Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste

Postautor: KatarzynaW » 2016-07-06, 15:09

Molly, Magnolia, jak u Was? Jesteście teraz w Katowicach czy juz w domach? Jestem ciekawa jak się czujecie po drugim etapie. Jak dobrze pamiętam, to drugi pobyt trwa ok 3 tygodni .... no chyba, że wda się jakaś infekcja :/ Trzymam za Was kciuki! Ja też wkrótce jadę :)

magnolia
Posty: 7
Rejestracja: 2016-02-23, 12:54

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: magnolia » 2016-07-08, 21:47

Witam,
tak, ja już od tygodnia w domku. Byłam równe trzy tygodnie. Chemię i atg zniosłam super, znaczy bez wymiotów, mdłości, biegunek itp. Hematolog żartowała, że chyba dostałam wodę ;) Przeszczep też bez żadnych atrakcji, podpięcie kroplówki - 15 min i koniec. Tylko później mnie osłabiło i ten męczący posmak blachy? metalu? w ustach...blee.
I język zmienił kolor, jeszcze do dziś mnie to meczy...Jedzenie no cóż, bez komentarza.
Woda mineralna, herbata do teraz nie przechodzi mi przez gardło.
Byłam jak poprzednio na nowym oddziale. I są tam większe restrykcje niż na starym. Wiem, bo często rozmawiałam z panią, z która leżałam wcześniej - trafiła na stary oddział.
Lekarze i pielęgniarki bardzo OK.
Leukocyty spadaly mi dość wolno, za wolno wręcz, ale kiedy ich poziom sięgał zeru, było mi baardzo słabo....
Oczywiście dostałam " koncentrat czerwonych krwinek " i wszystko wróciło do normy :))
Jakoś wytrwałam, a cieżko chwilami było, w takim zamknięciu....3 tygodnie.
Teraz tylko kontrolna morfologia po 7 dniach i za pół roku rezonans.

Jeśli o czymś zapomniałam napisać - chętnie odpowiem :)

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: KatarzynaW » 2016-07-09, 11:52

Magnolia, bardzo się cieszę, że tak dzielnie znioslas trudy przeszczepu! Gratulacje :) Mam nadzieję, że ja również ponownie trafię na nowy oddział ;) Trzymaj się i dbaj o siebie!

Molly
Posty: 8
Rejestracja: 2016-04-30, 16:32

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Molly » 2016-07-09, 12:09

Witam :)
Ja ciągle w domu...
Od 27 czerwca przesuwają mi termin :szalony2:
Miałam iść 12, ale podobno muszę znowu czekać do czwartku. Rewelacja... :)
Jak już tam trafię to oczywiście wszystko opiszę. Jak na razie w tym okresie ciągłego oczekiwania dostałam strasznego kataru i bolą zatoki... Mam nadzieję, że szybko przejdzie.
Magnolia chciałabym mieć to już za sobą i tak jak ty przejść to równie dobrze.
Napisz proszę jak sytuacja w domku po powrocie: czy można trzymać w domku zwierzaka, czy przyjaciele mogą Cię odwiedzać itd.
:kiss:

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: KatarzynaW » 2016-07-09, 21:21

Hej Molly, myślę, że już Cię zaproszą na czwartek. Ja miałam jechać właśnie 14, ale już wspominają, że będzie przesunięcie. Zmiana terminu tylko maks o kilka dni, tak więc zobaczymy. A może spotkamy się już na miejscu? ;) Choć odwiedziny i spacerowanie zabronione, to może uda się pomachac na oddziale :)

magnolia
Posty: 7
Rejestracja: 2016-02-23, 12:54

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: magnolia » 2016-07-09, 23:23

Hejka :))
Mój termin rownież się opóźnił. Trafiłam jak poprzednio na nowy oddział. Jeszcze w korytarzu panie zabrały moje rzeczy do pralni, mnie zaprowadziły pod prysznic i podarowały szpitalną piżamkę :)
W piątek krotki wywiad, sobota pobieranie krwi, niedziela, poniedziałek nic. We wtorek dopiero wkłucie-moja hematolog robiła, zupełnie bezbolesnie, po 2h przyjechała do pokoju pani zrobic zdjęcie rtg. Środa-sobota chemia, do niedzieli atg, w poniedziałek przeszczep.
Na dzień dobry lekarka pytała/proponowała założenie cewnika przy chemii i płuczących kroplowkach. Ponieważ jestem osoba sprawna i chodzącą wstępnie odmówiłam. Potem jednak dałam się namówić. I powiem - olbrzymi komfort i moje obawy co będzie później - było wszystko dobrze :))
Jestem w domu od ponad tygodnia, od początku jem zupełnie normalnie !!!
W moim domu wiecznie ktoś jest !!! to takie nieplanowane wizyty, ale konieczne. Obawiałam się, ale nic sie nie dzieje :)) Zwierzątek nie mam, ale nawet gdyby to jak członek rodziny przecież.
Także, życzę dziewczyny żebyście nie odczuły drastycznie chemii, wróciły szybko do domu, głodne jak ja !!! Znaczy spragnione normalnego jedzenia i kawy :))
A wyniki robiłam po tygodniu wiec leukocyty trochę obniżone, hemoglobina ok.
To trzymam kciuki !!!

