Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT
Moderator: Beata:)
W izolatce zostaje się na około 3 tygodni wszystko zależy od tego jak szybko odporność organizmu dojdzie do siebie. Znam procedurę, ale tylko w teorii. Szukam osoby która przeszła ten zabieg.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez lacus, łącznie zmieniany 1 raz.
-
Mandarynek
- Posty: 5
- Rejestracja: 2014-09-09, 17:26
- Lokalizacja: Łódź
sylseb pisze:Mandarynek pisze:Czytam, że przed operacją trzeba przejść jakąś mocną chemioterapię, która strasznie osłabia organizm. Dlaczego?
Dlaczego osłabia, czy dlaczego trzeba przejść chemię? Bo jeśli to drugie, to zdaje się jest tak, jak przy przeszczepie szpiku, trzeba go najpierw zniszczyć. A dlaczego osłabia? Nie tyle osłabia, co niszczy odporność. Ale na spotkaniu w Łodzi gostek, który szukał chętnych za dużo o szczegółach nie powiedział, właściwie, to się trzeba było samemu domyslać.
Ale co trzeba zniszczyć?
Trzeba zniszczyć "stary" system odpornościowy w, którym znajdują się autoimmunologiczne komórki. Aby po przeszczepie już ich nie było i choroba nie powróciła. A co do Katowic, to kontaktowałem się z jednym z Warszawskich Hematologów zajmujących się tą procedurą, i sytuacja wygląda następująco - w katowicach wykonano zaledwie kilkanaście tych zabiegów, i są one dostępne jedynie dla osób, które mają faktycznie spore problemy z chorobą oraz wiedzą w jakim towarzystwie się zakręcić aby się wkręcić w ten program - jednym zdaniem - nie jest to zbyt łatwe.
http://marathon.mediasite.com/Mediasite ... 492901c91d
Jak zapewne niektórym z Was wiadomo, od dwóch dni w Bostonie trwa międzynarodowa debata/kolegium/sympozjum na temat leczenia MS, bardzo dużą uwagę w tym roku przykłada się do terapii komórkami macierzystymi (HSCT).
P.S. Jedynie dla osób biegle operujących J. Angielskim
Jak zapewne niektórym z Was wiadomo, od dwóch dni w Bostonie trwa międzynarodowa debata/kolegium/sympozjum na temat leczenia MS, bardzo dużą uwagę w tym roku przykłada się do terapii komórkami macierzystymi (HSCT).
P.S. Jedynie dla osób biegle operujących J. Angielskim
Witam,
tak przypatruję się tej rozmowie na temat komórek macierzystych a w zasadzie zabiegu w Katowicach. Ta ich nowatorska metoda przekonuje pewnie wielu ludzi gdyż komórki pozyskują z krwi obwodowej. I żeby nie ten reset układu odpornościowego pewnie wiele osób z nas chorych ryzykowałoby. Chciałabym bardzo żeby trafiła tu osoba po zabiegu w Katowicach.
Ale....do rzeczy - mam kumpla (leżącego) który dzwonił do Katowic z pytaniem do koordynatora czy jako leżący (z postacią w postępie od początku) może mieć zabieg wykonany. Otóż takim chorym spośród tych kilknastu osób zabiegu nie zrobiono. Czyli nikt taki nie był operowany. Jednakże kazano wysłac papiery tzn rezo głowy i czekać na kwalifikację. Więc w końcu nie wiem czy dadzą mu szansę czy nie. Wiem, ze operuja postać postępującą jak najbardziej ale chyba wtórną, bo nie bardzo pojmuję te kwalifikowanie.
Z drugiej strony też się zastanawiam czemu neurolodzy, wogle lekarze nie wspominają o takiej możliwości. Zabieg z tego co wiem jest bezpłatny, bo sama dzwoniłam w imieniu kolegi do NFZ i tam pan poinformował mnie, ze on ma wpis, ze zabieg jest refundowany całkowicie.
