Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2016-04-05, 00:06

W przyszły poniedziałek będę miał robiony MRI głowy, wyniki dostanę już prawdopodobnie na miejscu bądź podczas wizyty u lekarza we wtorek, więc postaram się od razu jak spokojnie siądę przed komputerem opisać jakie są wyniki :).
Zdaję sobie sprawę, że może być za wcześnie na rewelacyjne wyniki itp., ale nadarzyła mi się okazja zrobienia rezonansu kontrolnego dużo wcześniej przed planowaną kontrolą w Katowicach - więc korzystam.

katrin40
Posty: 5
Rejestracja: 2016-03-25, 13:43

Komórki macierzyste

Postautor: katrin40 » 2016-04-05, 13:47

Witam wszystkich ,mam takie pytanie jakie było wasze EDSS przed przeszczepem i czy wymagane jest szczepienie od żółtaczki ? :blush:

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2016-04-05, 14:18

Mój EDSS przed przeszczepem - 2.0. Jedyny mój problem, to lewe oko ale niestety okulista i neurolog powiedzieli, że to dość nietypowa zmiana - bezpośrednio został uszkodzony nerw wzrokowy lewego oka i przez to widzę na nie słabiej i z lekko wyblakłymi kolorami, i niestety to już się nie cofnie nawet jeżeli zejdą stany zapalne. Co do żółtaczki - Dr kazał mi zrobić badanie ilości przeciwciał i w przypadku niedoboru się doszczepić - tak też zrobiłem :)

kasia1972.
Posty: 9
Rejestracja: 2015-10-14, 19:08

Komórki macierzyste

Postautor: kasia1972. » 2016-04-05, 15:31

kasia1972.,
skąd masz takie informacje i gdzie ta Pani miała wykonywany przeszczep komórek macierzystych? ---- informacje mam z wiarygodnego źródła, nie wiem gdzie miała przeszczep.
Podobno na Saszerów w W-wie też robią.
Ja mam EDSS 7,5 - 8,00. To raczej pozamiatane.

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2016-04-05, 16:53

@katrin40
EDSS żony podczas kwalifikacji: 3,5. Szczepienie na żółtaczkę było co najmniej mocno sugerowane (po uprzednim zbadaniu poziomu przeciwciał). Ponadto wymagane pozytywne opinie stomatologa, laryngologa, ginekologa. Strasznie się ci specjaliści bali je wystawiać i przyglądali się każdemu potencjalnemu stanowi zapalnemu w nieskończoność, więc zdobycie tych papierków zajęło trochę czasu.

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste

Postautor: KatarzynaW » 2016-04-18, 19:10

Hej Kukiman! Jak wyniki rezonansu? Ja przeszłam kwalifikację i pod koniec maja będę miała pobierane komórki. Zaczęłam się tego wszystkiego bać... Jedno cały czas nie daje mi spokoju - podczas kwalifikacji wspomniano, że po procedurze mogę już być bezpłodna. Mam już jedno dziecko, ale jakoś mimo wszystko chciałabym mieć jeszcze "możliwość" :) Czy wiadomo, że to już na 100% bezpłodność? Nie pytałam o to, a mój ginekolog powiedział, że to rodzaj chemicznej kastracji :/

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2016-04-19, 10:52

Według mojej wiedzy protokół chemioterapii stosowany w Katowicach najczęściej powoduje czasową bezpłodność.
Jednak trwała menopauza/andropauza jest możliwym powikłaniem.
Nie mam niestety danych liczbowych na temat prawdopodobieństwa wystąpienia takiej trwałej bezpłodności.

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste

Postautor: KatarzynaW » 2016-04-19, 11:53

Andrew, bardzo dziękuję za odpowiedź! Ta informacja jest dużo bardziej optymistyczna, niż info od mojego ginekologa.... Menopauza w wieku 30 lat bylaby kiepska. Oby wszystko wróciło do normy po procedurze. I tak najważniejsze dla mnie to być jak najdłużej sprawna dla mojej córeczki. Andrew, a na jak dlugo Twoja żona dostala L4? Zastanawiam się, kiedy powrócę do pracy po przeszczepie.

