Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

[Andrew]

@niezniszczalny: Sprawność pacjenta po chemii jest kwestią indywidualną, każdy może inaczej reagować. Żona przez kilka najtrudniejszych dni wstawała z rzadka i chodziła bardzo słabo — z powodu zupełnego braku sił i zawrotów głowy. Dlatego większość doby przesypiała (budzona co jakiś czas przez pielęgniarki i lekarzy — przy obchodzie, kroplówkach, posiłkach, ważeniu itp). Później stopniowo się poprawiło.

Wstawać z łóżka nikt nie zabrania. Choć pielęgniarki boją się o ewentualne upadki i bywają nadopiekuńcze, zwłaszcza gdy widać, że pacjent chodzi slalomem i po ścianach. Natomiast z pokoju wychodzić z własnej inicjatywy w zasadzie nie wolno (a już na pewno nie podczas pobytu w izolatce). Nie bardzo tam zresztą było gdzie pospacerować: małe pokoje, wąskie korytarze. Więc siłą rzeczy większość czasu spędza się na łóżku.
Podpięte kroplówki również nie ułatwiają wycieczek — trzeba zasuwać z całym stelażem

[Kukiman]

Witam,
Nie odzywałem się na forum z powodu baaardzo napiętej sesji egzaminacyjnej. Niestety szpital opuściłem ~13.01.2016 więc pierwsze terminy i sporo kolokwiów opuściłem i musiałem mocno zasuwać aby się z tym odrobić i zupełnie nie myślałem o forum.

Aktualnie czuję się dobrze, miałem dwukrotnie już robione badania krwi po przeszczepie, oba wyszły bardzo dobrze, nadal czekam na MRI, z tego co się orientuję wykonują je około 6 miesięcy po przeszczepie więc jeszcze trochę sobie poczekam na wyniki, ale jestem "dobrej" myśli.

Pozdrawiam!

[blanka]

Cześć Kukiman - dobrze ,że się wreszcie odzywasz .

Source of the post jestem "dobrej" myśli.

- no nie ma innej opcji !
Pozd. i trzymaj się

[osz]

Source of the post
Aktualnie czuję się dobrze, miałem dwukrotnie już robione badania krwi po przeszczepie, oba wyszły bardzo dobrze, nadal czekam na MRI, z tego co się orientuję wykonują je około 6 miesięcy po przeszczepie więc jeszcze trochę sobie poczekam na wyniki, ale jestem "dobrej" myśli.

Pozdrawiam!

Hej. Czekam z niecierpliwością na Twoje, jak i Andrew relacje :-) Bardzo mnie ta tematyka ciekawi, daje nadzieję (pomimo tego, że proces diagnozowania jeszcze przede mną). Trzymam bardzo mocno kciuki!!!

[katrin40]

Witam wszystkich i mam wielką prośbę i pewnie nie tylko ja ,napiszcie jak się czujecie teraz po przeszczepie ? Bo ciekawość mnie zżera co się dzieje z Wami teraz.

[osz]

Dołączam się do prośby katrin40. Również wyczekuję informacji w tym temacie ;-)

[magnolia]

Witam
Dołączam się do poprzednich próśb. Niedługo będę w Katowicach i dołączę do "szczęśliwców" )
Tak, udało mi się i bardzo się cieszę. I boję się...
Proszę napiszcie jak się teraz czujecie, proszę ...

[osz]

magnolia, jak długo chorujesz? Byłaś w jakimś programie do tej pory? Jaki jest stan na dzień dzisiejszy, jakie masz dolegliwości?
Gratulacje :-) Nie bój się! Poczytałam o tym sporo na fb forum i wszyscy piszą, że żałują, że dopiero teraz to zrobili. A Ty na dodatek nie musisz za to płacić. Uda się i już niedługo zapomnisz o chorobie :-)
Tylko po... proszę, nie zapomnij o nas i zdawaj relacje!

[Kukiman]

Witam!

Czuję się bardzo dobrze - nie skłamałbym mówiąc, że już 2 dni po przeszczepie czułem się jakby nic się nie zmieniło. Przez pierwsze dwa dni moją jedyną dolegliwością była słabość nóg - po 30 dniach w szpitalu gdzie 95% pobytu to siedzenie/leżenie w łóżku, mógłbym powiedzieć, że dość śmiesznie chodziłem - jak astronauci po powrocie z lotów. I od razu odpowiadam na pytania - nie, nigdy nie miałem żadnych objawów motorycznych więc nie było to nasilenie ani rzut, każdemu kto będzie odbywał to leczenie - polecam raz na 2-3 dni chociaż 5-10 minut popedałować na rowerku umieszczonym w każdym pokoju aby potem uniknąć takich nieprzyjemności związanych ze znacznym osłabieniem nóg.

