Leczenie- BIIB017

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

zofija
Posty: 803
Rejestracja: 2009-03-31, 14:05
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: zofija » 2011-06-08, 08:23

aura, -wczoraj robiłam zastrzyk (60-ty tydzień)i słowo daję czuję się wspaniale.Z ubocznych to tylko te cholerne plamy po kilku dniach. :-)
Miłego dnia [you]!

"Lepiej iść i upadać niż całe życie klęczeć"

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-06-08, 09:14

Zofija a ja boję się że ten lek pogorszy moje nie tylko samopoczucie ale i stan SM , wiesz ty piszesz ja czytam i se myślę super dziewczyna ma a ja jak będę miała?

No cóż zobaczę czy wyniki pozwolą na wejście do programu na ten lek i jazda :13: robimy i czekamy :roll:

Zofija oby tak dalej ,trzymaj się :-)
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2011-06-08, 09:29

AURO będzie dobrze trzeba sprubować :10: :10: :10: :10: :9:

zofija
Posty: 803
Rejestracja: 2009-03-31, 14:05
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: zofija » 2011-06-08, 09:47

Bałam się jak chol...a gdy przystępowałam do programu,kilka razy omal nie zrezygnowałam.Osłabiłam tarczycę,lecze nadciśnienie,chora wątroba,i wiele ,innych objawów ubocznych.Tak było cały rok.Ale to pikuś w porównaniu z tym co było.
Mam wysoki cholesterol-ale to też pikuś.Ja normalnie zaczełam żyć.
Jestem na rencie,ale z PEFRONU dostałam się na staż i nie mam zamiaru rezygnować z niego. :19:
aura, -spróbuj,a w razie co,zawsze możesz zrezygnować.
Chyba znalazłam się w grupie szczęśliwcow którym inter. pomaga,chociaż tak długo na poprawę czekałam. :21:
Miłego dnia [you]!

"Lepiej iść i upadać niż całe życie klęczeć"

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-06-08, 11:10

jOLCIA - WIEM TRZEBA INACZEJ ZYCIE W NIEDOWIDZENIU I NIEPEWNOŚCI ,OJ TRZEBA TRZEBA ,CIEKAWE CO BEDę PISAŁA JAK ZACZNE ZASTRZYKI :5:
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

katarzyna1974
Posty: 150
Rejestracja: 2010-10-07, 18:18
Lokalizacja: sieradzkie
Kontaktowanie:

Postautor: katarzyna1974 » 2011-06-11, 16:11

WITAM myśle że każdy z nas powinien skorzystać z leczenia skoro jest taka szansa
a to jak na nas działają te zastrzyki BIIBO17 i co z nami będzie tego nikt nie wie
pozdrawiam

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-06-18, 09:37

No i nie wiem na czym stoję bo.....
Jak długo czekaliście na pierwszy strzal od podpisania umowy? Zrobiono mi wszystkie potrzebne badania 06-06-2011 i zaczynam się niepokoić czy coś przypadkiem jest nie halo.
Dziś 18 czerwiec a ja zadnego telefonu nie miałam !!! Czekam,czekam i nic :(
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

zofija
Posty: 803
Rejestracja: 2009-03-31, 14:05
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: zofija » 2011-06-18, 17:25

aura, -wizyta przesiewowa (sprawdzająca czy mogę brać udział w programie)
odbyła się 6 tygodni przed wstrzyknięciem pierwszego leku.
5 dni przed podaniem tego leku miałam MRI.
Myślę że ok.połowy lipca powinnaś przyjąć pierwszą dawkę.
Powodzenia :11:
Miłego dnia [you]!

"Lepiej iść i upadać niż całe życie klęczeć"

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-06-18, 18:13

aaaa dzięki za odp :11:
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

zofija
Posty: 803
Rejestracja: 2009-03-31, 14:05
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: zofija » 2011-06-18, 19:06

Kasiu odezwij się. :23:
Czy jesteś już po operacji :?:
Czekamy na wiadomość -co u ciebie. :568:
Miłego dnia [you]!

"Lepiej iść i upadać niż całe życie klęczeć"

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2011-07-07, 11:22

czy ktoś w czasie brania BIIBO17 mniał problemy z nerkami lub pęcherzem i czym się leczył i jakie robił badania :?: :?: :?: :569: :569:

MajaJ
Posty: 39
Rejestracja: 2011-11-09, 11:56
Lokalizacja: Katowice

Postautor: MajaJ » 2011-11-28, 19:24

Witam serdecznie,

Odświeżę nieco wątek z nadzieją na wypowiedzi wszystkich którzy nadal testują BIIB017.

Mój przypadek:
- właśnie przedłużyłam czas trwania programu na kolejne 2 lata. Przedłużyłam właściwie wyłącznie z braku alternatywy, po prostu nie jestem w stanie "psychicznie" go odstawić ze świadomością, że alternatywy brak.
Efekty:
- w ciągu 2 lat brak rzutów
- objawy grypowe nadal są
- ALE czuję się potwornie osłabiona przez cały czas
- mam problemy z tarczycą i z pewnością z tego powodu odstawiłabym interferon, ale szczęśliwie dostaję go naprzemiennie z placebo więc wstrzykuję go sobie w sumie raz na miesiąc i jakoś w tym trwam.


A może jest ktoś kto zrezygnował już z programu po dłuższym czasie kłucia się albo zakończył go po prostu i może podzielić się informacjami co się działo...

pozdrawiam
Maja

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2011-11-28, 22:03

WITAJ MAJU :-) ja jestem w tym programie 2 lata i podpisałam następną zgodę. Nie miałam rzutu przez 3 lata :-) :10: ..... :-/ kurcze dostałam rzut 3tygodnie temu, właśnie wróciłam ze szpitala. Jestem po solu medrolu :-/ i dalej biorę BIIBO17 i też mam objawy uboczne i co drugi to placebo na 100% :20: Pozdrawiam, ale nie będę rezygnować
Ostatnio zmieniony 2011-11-28, 22:10 przez Jolcia, łącznie zmieniany 1 raz.

FRUZIA
Posty: 19
Rejestracja: 2011-01-03, 22:02
Lokalizacja: GDANSK

Postautor: FRUZIA » 2011-12-02, 18:13

:?: JOLCIU powiedz proszę na jakich warunkach potem po dwóch latach przedłuża się na następne? czy częstotliwość wizyt i badań jest taka sama czy może inaczej?
pozdrawiam

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-12-02, 22:51

nooo taaa a ja dalej nic :( zwodzenie i tyle !!!!! na razie jakoś funkcjonuję i pomalutku oswajam się z myślą że --jak liczyć to na siebie :(-- :13:
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 323 gości