Komisja kwalifikacyjna do leczenia interferonem.

[Ania W.]

nie zawsze jesteśmy zadowoleni ze sposobu, w jaki jesteśmy traktowani jako pacjenci.

Tu się zgadzam w 100%. Niestety taka okrutna prawda.

Ciągle mam jednak nadzieję, że będziemy mieć swobodny i świadomy dostęp do wszystkich leków i, że nastanie taki dzień, kiedy medycyna znajdzie konkretne antidotum na sm.

[Wodzu]

Mam 41 lat-niedługo 42, SM postepujące..i dostałam sie do programu betaferonu ,... Coś mi tu....??? Nie wiem co o tym mysleć

Mój NEO mówił mi, że betaferon na postępujące praktycznie nie działa. Jego głównym i podstawowy zadaniem jest eliminacja rzótów, które u nas nie występują, więc się dziwie. Ja czekam jeszcze parę dni i mam coś zacząć brać ale to ma być tysarby pochodne.

[Ania W.]

Mój NEO mówił mi, że betaferon na postępujące praktycznie nie działa. Jego głównym i podstawowy zadaniem jest eliminacja rzótów, które u nas nie występują

Wojtku mądrego masz Neo. Dokładnie tak, przy sm postępującym betaferon jest nieskuteczny. To mówili mi neurolodzy z bydgoskiej Kliniki Wojskowej.

[anula;)]

Ja się muszę usprawiedliwić,-a przynajmniej moje watpliwosci.Jak byłam na oddziale w Krakowie miesiac temu,o interferonie nie było mowy w moim przypadku,a szpital też prowadzi program. Nawet podanie solu było na zasadzie " no niech sie nazywa że coś robimy" W moim przypadku solu nie działa,ale i przestał szkodzić... I powiem tak-lekarzom z Krakowa absolutnie ufam.Przeprowadzili nota bene super kompleksowa diagnostykę
I tak to...dlatego w osłupienie wprawiła mnie wizyta w Trn,kiedy praktycznie chciałam ...skierowanie do sanatorium,a dostałam-betaferon
Może jeszcze niedawno skakałabym z radosci na tą wiadomosć,ale po opublikowanych badaniach ect.... już nie ma we mnie tego hurra optymizmu. Jakkolwiek-cieszę się że sa ludzie którym to pomaga!I...jeszcze jedno...wydaje mi sie,ze łatwiej sobie poradzic ze skutkami ubocznymi majac EDDS 1 czy 2 -niż 6-6,5 ... I tyle. Będę myśleć-mam czas.Postaram się przeprowadzić test czy w moim przypadku feromony maja sens.
Niech moc forum bedzie ze mna,bo straszną mam dygawkę.
Dodam jeszcze ,ze mam problemy z tarczycą i sercem,co nikogo nie zainteresowało

[renia1286]

Jakkolwiek-cieszę się że sa ludzie którym to pomaga!

To tak ja, bardzo się cieszę jak komuś coś wreszcie pomoże. Nie jestem zwolenniczką ani przeciwniczką, żadnej metody. Szlag jasny mnie tylko trafia jak chorzy opisują pogorszenie po leku a lekarze mówią , że tak ma być. Miałam kiedyś takiego neurologa, który powiedział, żebym nie gadała głupstw, bo te tabletki są dla mnie super. Zostawiłam mu je na biurku, żeby spróbował sam i wyszłam.
Trzymam kciuki za wszystkich , niech moc będzie z Wami

[dariutka]

Hey.

Nie wiem czy dobrze ze tu pisze, ale mam pytanko mama zrobiła badania ale dwa wyniki nie wyszły za dobrze, czy jest szansa na leczenie? czy ktoś z was miał tak?

AIAT wynik: 68 wartosc refetencyjne: do 35

AspAT wynik: 41 wartosc refetencyjne: do 29

[Izabela]

Anulko:)
Mnie taaaaki zaszczyt kopnął wczoraj na prive visit,i dziwne że od medyka który
mnie prowadzi w Szpitalu...
Po słowach Kardio " albo...,albo..." decydować nie muszę,zresztą ...pukaweczka(serce)
pokazuje mi miejsce w szeregu...

A co Ta "pukawka " Ci zlego pokazuje ?
Cokolwiek ,życze ,zeby dzialala jak najlepiej!

[sunny]

Ja się dziś dowiedziałam ( w sumie w zasadzie potwierdziła mi pani doktor to co wiedziałam), że nie przyznano mi leczenia ponieważ nie spełniam wymogów NFZ, miałam 1 rzut w ciągu ostatniego roku...

I choć w pierwszym (wrześniowym) MRI wyszło cytuję: liczne rozsiane zmiany demielinizacyjne z licznymi aktywnymi ogniskami, w marcu miałam rezonans porównawczy i wyszła ewolucja zmian (część uległa zmniejszeniu, pojawiły się jakieś nowe) to i tak to dla NFZ za mało

Podsumowując tak po tych wielu miesiącach diagnozy, problemów, utraty pracy zaczynam do masy rzeczy podchodzić z dużym dystansem, nie warto się stresować, i właśnie w tym wypadku podchodzę tak, że powinnam się cieszyć, że nic się nie dzieje, i trzymać kciuki (lub modlić się - jak kto woli), żeby tak właśnie było jak najdłużej a w wakacje moja p dr ma dostać jakiś program badawczy i wtedy zadzwoni.

Cieszę się, że trafiłam na taką "dostępną" lekarkę, zapytałam się o kriokomorę i bez żadnych problemów pani doktor wystawi skierowanie chyba podejścię lekarza dużo daje jej spokojne podejście mi też się udzieliło

Pozdrawiam wszystkich niespełniającyh kryteriów