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: KatarzynaW » 2016-07-10, 17:02

Magnolia, Ty jesteś niesamowita :) czytając Twój wpis od razu czuję, że nie mam się co martwić, bo będzie dobrze! Ja po powrocie ze szpitala boję się tylko o moją 14 miesięczną kruszynkę. Nie pójdzie teraz do żłobka, ale przecież całymi dniami nie będziemy siedziały w 4 ścianach. No nic, mam nadzieję, że szybko wrócę do siebie i będziemy chodzić na spacery :)

magnolia
Posty: 7
Rejestracja: 2016-02-23, 12:54

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: magnolia » 2016-07-11, 19:46

Sama się sobie dziwię, że odbyło się to bez większych problemów. Ja funkcjonuję zupełnie normalnie, od chwili przyjazdu do domu. Choć teraz staram się dostosować do zaleceń lekarki, żeby nie przedobrzyć.
Po chemii i reakcji organizmu już będziesz wiedziała na co możesz sobie pozwolić :)
Trzymam za Was mocno kciuki !!!

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: KatarzynaW » 2016-07-14, 14:16

Molly, jak tam u Ciebie? Ja miałam dziś jechać, ale niestety termin przełożony na koniec lipca. Mam nadzieję, że Ty już jesteś przyjęta.

Molly
Posty: 8
Rejestracja: 2016-04-30, 16:32

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Molly » 2016-07-15, 11:28

Jestem już drugi dzień na starym oddziale (1 piętro) wkłucie założone, jutro chemia :)

Molly
Posty: 8
Rejestracja: 2016-04-30, 16:32

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Molly » 2016-08-05, 14:17

Witam :)
W środę, po 21 dniach od przyjęcia, w 12 dobie po przeszczepie wróciłam do domku.
1 dzień - dostałam łóżko na sali dwuosobowej, pobrali mi krew do badania.
2 dzień - rano wymazy i test ciążowy, później przenosiny do izolatki, wkłucie, rtg.
3 dzień - cewnikowanie, od 8 rano chemia, jakieś płukanki, furosemid, później białko przez 12h.
4 - 7 dzień - chemia, płukanki, furosemid, białko, dużo leków na wymioty.
8 dzień - przerwa, dzień spokoju.
9 dzień - rano kąpiel, zmiana pościeli, ręcznika, piżamy, mycie pokoju i po godzinie 9 przeszczep (7 worków w dwóch turach - 4 worki od godziny 9 i 3 worki po godzinie 13).
10 - 21 dzień - rano i po południu kroplówki, jakieś zastrzyki, ale nie jestem w stanie wszystkiego wymienić. Cyclonamine, przeciwgrzybicze, przeciwwirusowe? chyba... antybiotyki)
11 - 19 dzień - czynnik wzrostu.

O ile dobrze pamiętam to chyba 19 dnia zastąpiono większość kroplówek tabletkami, które dostałam również w zaleceniach do stosowania w domu.

Wkłucie - udało się za 4 razem, ale nie było strasznie i po założeniu mało co bolało. W porównaniu do wkłucia na 1 etap leczenia, jest mniejsze i czasem zdarzyło się nawet spać na tej stronie, po której było założone.
Cewnik to był bardzo dobry pomysł, źle zniosłam chemię i gdybym jeszcze miała ciągle latać do łazienki i oddawać mocz do specjalnego pojemnika to oszalałabym.
Cewnikowanie nie bolało i to był naprawdę duży komfort. Cewnik wyciągnięto na moją prośbę w dniu przeszczepu.
Chemia - pierwszy i drugi dzień był ok, trzeciego zaczęły się mdłości i wymioty, natomiast czwartego dnia to myślałam, że zwrócę wszystko łącznie z organami wewnętrznymi, piątego dnia nie było aż rak źle.
Podczas dnia przerwy ciągle męczy odpowiedni nastrój po chemii, za bardzo nie wiedziałam czy spać, płakać czy uciec.
W dniu przeszczepu nowe siły i całkowita regeneracja. Do końca pobytu miałam duuużo sił :)
Powikłania - zapalenie dziąseł i węzła chłonnego. Przeszło jak wartości zaczęły rosnąć – w sumie męczyło ze 3 dni.

