Leczenie- BIIB017

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2011-12-03, 09:33

fruzia :mrgreen: odpisałam na pw

MajaJ
Posty: 39
Rejestracja: 2011-11-09, 11:56
Lokalizacja: Katowice

Postautor: MajaJ » 2012-01-24, 19:13

Drodzy Testujący!

Piszcie proszę co u Was wstrzykujących BII..
Jak dajecie radę? Jak to na Was działa w dłuższej perspektywie? Przedłużacie leczenie?

Osobiście cieszę się, że przetrwałam dwa lata bez rzutów w tym programie, po masakrycznych objawach na początku, ale mimo wszystko MAM DOŚć. Cały czas jakiś tydzień od wstrzyknięcia jestem wykończona. Przede wszystkim chudnę dość mocno, czy ktoś z Was też traci na wadze? A może są jakieś pozytywne strony kuracji?

Napiszcie o Waszych przygodach proszę.

Maja

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2012-01-24, 22:08

WITAM Maju napiszę jutro na pw :11: ja podpisałam następną zgode na rok

benka
Posty: 47
Rejestracja: 2010-11-07, 16:08
Lokalizacja: lublin
Kontaktowanie:

Witam

Postautor: benka » 2012-02-05, 16:38

Maja to Ty jesteś najdłużej w programie i to Twoje opinie są bardzo ważne więc pisz.Ja jestem w programie już ponad rok i tak jak Ty ciągle mam nadzieję że będzie lepiej i objawy się zmniejszą ale tydzień po zastrzyku jestem nie do życia.Rzutu też nie miałam ale objawy coraz bardziej się nasilają a mój neuro mówi że tak będzie a objawy będą się nasilać.Także musimy być silne i jakoś to przetrwać.Powodzenia!!!

margola66
Posty: 1
Rejestracja: 2012-02-05, 18:23
Lokalizacja: Dankowice

Postautor: margola66 » 2012-02-05, 18:39

Witam jestem w programie BIIBO17 drugi rok.W pierwszym czułam się bardzo dobrze,natomiast obecnie ogarnął mnie lekki dołek.Ślady po wkłuciu stały się uciążliwe,ogólnie osłabienie całego organizmu szczególnie kończyny.Chciałam się zapytać czy korzystacie z rehabilitacji? :-)

benka
Posty: 47
Rejestracja: 2010-11-07, 16:08
Lokalizacja: lublin
Kontaktowanie:

Postautor: benka » 2012-02-06, 12:10

Ja chodzę już drugi rok na masaż,głównie stopy i kręgosłup nie wiem czy do końca coś w tym jest ale masażystka mówi że jest dobrze,neuro mówił że jak najbardziej wskazany masaż.Rehabilitacja pewnością nie zaszkodzi,więc do roboty.

zofija
Posty: 803
Rejestracja: 2009-03-31, 14:05
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: zofija » 2012-02-22, 14:29

Przedłużyłam leczenie .
Nowa umowa jest na 2 lata.
Miłego dnia [you]!

"Lepiej iść i upadać niż całe życie klęczeć"

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2012-02-22, 18:47

ja przedłużyłam na rok :21:

katarzyna1974
Posty: 150
Rejestracja: 2010-10-07, 18:18
Lokalizacja: sieradzkie
Kontaktowanie:

Postautor: katarzyna1974 » 2012-04-12, 16:19

Witam wszystkich
tak sobie czytam to co piszecie ja skończyłam program dwu letni i oczywiście dali do podpisania na następne dwa lata ale no cóż zmiany są ogromne mój stan zdrowia strasznie się pogorszył już nie daje rady chodzić bez pomocy mamy lub chodze o kulach
i jeszcze na dodatek przytyłam
co jest w tych zastrzykach bo chyba nie nasze uzdrowienie
pozdrawiam :21:

benka
Posty: 47
Rejestracja: 2010-11-07, 16:08
Lokalizacja: lublin
Kontaktowanie:

Postautor: benka » 2012-04-12, 17:40

Kasiu ja jestem w programie drugi rok także czuję się nie najlepiej ale co możemy zrobić.Niewiemy co byłoby gdybyśmy nic nie brały bo chyba nic innego lepszego nie może nam się trafić nie w tych czasach.Nie wiem co będzie jak skończę drugi rok ale też mam czasami tego wszystkiego dosyć i chciałabym aby to wszystko jak najprędzej się skończyło.Program nasz przewidziany jest na 4lub5lat.Niewiem co można doradzić w tej sytuacji bo sama w niej jestem ale życzę cierpliwości i wytrwałści i oczywiście podjęcia właściwej decyzji.Powodzenia.

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2012-04-12, 18:24

Kasiu , Benka pozdrawiam ja też czasami mam dość tego :20:

FRUZIA
Posty: 19
Rejestracja: 2011-01-03, 22:02
Lokalizacja: GDANSK

Postautor: FRUZIA » 2012-04-14, 09:45

Czy ktoś może orientuje się jak z wywożeniem leków, które są w trakcie testów (program BIIBO17) do NOrwegii. Chcę jechać do męża a być może będę musiała zrobić sobie tam iniekcję.
i czy mogę przyjmować go tam mieszkając? a może ktoś wie czy rezygnując tutaj z programu tam od razu dostaje się leczenie (a nie czeka się w nieskonczononość). stoje na rozdrozu :) chcę zapewnic dzieciom lepsze zycie tam. :?:
:-)

MajaJ
Posty: 39
Rejestracja: 2011-11-09, 11:56
Lokalizacja: Katowice

Postautor: MajaJ » 2012-04-17, 11:48

Mogę też ponarzekać? Normalnie się trzymam, żeby nie dawać się we znaki ale czasem...

Czasem pukam się w głowę, kiedy dociera do mnie na czym polega moja walka zwana leczeniem. Otóż: raz na miesiąc wstrzykuję lek, który powoduje PASKUDNĄ grypę, dreszcze, bóle, wiadomo. Ale ja bym to wszystko zniosła spokojnie nawet gdyby miało trwać 4-5 dni pod jednym jednakowoż warunkiem, że ów substancja wstrzykiwana napompowałaby mnie energią i lepszym samopoczuciem na kolejne 2-3 tygodnie. A tymczasem, jest dokładnie odwrotnie, czyli przy chorobie w której odczuwam spory ból wszystkiego i paskudne zmęczenie wstrzykuję sobie coś co powoduje jeszcze większy ból, jeszcze większe zmęczenie i jeszcze większy spadek energii. I kiedy już jako tako się ogarnę... przychodzi czas na kolejny zastrzyk...
Największy paradoks jest taki, że cały czas nie potrafię tego cholerstwa odstawić... bo tak jak napisała jedna z Was powyżej, co innego mam do wyboru?

Macie też czasem takie uczucie, że mówicie sobie "jeszcze trochę, jeszcze wytrzymaj, niedługo coś wymyślą lepszego"?

pozdrawiam!

benka
Posty: 47
Rejestracja: 2010-11-07, 16:08
Lokalizacja: lublin
Kontaktowanie:

Postautor: benka » 2012-04-17, 14:14

Maja czytasz w moich myślach czuję zupełnie to samo nie wiem tylko ile czasu znosisz to wszystko bo ja ponad rok ale są lepsi niektórzy są z kilkuletnim stażem i jakoś idą do przodu.Może jesteśmy słabo odporne a może poprostu nie staramy sobie pokładać tego w odwrotny sposób.Wiem że to nie jest takie proste kiedy czasami zapominam na krótką chwilkę że jestem chora i znowu przychodzi wtorek wstrzykuję maleńką kropelkę i znowu choruję przez kilka dni to nie jest fajne :-( Ale cóż dziewczyny głowa do góry może w końcu coś nam wymyślą coś co postawi nas na nogi.POWODZENIA ;-)

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2012-04-17, 21:51

ja wstrzykuje 3 rok :22:


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 115 gości