Ludzie się chyba boją, podobnie jak ja:(
tak przypatruję się tej rozmowie na temat komórek macierzystych a w zasadzie zabiegu w Katowicach. Ta ich nowatorska metoda przekonuje pewnie wielu ludzi gdyż komórki pozyskują z krwi obwodowej. I żeby nie ten reset układu odpornościowego pewnie wiele osób z nas chorych ryzykowałoby. Chciałabym bardzo żeby trafiła tu osoba po zabiegu w Katowicach.
Ale....do rzeczy - mam kumpla (leżącego) który dzwonił do Katowic z pytaniem do koordynatora czy jako leżący (z postacią w postępie od początku) może mieć zabieg wykonany. Otóż takim chorym spośród tych kilknastu osób zabiegu nie zrobiono. Czyli nikt taki nie był operowany. Jednakże kazano wysłac papiery tzn rezo głowy i czekać na kwalifikację. Więc w końcu nie wiem czy dadzą mu szansę czy nie. Wiem, ze operuja postać postępującą jak najbardziej ale chyba wtórną, bo nie bardzo pojmuję te kwalifikowanie.
Z drugiej strony też się zastanawiam czemu neurolodzy, wogle lekarze nie wspominają o takiej możliwości. Zabieg z tego co wiem jest bezpłatny, bo sama dzwoniłam w imieniu kolegi do NFZ i tam pan poinformował mnie, ze on ma wpis, ze zabieg jest refundowany całkowicie.
Ludzie się chyba boją, podobnie jak ja:(
W Olsztynie komórkami macierzystymi udało się części pacjentów chorych na SLA ...spowolnić chorobę.. Skoro próbują leczyć SLA,(przy tej chorobie to nasze SM jest jak mrówka przy słoniu...),to może i za SM się wezmą.... jakoś sensownie..
Wydaje mi się,że to wszystko idzie w jakimś..dobrym i dla nas kierunku .
"Lekarze naukowcy z wydziału nauk medycznych olsztyńskiego uniwersytetu jako pierwsi w kraju ogłosili w piątek na sympozjum wyniki leczenia stwardnienia zanikowego bocznego (SLA) komórkami macierzystymi. Rezultaty są na światowym poziomie.
Kierujący zespołem neurologów i neurochirurgów prof. Wojciech Maksymowicz wraz z neurologiem prof. Adamem Czaplińskim (na co dzień pracuje w Zurichu) ogłosili wyniki badań olsztyńskich naukowców podczas międzynarodowego sympozjum neurologicznego odbywającego się w piątek w Olsztynie. Lekarze poinformowali, że ich zespół dysponuje wynikami badań 11 chorych na stwardnienie zanikowe boczne, którym podano komórki macierzyste. Wszyscy chorzy, zgodnie ze standardami tego rodzaju badań, byli przez kolejnych 6 miesięcy obserwowani pod kątem postępu choroby. Okazało się, że u 7 z nich postępowanie choroby zostało znacznie spowolnione. W przypadku 4 osób nie odnotowano poprawy tzn. choroba postępowała w takim tempie, jak przed podaniem komórek macierzystych.
Zespół prof. Maksymowicza jest pierwszym w kraju, który ogłosił tego rodzaju wyniki badań, a osiągnięte efekty są porównywalne z tymi, jakie uzyskują naukowcy zajmujący się leczeniem SLA komórkami macierzystymi we Włoszech, Izraelu, czy Stanach Zjednoczonych. W tamtych krajach próby przeprowadzano na podobnej ilości pacjentów. Ogłoszone w piątek wyniki polskich naukowców wywołały szeroką dyskusję, ich koledzy z całego świata pytali m.in. o sposoby leczenia pacjentów, czy informowania ich o możliwości leczenia komórkami macierzystymi.
W ocenie prof. Czaplińskiego szukanie odpowiedzi na to, dlaczego jedni pacjenci pozytywnie odpowiedzieli na podanie komórek macierzystych, a inni nie, jest teraz ważnym i ciekawym wyzwaniem projektu i polem do współpracy neurologów z immunologami.
