Leczenie- BIIB017

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

zofija
Posty: 803
Rejestracja: 2009-03-31, 14:05
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: zofija » 2010-11-16, 13:54

katarzyna1974, -raz piszesz że też jesteś w tym badaniu 36 tygodni,a raz że gdyby zaproponowano ci te zastrzyki to byś się nie zgodziła.
Albo ja coś nie rozumiem....
Miłego dnia [you]!

"Lepiej iść i upadać niż całe życie klęczeć"

katarzyna1974
Posty: 150
Rejestracja: 2010-10-07, 18:18
Lokalizacja: sieradzkie
Kontaktowanie:

Postautor: katarzyna1974 » 2010-11-16, 15:17

ZOFIJA masz racje ja jestem w tym programie i biore tem lek ale tak bardzo źle się czuje że jak bym miała podjąć decyzje jeszcze raz i znała bym działanie tych zastrzyków to bym się nie zdecydowała na ich branie
i bardzo dobrze mnie zrozumiałaś
a ja tylko wypowiedziałam się co o tym sądze a myśle że to jest każdego indywidualna sprawa co zrobi i jaką podejmie decyzje
czy ma brać czy nie

katarzyna1974
Posty: 150
Rejestracja: 2010-10-07, 18:18
Lokalizacja: sieradzkie
Kontaktowanie:

Postautor: katarzyna1974 » 2010-11-16, 15:25

Mój koega tez zaczoł brac te zastrzyki i zrezygnował chociaz robili mu z tego powodu duze utrudnienia ale w końcu mu sie udało
zaczoł sie tak strasznie czuc ze przejście kilku metrów sprawiało mu problem a wejście po schodach to jakby wchodził na ogromną góre
i jak dzwonimy do siebie to powiedział że bardzo żałuje że zdecydowal się na ten lek
bo zanim zaczoł brać lek to on był zdrowy
TO JEST JEGO ZDANIE
pozdrawiam czytających

zofija
Posty: 803
Rejestracja: 2009-03-31, 14:05
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: zofija » 2010-11-16, 18:41

katarzyna1974, -przepraszam ,ale naprawdę zbyt szybko przeczytałam ,i nie zauważyłam że to" teraz"nie zdecydowałabyś się.Jeszcze raz przepraszam.
Miłego dnia [you]!

"Lepiej iść i upadać niż całe życie klęczeć"

katarzyna1974
Posty: 150
Rejestracja: 2010-10-07, 18:18
Lokalizacja: sieradzkie
Kontaktowanie:

Postautor: katarzyna1974 » 2010-11-17, 07:25

ZOFIJA nic się nie stało

LV
Posty: 19
Rejestracja: 2010-06-06, 22:40
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: LV » 2010-11-18, 21:39

katarzyna1974 pisze:Mój koega tez zaczoł brac te zastrzyki i zrezygnował chociaz robili mu z tego powodu duze utrudnienia ale w końcu mu sie udało
zaczoł sie tak strasznie czuc ze przejście kilku metrów sprawiało mu problem a wejście po schodach to jakby wchodził na ogromną góre
i jak dzwonimy do siebie to powiedział że bardzo żałuje że zdecydowal się na ten lek
bo zanim zaczoł brać lek to on był zdrowy
TO JEST JEGO ZDANIE
pozdrawiam czytających


jak długo brał zastrzyki?
mi po pierwszym zrobił się mały siniak w miejscu wkłucia, ale poza 5dniową migreną=wyłączenie z życia(w tym oblanie kolosa z biochemii), pogorszyło mi się moje sm.... przed programem nie miałam już problemów z nogą,a teraz powróciło uczucie zwiotczenia w niej i strasznie szybko się męczę. najgorsze, że nie ma jakiegoś takiego deadline'u kiedy stop" bo później będzie źle"... bo coś czuję, że za każdym razem będzie nadzieja, że za następnym tak nie będzie... mam jakieś takie przeczucie z tyłu głowy średnio pozytywne i taką myśl, że wcale tego nie chce, ale jak widać biorę udział, bo strach, że nie dam sobie szansy wziął górę nad strachem, że mi się pogorszy,choć szala zwycięstwa powoli zaczyna się przeważać w drugą stronę... mimo że to dopiero pierwszy strzał

no i jeszcze głosy neurologów, że to może ze stresu mi się pogorszyło... (jedna wielka kropka)

katarzyna1974
Posty: 150
Rejestracja: 2010-10-07, 18:18
Lokalizacja: sieradzkie
Kontaktowanie:

Postautor: katarzyna1974 » 2010-11-19, 16:45

LV ten kolega zaczoł miesiąc wcześniej niż ja czyli od stycznia
a przerwał tak po 5 miesiącach i zaraz dostał rzut

