Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

homag
Posty: 7933
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2017-02-16, 12:01

Andrew pisze:Source of the post Ale ja bym nie odpuszczał tematu HSCT, tylko próbował ponownie za jakiś czas.
Nie wiem, jakie katowiccy neurolodzy mają dokładnie kryteria kwalifikacji, zwłaszcza teraz, ale one mogą zmienić się ponownie (tam mogą być również uwarunkowania pozamedyczne — na przykład finanse lub ograniczona liczba miejsc).

Pewnie finanse mają decydujące, a jeżeli nie, to strategiczne znaczenie przy kwalifikacji do zabiegu. Może jak minie trochę czasu skontaktuję się ponownie z dr. Szczechowskim. Właśnie, że ( tak sądzę ) dokumentację medyczną i odczucia własne mam bardzo wątpliwe, co do zakwalifikowania mojej postaci jako postępującej. Dr. Szczechowski zna moją ( wysyłałem i jemu i do Kliniki osobno wszystkie potrzebne dokumenty ) historię, a ja nie chciałbym, aby moja determinacja została odebrana jako natręctwo. No cóż, pozostaje przeczekać faktycznie trochę czasu i przypomnieć się doktorowi, bo nie chce mi się jechać 500 km, by tylko usłyszeć, że nie mam szans być zakwalifikowany.
Taa, HSCT to zupełnie inna bajka niż kom. mezenchymalne. Dziękuję Andrew za odzew. :)
Wojtek

Beata68
Posty: 12
Rejestracja: 2017-01-14, 00:21
Wiek: 50
Lokalizacja: Szczecin

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Beata68 » 2017-02-25, 02:27

Witam
Jestem po pierwszej kwalifikacji do przeszczepu. 6 kwietnia jadę do Katowic na pobranie krwi w celu rozpoczęcia hodowli komórek. Pobyt ma trwać do 2 tygodni. Mam parę szczegółowych pytań do Twojej żony. Jakbyś mógł odpisać na mój bezpośredni mail to byłabym bardzo wdzięczna - beatar08@wp.pl. Dostałam bardzo szczegółową informację o tym co mam ze sobą zabrać typu piżamy rozpinane, bluzki bawełniane z dekoldem bez nadruków itp. oraz spis produktów żywnościowych. Mieszkam w Szczecinie i chciałam ten pierwszy raz pojechać sama, ale zastanawia mnie kwestia produktów spożywczych a przede wszystkim wody. Moje podstawowe pytanie - myślę, że to zainteresuje pozostałe osoby - czy w czasie tego pierwszego pobytu już jest się w izolatce, czy na zwykłym oddziale, gdzie będzie można chodzić po korytarzach i ewentualnie do jakiegoś sklepu czy baru w budynku, celem choćby kupna wody czy soku. Poza tym mam parę pytań dotyczących tego drugiego, właściwego że tak powiem pobytu.
Pozdrawiam
Beata
pozdrawiam
Beata R.

Beata68
Posty: 12
Rejestracja: 2017-01-14, 00:21
Wiek: 50
Lokalizacja: Szczecin

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Beata68 » 2017-02-25, 02:39

Witam
Przepraszam, zapomniałam Andrew napisać, że chodzi mi i twoją żonę.
Kukiman jeśli to przeczytasz to do Ciebie też prośba abyś podzielił sie twoim doświadczeniem z tego pierwszego pobytu.
Z góry dziękuję
pozdrawiam
Beata R.