"Dobrze by było znaleźć odpowiedź na pytanie, którym pacjentom warto podawać komórki macierzyste, w których chorych - brutalnie mówiąc - warto inwestować siły i środki, a u których to skomplikowane leczenie nie daje efektów" - powiedział prof. Czapliński i podkreślił, że jest to istotne m.in. z tego powodu, że grupa pacjentów oczekujących na tę terapię wynosi teraz 200 osób.
Zespół kierowany przez prof. Maksymowicza w sumie podał komórki macierzyste ponad 30 chorym na SLA. Jednak tylko w przypadku 11 z nich minęło pół roku i lekarze mogli ocenić efekty pionierskiej terapii. W rozmowie z PAP prof. Czapliński podkreślił, że wszyscy pacjenci przeżyli co najmniej 6 miesięcy, podczas gdy średnia przeżywalność pacjentów leczonych jedynym dostępnym, zarejestrowanym lekiem na SLA, rilutekiem, wynosi 3 miesiące.
"Wyniki kolejnej grypy osób, którym podaliśmy komórki macierzyste będą znane za 3-4 miesiące i wtedy wyniki te będą bardziej miarodajne" - zastrzegł w rozmowie z PAP prof. Maksymowicz. Przyznał on, że dotychczasowe obserwacje pacjentów pozwalają sądzić, że być może w przypadku niektórych z nich konieczne będzie frakcjonowanie podawania komórek macierzystych, czyli podawanie ich w odstępach czasowych. Ten aspekt leczenia SLA także będzie analizowany przez olsztyńskich naukowców.
Pionierska terapia leczenia SLA komórkami macierzystymi polega na tym, że najpierw pobierany jest szpik chorego i są z niego selekcjonowane odpowiednie komórki (mezenchymalne komórki macierzyste). Następnie te przez ok. pięć tygodni namnaża się w laboratorium komórek macierzystych i gdy jest ich odpowiednia ilość podaje się je pacjentowi. W olsztyńskim projekcie pracami laboratoryjnymi kierowała prof. Joanna Wojtkiewicz.
Jak powiedział PAP prof. Maksymowicz sam proces podania komórek choremu nie jest skomplikowany. "To podanie do przestrzeni płynowej kanału kręgowego w odcinku lędźwiowym lub w pobliżu szyjnego odcinka rdzenia kręgowego" - powiedział lekarz i dodał, że przypomina to technicznie podanie zastrzyku. Pacjent przebywa w szpitalu w sumie kilka dni.
"Na razie wydaje się, że miejsce wstrzyknięcia komórek macierzystych choremu nie jest istotne" - przyznał PAP prof. Maksymowicz.
Stwardnienie zanikowe boczne jest nieuleczalną chorobą polegająca na niszczeniu komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni, w tym także mięśni oddechowych. Choroba ma różne tempo postępowania i prowadzi do śmierci chorego. Terapia komórkami macierzystymi jedynie spowalnia postęp paraliżu, nie jest jednak w stanie przywrócić do pracy nerwów, które zanikły.
Pierwszym pacjentem, którego przed rokiem olsztyński zespół lekarzy podał leczeniu komórkami macierzystymi był Niemcem, który na ochotnika zgłosił się do prof. Maksymowicza mówiąc, że jest to jego ostatnia nadzieja, ponieważ choroba postępowała bardzo szybko. "Ten pacjent wciąż żyje" - podkreślił lekarz. Kolejni pacjenci sami zgłosili się do Olsztyna z całego kraju. Obecnie na liście oczekujących na pionierską terapię jest ok. 200 osób. Wszyscy chorzy leczeni są za pieniądze z grantów naukowych i badawczych pozyskanych przez olsztyńskich naukowców.
Neurolog Tomasz Siwek biorący udział w olsztyńskim projekcie powiedział PAP, że chorzy o pionierskiej metodzie leczenia dowiadują się z forów internetowych dla chorych na SLA.
