Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

fruzia odpisałam na pw

Drodzy Testujący!

Piszcie proszę co u Was wstrzykujących BII..
Jak dajecie radę? Jak to na Was działa w dłuższej perspektywie? Przedłużacie leczenie?

Osobiście cieszę się, że przetrwałam dwa lata bez rzutów w tym programie, po masakrycznych objawach na początku, ale mimo wszystko MAM DOŚć. Cały czas jakiś tydzień od wstrzyknięcia jestem wykończona. Przede wszystkim chudnę dość mocno, czy ktoś z Was też traci na wadze? A może są jakieś pozytywne strony kuracji?

Napiszcie o Waszych przygodach proszę.

Maja

WITAM Maju napiszę jutro na pw ja podpisałam następną zgode na rok

Maja to Ty jesteś najdłużej w programie i to Twoje opinie są bardzo ważne więc pisz.Ja jestem w programie już ponad rok i tak jak Ty ciągle mam nadzieję że będzie lepiej i objawy się zmniejszą ale tydzień po zastrzyku jestem nie do życia.Rzutu też nie miałam ale objawy coraz bardziej się nasilają a mój neuro mówi że tak będzie a objawy będą się nasilać.Także musimy być silne i jakoś to przetrwać.Powodzenia!!!

Witam jestem w programie BIIBO17 drugi rok.W pierwszym czułam się bardzo dobrze,natomiast obecnie ogarnął mnie lekki dołek.Ślady po wkłuciu stały się uciążliwe,ogólnie osłabienie całego organizmu szczególnie kończyny.Chciałam się zapytać czy korzystacie z rehabilitacji?

Ja chodzę już drugi rok na masaż,głównie stopy i kręgosłup nie wiem czy do końca coś w tym jest ale masażystka mówi że jest dobrze,neuro mówił że jak najbardziej wskazany masaż.Rehabilitacja pewnością nie zaszkodzi,więc do roboty.

Przedłużyłam leczenie .
Nowa umowa jest na 2 lata.

ja przedłużyłam na rok

Witam wszystkich
tak sobie czytam to co piszecie ja skończyłam program dwu letni i oczywiście dali do podpisania na następne dwa lata ale no cóż zmiany są ogromne mój stan zdrowia strasznie się pogorszył już nie daje rady chodzić bez pomocy mamy lub chodze o kulach
i jeszcze na dodatek przytyłam
co jest w tych zastrzykach bo chyba nie nasze uzdrowienie
pozdrawiam

Kasiu ja jestem w programie drugi rok także czuję się nie najlepiej ale co możemy zrobić.Niewiemy co byłoby gdybyśmy nic nie brały bo chyba nic innego lepszego nie może nam się trafić nie w tych czasach.Nie wiem co będzie jak skończę drugi rok ale też mam czasami tego wszystkiego dosyć i chciałabym aby to wszystko jak najprędzej się skończyło.Program nasz przewidziany jest na 4lub5lat.Niewiem co można doradzić w tej sytuacji bo sama w niej jestem ale życzę cierpliwości i wytrwałści i oczywiście podjęcia właściwej decyzji.Powodzenia.

Kasiu , Benka pozdrawiam ja też czasami mam dość tego

Czy ktoś może orientuje się jak z wywożeniem leków, które są w trakcie testów (program BIIBO17) do NOrwegii. Chcę jechać do męża a być może będę musiała zrobić sobie tam iniekcję.
i czy mogę przyjmować go tam mieszkając? a może ktoś wie czy rezygnując tutaj z programu tam od razu dostaje się leczenie (a nie czeka się w nieskonczononość). stoje na rozdrozu chcę zapewnic dzieciom lepsze zycie tam.

Mogę też ponarzekać? Normalnie się trzymam, żeby nie dawać się we znaki ale czasem...

Czasem pukam się w głowę, kiedy dociera do mnie na czym polega moja walka zwana leczeniem. Otóż: raz na miesiąc wstrzykuję lek, który powoduje PASKUDNĄ grypę, dreszcze, bóle, wiadomo. Ale ja bym to wszystko zniosła spokojnie nawet gdyby miało trwać 4-5 dni pod jednym jednakowoż warunkiem, że ów substancja wstrzykiwana napompowałaby mnie energią i lepszym samopoczuciem na kolejne 2-3 tygodnie. A tymczasem, jest dokładnie odwrotnie, czyli przy chorobie w której odczuwam spory ból wszystkiego i paskudne zmęczenie wstrzykuję sobie coś co powoduje jeszcze większy ból, jeszcze większe zmęczenie i jeszcze większy spadek energii. I kiedy już jako tako się ogarnę... przychodzi czas na kolejny zastrzyk...
Największy paradoks jest taki, że cały czas nie potrafię tego cholerstwa odstawić... bo tak jak napisała jedna z Was powyżej, co innego mam do wyboru?

Macie też czasem takie uczucie, że mówicie sobie "jeszcze trochę, jeszcze wytrzymaj, niedługo coś wymyślą lepszego"?

pozdrawiam!

Maja czytasz w moich myślach czuję zupełnie to samo nie wiem tylko ile czasu znosisz to wszystko bo ja ponad rok ale są lepsi niektórzy są z kilkuletnim stażem i jakoś idą do przodu.Może jesteśmy słabo odporne a może poprostu nie staramy sobie pokładać tego w odwrotny sposób.Wiem że to nie jest takie proste kiedy czasami zapominam na krótką chwilkę że jestem chora i znowu przychodzi wtorek wstrzykuję maleńką kropelkę i znowu choruję przez kilka dni to nie jest fajne Ale cóż dziewczyny głowa do góry może w końcu coś nam wymyślą coś co postawi nas na nogi.POWODZENIA

ja wstrzykuje 3 rok