Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6889
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 44
Lokalizacja: tarnowskie góry

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: blanka » 2016-09-20, 19:35

Cześć Kukiman - dobrze ,ze się odzywasz :) .Pewnie dolegliwości gastryczne występują po chemii ,ale skoro długo , to być może bez leczenia się nie obejdzie .
Bardzo się ciesze ,że jest ok . :) ,życzę Ci żeby jeszcze (o ile to możliwe ) z okiem się poprawiło poprawiło . Dawaj znać co tam dalej :yes:

Gorąco pozdrawiam .
Blanka

kamilakonieczna
Posty: 43
Rejestracja: 2016-05-09, 10:13

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: kamilakonieczna » 2016-10-09, 19:55

Ponoć w Holandii mają najlepszych specjalistów http://www.stwardnienieforum.pl/przeszczep-komorek-macierzystych-w-stwardnieniu-rozsianym/ co Wy na to?
Immunomodulin od (8.11.2016) :serce:

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4475
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: zosiako » 2016-10-12, 21:32

Andrew : prośba, ponieważ Wy już to przeszliście :) czy możesz podesłać mi linki do informacji na temat przeszczepu? badania, działanie, skutki itd szukam źródeł medycznych (studiowałam biohemię więc może poradzę sobie ze zrozumieniem procesu :) ) a że jestem aktualnie w kolejnej fazie decyzji muszę się "dokształcić" w temacie ... sporo znalazłam ale mam wrażenie, że na temat metody mieloablacyjnej

Pozdrowienia dla żony :) mam nadzieję, że jest wszystko super :)
Kukiman jak u Ciebie? Nadal wszystko ok?
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Online
Andrew
Posty: 71
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2016-10-13, 15:17

Żona pięknie dziękuje, jej stan neurologiczny jest stabilny, a rezonans nic nowego nie pokazuje :)

Z linkami do dobrych źródeł medycznych wcale nie jest tak łatwo. Ponadto - wszystko po angielsku, polskich źródeł nie ma. Najciekawsze (i w miarę świeże), jakie znam, to:
- Opracowanie szwedzkie dotyczące przeszczepów w kilku ośrodkach
http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:714003/FULLTEXT01.pdf
- Badanie dra Burta z 2015 r. (Stany Zjednoczone):
http://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2091305
- Badanie dra Freedmana (Kanada) opublikowane niedawno w Lancecie (to pismo raczej byle czego nie publikuje). Dostępne tylko streszczenie, pełny artykuł jest płatny
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)30169-6/fulltext

Wszystkie powyższe koncentrują się przede wszystkim na statystycznych pomiarach skuteczności terapii, w mniejszym stopniu na efektach ubocznych, a biochemii w nich niewiele ;-). Ale biochemia ludzkiego układu odpornościowego to w ogóle terra incognita — naukowcy opracowujący leki przeciwko SM macają na ślepo i patrzą dopiero potem, co wyjdzie w badaniach klinicznych.

Inna sprawa, że w chemioterapii z przeszczepem szpiku specjalnego wyrafinowania naukowego nie ma. Założenie jest takie, że u chorych z SM limfocyty z jakiejś przyczyny nauczyły się atakować mielinę na aksonach, co doprowadza do jej uszkodzenia, a później śmierci aksonów i całych neuronów. Co więc robimy? Niszczymy wszystkie limfocyty we krwi obwodowej, zakładając, że nowa populacja limfocytów nie będzie miała okazji nauczyć się złych nawyków (limfocyty uczą się od siebie, co mają atakować).
Do wyniszczenia limfocytów B służą cytostatyki blokujące dzielenie się komórek macierzystych szpiku. (W Katowicach jest używany w tym celu cyklofosfamid). Limfocyty B żyją kilka dni, więc kilka dni chemioterapii wystarcza, żeby te istniejące wyzdychały ze starości.
Limfocyty T żyją dłużej, ale dość łatwo likwiduje się je bezpośrednio — podając niszczącą je surowicę — (anty)tymoglobulinę.
Koncepcja terapii jest więc prosta i, jak potwierdzają dostępne statystyki, jest ona skuteczniejsza od innych rodzajów farmakoterapii obecnie stosowanych w SM.

Powyższe dotyczy zarówno mieloablacyjnych, jak i niemieloablacyjnych protokołów chemioterapii. Różnią się one natomiast stopniem uszkodzenia szpiku przez leki i prawdopodobieństwem późniejszych możliwych powikłań u pacjenta.
Protokoły mieloablacyjne teoretycznie mogą być skuteczniejsze, ale chyba nikt jeszcze dobrze nie pokazał różnicy w skuteczności. Natomiast ryzyko dla pacjenta jest przy ich zastosowaniu wyraźnie wyższe.

