Interferony

[Paulinka]

Interferon jest refundowany 5 lat, tak?
A co potem? Zostajemy sami z problemem? Ile kosztuje takie leczenie?

[renia1286]

Zostajemy sami z problemem?

Tak Paulinko sami . Koszt od 4000, do 7000 na miesiąc w zależności jaki to lek

[Paulinka]

Zostajemy sami z problemem?

Tak Paulinko sami . Koszt od 4000, do 7000 na miesiąc w zależności jaki to lek

Świetnie...tak właśnie myślałam.
Jeżeli nie stać mnie na leczenie-to co- tak po prostu mnie z tym zostawiają i nie leczę się?

[Beata:)]

Paulinko, wówczas leczysz się objawowo i w razie W - Solu Medrol w szpitalu + rehabilitacja i przynajmniej w miarę zdrowy tryb życia.

[Paulinka]

Paulinko, wówczas leczysz się objawowo i w razie W - Solu Medrol w szpitalu + rehabilitacja i przynajmniej w miarę zdrowy tryb życia.

Rozumiem kochana ale i nie rozumiem-jeśli wiecie o czym mówię...

[Beata:)]

jeśli wiecie o czym mówię...

Wiemy wiemy, bo żyjemy w tym samym kraju i w tej samej rzeczywistości.

[Katee]

Paulinko, wówczas leczysz się objawowo i w razie W - Solu Medrol w szpitalu + rehabilitacja i przynajmniej w miarę zdrowy tryb życia.

To powinna być odpowiedź dla wszystkich, którzy zastanawiają się czy się leczyć czy nie.

[aanaa]

Interferon jest refundowany 5 lat, tak?
A co potem? Zostajemy sami z problemem? Ile kosztuje takie leczenie?

Rozmawiałam ostatnio z pielęgniarką, która jest koordynatorem programu w szpitalu, gdzie się leczę - ona sama wysłała setki pism w sprawie przedłużenia czasu leczenia, to samo robią podobno inni koordynatorzy. Pani jest bardzo optymistycznie nastawiona jeżeli chodzi o zniesienie bariery czasowej w leczeniu, mówi, że to już niedługo
I chociaż ja dopiero weszłam w program, Pani ten optymizm mi zaszczepiła
Oczywiście w trudniejszej sytuacji sa osoby, którym program się kończy, nie wspomianjąc o tych, którym już się skończył
Ale i tu jest światełko w tunelu

[Robson]

Na stronie PTSR można przeczytać, o jakichś zmianach które mają nastąpić w czerwcu tego roku odnośnie długości leczenia. I o tym, że firmy farmaceutyczne mają zamiar dostarczać leki do czasu tych zmian. Pacjętom którym w tym roku skończył sie okres leczenia. Czy wiecie coś więcej na ten temat?

[aanaa]

Owa pielęgniarka powiedziała, że pacjenci już dostają leki w ramach dostaw od firm lub ci, którzy jeszcze nie mają, niedługo dostaną. Na razie przez kilka miesięcy (wg strony PTSR do 30 czerwca, czyli info się zgadza). Tak jest w Łodzi

[Paulinka]

To bardzo optymistyczna informacja!

[Katee]

Wiecie co... Jeżeli miałabym zacząć leczenie to na prawdę nie wyobrażam sobie tego, że moje życie będzie się każdego dnia kręcić w okół tego jak zdobyć kasę na leki. Do tego świadomość, że najbliższa rodzina będzie musiała z wielu rzeczy zrezygnować, żeby mi to leczenie zapewnić. Mam dzisiaj chyba wyjątkowo kiepski nastrój, bo w tym momencie nie mogę już sobie wyobrazić niczego...

[aanaa]

Ja się nie zastanawiam co będzie, bo to do niczego nie prowadzi poza pogorszeniem nastroju.Poza tym wierzę, że uda się wywalczyć zniesienie bariery czasowej. Tak sobie siedzę i wierzę

[irenkar]

mam taką rozterkę... piszę tu, bo podchodzi pod samopoczucie i problemy z interferonami, a jeszcze ich nie biorę...
mam zacząć brać interferon w następnym tygodniu

Wszystko byłoby ok, ale mam problem z pielęgniarką środowiskową, która nie chce zgodzić się na współpracę! Już w przychodni byłam dwa razy, na dodatek moja pielęgniarka wpisana w kartę jest na urlopie, a druga "nie wie co to jest i niczego pisać nie będzie", tłumaczenia nic nie dały...

Mam w poniedziałek zasuwać do jej przełożonej i z nią gadać.
Oj coś czuję, że nie wytrzymam na tej gadce albo zacznę strajk w przychodni
Czy u was też były takie toporne do napisania jednego zdania i podpisu? Bo już w ostateczności planuję wydzwanianie do NFZ lub przepisanie się do innej przychodni.

[zosiasamosia]

Czy u was też były takie toporne do napisania jednego zdania i podpisu?

Irenkar , przede wszystkim nie denerwuj się , to tylko na początku wydaje się być takie straszne. Ta niby współpraca pielęgniarki środowiskowej polega jedynie na złożeniu podpisu i tyle. Taką kartę musisz dostarczyć lekarzowi, który prowadzi Cię w programie. Ja taką kartę dostałam po roku kuracji - prawdopodobnie czyjeś przeoczenie
Zasady i sposób podawania interferonu objaśnia zazwyczaj pielęgniarka z programu NFZ, potem radzisz sobie sama. Pielęgniarka środowiskowa nie jest Ci do niczego potrzebna. To jest po prostu samoobsługa w pełnym tego słowa znaczeniu