każdego indywidualna sprawa.
Mam tylko pytanie czy ktoś udowodnił,ze te leki powstrzymują sm?Każdy mówi,że spowalnia,ale gdzie są na to dowody?Osoby które biąrą i nie mają częstych rzutów sądzą,że im pomagają,a te u których rzuty są częste twierdzą,że nie.Ja myslę,że choroba postępuje u każdego szybciej czy wolniej bez względu na kłucie się,a my jesteśmy spokojni,ze coś bierzemy i nam się tak strasznie nie pogarsza.A czy ktoś pomyślał jakie są skutki uboczne brania zastrzyków.Niektórzy od tego mają chorą tarczycę i muszą brać leki do konca życia,u wielu wątroba jest w bardzo złym stanie.Ja zrezygnowałam z zastrzyków,bo jesli mam sobie zafundować jeszcze dodatkowe choroby to dziękuję bardzo.Nie kłuję się juz rok i czuję się dobrze.Odżywiam się lepiej,dużo spaceruję po świeżym powietrzu i myślę pozytywnie,bo to podstawa.
A Ciebie Moskit30 powinna motywować córka.Nie załamuj się i wez sie w garsc.Znam ludzi,którzy żyją z tą chorobą ponad dwadzieścia lat i nie widać,zeby były chore.Pamiętaj,że kobiety przechodzą tą chorobę łagodniej.

[mm]

Dopuszczenie interferonów do leczenia SM wzięło się z badań. Wzięto grupę osób. Porównano tych co dostawali interferony i tych co nie dostawali ich. Wyszło, że w grupie interferonowej byli ludzie w lepszym stanie zdrowotnym niż w grupie w której nie brali interferonów. Ale to nie znaczyło, że każdy co brał interferon lepiej czuł się a ten co nie brał czuł się gorzej. W obu grupach byli ludzie wyglądający na zdrowych i w obu grupach ludzie byli w stanie dużo gorszym (czyli interferon nie pomógł im). Ale po prostu w grupie co brała interferon było więcej ludzi w lepszym stanie zdrowia niż w grupie co nie brała.
Napisałem tak ogólnie jak to wyglądało, żeby nie przedłużać i wdawać się w szczegóły. Te badania można w internecie znaleźć czy w prasie na te tematy. Tam można znaleźć dokładniejsze liczb ile osób brało czy jak to wyglądało. Czy znaleźć sobie jakieś inne badania.

To nawet z tych ich badań wynika, że interferon nie daje gwarancji zdrowia. Ale czy komuś zaszkodził to chyba też nie jest tak łatwo jednoznacznie stwierdzić. Może i faktycznie komuś zaszkodziły. Tylko przy takiej nieprzewidywalnej chorobie jak SM jak to stwierdzić jednoznacznie co by było gdy ktoś by nie wziął interferonu. Może i bez interferonu by mu się pogarszało tylko sobie mógłby kłucia zaoszczędzić.

Choroba wygląda jak wygląda - jest nieprzewidywalna. Leki stosowane przy SM też wyglądają jak wyglądają. Więcej jest pytań w tej chorobie niż odpowiedzi i decyzję trzeba samemu podejmować co robić.

[tipi]

ja zgadzam sie z zosiasamosia. ostatni duzy research w UK NICE (national intitute for clinical excellence) udowodnnil ze interferony nie zatrzymuja postepu choroby, wiec gdzie mialbys byc za 20 lat tam bedziesz, jedynie zmniejszaja ilosc rzutow (u 30% chorych, na ktorych dzialaja), to nie jest zaden cudowny lek, nie spelnil nadziei pokladanych w nim przez naukowcow (profesor joanna woyciechowska jest krytyczna woboc interferow w ksiazce `sobie moc` juz w 2004).
ale rozumiem z drugiej strony ludzi decydujacych sie na niego skoro nie ma alternatywy na ta straszna chorobe