Prof. Maksymowicz powiedział PAP, że zwrócił się już do Agencji Oceny Technologii Medycznych o ocenę i rekomendację leczenia SLA komórkami macierzystymi. Jeśli Agencja wyda pozytywną opinię i rekomenduje ten sposób leczenia wówczas terapia będzie mogła być refundowana ze środków publicznych. "Jeśli tak się nie stanie zapewne wykorzystają to podmioty prywatne. Tego rodzaju klinika pracuje w Izraelu, a koszt leczenia tam wynosi ok. 200 tys. zł" - powiedział PAP prof. Maksymowicz, który przyznał, że z jego oceny wynika, że w Polsce koszt tego rodzaju leczenia byłby kilkakrotnie niższy.(PAP)'
Cały tekst: http://wyborcza.pl/1,91446,16859636,Ols ... z3HSi1JjM5
Tutaj z kolei program z TV ,o leczeniu komórkami macierzystymi,miedzy innymi białaczki,i ..dystrofii mięśniowej(!) -objawowo się daje jak widać..
Od 18 minuty programu .
http://swiatsiekreci.onet.pl/#!/video/4244
Wydaje mi się,że to wszystko idzie w jakimś..dobrym i dla nas kierunku .
"Lekarze naukowcy z wydziału nauk medycznych olsztyńskiego uniwersytetu jako pierwsi w kraju ogłosili w piątek na sympozjum wyniki leczenia stwardnienia zanikowego bocznego (SLA) komórkami macierzystymi. Rezultaty są na światowym poziomie.
Kierujący zespołem neurologów i neurochirurgów prof. Wojciech Maksymowicz wraz z neurologiem prof. Adamem Czaplińskim (na co dzień pracuje w Zurichu) ogłosili wyniki badań olsztyńskich naukowców podczas międzynarodowego sympozjum neurologicznego odbywającego się w piątek w Olsztynie. Lekarze poinformowali, że ich zespół dysponuje wynikami badań 11 chorych na stwardnienie zanikowe boczne, którym podano komórki macierzyste. Wszyscy chorzy, zgodnie ze standardami tego rodzaju badań, byli przez kolejnych 6 miesięcy obserwowani pod kątem postępu choroby. Okazało się, że u 7 z nich postępowanie choroby zostało znacznie spowolnione. W przypadku 4 osób nie odnotowano poprawy tzn. choroba postępowała w takim tempie, jak przed podaniem komórek macierzystych.
Zespół prof. Maksymowicza jest pierwszym w kraju, który ogłosił tego rodzaju wyniki badań, a osiągnięte efekty są porównywalne z tymi, jakie uzyskują naukowcy zajmujący się leczeniem SLA komórkami macierzystymi we Włoszech, Izraelu, czy Stanach Zjednoczonych. W tamtych krajach próby przeprowadzano na podobnej ilości pacjentów. Ogłoszone w piątek wyniki polskich naukowców wywołały szeroką dyskusję, ich koledzy z całego świata pytali m.in. o sposoby leczenia pacjentów, czy informowania ich o możliwości leczenia komórkami macierzystymi.
W ocenie prof. Czaplińskiego szukanie odpowiedzi na to, dlaczego jedni pacjenci pozytywnie odpowiedzieli na podanie komórek macierzystych, a inni nie, jest teraz ważnym i ciekawym wyzwaniem projektu i polem do współpracy neurologów z immunologami.
"Dobrze by było znaleźć odpowiedź na pytanie, którym pacjentom warto podawać komórki macierzyste, w których chorych - brutalnie mówiąc - warto inwestować siły i środki, a u których to skomplikowane leczenie nie daje efektów" - powiedział prof. Czapliński i podkreślił, że jest to istotne m.in. z tego powodu, że grupa pacjentów oczekujących na tę terapię wynosi teraz 200 osób.
Zespół kierowany przez prof. Maksymowicza w sumie podał komórki macierzyste ponad 30 chorym na SLA. Jednak tylko w przypadku 11 z nich minęło pół roku i lekarze mogli ocenić efekty pionierskiej terapii. W rozmowie z PAP prof. Czapliński podkreślił, że wszyscy pacjenci przeżyli co najmniej 6 miesięcy, podczas gdy średnia przeżywalność pacjentów leczonych jedynym dostępnym, zarejestrowanym lekiem na SLA, rilutekiem, wynosi 3 miesiące.
