Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2015-10-28, 22:11

Ponieważ moja żona właśnie wyszła ze szpitala w Katowicach po separacji komórek macierzystych, spróbuję w kilku słowach opisać, jak to wyglądało. Dwutygodniowy pobyt w klinice hematologii przedstawiał się następująco:

Dzień 1: Przyjęcie do szpitala.
Dzień 2: Założenie w znieczuleniu miejscowym wkłucia centralnego (https://pl.wikipedia.org/wiki/Wk%C5%82ucie_centralne). Trochę nieprzyjemne, ale do przeżycia.
Dzień 3: Cyklofosfamid (Endoxan) dożylnie w dawce zależnej od powierzchni ciała (2000 mg/m2). Żona dostała 3 gramy.
Dni 3-6: Dożylnie duże ilości płynów (soli fizjologicznej) z elektrolitami (magnez/potas), ponadto leki moczopędne (bez wątpienia w celu ochrony nerek i pęcherza), środki przeciwwymiotne, antybiotyki i leki przeciwgrzybiczne, leki regulujace pracę układu pokarmowego.
Dni 7-12: Codzienne zastrzyki domięśniowe z czynnikiem powodującym uwalnianie komórek macierzystych do krwi obwodowej (G-CSF).
Dzień 12: Kilkugodzinne podłączenie do maszyny, która sobie te komórki macierzyste wyłapuje. Potem kroplówka z elektrolitami.
Dzień 13-14: Nic. Weekend w szpitalu. :)
Dzień 15: Zdjęcie wkłucia centralnego i wypisanie ze szpitala.

Ogólne wrażenia z pobytu w klinice:

Żona leżała w tzw. "starym skrzydle" na Dąbrowskiego. To nie jest oddział stricte izolacyjny, ale odwiedziny na oddziale są co do zasady zabronione.
Większość sal jest dwu- i trzyosobowa. Ciasno i niestety momentami spore zamieszanie i tłok, z dostawianiem kozetek włącznie (więcej pacjentów niż łóżek).
Lekarze hematolodzy są bardzo mili i pomocni - odpowiadają na pytania. Pielęgnarki niektóre bardzo sympatyczne, inne - mniej.
Realia niekiedy trochę jak z ubiegłej epoki (brak ogólnodostępnego papieru w toaletach? w XXI wieku?), ale można wytrzymać.
Jedzenie, jak to w większości szpitali, jest podłe.

Terapia:

Cyklofosfamid, jak to cytostatyk, powoduje złe samopoczucie, a przede wszystkim nudności. Można (i należy) domagać się podania dodatkowych środków przeciwwymiotnych, ale ich skuteczność jest taka sobie. Wieczór po podaniu chemii i ewentualnie następny dzień mogą być więc dość męczące.
W dłuższym okresie ta chemia bardzo osłabia.
Po wyjściu ze szpitala efekty męczliwości przy jakielkolwiek aktywności fizycznej są _bardzo_ widoczne.
O pracy należy zapomnieć i korzystać z L4 :)

Pacjenci, którzy mieli chemię nieco wcześniej, narzekają też, że ok. 2 tygodnie po niej zaczynają wypadać włosy. Nie wiem jeszcze, czy w tej fazie wypadają wszystkie czy tylko co poniektóre :)

Z kolei zastrzyki z G-CSF są bezproblemowe. Dopiero pod koniec cyklu ich podawania pojawia sie uciążliwy ból kości (który świadczy o pomyślnym uwalnianiu się komórek macierzystych do krwi, więc jest pozywnym objawem). Paracetamol pomaga.

Sama separacja komórek to nic strasznego. Tyle, że maszyna separująca trochę hałasuje, a trzeba na niej spedzić co najmniej 4 godziny.
Potem przez ok. dobę człowiek jest dodatkowo padnięty i senny.

To chyba z grubsza tyle, ciąg dalszy nastąpi w styczniu/lutym.
Wtedy żona dostanie już konkretniejszą dawkę cyklofosfamidu oraz dodatkowo ATG, a potem podadzą jej te pracowicie uciułane komórki macierzyste.
Ten drugi pobyt, o ile mi wiadomo, będzie miał już miejsce w sali izolacyjnej.

