Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Postautor: Kukiman » 2015-02-06, 12:04

Proces pobrania komórek macierzystych do HSCT wygląda następująco:
-Organizm zostaje pobudzony aby zwiększyć ilość wydzielanych komórek
-Potem przez 1-2 tygodnie zbiera się komórki specjalną aparaturą.
Nie jestem jedynie do końca pewien czy trzeba cały czas znajdować się w szpitalu, czy przyjeżdżać kilka razy w tygodniu na pobranie. Byłem o tym informowany ale niestety zapomniałem :(

olka
Posty: 67
Rejestracja: 2014-01-26, 20:53
Lokalizacja: niedaleko

Postautor: olka » 2015-02-06, 21:29

kukiman
gratuluję dobrego samopoczucia...
SM niknie raz na zawsze tak? - a te zmiany które masz też?

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Postautor: Kukiman » 2015-02-06, 22:53

Nie jestem pewien czy te gratulacje były sarkastyczne czy nie, pomijając ten fakt:
Czy SM niknie raz na zawsze? - W przypadku powodzenia zabiegu - tak :)
Czy HSCT leczy powstałe zmiany? Zależy od powstałych zmian - polecam dołączyć do kilku grup ludzie, którzy przeszli zabieg, większość z nich po przejściu zabiegu czuje się lepiej, odzyskała część utraconej sprawności. Polepszenie po zabiegu wzrasta wraz z czasem - poprawę można zaobserwować w ciągu 2 lat, więc cierpliwość jest tutaj kluczem. Znaczące poprawy można zaobserwować w następujących strefach: wzrok, równowaga, motoryka, problemy ze skupieniem oraz tzw. "cognitive fog", zmęczenie. Zależy to głównie od strefy w mózgu, która została zdemielizowana.

Śledzę te fora i grupy od kilku miesięcy, i są na bieżąco udostępniane różne materiały porównawcze - w większości w formie filmików. Na niektórych można zaobserwować baaaardzo znaczącą poprawę chodu (ktoś przestaje wlec nogę), na innych natomiast osoby, które od kilku miesięcy poruszały się na wózku, zaczęły poruszać się "na nogach". Mógłbym wymienić takich przypadków setki, dużo by się rozpisywać. Polecam dołączyć do następujących grup na FB:

Hematopioetic Stem Cell Transplant - MS & Autoimmune Diseases
Russia HSCT for MS & Autoimmune Diseases

olka
Posty: 67
Rejestracja: 2014-01-26, 20:53
Lokalizacja: niedaleko

Postautor: olka » 2015-02-07, 11:11

kuki
to nie sarkazm ja podchodzę do tej metody dość sceptycznie tym bardziej, że przez 20 lat przeszczepiono DOPIERO 500 osób (w Europie - mam tu na myśli przeszczepy HSC - metoda obarczona nadal dużym ryzykiem zgonu poza tym metoda HSC polega na niecałkowitej ablacji szpiku - tu mam wątpliwości) więc to nadal dla mnie jest eksperyment... nikt nie dam i gwarancji na to, że mój organizm po przeszczepie nie zacznie znów atakować... bo nadal nie wiadomo jaki czynnik powoduje uaktywnienie reakcji autoimmunologicznej... wszystko jest opisywane w kategoriach prawdopodobnie...
a co na Twoje plany powiedział Twój lekarz prowadzący ? Ten rebif to Ci nie koliduje w planach?

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Postautor: Kukiman » 2015-02-07, 11:24

Olka,
W Europie przeszczepiona ponad 600 osób (śmiertelność wyniosła ~1%) , w samej Rosji w ciągu 8 lat ponad 400 - jeden przypadek śmiertelny, nie była to osoba chora na MS tylko na CIDP. W Stanach Zjednoczonych kolejne kilkaset osób, szacuje się, że na świecie zabieg przeszło ponad 2000 ludzi.
Szpik podlega niecałkowitej ablacji ze względu na to, że w przypadku raka wystarczy tylko 1 żywa komórka, która pozostanie w organizmie i nowotwór powróci. W przypadku HSCT - komórki atakujące organizm to leukocyty, więc nie ma sensu "czyścić" całego szpiku kostnego, gdy wystarczy "tylko" zająć się systemem odpornościowym. Ta wysoko śmiertelność w zeszłych latach (10+) wynika z tego, że wtedy jeszcze tego nie wiedziano i leczono to tak samo jak białaczkę - poprzez całkowite wyniszczenie szpiku.

Co do Rebifu, należy odstawić interferon tydzień przed zabiegiem, jedynie co koliduje z zabiegiem to moja wątroba po interferonie. Przed zabiegiem musiałbym ją doprowadzić do 100% zdrowotności.

olka
Posty: 67
Rejestracja: 2014-01-26, 20:53
Lokalizacja: niedaleko

Postautor: olka » 2015-02-07, 11:47

no ok to powiedz mi co powoduje że limfocyty zaczynają atakować mielinę... oczywiście wykasujemy chore limfocyty tyle tylko, ze nie mamy pewności że zresetujemy też czynniki które ten proces aktywują...

