Interferony

[borysoela]

biorę avonex od ponad roku. Wówczas tak mnie rzut kopnął w tyłek, że informacja o możliwości jakiegoś leczenia dla mnie starej baby była jak wygrana na loterii. Złapałam się tego avoneksu i trzymam do dziś.
Skutki uboczne były ale na początku przez trzy miesiące. Nogi po rzucie i tak mam słabe więc nie wiążę tego z avonexem. Kłucie nie sprawia mi problemów pomimo, że nikt mnie nie uczył tylko internet sama sobie robię zastrzyki i chyba dobrze bo jakoś nic się nie dzieje w miejscu wkłucia.
Po roku mri wykazało wyraźne zmniejszenie liczby zmian demienilizacyjnych (a były liczne). Badania krwi dobre więc zostałam zakwalifikowana na kolejny rok dlatego biorę dalej. Nie zastanawiam się nad tym czy podjęłam słuszną decyzję, nawet nie myślałam o rezygnacji a wręcz przeciwnie - bałam się, że nie dostanę kwalifikacji. To wszystko. Avonex mi nie doskwiera wcale. Gorzej doskwierają dolegliwości i ubytki, które zostały po ostatnim rzucie w czerwcu ub. roku.
Decyzja należy do Ciebie my tylko możemy trzymać kciuki aby każda była dobra.
pozdrawiam

[zosiasamosia]

moje pytanie do osób, które pomimo tylu negatywów nadal przyjmują owe specyfiki - jaki argument przekonuje Was o konieczności dalszego brania "leku"? Moje ulubione "żeby nie było gorzej" i "nigdy nie wiadomo, co by było bez leku" są dla mnie równoznaczne z wróżeniem z fusów.

Jest taki jeden, moim zdaniem lepszy argument jak mawiał Hipokrates Po pierwsze nie szkodzić..., dlatego w sytuacji, w której przyjmowanie interferonu ewidentnie pogarszałoby mój stan fizyczny i psychiczny, zrezygnowałabym z kuracji.

[Luka]

No dobrze mam pytanie, za rok kończy mi się, ze tak napisze pięcioletnia umowa z NFZ heh na branie Avonexu i co dalej, rozumiem, ze kopną mnie w dupę i będą patrzeć jak puchnie ?

[AniaPawel]

Witam. No i po roku oczekiwania dowiedzialam sie e to sm na 100%. ale teraz moj pan doktor dopiero moe zaproponowac mi leczenie....no i zrobil to. ale musialam wybierac albo interferon albo ciąża....oczywiście wybrałam ciążę...czekałam już na nią 25 lat to wystarczy...myślicie że źlle zrobiłam? może powinnam wybrac interferon póki to początki....sama nie wiem....

[marika3333]

Ania myślę, że dobrze zrobiłaś:) Program jest na 5 lat, więc gdybyś się dostała do programu teraz i wszystko by szło dobrze, to głupio byłoby zrezygnować samej z leczenia np. po 3 latach. A tak urodzisz dziecko i zapiszesz się do programu:)
Gdybym miała możliwość urodzenia dziecka teraz (brak potencjalnego tatusia:P) to pewnie też bym tak szybko nie wskoczyła w program.

Pozdrawiam:)

[kuczuś]

Czy ktoś z Was po interferonach miał strasznie słabą odporność? Wiem, że one ją obniżają, ale ja już jestem chora już czwarty raz od października, w tym raz brałam antybiotyk. Dopiero się wykurowałam i po tygodniu znów jestem przeziębiona. Biorę leki podwyższające odporność (tran, spirulinę), staram się dbać o siebie a i tak co chwile mam katar i boli mnie gardło, mam kaszel. Macie jakieś sposoby na to? Bo ja już naprawde mam dosyć domowe sposoby tez już nie dają rady.

[kolekcjonerka]

Wtrącę się w temat - jeśli w trakcie brania interferonów zajdzie się w ciążę, zostajemy w programie, to jest jedyna możliwość pauzy lekowej Wraca się do programu w odpowiednim dla kobiety momencie. Inna sprawa czy warto ryzykować, podobno interferony nie szkodzą płodowi, podobno...

AniaPawel gratuluję decyzji i odwagi Ja żałuję, że tego nie zrobiłam. I tak nie wiesz co cię czeka w przyszłości a tak masz już kwestię dzieciową zaliczoną

[zosiasamosia]

Czy ktoś z Was po interferonach miał strasznie słabą odporność?