Gdyby nie brak włosów, konieczność noszenia maseczki przez ~tydzień w przypadku odwiedzania miejsc publicznych to nie odczułbym w ogóle przeszczepu. Wiele osób bardzo skarżyło się na brak jakiejkolwiek tolerancji żywieniowej - czyt. ciągłe biegunki w przypadku potraw tłustych albo innych niż "jałowe". Ja, za przeproszeniem jadłem wszystkie takie rzeczy obfite w tłuszcze i nie odczułem nic a nic, a dieta szpitalna działała na mnie strasznie. W krytycznym momencie poleciałem -7kg w ciągu 15 dni, niestety jak dla młodego mężczyzny (21 lat) ważącego 90kg, śniadanie oraz kolacja typu: bułeczka, 2 kromki chleba +10g dżemu lub 15g miodu lub 3 plasterki szynki nie pozwolą na utrzymanie wagi a tym bardziej na zapewnienie wszystkich witamin potrzebnych do odbudowania się.

Tyle narzekań - w skrócie, czuję się świetnie, czasami tylko zimno w głowę

[kasia1972.]

Kolejny ślepy zaułek. Jak CCSVI. W badaniach przeprowadzanych w USA kilka osób zmarło. W Polsce jakieś 3 tygodnie temu na Sobieskiego w W-wie zmarła babeczka po komórkach. Komórki macierzyste nie leczą jedynie spowalniają/stabilizują postęp choroby. Jak na razie nie ma dla nas ratunku.

[osz]

kasia1972., skąd masz takie informacje i gdzie ta Pani miała wykonywany przeszczep komórek macierzystych?
O przypadkach śmiertelnych już wcześniej było wiadomo - ok. 0,5%, przeszczep niesie ze sobą ryzyko śmierci. Jednakże na fb forum można przeczytać, że większość pacjentów żyje, są b. zadowoleni, że poddali się przeszczepowi. Za granicą wykonuje się je od kilku lat, czytałam gdzieś, że w Rosji są kolejki na kilka lat do przodu. Na opinie osób po przeszczepach w Polsce musimy jeszcze trochę poczekać, ale nadal wierzę w to, że ta metoda będzie przynosić oczekiwane rezultaty i będzie dostępna dla Polaków :-)

[Andrew]

@kasia1972:
Hm... od dobrych kilku stron piszemy w tym wątku o przeszczepie szpiku (czyli krwiotwórczych komórek macierzystych) w połączeniu ze skierowaną przeciwko białym krwinkom chemioterapią. W tym rodzaju terapii komórki macierzyste faktycznie niczego nie leczą, bo i leczyć nie mają — ich zadaniem jest tyko pomóc w odzyskaniu odporności po chemii

Dwa różne, wiarygodne badania pokazały całkowity brak widocznej aktywności choroby u ok. 70% pacjentów w badanym okresie kilku (ok. 5) lat od autologicznego przeszczepu szpiku połączonego z chemioterapią. W najbliższej wolnej chwili znajdę i podrzucę łącza do tych badań, żeby nie być gołosłownym.

Wiarygodne dane na temat ryzyka śmierci u pacjentów SM-owych traktowanych „lekką” chemioterapią typu cyklofosfamid + ATG albo cyklofosfamid + alemtuzumab są trudne do uzyskania, ale wiele wskazuje, że w dobrych ośrodkach medycznych jest ona na tyle niska, że aż trudna do oszacowania. Zapewne jest to ryzyko niższe niż 0,5%.

W połowie ubiegłego roku spytałem o śmiertelność przedstawiciela kliniki hematologii w Katowicach. Oznajmił, że nie mieli jeszcze przypadku śmierci pacjenta SM-owego w wyniku powikłań po przeszczepie, a mieli już (do wtedy) ponad 40 takich pacjentów. To oczywiście mała próba statystyczna, ale zawsze daje jakieś pojęcie o poziomie zagrożenia.
Tym niemniej zakładam, że wcześniej czy później wypadki śmiertelne pojawią się także i u nich. To jednak jest brutalna, toksyczna dla organizmu immunosupresja. Każdy pacjent musi sam ustalić akceptowalny dla siebie poziom ryzyka i porównać go z potencjalnymi korzyściami.

[osz]

Andrew, a jak się czuje Twoja żona? Czy mógłbyś napisać coś o jej samopoczuciu?

70%? Skąd masz taki wynik? Ja nie znalazłam informacji o ilości osób bez aktywnej choroby po przeszczepie, ale Kukiman pisał o blisko 90% skuteczności...

[Kukiman]

Osz, gdy to pisałem to byłem pewien, że w Polsce stosują mieloablację (taką informację znalazłem na największym zagranicznym forum dot. HSCT) wtedy skuteczność jest wyższa. A co do rezultatów i statystyk - fakt, czasami wyniki opracowane przez niektóre ośrodki różnią się nieco od innych, ale potem dużo czasu spędziłem na przeglądaniu różnych wyników badań, śledzeniu statystyk i faktycznie tak jak mówi Andrew - oscyluje to na pułapie ~70%. (Można poszukać wyników z Moskwy od Dr. Federenko bądź z USA od dr. Burt'a). Tak więc te 90%, które podałem, w przypadku niemieloablacji - jest faktycznie "naciągane".

[Andrew]

70%? Skąd masz taki wynik?

Te wartości procentowe wahają się w różnych badaniach. Wynika to bez wątpienia z doboru pacjentów, wybranej definicji skuteczności, długości badanego okresu, sposobu wykonywania badań kontrolnych itp. oraz, jak wspomniał Kukiman, rodzaju zastosowanej chemii.
Podejrzewam, że w przypadku pacjentów o niskim EDSS, krótkim stażu chorobowym i ewidentną wersją rzutowo-remisyjną SM wskaźnik 70% może być wyraźnie zaniżony (ale to tylko moje podejrzenia, bez twardych danych).

Podaję obiecane łącza do badań, tutaj jest opracowanie autorstwa samego dr. Burta, z 2015 r.:
http://stemcell-immunotherapy.com/article_pdfs/jama-jan-20-2015-vol-212-number-3.pdf
Najważniejsze wykresy są na stronie 5, rysunek 2 (Figure 2. Survival Status After Hematopoietic Stem Cell Transplantation).
Na wykresie Disease activity–free survival pokazany jest odsetek pacjentów bez zarejestrowanej aktywności choroby (zdefiniowanej jako brak rzutów, brak pogorszenia obrazu rezonansu magnetycznego oraz brak trwałego pogorszenia objawów neurologicznych) możemy odczytać, że po 5 latach skuteczność wynosi 70%.

A tu dosyć obszerna broszura autorstwa szwedzkich naukowców, na podstawie wyników z kilku ośrodków w Europie, 2014 r.:
http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:714003/FULLTEXT01.pdf
Na stronie 43 mamy kilka ładnych wykresów (Figure 4.1 Progression free survival after HSCT for MS), które wskazują na skuteczność na poziomie nawet 80% po kilku latach (choć w przypadku tego wykresu „progresja” uwzględnia chyba(?) tylko objawy neurologiczne, bez wyników z rezonansu). Tu jednak większość pacjentów była męczona protokołem BEAM, czyli chemią mieloablacyjną, silniejszą od stosowanej w Katowicach.

Dodam na wszelki wypadek, że termin „survival” w tych dokumentach nie ma nic wspólnego z ryzykiem śmierci :-). Znajdziemy je szukając wyrazu „mortality”.
Jeśli ktoś jest żywo zainteresowany przeszczepem, radzi sobie dobrze z angielskim i podstawami statystyki (oraz lepiej niż dobrze z terminologią medyczną), to zachęcam do choćby wybiórczego przestudiowania obu powyższych dokumentów. Są kopalnią bardzo cennych informacji.

W kwestii samopoczucia żony:

Przede wszystkim pięknie dziękujemy wszystkim za okazane zainteresowanie
W skrócie — jest nieźle, ale dopiero czas pokaże, czy będzie jeszcze lepiej.
Po wyjściu ze szpitala nie było już dalszych powikłań związanych z przeszczepem/chemioterapią. Nie złapała żadnej infekcji (niektórzy ponoć je łapią, jak wynika z relacji innych pacjentów). Aczkolwiek żona przez kilka tygodni unikała odwiedzania ludnych miejsc publicznych, a będąc na zewnątrz często nosiła maseczkę.

Stan neurologiczny trochę trudno ocenić. Jednym z głównych objawów było i jest szybkie męczenie się, zwłaszcza przy chodzeniu. Pod tym względem jest obecnie minimalnie gorzej niż przed samym przeszczepem, ale postęp od momentu wyjścia ze szpitala jest bardzo duży. Ponadto za część męczliwosci odpowiada ewidentnie nie neurologia tylko zaniki mięśni od długiego leżenia w szpitalu (które zauważyła nawet rehabilitantka żony).
Podobnie jest z zaburzeniami równowagi (niewielkimi). Są na podobnym poziomie niż przed zabiegiem, ale za część z nich może odpowiadać trwająca intensywna rehabilitacja (ćwiczenia poprawiające równowagę mogą ją tymczasowo pogarszać, taki paradoks). Tu też widać poprawę od momentu wyjścia ze szpitala.

Jedyny ewidentnie negatywny objaw to niewielkie parestezje/zaburzenia czucia, które zaczęły się pojawiać dwa tygodnie temu. Podobne żona miewała wcześniej przy rzutach, więc ją trochę stresują.
Ja wiążę je ze stopniową odbudową układu odpornościowego — takie (lekkie albo i poważniejsze) symptomy występujące po kilku tygodniach/miesiącach od silnie immunosupresyjnych terapii są dość często opisywane i w tym momencie nie widzę powodu do specjalnych obaw. Od kilku dni zresztą wydają się ustępować.

Na maj lub czerwiec planujemy rezonans głowy i wtedy będzie można ocenić, czy są jakieś zmiany w obrazie radiologicznym.