Może jeszcze parę słów na temat wspomnianego wyżej badania dr. Freedmana. Jest to nowe, tegoroczne opracowanie, które ponownie potwierdza wysoką skuteczność przeszczepu szpiku w SM:
Grupa 24 pacjentów (z agresywnym przebiegiem choroby i wieloma rzutami) została podana chemioterapii cyklofosfamidem i busulfamem (to protokół silniejszy od katowickiego i chyba kwalifikujący się już jako mieloablacja). Jeden pacjent zmarł w wyniku powikłań po chemii. Reszta nie miała w badanym okresie od przeszczepu (mediana okresu: 6,7 roku) żadnych rzutów ani żadnych nowych lub wzmacniających się po podaniu kontrastu zmian w obrazie rezonansu magnetycznego. Brak aktywności choroby po przeszczepie odnotowano u 69% pacjentów w okresie po 3 latach od przeszczepu. 35% pacjentów trwale poprawiło się EDSS.

W interpretacji wyników badania piszą z lekkim zadęciem, ale chyba uzasadnionym:

„We describe the first treatment to fully halt all detectable CNS inflammatory activity in patients with multiple sclerosis for a prolonged period in the absence of any ongoing disease-modifying drugs. Furthermore, many of the patients had substantial recovery of neurological function despite their disease's aggressive nature.”

Czyli:

„Opisujemy pierwszy rodzaj terapii w pełni zatrzymujący wszystkie wykrywalne procesy zapalne w ośrodkowym układzie nerwowym pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w dłuższym okresie i bez bieżącego podawania jakichkolwiek leków modyfikujących przebieg choroby. Ponadto stan neurologiczny wielu pacjentów istotnie poprawił się mimo agresywnej postaci choroby.

W każdym razie są to bardzo ładne wyniki i dobrze wróżące dalszemu upowszechnianiu się HSCT :)

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4475
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: zosiako » 2016-10-13, 19:57

dziękuję :yes: podszkolę angielski w wersji medycznej :biggrin:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

piottrek17
Posty: 3
Rejestracja: 2015-11-12, 13:04

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: piottrek17 » 2016-11-19, 23:35

@Andrew, można wiedzieć w jakim wieku i po jakim czasie od diagnozy twoja żona maila przeszczep.

Trzymam kciuki za żonę!

Online
Andrew
Posty: 71
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2016-11-20, 21:10

Dzięki za trzymanie kciuków :)
Żona oznajmia, że była wtedy i jest obecnie w sile wieku i dalszych informacji na ten temat udzielać nie zamierza ;-)
W każdym razie w przeszczepach uczestniczyli pacjenci na oko w dość szerokim przedziale wiekowym.
O ewentualne ograniczenia wiekowe jednak lepiej pytać u źródła, czyli w katowickiej klinice hematologii.

Od formalnej diagnozy do samego przeszczepu minęło u niej, jeśli dobrze liczę, ok. 15 miesięcy.
Od nieformalnej, ale już pewnej, diagnozy — jakieś 20 miesięcy (trafiła wtedy po pierwszym, silnym rzucie do szpitala i po zrobionym na cito rezonansie głowy szpitalny neurolog od razu poinformował, co jest grane).

piottrek17
Posty: 3
Rejestracja: 2015-11-12, 13:04

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: piottrek17 » 2016-11-24, 16:10

Kurde to ekspresowo załatwiliście ten przeszczep. Chyba troche zazdroszczę bo wierze że macie SM już za sobą.
Sami się staraliście o HSCT czy neurolog podpowiedział?

Mi przy diagnozie neurolog jak rzucałem pytaniami o możliwości leczenia że śmiertelność HSCT to ok 5% a nawet więcej co mnie bardzo skutecznie odstraszyło i biorę interferon. Teraz wiem że ryzyko jest dużo mniejsze i boje że jak w kolejnych MRI nie będzie się nic świeciło po kontraście a wtedy podobno juz HSCT nie działa i będzie powolny "zjazd w dół".

Online
Andrew
Posty: 71
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2016-11-25, 19:35

Mało którzy neurolodzy sami z siebie informują o tej terapii... Wszystkich informacji szukaliśmy sami.
Nasz neurolog był i tak w porządku, bo bez najmniejszego problemu wystawił skierowanie najpierw na kwalifikację do przeszczepu, a potem na sam zabieg — nie jest to regułą.
Jak się ma skierowanie, to już sprawa prosta, wystarczy zadzwonić do Katowic, umówić się na termin, no i zostać zaakceptowanym podczas kwalifikacji.
Moja żona również była na programie interferonowym przez ok. rok, oczywiście po przeszczepie z niego wypadła.