Kuczuś, a robiłaś ostatnio morfologię , jeśli tak to warto zerknąć na układ białokrwinkowy, on Ci powie czy interferony dobierają mu się do... skóry. Jeżeli wszystko jest O.K. to nie ma co winy szukać w leku. Ja największy spadek odporności miałam w drugim miesiącu kłucia, wtedy to miałam powtarzające się kilkakrotnie zapalenia jamy ustnej - głównie nadkażenia grzybicze typu pleśniawki, blee...
Teraz wartości krwinek białych mam prawidłowe, nie choruję też częściej niż przed kuracją betaferonową, a moim najlepszym sposobem na unikanie infekcji jest przede wszystkim ciepłe ubieranie się, bez czapki ani rusz

[kuczuś]

Morfologię ma idealną właśnie. Też ubieram się ciepło, mam taką 'rosyjską' czapkę nawet Do tego mam ciągle nawracające grzybice intymne (ginekolog powiedziała, że to może być od interferonów). Już sama nie wiem co mam robić, wcześniej wszyscy u mnie mogli chorować - ja byłam nie do zdarcia, a teraz tylko małe uchybienie i już jestem przeziębiona

[renia1286]

oczywiście wybrałam ciążę...czekałam już na nią 25 lat to wystarczy...myślicie że źlle zrobiłam?

Pewnie, że dobrze zrobiłaś, moim zdaniem. Na interferon masz jeszcze czas a na dzidziusia?
Pozdrawiam.

[Lena]

Kuczuć odnośnie chorowania na interferonach - brałam Avonex 2,5 roku i co mnie zdziwiło -chorowałam chyba rzadziej niż przed leczeniem ale...byle głupie przeziębienie kaszel nie dawał mi żyć 4 tygodnie, poprostu nie dałam rady przeżyć bez antybiotyków co normalnie się nie zdarzało. U mnie interferony powodowały ze jak już zachorowałam to ciągnęło się to baaardzo długo. Taką różnicę zauważyłam. Leukocyty miałam w normie.

I jeszcze jedno o interferonach, bo gdzieś przeczytałam, że niektóre dziewczyny mają endometriozę podobnie jak ja. U mnie interferony powodowały, że wiecznie narastały torbiele na jajnikach mimo bycia na hormonach które na ogół skutkują (mam blokadę miesiączek). Pytałam o to prowadzącą i celowo zasięgnęła porady u profesora na oddziale - interferony dają w endometriozie wzrost torbieli. Coś tam robią z endometrium, ale nie pamiętam co. Pamiętam, że upięłam się tematu gdy ciągle gnębił mnie ginekolog - co się dzieje, że lek nie skutkuje. No już dziś wiem co się działo.

[kuczuś]

Lena, dzięki za odpowiedź właśnie leukocyty mam też w normie a moje przeziębienia są często i trwają gdzieś z tydzień/półtora. Dostałam lek od internisty na słabą odporność przeciwwirusowy, może on pomoże.

a te torbiele czymś się objawiają? Bo we wrześniu (2 miesiąc interferonów) jakoś się badałam i było wszystko bez zastrzeżeń. Biorę hormony co miesiąc, ale to środki antykoncepcyjne, krążek dopochwowy. Ale jeśli torbiele mogą tak sobie rosnąc bez żadnych objawów to może niedługo znów się zbadam

[Lena]

Nie, nie Ania, torbiele to ja miewałam wcześniej już i endometriozę miałam wykrytą w 2006 chyba roku.
Zauważyłabyś że coś nie gra bo to potworne bóle brzucha przy miesiączce doprowadzające do omdleń. Gdy zaczęłam brać Avonex endometrioza była pod kontrolą, zresztą ciągle siedziałam na pigułach, natomiast mniej więcej po pół roku zaczęły rosnąć tak do kilku cm (takie jeszcze leczy się hormonami nie wycina). No i drążyłam temat u neurologa bo to akurat w moim przypadku ważne. Ale gdy nie ma endometriozy interferony jej nie spowodują samoistnie, tak więc spokojnie:)

[kuczuś]

A, no to okej może nie doczytałam.
a co do miesiączki...moja pierwsza po betaferonie to był istny koszmar. całe dwa dni potworny ból całego brzucha (i ta kobieca część i brzuch jako jelita też). Miałam ochote wyskoczyć przez okno.

[Pawel23]

Jest jeszcze jedna rzecz która nie daje mi spokoju od 15 miesięcy, miał ktoś z was po interferonach powiększone, bywa, że bolesne węzły chłonne na szyi ? do tego swędzące zaczerwienienia przy nosie + odpadająca skórę. W Polsce aby chorować to trzeba być zdrowym - masakra.