"Wyniki kolejnej grypy osób, którym podaliśmy komórki macierzyste będą znane za 3-4 miesiące i wtedy wyniki te będą bardziej miarodajne" - zastrzegł w rozmowie z PAP prof. Maksymowicz. Przyznał on, że dotychczasowe obserwacje pacjentów pozwalają sądzić, że być może w przypadku niektórych z nich konieczne będzie frakcjonowanie podawania komórek macierzystych, czyli podawanie ich w odstępach czasowych. Ten aspekt leczenia SLA także będzie analizowany przez olsztyńskich naukowców.
Pionierska terapia leczenia SLA komórkami macierzystymi polega na tym, że najpierw pobierany jest szpik chorego i są z niego selekcjonowane odpowiednie komórki (mezenchymalne komórki macierzyste). Następnie te przez ok. pięć tygodni namnaża się w laboratorium komórek macierzystych i gdy jest ich odpowiednia ilość podaje się je pacjentowi. W olsztyńskim projekcie pracami laboratoryjnymi kierowała prof. Joanna Wojtkiewicz.
Jak powiedział PAP prof. Maksymowicz sam proces podania komórek choremu nie jest skomplikowany. "To podanie do przestrzeni płynowej kanału kręgowego w odcinku lędźwiowym lub w pobliżu szyjnego odcinka rdzenia kręgowego" - powiedział lekarz i dodał, że przypomina to technicznie podanie zastrzyku. Pacjent przebywa w szpitalu w sumie kilka dni.
"Na razie wydaje się, że miejsce wstrzyknięcia komórek macierzystych choremu nie jest istotne" - przyznał PAP prof. Maksymowicz.
Stwardnienie zanikowe boczne jest nieuleczalną chorobą polegająca na niszczeniu komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni, w tym także mięśni oddechowych. Choroba ma różne tempo postępowania i prowadzi do śmierci chorego. Terapia komórkami macierzystymi jedynie spowalnia postęp paraliżu, nie jest jednak w stanie przywrócić do pracy nerwów, które zanikły.
Pierwszym pacjentem, którego przed rokiem olsztyński zespół lekarzy podał leczeniu komórkami macierzystymi był Niemcem, który na ochotnika zgłosił się do prof. Maksymowicza mówiąc, że jest to jego ostatnia nadzieja, ponieważ choroba postępowała bardzo szybko. "Ten pacjent wciąż żyje" - podkreślił lekarz. Kolejni pacjenci sami zgłosili się do Olsztyna z całego kraju. Obecnie na liście oczekujących na pionierską terapię jest ok. 200 osób. Wszyscy chorzy leczeni są za pieniądze z grantów naukowych i badawczych pozyskanych przez olsztyńskich naukowców.
Neurolog Tomasz Siwek biorący udział w olsztyńskim projekcie powiedział PAP, że chorzy o pionierskiej metodzie leczenia dowiadują się z forów internetowych dla chorych na SLA.
Prof. Maksymowicz powiedział PAP, że zwrócił się już do Agencji Oceny Technologii Medycznych o ocenę i rekomendację leczenia SLA komórkami macierzystymi. Jeśli Agencja wyda pozytywną opinię i rekomenduje ten sposób leczenia wówczas terapia będzie mogła być refundowana ze środków publicznych. "Jeśli tak się nie stanie zapewne wykorzystają to podmioty prywatne. Tego rodzaju klinika pracuje w Izraelu, a koszt leczenia tam wynosi ok. 200 tys. zł" - powiedział PAP prof. Maksymowicz, który przyznał, że z jego oceny wynika, że w Polsce koszt tego rodzaju leczenia byłby kilkakrotnie niższy.(PAP)'
Cały tekst: http://wyborcza.pl/1,91446,16859636,Ols ... z3HSi1JjM5
Tutaj z kolei program z TV ,o leczeniu komórkami macierzystymi,miedzy innymi białaczki,i ..dystrofii mięśniowej(!) -objawowo się daje jak widać..
