Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

hej wszystkim, mam nadzieje, ze ktos to przeczyta i odpowie na moje pytania:)
wlasnie zawiozlam wniosek do szpitala MSWiA w Poznaniu o wlaczenie mnie do programu leczenia interferonem, maja mi dac znac odnosnie tego kiedy bedzie komisja kwalifikacyjna...
ale chodzi mi glownie o to na czym ona tak naprawde polega? czy biora pod uwage tylko wyniki dotychczasowych badan, czy tez beda jeszcze robic dodatkowe? czy bedzie jakis wywiad rodzinny i bardziej szczegolowy, czy jesli moj wujek jest chory, to za to beda jakies dodatkowe punkty?
probowalam sobie policzyc te punkty, ale ugrzezlam na tej skali edss czy jakos tam, za duzo tam tego i kompletnie sie w tym nie lapie jesli ktos moglby mi pomoc i rozjasnic co nieco bylalbym wdzieczna:)

Tu są kryteria włączające do programu leczenia: http://pozytywny.home.pl/fundacja/image ... czenia.pdf

U mnie wyglądało to tak że ze wszystkimi nowymi badaniami (rezonans,wypisami ze szpitala) stawiłam się u lekarza, neurologa, który się tym zajmuje.Badał mnie,dość długo, pytał o przebieg choroby, rzuty, itp.sam określił skalę EDSS i według tych kryteriów przyznawał punkty.
ni skierowano mnie już na żadne badania, wystarczyły ta które już miałam.

Pozdrawiam i powodzenia

dzieki za odpowiedz, te kryteria co mi przyslalas juz obcykalam wczesniej, zanim doszlam do tego podpunktu D na ktorym utknelam to naliczylam sobie 18 pkt, i stoje, znalazlam wszystko na temat tego EDSS, ale chyba za malo inteligentna na to jestem:P bo nie moge sie w tym odnalezc...
mimo to welkie dzieki:) pozdrawiam

Witam, a możecie mi powiedzieć jak to jest to samemu trzeba jakiś wniosek wypełniać żeby leczyli interferonem i czy można go w każdej chwili zdać czy są jakieś okreslone terminy

Witaj aga41, u mnie to wyglądało w ten sposób, że jak leżałem w szpitalu z powodu rzutu dowiedziałem sie przy okazji, że ordynator prowadzi program leczenia interferonem. Poszedłem do niego i zapytałem się czy mógłbym być leczony tym lekiem, powiedział ze tak i wpisał mnie na listę. Póżniej to wyglądało jak u innych, liczenie tych pkt. itd. załapałem się i jest ok.

U nas wystarczy złożyć podanie do poradni sm,jezeli mamy wystarczającą ilość punktów,resztę załatwia p. doktor.

Mi przy wypisie (gdy dowiedziałem się o diagnozie) powiedziano, że już mnie wpisali na listę oczekujących na leczenie. Nic mi nie mówili o żadnych punktach czy komisjach. Mówili tylko, że czeka się około dwóch lat. Może coś mylę i chodzi o jakiś zupełnie inny program? Czy da się szybciej dostać jakiś lek?

Wiem, że moja niewiedza jest bardzo duża i zadałbym te pytanie lekarzowi jednak do przyszpitalnej poradni zarejestrowano mnie dopiero na środek września. Do tego czasu zupełnie nie wiem co mam robić.

U mnie wyglądało to tak:po diagnozie dostałam nr do szpitala mswia i miałam się kontaktowac z danym lekarzem.Po umówionym spotkaniu wyznaczył termin komisji na którą miałam wziąść dokumenty,odbyło się badanie neurologiczne i wywiad.Osiągnęłam 21 punktów i odrazu zostałam włączona do programu.Zaraz po komisji szłam po odbiór pierwszych interferonów.

Czyli poszło szybko i sprawnie i bez zbędnych komplikacji

Tuja dokładnie tylko szkoda że nie przynosi to żadnych efektów.Poprostu interferon na mnie nie działa

Iwonko, skoro wiesz i czujesz, że nie działa, to słuchaj siebie, a nie lekarzy.Nic, kompletnie nic na siłę.To nie im ma pomóc w statystykach, a Tobie w poprawie samopoczucia.Od dawna bierzesz interferon? Czasami niestety potrzeba czasu...ale, to Ty decydujesz o tym, a nie program czy liczby.

TujaTo nie tylko moja opinia ale tez neurologa.Na interferonie jestem od września od tego czasu miałam 2 rzuty hospitalizowane i teraz mam kolejny ale jutro zaczynam Encorton.Fakt ze każdy rzut miałam po infekcji i były one słabsze niz ten pierwszy.Ostatnio neurolog od interferonów stwierdził ze jeszcze jeden rzut i wypadam z programu,natomiast teraz mam ten rzut chciał mnie znów położyć na oddział ale interferony dalej dał więc ja już nic nie rozumiem Wiem że one nic mi nie dają ale bez interferonu byłam miesiąc i okropnie sie boje,ze bez niego będzie jeszcze tragiczniej

Iwonka ja brałam interferon dwoma podejściami. Od razu po diagnozie w 2001 r. Po 9 miesiącach ostry rzut i przestałam kupować. Nawet lekarka prowadząca mi tak powiedziała.
W 2004 ponowne podejście, już byłam w programie. Brałam 9 miesięcy, ale miałam 5 rzutów. Na własne żądanie wyszłam z programu.

Będąc w Bydgoszczy u prof. Maciejka dowidziałam się, że lekarze powinni po 2 rzucie zrezygnować z interferonu i spróbować leczenie np. copaxonem. Stwierdził, że skoro są rzuty to nie ma sensu brać interferon, organizm odrzucił, wytworzyła się zbyt duża liczba przeciwciał.

Niestety interferon nie każdego działa, a mam znajomych, którzy chwalą sobie ten lek.

Iwonko ja miałam podobnie jak Ania W. -rok męczyłamm się z betaferonem-miałam 3 rzuty w ciągu roku-sama zrezygnowałam.Mnie również dr Maciejowski powiedział,że po 2 rzucie powinni lekarze z programu sami odstawić beta.Potem dostałam Copaxone-było dużo lepiej-ale też zrezygnowałam bo okazało się,że mam boreliozę i cpn.

No więć lekarz też mi powiedział po tym drugim rzucie ze jeszcze jeden i wypadam chciał mnie położyć na solu ale interferony dał,więc sama nie wiem może to tylko pogorszenie a nie rzut.W końcu drugi lekarz tez przepisał Encorton a nie wysłał na solu?!Choc skłaniam się bardziej w kierunku rzutu...