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2017-02-25, 19:07

Czołem, Beata. Witamy w klubie przeszczepowym ;-)

Pierwszy pobyt nie jest w izolatce (a przynajmniej moja żona w niej nie była), ale to nie robi wielkiej różnicy. Oddział jest zamknięty i poza niego wyjść się nie da, można co najwyżej przejść się po niezbyt przestronnym korytarzu. O samodzielnych zakupach w sklepiku czy barze można zapomnieć (nie wiem zresztą, czy w ogóle tego typu luksusy w tej klinice istnieją — nie rzuciły się nam w oczy). Zapas preferowanych napojów najlepiej więc przytargać ze sobą. Czajnik do gotowania wody na herbatę — również.
W kwestii jedzenia: nie pamiętam, jak to było przy pierwszej wizycie. Przy drugiej to już na pewno były kontrole wnoszonego/chomikowanego jedzenia pod względem zgodności z zasadami. Pomarańcze na przykład odebrali :) Surowe owoce i warzywa są tam szczególnie źle widziane.
A jeżeli jeszcze nie dotarłaś do wcześniejszych wpisów pacjentów w tym wątku, to zerknij choćby na te z pierwszego:
http://stwardnieniesmrozsiane.pl/viewtopic.php?p=229064#p229064
i drugiego:
http://stwardnieniesmrozsiane.pl/viewtopic.php?p=232569#p232569
pobytu mojej żony. Może znajdziesz tam odpowiedzi na niektóre Twoje pytania.

Żona e-mailowo się nie udziela, ale chyba ją wkrótce namówię na założenie w końcu własnego konta na tym forum. Wtedy będziesz mogła ją pytać bezpośrednio (choćby forumowymi wiadomościami prywatnymi, jeśli nie chcesz publicznie).

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Katee » 2017-02-26, 21:29

Andrew pisze:Jeżeli się nic nie będzie świecić po kontraście, to zasadniczo dobrze :) aktywne stany zapalne w mózgu nigdy nie są korzystne dla człowieka.
Samo nieświecenie nie oznacza przejścia choroby w postać postępującą.
Czy HSCT nie jest w stanie zatrzymać SM w wersji wtórnie postępującej? Nikt tego chyba jeszcze nie wie, na pewno ma mniejszą szansę. Trzeba też zauważyć, że trudno jest wyraźną kreską oddzielić fazę rzutowo-remisyjną od wtórnie postępującej. Pacjenci na granicy również byli kwalifikowani do przeszczepu.

Pozwolę sobie napisać kilka słów trochę nie na temat. Powyższe słowa skłoniły mnie do smutnej refleksji. Od 3 lat w związku z programem leczenia mam robiony rezonans magnetyczny. Pojawiają się nowe, niewielkie zmiany, ale nie ulegają wzmocnieniu po kontraście i nie daja odczuwalnych objawów neurologicznych. Pod wpływem neurologa i tego, z czym się do tej pory spotkałam w Internecie, uważałam, że brak wzmocnienia, to dobry znak. W kontekście tego co napisałeś, Andrew oraz wcześniejszego posta, właśnie zdałam sobie sprawę, jak głupie było moje myslenie. Zmiany bez wzmocnienia- czyli brak ogniska zapalnego i brak możliwości działania, zmiany są trwałe. Zmiany ze wzmocnieniem- proces zapalny toczy się, można działać i zminimalizować szkodę. Przepraszam za lekki offtop, ale czuję się w tej chwili trochę oszukana przez lekarza. Tak czy inaczej dalej bedę śledzić wątek i edukować się w przedmiocie komórek macierzystych :) Pozdrawiam i życzę wszystkim powodzenia!

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2017-02-27, 01:00

Muszę nieco skomentować, bo to nie jest aż tak proste :)

Brak wzmocnienia po kontraście to dobry znak, ale w nieco ograniczonym sensie.
Wzmocnienie po kontraście mówi nam tyle, że z pewnością dzieje się w danym miejscu coś niedobrego.
Przy jednorazowo wykonanym rezonansie brak wzmocnienia danego ogniska daje tylko nadzieję, że to stara zmiana i już teraz nic się z nią akurat nie psuje.
Jeżeli pacjent regularnie wykonuje rezonanse i pojawiają się na nich nowe ogniska demielinizacji, to — moim zdaniem — reakcja na kontrast nie powinna specjalnie wpływać na diagnostykę i sposób leczenia.

W kwestii „zapalności”:
Ja akurat przychylam się do zdania tych naukowców/lekarzy, którzy uważają, że nowe ogniska są zawsze poprzedzone stanem zapalnym.
Tyle, że rezonans ma zbyt małą rozdzielczość, żeby wyłapać drobne zmiany, zapalne czy nie. To co najważniejsze dzieje się na poziomie komórkowym, a zdjęcia rezonansu pokazują tylko wierzchołek góry lodowej.
Czyli: wyróżnienie po kontraście oznacza stan zapalny bez dwóch zdań. Natomiast brak wyróżnienia nie mówi sam w sobie zbyt wiele. Jeśli jednak pojawiają się nowe ogniska, to w ciemno bym zakładał, że proces zapalny toczy się nadal. I szukałbym pomocy w terapii przeciwzapalnej/immunosupresyjnej. Im silniejszej, tym lepiej :-)

Beata68
Posty: 12
Rejestracja: 2017-01-14, 00:21
Wiek: 50
Lokalizacja: Szczecin

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Beata68 » 2017-03-03, 22:06

Dziękuję Andrew za odpowiedź. W zasadzie to masz rację lepiej jest publicznie zadawać jak najwięcej pytań - przynajmniej może jeszcze komuś przydać się ta wiedza. Właściwie dzięki temu forum zainteresowałam się przeszczepem i zdecydowałam się na niego, nie widząc szczególnego postępu w tradycyjnym leczeniu i dążyłam do niego jak tylko była okazja ku temu. Fakt, muszę na spokojnie przejrzeć jeszcze cały ten wątek forum i zadam tylko te pytania na które nie znajdę odpowiedzi. Dopiero jak dochodzi do konkretów, to okazuje się iż jest ich wiele, wydawałoby się że banalnych, ale jak ma się być prawie na drugim końcu Polski samemu to są to istotne rzeczy. Typu woda, jedzenie, co z innymi potrzebnymi rzeczami, gdy stają się niezbędne, typu bielizna, jakiś inny ubiór itp. Wszystkiego naraz na 2, 3 tygodnie nie da się przytargać. Dla mnie to dodatkowo istotne ponieważ mam problemy z żołądkiem. Gdy dostałam szczegółową rozpiskę rzeczy do zabrania zaczęłam się zastanawiać czy to dlatego iż posiłki, które oferują są niejadalne czy to dlatego iż w czasie rewolucji żołądkowych tylko sprawdzone produkty ratują przed głodówką. Zwłaszcza iż do tej pory, gdy byłam w szpitalu miałam zawsze i to dwa razy dziennie pod ręką mojego męża, który zresztą pracował w nim choć nie jest lekarzem. A w zasadzie skoro nie będzie można się widywać to nie zamierzam go narażać na niepotrzebną tak daleką podróż, na którą będzie musiał wziąć dodatkowo urlop, gdyż pracuje na etacie.
Ostatnio zmieniony 2017-03-03, 22:07 przez Beata68, łącznie zmieniany 1 raz.
pozdrawiam
Beata R.

Beata68
Posty: 12
Rejestracja: 2017-01-14, 00:21
Wiek: 50
Lokalizacja: Szczecin

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Beata68 » 2017-03-03, 22:06

Od roku brałam tysabri. Mam postać remisyjno-rzutową. Moim głównym problemem są bóle neuropatyczne - obecnie już całego ciała. Biorę melodyn - system dermalny z buprenorfiną. Obecnie punkty EDDS 3,5.