Od 18 minuty programu .
http://swiatsiekreci.onet.pl/#!/video/4244
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... 
EF 4
EF 4anula;) niestety jest odwrotnie to SM jest uważane za bardziej skomplikowaną chorobę na pewno dającą więcej objawów choroby niż SLA. Słysząc słowo "stwardnienie" często błędnie odnosimy je do stwardnienienia rozsianego. Stwardnienie zanikowe boczne i stwardnienie rozsiane mają jedną cechę wspólną - doprowadzają do niepełnosprawności ruchowej (jednak w inny sposób) i nic więcej ich już nie łączy. To dwie odrębne jednostki chorobowe. Na SLA chorują głownie osoby między 50 a 70 rokiem życia na SM nawet kilkuletnie dzieci, skala skomplikowania jest raczej nie porównywalna. Jak twierdzą specjaliści z różnych dziedzin SM to obecnie najbardziej skomplikowana choroba.
Pod koniec roku, bądź na początku następnego roku, będę przechodził przez proces leczenia SM'u komórkami macierzystymi. Na chwilę obecną musi minąć rok od pierwszego rzutu (czerwiec 2014), i muszę wyleczyć wątrobę - interferon zasiał spustoszenie - normy z testów wątrobowych po dwóch miesiącach brania Rebifu przekroczyłem siedmiokrotnie. W czerwcu mam zamiar zakładać bloga/stronę na, której będę relacjonował cały przebieg procesu leczenia itp. Zapraszam do śledzenia - wszystko ogłoszę w swoim czasie 
-
Agnieszka82
- Posty: 37
- Rejestracja: 2014-12-13, 00:52
- Lokalizacja: Poznań
Agnieszka82,
Podczas wizyty u Doktora nie pytałem dokładnie o wymagania dotyczące kwalifikacji - pytałem jedynie w swoim zakresie i dowiedziałem się czegoś takiego:
-musi minąć co najmniej rok od pierwszego rzutu (dlatego też czkam)
-Jest wyciągana średnia ilość rzutów rocznie (w moim przypadku 2 rzuty - Dr powiedział, że jest to dużo)
-Zostałem również przebadany neurologicznie w celu ustalenia EDSS - więc zapewne to też ma znaczenie. Słyszałem, że osób powyżej 6,5 EDSS raczej nie przyjmują.
-Co do postaci choroby, Dr wypowiadał się głównie na temat RRMS, nie wiem jak to wygląda w przypadku innych postaci choroby.
Luka,
Nie do końca rozumiem Twoje pytanie - ale komórki macierzyste będą pobrane ode mnie samego
Podczas wizyty u Doktora nie pytałem dokładnie o wymagania dotyczące kwalifikacji - pytałem jedynie w swoim zakresie i dowiedziałem się czegoś takiego:
-musi minąć co najmniej rok od pierwszego rzutu (dlatego też czkam)
-Jest wyciągana średnia ilość rzutów rocznie (w moim przypadku 2 rzuty - Dr powiedział, że jest to dużo)
-Zostałem również przebadany neurologicznie w celu ustalenia EDSS - więc zapewne to też ma znaczenie. Słyszałem, że osób powyżej 6,5 EDSS raczej nie przyjmują.
-Co do postaci choroby, Dr wypowiadał się głównie na temat RRMS, nie wiem jak to wygląda w przypadku innych postaci choroby.
Luka,
Nie do końca rozumiem Twoje pytanie - ale komórki macierzyste będą pobrane ode mnie samego
Olka,
Odkąd zachorowałem od razu szukałem alternatywnej metody leczenia się - chociaż nie wiem czy można by wgl. porównywać leczenie się nieskutecznymi lekami z zabiegiem, który daje mi 87% szansę na pozbycie się choroby raz na zawsze, w wypadku powrotu wykonuje się przeszczep tandemowy.
