Komisja kwalifikacyjna do leczenia interferonem.

[Sylwiątko]

Mi neurolog ciągle powtarza,że branie sterydów nie wyklucza mnie z brania interferonów.
Ewentualnie można by było to co biorę zamienić na coś innego.

[Iwona333]

Sylwiątko Ja juz naprawdę nic z tego nie kumam skoro są podawane sterydy to znaczy że jest rzut a jak są rzuty to znaczy że interferony nie działają i po co marnować je wtedy na mnie np?!Bynajmniej ja to tak zrozumiałam

[Sylwiątko]

Nie wiem jak to rozumieć. Jak jeżdżę po lek pani doktor przepisuje mi sterydy doustne.Jak jadę do mojego neurologa i on widzi pogorszenie wysyła mnie na oddział. Według niego nie dyskwalifikuje mnie to z leczenia interferonami,bo nie wiem ani ja ani on jaki byłby tez rzut gdybym interferonów nie brała. Dlatego uważa,że nie powinno się leków zabierać mimo pogorszeń lub rzutów.

[Iwona333]

mogę przyznać ze mam te rzuty ale rzeczywiscie słabsze tylko częste w tym roku trzeci:(

[bombadil]

ostatnio (po drugim MRI) neurolog potwierdził, że choruje na SM i zapisała mnie na listę osób oczekujących na interferon - mam czekać na telefon...
słyszałem jednak, że w tym roku w moim województwie z powodu braku pieniędzy nie przyznano interferonu żadnemu nowemu pacjentowi, więc ja też raczej nie dostanę...

niedawno słuchałem jakąś audycję w radio i tam mówili, że w niektórych województwach są jeszcze środki na leczenie, i że warto się tam "dopytywać"... tylko jak, to już nie powiedzieli

z tego co piszecie, to aby dostać interferon, trzeba się zwrócić do konkretnego lekarza, który przyzna lek - a czy ktoś kontroluje, gdzie są kolejki i jakie długie? jest jakiś rejestr "oczekujących na lek", czy to w dużej mierze kwestia przypadku, na jakiego trafisz lekarza i ile on ma "przyznanego limitu leku"? a może można "zapisać się" do wszystkich lekarzy? - gdzieś pewnie będzie miejsce

[Łukasz]

Bombadil, we Wrocławiu to słyszałem że można zapisać się na interferon na Borowskiej bo tam na oddziale neurologii pracują dwie lekarki które przyjmują w poradni SM, natomiast ja leżałem w 4 Wojskowym Szpitalu na Weigla i tam zajmuje się tym ordynator. Nie wiem tylko czy można się zapisać od tak czy najpierw trzeba leżeć na oddziale, musiałbyś się dowiedzieć no i najpierw oczywiście są podliczane te cholerne punkty czy się łapiesz na leczenie. A jeśli chodzi o kolejki to tak jak wszędzie trza czekać

[neola]

bombadil, tutaj jest link do strony NFZ https://kolejki.nfz.gov.pl/koc/kolejkiSzukaj.do?idNFZ=01. Wpisujesz dane szpitala oraz zaznaczasz interferon i możesz zobaczyć jakie są kolejki.
Tutaj jest główna strona z poszczególnymi województwami http://www.nfz.gov.pl/new/index.php?katnr=2&dzialnr=1&artnr=1156

[bombadil]

dzięki, jeżeli chodzi o punkty to nie będzie z tym problemu, praktycznie spełniam wszystkie wymagania, chodzi tylko o to czekanie

czyli jeżeli dobrze rozumiem, to ja muszę znaleźć lekarza, u którego są najmniejsze kolejki? "system", jeżeli coś takiego istnieje, nie panuje nad tym, kto kiedy się zgłosił i kiedy powinien dostać lek...

a co z "zapisywaniem się" do kilku lekarzy? można tak?