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-10-28, 23:54

Hej Andrew, dzięki, że wszystko tak starannie i profesjonalnie opisałeś. Niestety współczuję żonie, że trafiła na stare skrzydło, ja znajduję się w pokoju jednoosobowym, z pełnym wyposażeniem, chociaż dziwną sprawą jest brak papieru toaletowego w takiej placówce na takim oddziale.
Byłem dzisiaj na RTG i zahaczyłem o "Stare" skrzydło i fakt, niestety nie polecam, komfort przebywania tam nijak ma się do komfortu przebywania w miejscu gdzie ja teraz się znajduję. U mnie natomiast wszystkie pielęgniarki są niesamowicie miłe, tak samo i lekarze, co do personelu nie mam żadnych zastrzeżeń, prócz tego, że hematolog wykonuje wkłucie centralne (powinien chirurg?) dość nieudolnie. Kilka razy wkłuwanie, i do tego teraz boli jak cholera a mój znajomy, który wyszedł miesiąc temu też na to narzekał, że 7 razy był nakłuwany i skończyło się a trafieniu w splot co jest niestety bardzo bolesne...

Andrew, przy wypisie jaki termin wizyty Wam określili? Jakieś konkretne terminy? Czy jest możliwość dowiedzenia się tego od Ciebie, bo niestety w moim przypadku jest to dość znaczące, jak wezmą mnie na początku stycznia to tracę rok nauczania, jak wezmą mnie po 20 stycznia to wszystko układa się po moje myśli i studiuję dalej. Wiem, że to błachy problem ale zaszedłem już tak daleko i wolałbym nie stracić roku, przez 2-3 tygodnie różnicy w terminie przyjęcia.

Z góry dzięki za informację :)

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2015-10-29, 10:49

Hejka,
Żonie ustalono termin na 18 stycznia, a nasze próby zmiany go na wcześniejszy nie powiodły się — z powodu braku wolnych miejsc.
Więc chyba nie musisz się martwić :)

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-10-29, 10:55

Hej Andrew,
Choć zabrzmi to śmiesznie, to cieszę się, że nie uda mi się dostać wcześniej. Dzięki wielkie za informacje :)

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Komórki macierzyste

Postautor: anula;) » 2015-10-31, 15:36

Hej Kukiman, ...jakie wieści z frontu? ...przepraszam za wścibskość... :blush:
(Ps. 7 lat temu moja pierwszą diagnozą też było stwardnienie koncentryczne Baló,dlatego trzymam za Ciebie kciuki szczególnie mocno :wink: )

Andrew - pozdrowienia dla Żony ...

Dziękuję Panom za podtrzymywanie wątku... :)
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-11-01, 10:09

Wieści z frontu. Hmmm, większość osób, które znam pisały mi, że pierwsza wizyta to pikuś, że ta chemia to nic i jest super lajtowo. U mnie niestety było kompletnie inaczej... Dostałem w czwartek od 9-13 do 14/15 bylo ok, potem bóle brzucha, głowy, żołądka, nudności, wymioty - bardzo dużo wymiotów... Cały piątek nie zjadłem nic, bo co zjadłem to w ciągu 30minut zwracałem. Dostawałem sporo leku przeciwwymiotnego, Atossa, ale na marne.. Wczoraj tj.sobota bylo troszke lepiej i zjadłem suchą bułkę i kubek zupy. Dzisiaj już jest dużo lepiej i zjadłem praktycznie całe śniadanie.

Nie zniechęcam nikogo tylko pokazuję dwie strony medalu, sam się tego nie spodziewałem po tak pozytywnym opise ze strony osób, które już to przeszły ale cóż. Wchodziłem pewny siebie, wyjdę z obawami co do części głownej zabiegu...

Mimo wszystki uważam, że warto pocierpieć 2-3 tygodnie i resztę życia mieć spokój, choć przez Endoksan sam miałem ochotę to rzucić.