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Postautor: Kukiman » 2015-02-07, 11:56

Mam nadzieję, że zdajesz sobie sprawę, że na pytanie, które mi zadałaś nie udało się znaleźć odpowiedzi od kilkudziesięciu lat.
Jeżeli w 90% po 5 latach nie ma powrotu choroby (od tylu lat są przeprowadzane monitorowane próby kliniczne) a w przypadku jej nawrotu można powtórzyć przeszczep. Są również osoby w przypadku, których od kilkunastu lat nie było nawrotu choroby, to czy tak realistycznie podchodząc do tego - takiej osobie jak ja (medycznemu laikowi) jest to potrzebne do funkcjonowania? Równie dobrze można by zakwestionować skuteczność wszystkich obecnie dostępnych leków na MS. Wprowadzając lek do obiegu porównuje się go jedynie z PLACEBO, następnie wprowadzając nowy lek (bądź ulepszony poprzedni) porównujemy go z lekami, których działanie było porównywane z PLACEBO... Jest to tak bezsensowne, że szkoda mi się na ten temat wypowiadać.

olka
Posty: 67
Rejestracja: 2014-01-26, 20:53
Lokalizacja: niedaleko

Postautor: olka » 2015-02-07, 12:11

Oczywiście że tak...
i nie jestem osoba, która podchodzi do pewnych teorii bezkrytycznie za mało jest jeszcze dowodów na to że to działa - te 600 osób to jest ile procent ? Przez 20 lat TYLKO 600... w badaniach to tylko malutka kropelka
Tak czy inaczej trzymam kciuki i będę śledzić Twoje zmagania... troszkę z przymrużonym okiem...

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2015-02-08, 09:50

Kukiman pisze: W czerwcu mam zamiar zakładać bloga/stronę na, której będę relacjonował cały przebieg procesu leczenia itp. Zapraszam do śledzenia - wszystko ogłoszę w swoim czasie :)


Hej Kukiman,mam nadzieję,że adres bloga wrzucisz nam na forum. :-)
Wiem,że do Twojego zabiegu jeszcze rok,ale Twoja wiedza w temacie jest imponująca.
Wielu spośród nas nie jest anglojęzycznych,i nie ma możliwości śledzenia forów na których toczy się dyskusja o zasadności/poprawie zdrowia/ect.po zabiegu .
Gdybyś czasami "wrzucił" jakiś tekst ,ja ze swojej strony,byłabym wdzięczna ;-) :lol:
Fajnie byłoby mieć kontakt z kimś w Polsce po przeszczepie. Zapewne są ,nawet tu na forum osoby (kt.tylko zaglądają a nie piszą) ,kt. mogłyby wnieść coś ciekawego do dyskusji,ale..

Pozdrawiam,i życzę szybkiej regeneracji wątroby! :-)
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

L u n a
Posty: 47
Rejestracja: 2014-12-18, 00:32
Lokalizacja: Warszawa/UK

Postautor: L u n a » 2015-03-09, 18:24

Witam wszystkich.
Tez zaczelam sie ostatnio ineteresowac tym tematem. Wydaje mi sie,ze dla wiekszosci chorych na stwardnienie taki zabieg jest jak swiatelko w tunelu.
dolaczylam do dwoch grup na FB zwiazaneych z tym tematem. Mozna tam poroznawiac z osobami starajacymi sie o zabieg jak i tymi,ktore sa juz po.
Wczoraj otrzymalam nawet bardziej szczegolowe informavje z zabiegami w Moskwie.. o cenie itp.
Czy ktos z Was nalezy do polskiej grupy zwiazanej ze stwardnieniem rozsianym na FB? Szukam i nie moge znalezc.

L u n a
Posty: 47
Rejestracja: 2014-12-18, 00:32
Lokalizacja: Warszawa/UK

Postautor: L u n a » 2015-03-13, 14:38

Czy znajdzie sie na tym forum osoba, ktora miala przeprowadzone HSCT w Katowicach? Z tego co udalo mi sie znalezc to chyba jedyne miejsce w Polsce gdzie ten zabieg byl przeprowadzany. Jezeli ktos juz jest po lub w kolejce oczekujacych na HSCT , bardzo prosze o podzielenie sie z nami swoim doswiadczeniem.:)

JR
Posty: 18
Rejestracja: 2011-02-03, 15:55
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: JR » 2015-05-03, 14:00

Witajcie!

Znajomi podesłali mi niedawno artykuł o terapii komórkami macierzystymi (zob.: http://www.tvp.info/12790831/informacje ... 3rek-w-sm/ ). „In doctio”, drążyłem to zagadnienie. Jak wiadomo prawd zawsze jest kilka… ;-) Najgorsza jest zawsze ta tzw. „g***o – prawda”, a doświadczenia pokazują, że na pierwszy rzut oka to właśnie ona prezentowała się najokazalej.
Plotki, ploteczki, spekulacje, dogmaciki, etc... Nie ma to jak doświadczenie empiryczne.

Czy jest tu zatem ktoś, kto korzystał z takiej terapii w Katowicach?
Może nie będzie gorzej...

Agnieszka82
Posty: 37
Rejestracja: 2014-12-13, 00:52
Lokalizacja: Poznań

Postautor: Agnieszka82 » 2015-05-05, 01:10

j.w. Kukiman sie szykuje na to leczenie

L u n a
Posty: 47
Rejestracja: 2014-12-18, 00:32
Lokalizacja: Warszawa/UK

Postautor: L u n a » 2015-05-05, 23:17

Witaj Agnieszka, czy moglabys napisac cos wiecej?
"Czy może być coś bardziej godnego, jak opanowywać się, hamować i dźwigać z upadku, prostować i mężnie iść dalej..."

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Komórki macierzyste

Postautor: Beata:) » 2015-08-30, 10:51

Kukiman, widzę, że już wszystko OK, więc usuwam poprzednie wpisy :wink:
Obrazek


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 168 gości