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2016-04-19, 12:53

Żona dostała ze szpitala L4 na miesiąc, licząc od wypisu (oprócz oczywiście zwolnienia na cały czas pobytu w szpitalu).
Potem wzięła dodatkowy miesiąc u swojego lekarza ogólnego. I nie da się ukryć, że potrzebowała tego czasu.
Nie każdy ma tempo regeneracji jak Kukiman, który prawie prosto ze szpitala pojechał zaliczać egzaminy na uczelni ;-)

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste

Postautor: KatarzynaW » 2016-04-19, 15:12

Rozumiem, że po 2 miesiącach od przeszczepu żona wróciła do pracy? :girlniesamowite: szok! Myślałam, że minimum "izolacji" po przeszczepie to 3 miesiące.

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2016-04-19, 17:41

Dwa miesiące od wyjścia ze szpitala :) Od samego przeszczepu to było ponad 3 miesiące (pobyt w szpitalu mocno się przedłużył z powodu infekcji złapanej po chemioterapii).
W tym reżimie chemioterapii (nie niszczącym w pełni szpiku) akceptowalny poziom odporności uzyskuje się zwykle dość szybko — większym problemem było ogólne osłabienie.
Analizy krwii pokazują, że poziom limfocytów u żony nadal oscyluje wokół dolnej granicy normy, ale to wystarcza, żeby bez specjalnego stresu stykać się z ludźmi (w rozsądnych granicach).

KatarzynaW
Posty: 15
Rejestracja: 2016-03-28, 20:30

Komórki macierzyste

Postautor: KatarzynaW » 2016-04-21, 10:32

A może macie jakieś rady co powinnam ze sobą zabrać do szpitala - oprócz tej listy co dostałam z kwalifikacji? Coś polecacie, co szczególnie przydaje się tam na miejscu. Ja niestety będę całkiem sama, bo jestem z Trójmiasta i na nikogo nie mam co tam liczyć.

Przepraszam - cofnęłam się do strony 11, gdzie Andrew pięknie wszystko opisał! Przepraszam za powielanie :)

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2016-04-27, 09:06

Witam,

Co do wyników rezonansu - niestety jak się dowiedziałem już na miejscu był to rezonans robiony tylko w celu sprawdzenia tego czy ludziom z SM szybciej zanikają tkanki mózgu, miał on na celu zbadanie objętości mózgu, poszczególnych istot itp. Niestety jeszcze nic mi nie wiadomo na temat aktywności ognisk itp. Będę informował na bieżąco :)

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2016-04-27, 11:30

A gdyby Ci wyszło, że ta objętość nadmiernie maleje, to nie martw się specjalnie — bezpośrednio po skutecznej immunosupresji często następuje tzw. pseudoatrofia, czyli zmniejszenie objętości mózgu wywołane zejściem opuchlizny towarzyszącej SM-owym stanom zapalnym (a nie wynikające z utraty aksonów czy neuronów).

Molly
Posty: 8
Rejestracja: 2016-04-30, 16:32

Komórki macierzyste

Postautor: Molly » 2016-05-03, 22:20

Witam wszystkich :)
Obecnie jestem po pierwszej części przeszczepu komórek macierzystych.
W szpitalu spędziłam 8 dni.
Pierwszy dzień to tylko przyjęcie na oddział i pobranie krwi. Od drugiego do ósmego dnia dostawałam 2 razy dziennie czynnik wzrostu w zastrzykach (w rękę lub w brzuch). W siódmym dniu pobytu przeprowadzono selekcje komórek, ale niestety nie uzbierało się wystarczająco dużo, więc musiałam zostać jeszcze jeden dzień. Pod separatorem leżałam w sumie 2 dni po 3-4 godziny. Na koniec separacji podają kroplówkę z wapnem, ponieważ w tej maszynie jest jakiś płyn, który wypłukuje wapno z organizmu. Czwartego dnia założono mi wkłucie centralne.
Podczas pierwszego pobytu nie dostawałam chemii (podobno teraz już nie podają pacjentom).
Po czynniku wzrostu bolały kości i czasem ciężko było zwlec się z łóżka, ale kroplówka przeciwbólowa prawie załatwia sprawę.
Po powrocie do domy przez 2 tygodnie byłam bardzo słaba i ogólnie wyniki badań leciały strasznie w dół.
Po tym czasie wszystko wróciło do normy.
Za 1,5 miesiąca idę na drugą część.
Pozdrawiam :)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 118 gości