Pozdrawiam :)

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2015-11-01, 11:42

Z relacji żony: różni pacjenci różnie to przechodzili (ale chyba nigdy nie był to taki absolutny lajcik). Niektórzy faktycznie musieli trzymać wiaderko przy łóżku, bo nie mieli już siły biegać do toalety.
W każdym razie głowa do góry — gwóźdź programu masz już za sobą, reszta tego pobytu to już naprawdę luzik w porównaniu :)

@Anula - żona pięknie dziękuje :)

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-11-01, 17:12

Andrew - wiem, wiem. Tym tutaj się już nie martwię, przeraża mnie to co będzie się działo przed podaniem komórek, tam tej chemii jest 6-7x więcej i dodatkowo obce białka ATG

niezniszczalny
Posty: 16
Rejestracja: 2015-09-27, 17:04

Komórki macierzyste

Postautor: niezniszczalny » 2015-11-04, 13:47

Nie myśl w ten sposób, pomyśl sobie raczej jak to będzie już po całym zabiegu. Różnie ludzie opisują dolegliwości przy zabiegu, różnie reagują. Pewnie wpływ ma też stres, w końcu to nie jest wzięcie dwóch tabletek na ból głowy..
Teraz z innej beczki.
Możecie polecić neurologa, który wyda skierowanie na zabieg? Na kwalifikację dostałem od neurolog, która co prawda nie zajmuje się SM w żadnym ośrodku. Wypisała mi skierowanie na kwalifikację, ale po skierowanie na zabieg powiedziała, że muszę iść do neuro pod której opieką jestem. No i byłem. Kategorycznie odmówiła, żadne argumenty jej nie przekonały, standardowe stanowisko typu "30 lat sie zajmuje choroba, nikt nie wie wiecej niz ja". No i jestem trochę w kropce, bo już muszę wysłać to skierowanie na dniach..

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-11-04, 14:23

Idż do jakiegokolwiek innego neurologa w swoim rejonie z pismem i prośbą może to coś poskutkuje. Zadzwoń do Dr Lecha Szczechowskiego, jedyny lekarz z 4, który chciał ze mną rozmawiać na ten temat problem jest w tym, że jest z Katowic a nie wiem jak z Twoją mobilnością.
Z innej beczki, Robert - to Ty :)?

niezniszczalny
Posty: 16
Rejestracja: 2015-09-27, 17:04

Komórki macierzyste

Postautor: niezniszczalny » 2015-11-26, 22:48

Ja tu tylko zostawiam.. kolejny pacjent po HSCT...
http://www.thisisms.com/forum/stem-cell ... ml#p237483

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-12-06, 17:56

Witam wszystkich po dłuższej (miesięcznej przerwie).
Po wyjściu ze szpitala pierwsze 2 dni byłem lekko zmęczony aczkolwiek nie przeszkadzało mi to w tym aby normalnie funkcjonować, odrabiać uczelniane zaległości, a po 5 dniach wrócić na siłownię - tak więc nie licząc ekscesów na płaszczyźnie drogi pokarmowej, byłem praktycznie nieruszony.
Początkowo termin przeszczepu miałem ustalony na 17 lutego, ze względu na uczelnię i sprawy prywatne, jednak w piątek zadzwonił do mnie koordynator przedstawiając możliwość nowego terminu ~10/11 lub 14/15 grudnia (przed weekendem lub zaraz po). Tak więc się zdecydowałem na ten termin i prawdopodobnie jutro lub we wtorek zostanę poinformowany dokładnie o dacie przyjęcia do szpitala.

Tak więc od x-nastego grudnia będę znowu bardziej aktywnie udzielał się na forum i w miarę możliwości starał się relacjonować mój pobyt w szpitalu.

Pozdrawiam i zapraszam do aktywności w tym temacie ;)

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Komórki macierzyste

Postautor: joanka » 2015-12-07, 15:16

trzymamy kciuki ,wszystko będzie ok :good:
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 7000
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 50
Lokalizacja: tarnowskie góry

Komórki macierzyste

Postautor: blanka » 2015-12-07, 17:04

Kukiman - również trzymam kciuki :) . Wierzę ,że kuracja się uda .Pisz ,pisz ,pisz -jestem z Toba :bye:
Blanka

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2015-12-10, 21:49

@Kukiman — gratulacje, fajnie, że Ci tak bezproblemowo poszła rekonwalescencja.
Moja żona przez tydzień po wyjściu ze szpitala była bardzo osłabiona, ale najwyraźniej reakcja zależy od pacjenta.

Z tym przesuwaniem terminów to większa akcja (do wielu pacjentów dzwonili). Żonie też zaproponowali zmianę terminu (ze styczniowego) i już dzisiaj zameldowała się w klinice. Na razie leży w części ogólnej, izolatkę ma dostać, gdy się któraś zwolni.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 110 gości