Statystyczna śmiertelność tego zabiegu w ciągu ostatnich 5 lat spadła do ~0,5%. W samych Katowicach zabieg przeszło 36 osób, nikt nie miał poważniejszych powikłań - wykonywane były również przeszczepy tandemowe - również bez powikłań.
-Od pół roku jestem na bieżąco z całym tematem HSCT oraz ze wszystkimi nowinkami i badaniami prowadzonymi zarówno teraz jak i w przeszłości, i jestem w pełni świadom powikłań jakie mogą wystąpić.
Pytanie tylko czy warto podjąć 0.5% ryzyko, czy do końca życia nie wiedzieć czy za dzień lub dwa nie stanę się w pełni niepełnosprawny i zależny od innych osób. Choruję od czerwca - mój EDSS po 2 rzutach wynosi 2.0. Praktycznie straciłem wzrok w lewym oku, pytanie czy w wieku 20 lat chcę ryzykować możliwość utraty wzroku (bądź upośledzenie narządów wzorku) czy wolę podjąć ryzyko? Z mojej perspektywy odpowiedź jest jasna - wolę podjąć ryzyko.
Co do określenia "eksperymentalna metoda" - pierwsze zabiegi HSCT były wykonywane ponad 15 lat temu - i nadal te osoby nie miały nawrotów choroby, więc nie jestem do końca pewien czy można nazwać jakąś metodę eksperymentalną jeżeli jest badana przez naukowców co najmniej od 15 lat.
Badania kliniczne przeprowadzane w ciągu ostatnich 5 lat udowodniły skuteczność na poziomie 90% (po pierwszej probie przeszczepu).
Odkąd zachorowałem od razu szukałem alternatywnej metody leczenia się - chociaż nie wiem czy można by wgl. porównywać leczenie się nieskutecznymi lekami z zabiegiem, który daje mi 87% szansę na pozbycie się choroby raz na zawsze, w wypadku powrotu wykonuje się przeszczep tandemowy.
Statystyczna śmiertelność tego zabiegu w ciągu ostatnich 5 lat spadła do ~0,5%. W samych Katowicach zabieg przeszło 36 osób, nikt nie miał poważniejszych powikłań - wykonywane były również przeszczepy tandemowe - również bez powikłań.
-Od pół roku jestem na bieżąco z całym tematem HSCT oraz ze wszystkimi nowinkami i badaniami prowadzonymi zarówno teraz jak i w przeszłości, i jestem w pełni świadom powikłań jakie mogą wystąpić.
Pytanie tylko czy warto podjąć 0.5% ryzyko, czy do końca życia nie wiedzieć czy za dzień lub dwa nie stanę się w pełni niepełnosprawny i zależny od innych osób. Choruję od czerwca - mój EDSS po 2 rzutach wynosi 2.0. Praktycznie straciłem wzrok w lewym oku, pytanie czy w wieku 20 lat chcę ryzykować możliwość utraty wzroku (bądź upośledzenie narządów wzorku) czy wolę podjąć ryzyko? Z mojej perspektywy odpowiedź jest jasna - wolę podjąć ryzyko.
Co do określenia "eksperymentalna metoda" - pierwsze zabiegi HSCT były wykonywane ponad 15 lat temu - i nadal te osoby nie miały nawrotów choroby, więc nie jestem do końca pewien czy można nazwać jakąś metodę eksperymentalną jeżeli jest badana przez naukowców co najmniej od 15 lat.
Badania kliniczne przeprowadzane w ciągu ostatnich 5 lat udowodniły skuteczność na poziomie 90% (po pierwszej probie przeszczepu).
Kukiman pisze:Luka,
Nie do końca rozumiem Twoje pytanie - ale komórki macierzyste będą pobrane ode mnie samego
Nie no spoko. Niedługo rodzi mi się syn i z żoną zainwestowaliśmy w BKM (Bank komórek macierzystych) gdzie komórki macierzyste pobiorą z pępowiny i będą je przechowywać w kriokomorach. Dlatego moje pytanie brzmiało skąd je masz
...
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 196 gości