[bombadil]

natomiast ja leżałem w 4 Wojskowym Szpitalu na Weigla i tam zajmuje się tym ordynator

też już miałem przyjemność leżenia w tym szpitalu (na okulistyce, przy zapaleniu nerwu wzrokowego), ale nikt mi nic nie proponował... dostałem wypis i do domu.. acha, zapomniałem, napisali, abym się udał do neurologa na konsultacje...

[maria_xx]

ie wiem, na ile to aktualne, ale na stronie PTSR 'wisi' info nt wolnych miejsc w programach leczenia immunomodulującego: http://www.ptsr.org.pl/pl/?temat=art/sh ... 91113_1421

[Ania W.]

napisali, abym się udał do neurologa na konsultacje...

Masz bardzo dobrą Poradnię Stwardnienia Rozsianego w CREATORZE przy ul. Lotniczej 37, przyjmuje tam dr E. Gruszka, która również kwalifikuje do programu leczenia interferonem.

[neola]

Masz bardzo dobrą Poradnię Stwardnienia Rozsianego w CREATORZE przy ul. Lotniczej 37, przyjmuje tam dr E. Gruszka, która również kwalifikuje do programu leczenia interferonem.

Tutaj jest kolejka https://kolejki.nfz.gov.pl/koc/kolejkiSzukaj.do;jsessionid=4591C922290F1C7AA9CB06B59E57D569 oczekujących właśnie w poradni SM we Wrocławiu. Z tego co jest napisane dostał być interferon w tym roku jakbyś zaraz się zgłosił. Tylko nie wiem czy przez przypadek pierwsze musi dostać NFZ twoją historię choroby i wyrazić zgodę na leczenie. Dowiesz się tego, gdy pójdziesz do poradni. Im szybciej tym lepiej...

[bombadil]

Masz bardzo dobrą Poradnię Stwardnienia Rozsianego w CREATORZE przy ul. Lotniczej 37, przyjmuje tam dr E. Gruszka, która również kwalifikuje do programu leczenia interferonem.

właśnie tam chodzę i jestem na liście oczekujących, tylko widziałem "worek dokumentów" i obawiam się, że miną lata zanim ewentualnie dostanę lek

tak po prostu pytam, jak to było u Was, czy jakoś specjalnie "biegaliście" za lekarzami z wolnymi kolejkami, czy spokojnie czekaliście na swoja kolej

wielkie dzięki za linki.

[Ania W.]

właśnie tam chodzę i jestem na liście oczekujących, tylko widziałem "worek dokumentów" i obawiam się, że miną lata zanim ewentualnie dostanę lek

A może zwyczajnie zapytaj pani doktor na kolejnej wizycie ile czasu będziesz czekać? I czy w ogóle masz szansę dostać lek? Doktor jest konkretna, więc odpowie.
Nie bój się zadawać pytań.

czy jakoś specjalnie "biegaliście" za lekarzami z wolnymi kolejkami, czy spokojnie czekaliście na swoja kolej

Nic nie biegałam doktor sama mi zaproponowała i zadzwoniła czy nie chcę przystąpić do programu....Jeśli bardzo Ci zależy brać interferon mogę dać Ci namiary na panią ordynator z Głogowa (120km od Ciebie) możesz umówić się na prywatną wizytę i porozmawiać. Właśnie jeden pan z Wrocławia był ze mną w programie leczenia betaferonem.

Tymczasem próbuj wysondować u siebie....powodzenia.

[srolek]

Ja, jak Ania - dokładnie tak samo, bo to nawet ta sama ordynator . Już przy wyjściu ze szpitala zaproponowała mi lek (ankietowo uzyskałam max punktów - pfff, jaka dumna byłam ). Potem postępowałam zgodnie z instrukcjami: teraz podpisz tu, teraz tu, tam zadzwoń, zrób takie badania jeszcze, to zanieś swojemu lekarzowi itd. I od 12 lipca się szprycuję betaferonem. Czego wszystkim potrzebującym życzę!