Jeżeli się nic nie będzie świecić po kontraście, to zasadniczo dobrze :) aktywne stany zapalne w mózgu nigdy nie są korzystne dla człowieka.
Samo nieświecenie nie oznacza przejścia choroby w postać postępującą.
Czy HSCT nie jest w stanie zatrzymać SM w wersji wtórnie postępującej? Nikt tego chyba jeszcze nie wie, na pewno ma mniejszą szansę. Trzeba też zauważyć, że trudno jest wyraźną kreską oddzielić fazę rzutowo-remisyjną od wtórnie postępującej. Pacjenci na granicy również byli kwalifikowani do przeszczepu.

kujaw
Posty: 131
Rejestracja: 2010-05-29, 20:04
Lokalizacja: Łódź

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: kujaw » 2016-12-20, 11:02

Jedyne co mnie nęka to żołądek - odkąd pamiętam jadłem na śniadania zawsze płatki owsiane, owoce, nasiona itp, i przez cały dzień sporo węglowodanów - po chemii zjedzenie płatków rano sprawiłoby, że po 2 godzinach miałbym ciążowy brzuch i problemy gastrologiczne - zjedzenie nawet 100g ryżu/makaronu w jednym posiłku daje mi popalić. Tak poza tym wszystko w normie :)


No po chemiii flora bakteryjna jelit jest pewnie w stanie agonalnym, więc nie ma co się dziwić. Ciekaw jestem, jak katowiccy lekarze podchodzą do tematu probiotyków po zabiegu. Z tego co jest napisane w materiałach, które od nich dostałem to chyba do 2 miesięcy po zabiegu trzeba unnikać jakiegokolwiek fermentowanego jedzenia itp., pewnie żeby bakterie (nawet te dobre) nie zajęły organizmu. Ale później warto chyba byłoby uzupełnić to, co zostało wybite podczas zabiegu.

Awatar użytkownika
homag
Posty: 7496
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 54
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2017-02-07, 13:27

Przyglądam się i kibicuję, wprawdzie po cichu, wszystkim po i przed przeszczepem komórek. Tak jak było wcześniej pisane w tym wątku, zdobycie skierowania na badanie do Katowic, celem ewentualnego zakwalifikowania do zabiegu, nie jest proste, a nawet trochę problematyczne. Odwiedziłem dwóch neurologów, z tym że jednego z nich można naprawdę zaliczyć do tych " kumatych ". Niestety pozory mylą, chyba że chodzi o jakieś " wojenki " miedzy neurologami a lekarzami innych specjalności, tak jak to miało miejsce w przypadku CCSVI.
W końcu muszę jechać 300 km do Krakowa, do neurologa i tam bez problemu będę miał wystawione takie skierowanie. Jestem na samym początku drogi w temacie zabiegu i nie wiem gdzie się ona zakończy.
Andrew jak żona rok po zabiegu się czuje. ?
Kukiman, a co u Ciebie..?

Są też inne osoby po zabiegu. Może jakieś relacje odnośnie obecnego stanu zdrowia.
Pozdrawiam czytających i piszących w tym temacie.
Wojtek

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 30
Lokalizacja: Podlaskie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Pawel23 » 2017-02-07, 13:52

Czy po zabiegu cofnęły się niedogodności, problemy z czuciem, równowagą, siłą itpitd ? czy jest to na zasadzie - to co zostało "zepsute" zostanie zepsute, a teoretycznie nie powinno się już pogorszyć.

Online
Andrew
Posty: 71
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2017-02-11, 13:59

@homag
Słuszna decyzja :) — powodzenia w walce o skierowanie życzę zatem oraz bezproblemowego przejścia kwalifikacji.
Z żoną wszystko w porządku. Nie ma rzutów. Nie ujawniły się też żadne powikłania po chemii. Jej stan neurologiczny jest stabilny z małym plusem.
Ten plus to przede wszystkim mniejsza męczliwość - żona ogólnie pracuje bardzo intensywnie w nienormowanym czasie pracy i widać, że znosi to lepiej niż przed przeszczepem, ma więcej energii. (Oczywiście mogło się do tego przyczynić odstawienie interferonu — on przymula).
Objawy czuciowe - które miewała okresowo — zniknęły praktycznie całkiem. Objaw Lhermitte'a zniknął zupełnie.
Standardowe badanie neurologiczne wykrywa głównie niewielką ataksję rąk.
Zostało: słabsze chodzenie (schody itp.), chyba trochę słabsza siła mięśniowa, okresowo wracają lekkie zaburzenia równowagi. Męczliwość potrafi znacznie się nasilić po kilku „cięższych” dniach w pracy albo w stresie, hałasie, tłumie itp., powodując też gorszy chód i większe niż zwykle problemy z równowagą. Potem jednak wszystko wraca do stanu bazowego.
Nawet gdy jest gorzej, to jej choroby obecnie zwykle nie widać z zewnątrz (gdy się nie wie, na co patrzeć).