LV
Posty: 19
Rejestracja: 2010-06-06, 22:40
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: LV » 2010-11-30, 20:02

po pierwszym uczucie wiotczenia w nodze, migreny,stany podgorączkowe, po drugim dzień później nzdrętwiała mi dłoń(póki co nie puściła a to już 4 dzień), migreny, stany podgorączkowe, po pierwszym byłam 5 dni "wyłączona z życia, teraz średnio się czuję też piąty.
chyba nie dla mnie to, bo zaliczam każde po kolei skutki uboczne, nie chcę zaliczyć całej listy :-/

marcinkopka
Posty: 6
Rejestracja: 2010-12-14, 22:59
Lokalizacja: WARSZAWA

Postautor: marcinkopka » 2010-12-14, 23:23

Osoby zainteresowane udziałem w badaniu ADVANCE
czyli darmowego leczenia interferonem
BIIB017 czyli PEGylowanym Interferonem Beta-1a
proszę o kontakt mailowy

:21:

MARCIN KOPKA
specjalista neurolog
(marcin.kopka@wp.pl)

katarzyna1974
Posty: 150
Rejestracja: 2010-10-07, 18:18
Lokalizacja: sieradzkie
Kontaktowanie:

Postautor: katarzyna1974 » 2010-12-15, 11:24

LV mojemu koledze profesor powiedział że przy tych zastrzykach nie powinno być gorączki bo skoro występuje to mogą się nie nadawać

myka_78
Posty: 9
Rejestracja: 2010-09-01, 18:36
Lokalizacja: Lublin

Postautor: myka_78 » 2010-12-30, 09:59

Po jakimś czasie w programie mam mieszane uczucia co do tego jakie zastrzyki dostaję.
Poza objawami o jakich pisałam doszło jeszcze większe zmęczenie. Schody były koszmarne dla mnie a teraz to są jeszcze gorsze, przepłynięcie 25 m to nie lada wyczyn, w połowie tej długości nie mam siły, ciemno przed oczami i zdarza się, że ratownik mnie wyciąga z wody :( Pojawił się problem z ręką... jestem praworęczna a ręka odmawia posłuszeństwa. Po 2 poprzednich zastrzykach nie mogłam sobie poradzić z bólem głowy.... potworny ciągły ból przez ponad 3 dni..... Zgłosiłam wszystko swojej Pani dr od programu... dostałam mocne leki przeciwbólowe, jakieś które mają dawać mi siłę.... Ostatnie badania w programie też wyszły gorsze niż poprzednie.... między innymi wyszłedł ten problem z ręką i ten brak mocy.
Ostatnio przed zastrzykiem mam obawy co do tego potwornego bólu głowy ale okazało się, że nic takiego nie miało miejsca tylko pojawił się czerwony placek.
Po lekach, które mają dodawać mi siły czuję się gorzej bo mnie mdli.....
Wymyśliłam nawet swoją teorię co do tych zastrzyków i bólu głowy tzn. pojawia się on kiedy biorę placebo a przy zastrzykach kiedy jest lek tego nie ma. Nie wiem czy jest ona prawdziwa ale znalazłan jakieś wytłumaczenie :)
U pani dr będę w styczniu i mam nadzieję, że przejdą do tego czasu te moje problemy z ręką bo kiepsko teraz funkcjonuje mi się... szczególnie w pracy....
Wszystkie te przeciwoności tłumaczę sobie tym, że to dla mojego dobra.... tylko kiedy jest to gorsze samopoczucie zastanawiam się czy dobrze zrobiłam decydując się na program :-?
Nawet nie wiecie jak chciałabym dostać sprawdzony interferon.... i choć troszkę było by to prostsze ;)
pzdr

katarzyna1974
Posty: 150
Rejestracja: 2010-10-07, 18:18
Lokalizacja: sieradzkie
Kontaktowanie:

Postautor: katarzyna1974 » 2010-12-30, 11:25

MYKA nie tylko ty masz takie problemy
ja teraz przeżywam koszmar po prostu puchnę jestem słaba na prawą strone czyli ręka i noga i mam już dość serdecznie dość

Bartuś
Posty: 24
Rejestracja: 2010-06-07, 14:10
Lokalizacja: Poznań
Kontaktowanie:

Postautor: Bartuś » 2011-01-03, 15:41

tez mam takie problemy a do tego od miesiaca mam problemy z kolanami tez jestem w tym programie ...zdaje mi sie ze zanim przystapilem do niego czulem sie stanowczo lepiej....teraz jest gorzej!!!!co oni nam daja?? :7:
Trzymajmy sie razem :)

zofija
Posty: 803
Rejestracja: 2009-03-31, 14:05
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: zofija » 2011-01-03, 16:02

Ja również mam problemy.
Po każdym zastrzyku potworne bóle głowy.Często ląduję na izbie .To migrena.
Bolą mnie oczy ,mam skoki ciśnienia i częste arytmie.Kazdy zastrzyk to wielki strach"co tym razem?
Jutro następny.Już się boję.Brałam antybiotyk(angina ropna)Boję sie ze znow dreszcze,gorączka,i ten potworny ból głowy.
Miłego dnia [you]!

"Lepiej iść i upadać niż całe życie klęczeć"

Bartuś
Posty: 24
Rejestracja: 2010-06-07, 14:10
Lokalizacja: Poznań
Kontaktowanie:

Postautor: Bartuś » 2011-01-03, 17:08

ja juz nie wiem co mam robic z tym bolem nic mi nie pomaga:(
Trzymajmy sie razem :)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 231 gości