Komisja kwalifikacyjna do leczenia interferonem.

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-12-18, 14:23

Maja368, to jest temat o kwalifikacji do leczenia. O samym leku i skutkach jego brania piszemy w innych tematach. Jeśli masz nadal problemy w poruszaniu się po forum napisz do mnie pw, a pomogę.Opcja SZUKAJ jest bardzo pomocna.
Jeśli Interferon to :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... interferon
Avonex :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... .php?t=597
Copaxone :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... t=copaxone
Betaferon :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... on&start=0
Pozdrawiam.
Obrazek

sunny
Posty: 30
Rejestracja: 2010-03-13, 10:42
Lokalizacja: Piekary Śląskie

Postautor: sunny » 2011-02-10, 22:16

Kurcze nie wiem, gdzie pisać, ale wydaje mi się, że ten temat najbliższy problemowi...

Byłam dziś w końcu na wizycie w Poradni SM, żeby zakwalifikowali mnie na leczenie. Przyjął mnie młody, przystojny dr Kalyarenko (chyba z Litwy).

Jaka decyzja ... - na chwilę obecną nie przysługuje mi leczenie, bo mam tylko 1 udokumentowany rzut. Dr wysyła mnie na kontrolny rezonans - jak będzie więcej zmian - dostaję się do programu. Jak bez zmian - to się cieszyć, w końcu interferon ma tyle skutków ubocznych, nawet powoduje śmierć (dosł)... No i jak będzie się cokolwiek działo - to migiem do szpitala - i też się dostanę do programu.

Fajnie, że MRI mam ustawione na 15 marca (z polecenia dr)... W ten sam dzień - wizyta w poradni i decyzja... Szybko, ale jakoś chyba mało przekonana jestem do tej szybkości działania - chyba przyzwyczaiłam się do powolnego oczekiwania na kolejne wizyty :)

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-02-10, 22:54

Słońce.
Tylko pogratulować szybkości,co do zgonu chyba naczytałaś się zbyt dużo komiksów
Twój medyk powinien naświetlić Ci temat szerzej,nie po łebkach
powodzenia ;-)
co w duszy,to i w oczach

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2011-02-18, 11:23

Taaak... i co ja mam powiedzieć...? Mam 41 lat-niedługo 42, SM postepujące..i dostałam sie do programu betaferonu ,kiedy praktycznie się o to nie starałam... Hmmm.. Dzisiaj poprosiłam o dodatkowe 2 tyg. do namysłu. Coś mi tu....??? Nie wiem co o tym mysleć :13: No dobra.. co szpital to obyczaj,natomiast sposób kwalifikowania ostatnio chyba zaczyna przypominać łapankę. Jak ktoś chętny,to Tarnów dalej ma miejsca wolne..
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-02-18, 11:31

Anulko nie tylko Ty masz zonka. :13: Wczoraj dzwoniła do mnie koleżanka z Krosna. Jest w Twoim wieku, ma sm postępujące i na siłe chcą Jej wcisnąć betaferon. Lekarz był oburzony jak się zawahała. Mi to też na jakąś łapankę wygląda.
Również poprosiła o czas do namysłu.

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-02-18, 11:51

Anulko:)
Mnie taaaaki zaszczyt kopnął wczoraj na prive visit,i dziwne że od medyka który
mnie prowadzi w Szpitalu...
Po słowach Kardio " albo...,albo..." decydować nie muszę,zresztą ...pukaweczka(serce)
pokazuje mi miejsce w szeregu...
;-)
co w duszy,to i w oczach

hepulinka
Posty: 47
Rejestracja: 2011-01-17, 19:29
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: hepulinka » 2011-02-18, 12:08

Myślę, że nie macie co plakać jeśli Wam nie dadzą interferonu. Lekarze coraz bardziej sceptycznie sie odnoszą do leczenia nim. Pomaga niewielu pacjentom (to naprawdę loteria) a u niektórych wrecz powoduje postęp choroby i inne problemy. Jestem tego przykładem. Lepiej próbować się załapać do programów badawczych , które nie niosą za sobą tyle skutków ubocznych.
Hepulinka

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-02-18, 12:38

hepulinko
Od dawna esemowate toczyły,toczą atalie z biurkowcami o dostępność szerszą leków
wydawa mnie się że otoczka obecnej sytuacji - "chcieliście ...to macie"
a decyzja naprawdę ciężżżka
;-)
co w duszy,to i w oczach

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-02-18, 12:48

koczi230 pisze:Od dawna esemowate toczyły,toczą atalie z biurkowcami o dostępność szerszą leków
wydawa mnie się że otoczka obecnej sytuacji - "chcieliście ...to macie"
a decyzja naprawdę ciężżżka


Dodam jeszcze tylko, że jak nie dają, to chcemy, a jak dają- to nie chcemy. Jest wybór i mamy teraz zonka. Otwierają szpitale, chcą leczyć i co tu robić? ;-)
Ania W. pisze:na siłe chcą Jej wcisnąć betaferon.


No proszę, a Ani znajomym nawet na siłę chcą wcisnąć.
Obrazek

hepulinka
Posty: 47
Rejestracja: 2011-01-17, 19:29
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: hepulinka » 2011-02-18, 12:51

Chcieliśmy. A był jakiś wybór? Tonący brzytwy się chwyta. Interferon jest jedynym refundowanym w Polsce wariantem na SM więc wyboru nie było.
Hepulinka

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-02-18, 12:53

Teraz jak widać jest wybór, tylko czy my takiego chcemy?
Obrazek

Annegret
Posty: 1800
Rejestracja: 2010-03-05, 16:47
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: Annegret » 2011-02-18, 12:56

Ano również kojarzy mi się to z łapanką :-? Mnie chcieli wręcz na siłę pchnąć do programu pomijając całkowicie choroby współistniejące- jakby w ogóle ich nie było. Ba, wręcz nagle ozdrowiałam w ich oczach byle tylko żadnych przeciwwskazań nie było. Kiedy zaś poprosiłam o możliwość konsultacji ze specjalistami, pod których opieką jestem w związku z pozostałymi dolegliwościami dostali wręcz szału. Ot- ciekawe.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-02-18, 13:04

Ha, bo tu nie chodzi o nas ;-) My mamy tylko szybko podjąć decyzję, bo tam cyferki uciekają :mrgreen: Jak wszędzie...
Obrazek

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-02-18, 13:10

tuja pisze:
Ania W. pisze:na siłe chcą Jej wcisnąć betaferon.


No proszę, a Ani znajomym nawet na siłę chcą wcisnąć.


Nie rozumiem... przedstawiłam tylko koleżanki zdanie. Tak mi opowiedziała, więc tak przytoczyłam.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-02-18, 13:24

Ania W. pisze:Nie rozumiem... przedstawiłam tylko koleżanki zdanie. Tak mi opowiedziała, więc tak przytoczyłam.

OK, ja tylko przytoczyłam przytoczenie :-D Już tłumaczę; w całym kontekście sprawy chodzi o to, że nie zawsze jesteśmy zadowoleni ze sposobu, w jaki jesteśmy traktowani jako pacjenci.
Obrazek


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 54 gości