Na wiosnę/lato planujemy rezonans głowy, więc można będzie wtedy zobaczyć, jak to wygląda od strony radiologicznej.

@Pawel23
Patrz akapit wyżej :)
A tak ogólniej, to nigdy nie da się tego przewidzieć w konkretnym przypadku. Celem tej terapii jest jednak przede wszystkim zatrzymanie postępu choroby.
Ewentualną poprawę stanu neurologicznego należy traktować jako dodatkowy prezent od losu, ale nie liczyć na nią z góry.

Największą szansę na wyraźną i szybką poprawę w porównaniu do stanu sprzed przeszczepu mają pacjenci, u których deficyty neurologiczne wynikają głównie z aktywnych stanów zapalnych w układzie nerwowym (często będą to pacjenci z agresywnym przebiegiem choroby, ale w miarę „nowymi” deficytami neurologicznymi). Stosowana w HSCT chemioterapia to najsilniejsza terapia przeciwzapalna, więc w krótkim okresie działa podobnie jak sterydy podawane w celu przerwania rzutu choroby (tyle że jeszcze silniej).

Pacjenci ze starymi, utrwalonymi deficytami mają mniejsze szanse na wyraźną poprawę. Zapewne dlatego, że ich deficyty neurologiczne mogą wynikać z utraty całych aksonów/neuronów, a nie ze stanu zapalnego. Wtedy HSCT cudów raczej nie zdziała.
Aczkolwiek są widoczne w statystykach przypadki poprawy stanu pacjentów nawet do kilku (3–4) lat po zabiegu. Zgaduję, że następuje to albo w wyniku remielinizacji już uszkodzonych ale jeszcze nie zniszczonych połączeń nerwowych, albo dzięki utworzeniu nowych połączeń nerwowych w ramach tzw. plastyczności mózgu.

Awatar użytkownika
homag
Posty: 7496
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 54
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2017-02-12, 12:46

Dziękuję Andrew za odniesienie się do moich pytań.
Miło się czyta to, że Twoja żona czuje się teraz lepiej niż przed zabiegiem. Bo mimo, iż wydawać by się mogło, że efekty przeszczepu są mało zauważalne, jednak są ona znaczące dla każdego chorego na sm. Oby tak dalej wszystko w dobrym kierunku postępowało. Życzę Żonie tego i Tobie również.
Długo nie mogłem się zdecydować na zabieg ( obawa przed chemią ), a jak już to uczyniłem i zrobiłem wszystko co mi polecono, zadzwonił do mnie koordynator z wiadomością, iż po konsultacji neurologów, nie zakwalifikowano mnie do badania. Podobno, gdy zaczęto robić HSCT kwalifikowano właściwie wszystkich, a teraz po pewnych doświadczeniach, kwalifikacja mam charakter bardzo szczegółowy. Powodem była adnotacja ( której nie musiałem wysyłać, bo była ona tylko dla mojej informacji, odnośnie zupełnie innego tematu ), która wg mnie nie jest do końca wiarygodna. Chodzi konkretnie o dokument stwierdzający zmianę postaci mojego sm z RR na postać pierwotnie postępującą. No cóż, wysłałem i mówi się trudno. Podobno nie ma tego złego, coby na dobre nie wyszło. :)
Spróbuję może coś w temacie kom. mezenchymalnych poszukać. Zupełnie inny mechanizm działania komórek, niż w przypadku HSCT.
Raz jeszcze życzę samych pozytywnych wiadomości po wszystkich badaniach i powoli, ale ciągle następującej poprawy. :)
Wojtek

Online
Andrew
Posty: 71
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2017-02-16, 01:34

Dzięki za miłe słowa.
Przykro bardzo, że Cię nie chcą zakwalifikować. Ale ja bym nie odpuszczał tematu HSCT, tylko próbował ponownie za jakiś czas.
Nie wiem, jakie katowiccy neurolodzy mają dokładnie kryteria kwalifikacji, zwłaszcza teraz, ale one mogą zmienić się ponownie (tam mogą być również uwarunkowania pozamedyczne — na przykład finanse lub ograniczona liczba miejsc).
Spróbuj zgromadzić dodatkową dokumentację medyczną wskazującą na aktywność choroby, jej raczej zapalny/rzutowy a nie postępujący charakter. Może spróbuj się też umówić bezpośrednio z ich głównym neuro, czyli dr. Szczechowskim (jeśli do niego nie dotarłeś) i przedstaw mu osobiście swoje argumenty i determinację :)
Komórki mezenchymalne komórkami mezenchymalnymi, ale HSCT to jest konkret ;-)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości