Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste

Postautor: KatarzynaW » 2016-05-05, 12:11

Molly, dobrze słyszeć, że przy pierwszym pobycie nie ma chemii. Ja jadę za dwa tygodnie do Katowic. A ten termin 1,5 m-ca na drugi pobyt dość odległy :( Ja ostatnio pytałam i powiedziano, że przerwa między pierwszym a drugim pobytem będzie trwała ok. 3-4 tygodni. Czyli coś się zmieniło... Trzymaj się ciepło!

Molly
Posty: 8
Rejestracja: 2016-04-30, 16:32

Komórki macierzyste

Postautor: Molly » 2016-05-05, 13:25

KatarzynaW, masz rację, terminy nie są tak odległe, ja musiałam przełożyć pobyt o prawie 4 miesiące ze względów prywatnych. Będę trzymała za Ciebie kciuki, zabierz sobie jakieś fajne książki albo laptopa bo można się tam zanudzić :)

magnolia
Posty: 8
Rejestracja: 2016-02-23, 12:54

Komórki macierzyste

Postautor: magnolia » 2016-05-06, 17:37

Witam, ja już po pobycie w Katowicach. Byłam 16dni, niestety dni wolne-a trochę ich było przedłużyły pobyt. Sugerowałam się opisami Andrew i Kukiman.
Dla mnie wkłucie hmm...nie bylo takie straszne, udało się za pierwszym razem, zakoñczone dwoma szwami, ale do przeżycia. Chemia - byłam przygotowana na wc delikatnie mòwiac, ale NIC, żeby tak było następnym razem.... Tylko skończyło się bólem cewki moczowej i dodatkowymi kroplówkami w celu wypłukania chemii. Ale już jest dobrze. Zastrzyki, no còż, pod koniec brania bòl głowy, kości, taki bardzo męczàcy bòl. Ale człowiek żyje nadziejá, że najgorsze ma już za sobá ;))
I zbieranie komórek...i za miesiác powrót...

magnolia
Posty: 8
Rejestracja: 2016-02-23, 12:54

Komórki macierzyste

Postautor: magnolia » 2016-05-06, 17:54

Molly, dopiero doczytałam, że przy pierwszym pobycie nie miałaś chemii... A byłam chwile po Tobie. Dziewczyna przede mną, też ubolewała nad skutkami chemii.
Ale jeśli już ma jej nie być to chyba super :))

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste

Postautor: KatarzynaW » 2016-05-07, 11:36

To ciekawe, jak to w końcu jest z tą chemią i od czego to zależy. Ja w Katowicach będę za 2 tygodnie i mocno zaczynam się stresować! Oby wszystko poszło jak należy :wink:

Molly
Posty: 8
Rejestracja: 2016-04-30, 16:32

Komórki macierzyste

Postautor: Molly » 2016-05-09, 00:04

Nie mam pojęcia od czego to zależy, wiem też o jednej osobie, która aktualnie tam jest i też podczas pierwszej części nie dostała chemii.
Ja, tak jak już pisałam, byłam tylko 8 dni i nie dostałam chemii. Nie ma co wnioskować na podstawie wypowiedzi na forum jak to będzie u Was :)

Molly
Posty: 8
Rejestracja: 2016-04-30, 16:32

Komórki macierzyste

Postautor: Molly » 2016-05-09, 00:07

KatarzynaW, nie stresuj się :) Podobno pierwsza część to najmilszy czas z całego procesu :)

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2016-05-10, 00:55

Niezmiernie mnie to cieszy, że pojawiło się takie zainteresowanie tym tematem i powili tworzymy własny wątek i małą grupkę testową - będzie można wraz z upływem czasu wymieniać się jakimiś spostrzeżeniami itp.

U mnie nadal wszystko okej, dzisiaj o 10 rano jadę na drugą już kontrolę wartości krwi itp. Na poprzedniej 3 miesiące temu wszystko wyszło dobrze wiec teraz zakładam, że też odbędzie się bez niespodzianek.

Miałem również 3 tygodnie temu robione testy na świadomość, sprawność, chodzenie, pamięć itp. Wszystko wyszło w 99% identycznie jak na ostatnich badaniach czyli w 100% poprawnie :). Jedynie neurolog mi powiedziała, że mam słabsze odruchy nerwowe na kostkach/kolanach - aczkolwiek uważam to za mało rzutujące badanie bo wystarczy, że noga będzie inaczej ułożona, mięśnie spięte i już po ptakach.

Pozdrawiam, a Wam życzę powodzenia!
P.S. To mi niestety za pierwszym razem wkłucie centralne musiało przejść przez splot barkowy, bo przez 8 dni nie mogłem ruszać ręką, jeść, pisać, spać. Coś musiało pójść nie tak, bo lewa ręka było totalnie nieużyteczna i wychylenie/podniesienie jej dalej niż 10-20 wzdłuż tułowia kończyło się bólem nie do zniesienia :/

kasia1972.
Posty: 9
Rejestracja: 2015-10-14, 19:08

Komórki macierzyste

Postautor: kasia1972. » 2016-05-23, 11:07

Witam,
czy ktoś z Was czytał trochę bloga ANNYBLACK?
Po drugim podaniu komórek macierzystych ani 1 dnia nie było jej lepiej. Od czterech miesięcy jest pacjantem leżącym, ma lewostronne porażenie!
I co Wy na to - dalej komórki są OK?! :histeryczka:

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2016-05-23, 12:20

Ktoś czytał. Anna Black miała przeszczep mezenchymalnych komórek macierzystych pobranych z powłok tłuszczowych, w nadziei, że ten zabieg pomoże w regeneracji układu nerwowego. Nie dostała żadnej chemii.

A my od wielu stron piszemy tu — fakt, że może nie do końca zgodnie z tytułem wątku — o niszczącej limfocyty chemioterapii połączonej z pomocniczym przeszczepem szpiku (czyli krwiotwórczych komórek macierzystych). Celem tej terapii jest reset układu odpornościowego i zahamowanie jego ataku na mózg i rdzeń.

To zupełnie inne terapie i naprawdę nie mają nic ze sobą wspólnego.

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste

Postautor: KatarzynaW » 2016-05-25, 09:24

Magnolia, Molly - a jak się czulyscie po powrocie do domu? Zmęczone, czy zupełnie ok?

magnolia
Posty: 8
Rejestracja: 2016-02-23, 12:54

Komórki macierzyste

Postautor: magnolia » 2016-05-25, 19:48

Hejka
Po ponad dwutygodniowym pobycie w małym pokoju, gdzie tylko się leży, siedzi, czyta gazety, ogląda tv i przegląda tableta jest oki. Jedynym mankamentem mojego pobytu było zapalenie pęcherza po chemii, dość uciążliwe i trochę bolesne, ale jest dobrze.
W domu żadnych dolegliwości jelitowo-żołądkowych, jadłam od początku zupełnie normalnie, wszystko na co miałam ochotę. Na brak siły tez nie narzekałam, powrót do domu jednak daje powera ;) Tylko...nie mam włosków, no i nadal kręci mi się w głowie, tak jak się kręciło. Ot, tylko nad tym ubolewam.
Lekarz nie namawiał do noszenia maseczek, jednak sugerował ograniczenie skupisk ludzi, żeby czegoś nie załapać. Wiec dostosowuje się...zeby bez infekcji dotrwać do drugiego etapu.
KatarzynaW nie było tak źle, wiec trzymam kciuki, ze przejdziesz to tak spokojnie,jak ja.
Andrew napisz proszę jak się czuje żona ? Przede mną znów wyjazd do Katowic tylko teraz z tego co czytam - bedzie gorzej :((

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2016-06-01, 12:40

Andrew napisz proszę jak się czuje żona ?

Żona czuje się przyzwoicie, stan stabilny :)
Energii do życia ma coraz więcej, choć jej główny problem, czyli męczliwość neurologiczna, daje jej trochę popalić. Tym bardziej, że wróciła już do pracy. Ale daje sobie radę.

Ma za sobą kilkutygodniowy okres większego nasilenia parestezji, silniejszych niż zwykle zaburzeń równowagi oraz jakiegoś minimalnego lhermitte'a. Obecnie wszystko wróciło do (jej) normy, parestezje niekiedy jeszcze atakują przy większym zmęczeniu lub w stresie.

Problemów z infekcjami nie było absolutnie żadnych od wyjścia ze szpitala, choć poziom limfocytów we krwi jest nadal taki sobie. Włosy odrastają.

Za kilka tygodni może uda się w końcu pójść na rezonans głowy — dotąd nie było jeszcze okazji go zrobić po zabiegu.

Przede mną znów wyjazd do Katowic tylko teraz z tego co czytam - bedzie gorzej :((

Dasz radę :)

niezniszczalny
Posty: 16
Rejestracja: 2015-09-27, 17:04

Komórki macierzyste

Postautor: niezniszczalny » 2016-06-19, 11:42

kasia1972. pisze:Source of the post Witam,
czy ktoś z Was czytał trochę bloga ANNYBLACK?
Po drugim podaniu komórek macierzystych ani 1 dnia nie było jej lepiej. Od czterech miesięcy jest pacjantem leżącym, ma lewostronne porażenie!
I co Wy na to - dalej komórki są OK?! :histeryczka:


Ona miała robione MSC, a nie HSCT. To są dwie bardzo różne terapie. Poczytaj o tym. W tym wątku piszemy o HSCT, nie MSC.

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste

Postautor: KatarzynaW » 2016-06-23, 11:07

I ja już jestem po pierwszej części. U mnie pobyt trwał 17 dni - tez dni wolne i przyjazd w piątek, więc do poniedziałku nic się nie działo. Chemia była, i podobnie jak u Was nie ominely mnie mdłości, ale szybko przeszło! Niepokoją mnie trochę moje wyniki krwi.Obecnie minęły ponad 2 tygodnie od wyjścia ze szpitala a moje wyniki poleciały w dół. Jedynie płytki krwi poszybowaly w górę ponad normę - 533. Mój lekarz rodzinny mówi, żeby brać aspirynę. Czy Was też osłabiła ta jedna chemia? Ja czuję się generalnie dobrze, tylko te wyniki mnie zmartwiły...aha! Włosy poleciały ;) zostało kilka kosmykow, które zostawiłam na głowie jedynie ze względu na mojego szkraba rocznego, który nie zasnie bez smyrania rączką w moich włosach :girloczko:


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 80 gości