Ostatni raz brałam tysabri we wrześniu. Pod koniec stycznia moja neurolog wysłała dokumenty do Katowic i za trzy dni miałam już od nich telefon z pytaniem kiedy mogę z dokumentacją do nich przyjechać. Przyjmują tylko we wtorki, pojechałam wiec w następny. Więcej czasu zajęło mi czekanie głównie na neurologa, który miał przyjechać na oddział Hematologii z innej kliniki niż cała rozmowa kwalifikacyjna. Wszystko rozpoczęło się o godzinie 13-10 a skończyło w ciągu 10 minut. Wszyscy już wiedzieli, że o godzinie 15 mam pociąg powrotny. Zresztą neurolog nawet mnie nie badał przeczytał tylko dokumentację, zapytał czy wiem na co się decyduję i w jakiej jestem obecnie formie. Zwrócił uwagę na nowe zmiany w rezonansie w czasie brania tysabri.
Ponieważ jestem bardzo entuzjastycznie nastawiona do przeszczepu to było chyba widać. Dla mnie to jest światełko w tunelu – wiąże z nim duże nadzieje. A więc nowe zmiany, dobra forma fizyczna – kwalifikacja pozytywna. Potem jeszcze krótsza rozmowa z lekarzem z oddziału, który zapytał się czy odpowiada mi termin 6 kwietnia na pierwszy przyjazd i wręczył karteczki do podpisu oraz z informacjami o badaniach jakie muszę mieć przed przyjazdem, kartkę ze szczegółowym rozpisaniem jakie ubrania, środki czystości i spożywcze mam ze sobą zabrać. I tyle.
Byłam więc na rozmowie 6 lutego i jadę 6 kwietnia. Do tego czasu muszę załatwić zaświadczenia od stomatologa, ginekologa i laryngologa z prześwietleniem zatok iż nie mam żadnej infekcji i że w najbliższym czasie nie zanosi się na to. Przeciwciała żółtaczki i ewentualne doszczepienie. Pierwszy pobyt ma trwać do dwóch tygodni. Potem najważniejszy pobyt ma być czerwiec – lipiec. Zdziwiłam się że tak szybko ponieważ ostatni duży rzut miałam na początku lipca. Według informacji Kukimana musiał minąć rok od ostatniego rzutu. Może w moim wypadku nie było takiej potrzeby ponieważ moja wątroba jest w dobrym stanie.
Mam zamiar tak jak i moi poprzednicy na bieżąco informować o przebiegu mojego pobytu w Katowicach.
Pozdrawiam
Beata R.
pozdrawiam
Beata R.

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2017-03-08, 12:49

Beata68 pisze: Gdy dostałam szczegółową rozpiskę rzeczy do zabrania zaczęłam się zastanawiać czy to dlatego iż posiłki, które oferują są niejadalne czy to dlatego iż w czasie rewolucji żołądkowych tylko sprawdzone produkty ratują przed głodówką.

Jedzenie tamtejsze było faktycznie (zdaniem żony) bardzo kiepskie. Jednak ta rozpiska dietetyczna ma, jak sądzę, przede wszystkim chronić przed zabraniem rzeczy, które:
- mogą zawierać bakterie, grzyby etc. (mocno niewskazane dla pacjentów po immunosupresji),
- mogą dodatkowo drażnić układ pokarmowy (i tak sponiewierany chemioterapią).

Umrzeć z głodu w każdym razie się nie da — podają kroplówki z glukozą ;-)

Mam zamiar tak jak i moi poprzednicy na bieżąco informować o przebiegu mojego pobytu w Katowicach

Będziemy czekać na relację :)

Beata68
Posty: 12
Rejestracja: 2017-01-14, 00:21
Wiek: 50
Lokalizacja: Szczecin

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Beata68 » 2017-03-28, 23:32

Witam
Czy przed pierwszym pobytem miał ktoś mieć przeprowadzone badania psychologiczne, w określonym miejscu w Katowicach? Dowiedziałam się bezpośrednio od osoby, która miała robiony przeszczep w sierpniu tamtego roku iż musiała takowe zrobić zarówno przed pierwszym pobytem jak i przed drugim. Miała to wyszczególnione w zestawieniu badań niezbędnych przed pierwszym przyjazdem. Pytam, bo ja takiej informacji od lekarza nie uzyskałam.
Jeszcze pytanie dotyczące wody: czy ktoś z was próbował opcji z dostarczeniem butelek wody mineralnej przez kuriera na oddział (np. przez formę dostawy zakupów oferowaną już przez wiele sklepów spożywczych). To byłoby bardzo wygodne, zwłaszcza dla osób z tak daleka jak jak.

