Leczenie- BIIB017

[MajaJ]

Wymiękam z tym wstrzykiwaniem:) Gorączka przy tym upale to koszmar.

Marzy mi się udział w takim oto "programie": wyjeżdżam w góry, dajmy na to... hmm Polanica Zdrój. Grupa sympatycznych lekarzy przez rok kalendarzowy opiekuje się grupą chorych na sm, na zasadzie zdrowego odżywiania, suplementów, zdrowej diety, rehabilitacji. Odtruwamy organizm z całej chemii wstrzykniętej do organizmu (lub połkniętej:) przez ostatnie lata. Odstresowujemy się tam, doprowadzamy organizm i psyche do ładu. Oj coś mam wrażenie, że rezultaty w porównaniu do rocznego wstrzykiwania BIIB017 mogłyby okazać się ciekawe..

Po tym rozmarzonym wstępie chciałam zapytać, czy ktoś z Was usłyszał może w ostatnim czasie od lekarza prowadzącego program, że to nasze BII zostało już wystarczająco przetestowane, by stwierdzić, że coś tam lepiej działa w porównaniu do innych interferonów, jest mniej szkodliwy itp. Mój lekarz zdawkowo coś takiego właśnie stwierdził, alem chciała zapytać co generalnie u Was w tej kwestii słychać. Mam ostatnio fazę na wnicniewierzenie i szukam kolejnych wieści, w które mogę sobie nie uwierzyć...

[zofija]

Ja też wymiękam.Lek biorę już trzeci rok.Ale właśnie ten trzeci rok jest zupelnie inny.
Po pierwsze inaczej reaguje moj organizm,bo za kazdym razem ,kilka godzin po iniekcji mam bardzo wysoką gorączkę.Nie ma znaczenia czy wezmę paracetmol czy nie-gorączka jest.
Po drugie bardzo przytyłam.Tak jak przez pierwsze dwa lata chudlam to teraz z miesiąca na miesiąc jestem coraz okrąglejsza.Nigdy nie miałam takiego apetytu i takiej wagi.
Mam wrazenie że wstrzykuje sobie sterydy.

[MajaJ]

No cholerka potwierdzam! To znaczy, ja też zaczęłam 3 rok i też mam wrażenie, że mój organizm reaguje inaczej. Co prawda ja dla odmiany chudnę na potęgę, ale wiadomo, nieważne w którą stronę waga idzie, człowiekowi z tym źle, jeśli to ma podłoże chorobowe. Najgorsze, że u mnie nie ma trwałej zasady, kiedy pojawi się gorączka, dreszcze itp. i ja po prostu rzadko trafiam z czasem by w odpowiedniej godz. wziąć paracetamolki. A po ponad 2 latach nadal mną telepie z zimna i gorączki jednocześnie. Ostatnio stosuję "zmodyfikowane leczenie" polegające na tym, że odrobinę mniej wstrzykuję sobie leku, ale za to stawiam na zdrowsze odżywianie i suplementy.
Zauważyłam też zwiększone problemy skórne na twarzy. Wypryski znaczy się:)

[benka]

Witajcie w klubie dziewczyny właśnie we wtorek miałam zastrzyk w największy upał.I co dopiero dzisiaj jako tako funkcjonuję.W programie jestem 76 tydzień i czekam tylko kiedy się to skończy.Z lekarzem praktycznie nie mam kontaktu oprócz co trzy miesięcznych wizyt po lek no i oczywiście pobranie krwi,których wyników i tak nie widzę.Jestem coraz bardziej załamana i ciągle myślę o tym ażeby także nie brac całej dawki albo wogóe zaprzestać ...Ciekawe czy byłybyśmy zdrowsze dziewczyny Teraz to tylko się cieszę że mam trzy tygodnie laby do następnego zastrzyku.Trzymajcie się pozdrawiam

[zofija]

-benka, -ja tez biore we wtorki i też leczę sie w Lublinie-musimy sie znać.
Kiedy masz teraz wizytę ,bo ja 31 lipca?

[benka]

Zofija ja też 31 lipca ale ja na Kraśnickich jeżeli Ty też to pewnie się spodkamy fajnie by było.

[zofija]

Ja też w prywatnym gab Prof.Stelmasiaka.
A może widzialyśmy się już?

[benka]

Chyba nie bo ja w szpitalu na Kraśnickich ale może kiedyś się spodkamy zapraszam na 7 piętro ok godz 10.oczywiście 31lipca.

[FRUZIA]

witam kończę drugi rok i dostałam możliwość przedłużenia leczenia na następne trzy lata. ok 3 miesięcy temu zaczeła pojawiać mi się zgaga i cały czas mi jest niedobrze. bywają pojedyńcze dni kiedy jest ok\. cały czas biorę controloc i reni doraźnie. przy tych mdłościach mam uczucie jakby ktoś mi rękę oblewał ciepłą wodą i lekkie uczcie omdlenia. nie wiem czy tak chory może reagować na mdłości? i czy owe są skutkiem ubocznym laku? czy ktoś z Was tak ma? rzut to podobno nie jest. jak jest dobrze to czuję się rewelacyjnie ale jak mam mdłości to tak wypompowują człowieka, że cały czas mogłabym spać zmęczona tym uczuciem. a może to tak się poprostu przypałętało? (gastrokopia: przepuklina żołądka i nadżerki)dzieki za każdą odpowiedź

[MajaJ]

Zawsze to chyba lekkie ryzyko coś radzić na podejrzane dolegliwości, bo pewnie wielu z Was tak ma, że kiedy tylko udaje się do lekarza innej niż neurologiczna specjalizacji i niechcący napomknie o tym, że ma sm - nagle się okazuje, że wszystkiemu winna ta choroba i nie ma sensu dalej szukać powodów tych czy innych dolegliwości...

Ale do rzeczy. Ja też miałam gdzieś tak po roku BII POTWORNE problemy z bólem żołądka, potworna zgada i uczucie, ze jest mi strasznie niedobrze. Parę miesięcy się z tym męczyłam. Miałam robioną gastroskopię, była żółć w żołądku, potwierdzony refluks i odechciało mi się wszystkiego. Neurolog przepisywał mi tabletki osłonowe, lekarz rodzinny takie, które powodują właściwe odprowadzanie treści żołądkowych - generalnie nie wychodziłam z domu nie z powodu sm, ale dolegliwości układu pokarmowego...
W ostatecznej desperacji zaczęłam czytać, czytać, czytać i przekonałam samą siebie, że... to ze stresu. Zaczęłam łykać "odstresowujące witaminy" (magnez, B-complex) i odstawiłam tabletki osłonowe, które zaburzają wchłanianie b-complex. Oczywiście żołąd dalej mnie bolał, więc zaczęłam na to pić siemię lniane.... nic nie zostało z tamtych dolegliwości.

Daleka jestem od skrajności i przekonywania, że każdemu to pomoże, ale mnie się udało przestawić z leków których nie chciałam łykać na te, które w naszej chorobie i tak są potrzebne i to mi pomogło. Nie ukrywam też, że od tamtego momentu zaczęłam wykorzystywać każdy moment by "ukoić nerwy" spacerkiem, jakimś odstresowującym zajęciem, bo pamiętam jaki to był koszmar. Zaczęłam też odżywiać się zdecydowanie inaczej.

Powodzenia!