Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Beata68
Posty: 12
Rejestracja: 2017-01-14, 00:21
Wiek: 50
Lokalizacja: Szczecin

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Beata68 » 2017-04-19, 23:37

Tylko którzy lekarze w Katowicach narzekają na zaawansowany stan pacjentów, którzy przyjeżdżają na przeszczep, skoro sama profersor prowadząca oddział stawia ograniczające kryteria.
Tak mi powiedziała moja neurolog, gdy pytałam się o kwalifikacje do przeszczepu.
Dowiedziałam się wówczas iż pani profesor chce aby byly wykorzystane wszystkie możliwe sposoby leczenia przed przeszczepem komórek macierzystych. A wiadomo iż po lekach drugiego rzutu typu tysabri, fingolimod jest tylko "lekka" chemia, też niezbyt poprawiająca stan zdrowia. Pacjent na być w miarę dobrym stanie aby zakwalifikował się do przeszczepu, a trudno być w dobrym stanie gdy bierze się już leki "drugiego rzutu". Są to same sprzeczności.
pozdrawiam
Beata R.

Kukiman
Posty: 65
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 24
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Kukiman » 2017-04-20, 00:40

Witam Wszystkich,

Odzywam się w związku z 2 sprawami:

- U mnie wszystko okej, 1,5 roku po przeszczepie - brak nowych zmian, brak aktywnych zmian, to co było to wygasło i na razie nic się nie pojawia (co będzie dalej - kto wie). Za kilka miesięcy będę miał kolejny rezonans na "2 lata", zapewne się pojawię i dam znać co i jak :)

-Druga sprawa - zawieszono kwalifikację do HSCT w Katowicach, nie będzie to już prowadzone, dzisiaj taką informację dostała jedna osoba, która dzwoniła do kliniki w celu dowiedzenia się "co i jak". Ze strony kliniki podobno nie ma chęci do podjęcia walki o to aby procedura znowu została wprowadzona. Wynika to ze zmian w Ministerstwie Zdrowia (np. Krzysztof Łanda już nie jest wiceministrem), oraz z tego, że płatnik uważa, że te przeszczepy były niezgodne z ustawą i klinika robiła je na własne ryzyko - i prawdopodobnie płatnik się za to zabrał i odciął pozwolenie/finansowanie.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: zosiako » 2017-04-20, 15:54

Kuki- cieszę się że wszystko jest ok :yes: mam nadzieję że będzie tak dalej :yes:
Twoje i Andrew wiadomości i informacje powodowały że coraz bardziej myślałam o zgłoszeniu się do Katowic. Ręce mi opadły jak przeczytałam... brak mi słów...
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Kukiman
Posty: 65
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 24
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Kukiman » 2017-04-20, 18:14

Hej,

Nie wiem co będzie dalej, zmienił się kierownik kliniki - teraz jest nim prof Mirosław Markiewicz. Można jedynie mieć nadzieję, że z jego strony też będzie chęć i nacisk na przywrócenie procedury, dziwi mnie jednak tylko, że ~2 tygodnie temu byłem u Dr Lecha Szczechowskiego (neurolog prowadzący pacjentów po HSCT), rozmawiałem z nim na tematy tej "burzy" wokół kliniki i powiedział mi, że wszystko idzie w dobrym kierunku, że w tym roku chcą aby liczba pacjentów po AHSCT przekroczyła 200 osób - ogólnie był pozytywnie nastawiony do tematu.

Gdyby ktoś miał jakieś informacje/kontaktował się ze szpitalem i miał jakieś newsy w tym temacie - to prosiłbym o info wypowiedzenie się.

Pozdrawiam,

PS. Będę informował o wynikach z rezonansu, aczkolwiek na ten rok nie ma już miejsca z NFZ w woj. Śląskim (tak mi mówiono w rejestracjach), coś kuleje ten nasz system zdrowia...

Trinity
Posty: 7
Rejestracja: 2016-02-23, 09:29

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Trinity » 2017-04-20, 18:21

Nieprawdopodobne, nie mogę uwierzyć, że nie będzie już refundacji AHSCT dla SMek. Może należałoby zrobić wokół tego burzę w mediach? Przecież to bardzo obiecująca procedura, dużo tańsza niż leczenie farmakologiczne. Trudno mi to zrozumieć.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

Kukiman
Posty: 65
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 24
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Kukiman » 2017-04-20, 20:32

Hej,

No tak - procedura dość obiecująca, niemniej jednak nadal "niezbadana" w czasie po zabiegu 5-15 lat.

Trinity - właśnie to, że jest tańsza od leczenia farmakologicznego sprawia, że nie jest to nikomu na rękę, ani politykom, ani ministrom, wiceministrom, lekarzom, kierownikom placówek, a tym bardziej producentom tych specyfików :). Po co wyleczyć kogoś za ~50 tysięcy (kwotę bodajże 54 tysięcy złoty mam wpisane w systemie ZIP - na taką kwotę wyceniono mój 31 dniowy pobyt w szpitalu), jak w skali roku można mu podać leki za np. 100 tysięcy (leki drugiego rzutu), i tak przez kilkanaście lat?

Brzmi dość brutalnie i jak "teoria spiskowa", aczkolwiek o takich faktach informowało mnie kilku lekarzy

Trinity
Posty: 7
Rejestracja: 2016-02-23, 09:29

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Trinity » 2017-04-20, 21:48

Jestem ciekawa, co z osobami, które zostały wpisane na listę oczekujących. Beata68 - co z Twoim terminem? Dzwonili do Ciebie z Katowic?

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

Beata68
Posty: 12
Rejestracja: 2017-01-14, 00:21
Wiek: 50
Lokalizacja: Szczecin

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Beata68 » 2017-04-20, 22:14

Zwłaszcza iż z mojego doświadczenia leki drugiego rzutu nie są zbyt skuteczne (ani mi,ani nikomu z moich znajomych, którzy je przyjmują nie zatrzymały postępu choroby). A w moim przypadku wręcz mój stan zdrowia poprawił się po odstawieniu tysabri. Dlatego nie mogę doczekać się przeszczepu.
pozdrawiam
Beata R.

Trinity
Posty: 7
Rejestracja: 2016-02-23, 09:29

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Trinity » 2017-04-20, 22:16

Beata68 - rozumiem, że Twój termin wizyty w Katowicach nie uległ zmianie i będziesz miała wykonany zabieg? Super!

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

Beata68
Posty: 12
Rejestracja: 2017-01-14, 00:21
Wiek: 50
Lokalizacja: Szczecin

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Beata68 » 2017-04-20, 23:33

Nowy termin mam na 6 czerwca. Mają dzwonić jakby zwolniło się jakieś miejsce. Trochę się zmartwilam tym co napisał Kukiman. Ale mam nadzieję, że ci którzy zostali już zakwalifikowani, zostaną przyjęci, że dla tych osób znajdzie się dofinansowanie.
pozdrawiam
Beata R.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: zosiako » 2017-04-21, 09:31

Beata- 3mam kciuki za powodzenie :yes: i oby nic się nie zmieniło przynajmniej dla osób zakwalifikowanych :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

frelka9118
Posty: 1
Rejestracja: 2017-04-20, 20:02
Wiek: 27

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: frelka9118 » 2017-04-21, 15:20

Co za ironia, że w momencie kiedy umówiłam się z lekarzem i chciałam od niego wziąć skierowanie na przeszczep, klinika się wycofuje. Dzwoniłam tam dziś - są zaskoczeni takim obrotem spraw, ale zmienił się kierownik, który nie jest przychylny tym przeszczepom. Kazali mi dzwonić w czerwcu-lipcu, mają nadzieję, że powrócą do tego. Czy jest tu ktoś, kto przymierzał się do przeszczepu, tak jak i ja?

To mój pierwszy post tutaj, a więc witam was wszystkich serdecznie :)

Beata68
Posty: 12
Rejestracja: 2017-01-14, 00:21
Wiek: 50
Lokalizacja: Szczecin

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Beata68 » 2017-04-21, 19:08

Dziękuję Zosiako. Też mam taką nadzieję. Będę Was informować na bieżąco.
pozdrawiam
Beata R.

Kukiman
Posty: 65
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 24
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Kukiman » 2017-04-22, 08:57

Nie wiem do końca jak z tą przychylnością nowego kierownika gdyż wykonywanie tych przeszczepów - jak informował mnie Dr Szczechowski jest całkiem dochodowe dla szpitala, i przez to, że wykonano ich ponad ~120 do tej pory i jest na to wielkie zapotrzebowanie - otwierano też nowe skrzydło itp.

Mam nadzieję, że to kwestia czasu bo szpital jak to przedsiębiorstwo, musi na siebie zarabiać - więc jeżeli nie z powodów etycznych, to może finansowo ich to poruszy

Trinity
Posty: 7
Rejestracja: 2016-02-23, 09:29

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Trinity » 2017-04-22, 12:43

Wydaje mi się, że to już nawet nie kwestia szpitala, ale NFZ, który zakrecil kurek. Smutne, ale będziemy walczyć. Osoby z innego forum już kontaktują się z mediami, żeby zainteresować naszą sprawą.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 11 gości