Po opuszczeniu szpitala, w środę wieczorem zaczęły boleć mnie mięśnie i bolą do tej pory. Mój neurolog kazał zwiększyć dawkę antybiotyku (gorączka 38oC), dostałam tabletki przeciwbólowe i zaczynam powoli się ruszać bo całą noc i poranek byłam jak połamana.

Dwa dni przed wyjściem przeniesiono mnie na salę po stronie niejałowej. W sali panował straszny ukrop, w nocy trzeba było dwa razy się przebierać, ale za to po stronie jałowej jest całkiem przyjemnie :)

Jedzenie nie jest znowu takie złe, tylko jak dla mnie wszystko było za słodkie i ciągle miałam taki „ulepek” w buzi.

Panie Pielęgniarki bardzo fajne, miłe i troskliwe.

amnezja
Posty: 108
Rejestracja: 2014-09-16, 18:28
Lokalizacja: nie pamiętam

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: amnezja » 2016-08-05, 22:28

Jestem pod wrażeniem.Trzymam kciuki za powodzenie leczenia. Mam jedno pytanie - przed przeszczepem otrzymujecie mocną chemię co lekarze mówią na temat późniejszej płodności ?
"Łagodząc ból drugiego człowieka zapominamy o własnym".
(A. Lincoln)

Molly
Posty: 8
Rejestracja: 2016-04-30, 16:32

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Molly » 2016-08-06, 15:43

Zarówno podczas pierwszej jak i drugiej części leczenia zostałam powiadomiona, że w przyszłości może wystąpić bezpłodność. Zaproponowano mi również (podczas pierwszych dni pobytu), że jeszcze mogę się wycofać i ewentualnie oddać jajeczka do banku.
W poradniku dla osób po przeszczepie przeczytałam, że po terapii można zajść w ciążę i tak również mówili lekarze i pielęgniarki. Mam 23 lata więc jedna Pani doradziła mi żeby ewentualnie myśleć o dzieciach ok. 28 roku życia, tak żeby organizm w pełni się zregenerował.

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: KatarzynaW » 2016-08-06, 17:00

Amnezja, rzeczywiście chemioterapia tu stosowana może wpłynąć na późniejszą płodność oraz ewentualnie przyspieszyć menopauze. Przy pierwszym pobycie otrzymałam endoxan. Włosy po dwóch tygodniach wypadły prawie całe. Po miesiącu byłam na kontroli u ginekologa i potwierdził normalną owulacje. Drugi pobyt to już większą dawka chemii - 4 dni. Tez zostałam poinformowana o skutkach ubocznych, ale lekarz zaznaczył, że w przypadku ciąży reklamacji nie przyjmują :biggrin: generalnie chyba nie ma reguły - zbyt wiele czynników. Lekarz mówił mi też o dziewczynie, która w wieku 24 lat przeszła przeszczep przy bialaczce, a po 3 latach odwiedziła ich z małym dzieckiem w wózku :) Ja juz mam dziecko, ale też proponowano mi skorzystanie z możliwości zamrożenia jajeczek.

Molly! Cieszę się, że jesteś już w domu. Ja wciąż walczę na miejscu :) Cieszę się, że moglysmy się poznać na miejscu :) Zdrówka dla nas wszystkich! !!

Kukiman
Posty: 65
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 23
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Kukiman » 2016-09-17, 17:20

Witam,

Kontrolny post - u mnie nadal wszystko dobrze. Bez nowych objawów, bez rzutów, bez pogorszeń i bez polepszeń, swój EDSS określiłbym na 0,0 - gdyby nie ten odwieczny problem ze słabszym lewym okiem, który mi został po drugim rzucie.

Jedyne co mnie nęka to żołądek - odkąd pamiętam jadłem na śniadania zawsze płatki owsiane, owoce, nasiona itp, i przez cały dzień sporo węglowodanów - po chemii zjedzenie płatków rano sprawiłoby, że po 2 godzinach miałbym ciążowy brzuch i problemy gastrologiczne - zjedzenie nawet 100g ryżu/makaronu w jednym posiłku daje mi popalić. Tak poza tym wszystko w normie :)

Pozdrawiamy


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 8 gości