Z nieco innej beczki: do przeszczepu zakwalifikowała się osoba z ilością punktów EDSS 5,5. Obecnie jest już po przeszczepie. To bardzo pocieszające.
pozdrawiam
Beata R.

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2017-04-04, 00:08

Beata68 pisze:Czy przed pierwszym pobytem miał ktoś mieć przeprowadzone badania psychologiczne, w określonym miejscu w Katowicach?

Żona zeznaje, że miała takowe również przed przeszczepem (ja nie pamiętam).
Ponadto ma je obecnie powtarzane co jakiś czas — co pół roku, jeśli dobrze liczę.

Tak naprawdę to większość z tych testów nie ma charakteru psychologicznego tylko sprawdzanie funkcji kognitywnych mózgu (zapamiętywanie, liczenie, podawanie określonych słów na czas itd.).

Beata68
Posty: 12
Rejestracja: 2017-01-14, 00:21
Wiek: 50
Lokalizacja: Szczecin

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Beata68 » 2017-04-13, 23:47

Dziękuję Andrew.
Okazało się iż muszę robić te badania w innym miejscu w Katowicach. Córka znajomej miała je przed drugim pobytem oraz przed kontrolą- pół roku po przeszczepie.
Niestety z powodu nagłego przeziębienia (dosłownie) i to dość silnego z antybiotykiem, mam przesunięty termin aż na 6 czerwca. Chyba, że komuś wypadnie podobne zdarzenie losowe jak mi, to może zadzwonią wcześniej.
pozdrawiam
Beata R.

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 31
Lokalizacja: Podlaskie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Pawel23 » 2017-04-14, 14:31

Ja napomnialem swojej neurolog o przeszczepie to powiedziała, że u mnie to nie wchodzi w grę z powodu dobrego stanu (???), ryzyko przewyższa korzyści w moim przypadku(?). Raczej dała do zrozumienia, że to opcja dla tych którzy nie mają nic do stracenia. Z Waszych postów wnioskuję raczej, że to nie taka ostatnia deska ratunku.

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2017-04-14, 16:24

To jest niestety typowe stanowisko wielu neurologów (a polskich neurologów to już szczególnie).
Tymczasem korzyści z każdej radykalnej terapii immunosupresyjnej (takiej jak chemioterapia z przeszczepem szpiku albo np. leczenie alemtuzumabem, albo nawet natalizumabem/Tysabri) są tym większe, im wcześniej się ją zastosuje.

Ryzyko powikłań oczywiście istnieje, ale w żadnym przypadku nie jest to ryzyko na poziomie „nic do stracenia”. Neurolodzy często straszą pacjentów nieprawdziwymi informacjami na temat zagrożeń (zakładam, że z wynika to z braków w ich wiedzy medycznej, a nie złej woli).

Celem radykalnych terapii w SM jest właśnie to, aby taki „dobry stan” zachować, a nie czekać na jego pogorszenie.
Lekarze w Katowicach w mojej obecności narzekali, że dostają przeważnie pacjentów z bardzo zaawansowaną chorobą, a mało kto kieruje do nich lepiej rokujących pacjentów z niższym stopniem niepełnosprawności.

Trinity
Posty: 7
Rejestracja: 2016-02-23, 09:29

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Trinity » 2017-04-14, 20:45

Podobnie jak Andrew uważam, że część neurologow nie słyszało o tej metodzie i słysząc "przeszczep" niepotrzebnie negatywnie nastawiaja pacjenta. Mój neurolog tez mówił, że to za wcześnie na taką terapię. Jednak pytając o zagrożenia, czy też sama procedurę niewiele potrafił mi powiedzieć. Wolałam usłyszeć o szczegółach w Katowicach.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości