Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

kuczuś pisze:Ale to podobno przede wszystkim u osób, którzy mają zaawansowane stadium choroby.

Jak każde badanie na pewno niesie sobie za sobą wiele niewiadomych. I nie dziwię się, że chorzy zapisywali się. Ja - szczęśliwie i oby jak najdłużej - mam w sumie łagodny przebieg, więc mogę poczekać na efekty. Pewnie zbyt szybko nie będzie wiadomo jak to wygląda naprawdę, ale wydaje się, że komórki macierzyste mają naprawdę szerokie zastosowanie. W czasie prezentacji był filmik z kobietą, która miała rekonstruowaną pierś z wykorzystaniem tych komórek.

Komórki macierzyste pobierane ze szpiku ,o potem wprowadzane do organizmu to niewątpliwie ogromna szansa na uzyskanie poprawy stany zdrowia (sm)-ale duże wątpliwosci budzi u mnie proces przygotowywania do autoprzeszczepu . Równa sie on pozbawieniu odpornosci ,a co za tym idzie braku jej nawet w odniesieniu do wirusów ,bakterii ,itd które są "uśpione" w naszym ciele ,np. wirus opryszczki..Podczas immunosupresji może uaktywnić się powodując choćby opryszczkowe zapalenie mózgu ,co w tym momencie równałoby się nawet śmierci . Piszę odswieżając temat ,ponieważ całkiem niedawno rozmawiałam na temat terapii k. macierzystymi z moim neuro i mimo dużej skuteczności stwarza to duży dylemat .Dodam jeszcze ,ze program o którym piszę ma dotyczyć osób z postacia remisja-regres ,a skoro faktycznie jest tak dobry ,to dlaczego nie zastosują go u osób z np. pp postacią choroby . To własnie pogłębia moja wątpliwośc .

A na czym ma polegać to "pozbawienie odporności"? Czy tak, jak w przypadku przeszczepu szpiku przy chorobach krwi?

Z informacji,które uzyskałam ,tak właśnie : izolacja pacjenta 6 tyg w warunkach "jałowych" ,przed podaniem komórek . Może nie jest to całkowite pozbawienie odporności ,ale chodzi przecież o jej jak największe zmniejszenie.

Pewnie będzie tak jak przy autologicznym przeszczepie szpiku , z wyłączeniem fazy tzw. konsolidacji remisji , czyli wybicia komórek nowotworowych . Jako piersze będzie potrzebne zebranie wlasnych komorek ,a więc podanie czynnikow wzrostu neutrofili , tzw. separacja komorek , czyli ich pobranie ,a potem b. silna chemioterapia celem zniszczenia szpiku ( i wtedy izolacja ) ,a potem podanie wczesniej zebranych komorek macierzystych.

Właśnie .Chyba o to chodzi ,dopytam neuro o szczegóły ,nic z opracowania tego programu w ręku jeszcze nie miałam .Ale póki co ? Jakoś widzę więcej minusów (związanych np z tą chemią -tym bardziej ,że brałam kilkanascie lat temu mitoxanton,a to tez coś zawsze organicznie zostawia )

Wracając do tematu .

sylseb pisze:przypadku przeszczepu szpiku przy chorobach krwi?

-tak Sylwia . Różni się tu tylko etiopatogeneza jednostki ,oraz część kompletnego pozbawiania pacjenta szpiku ( np. stosuje się uderzenie bombą kobaltową-jak to jest przy jednostkach hematologicznych nie wiem ,ale to już wysoka ingerencja w osłabienie jednostki ).
Dowiedziałam sie także ,ze przygotowywanych jest 7 miejsc (izolatek-w oparciu o metody stosowane w USA ).Linki zawierajace szczegółowe info dostępne są na stronach programów stricte medycznych anglojęzycznych-być może będe miała możliwość zapoznania sie z fragmentami opracowań -podzielę się ,ale póki co to kwestia dłuższego czasu , jak i zaczęcie programu .

Witam. Jestem przed zabiegiem przeszczepu szpiku komórkami macierzystymi w Katowicach. Mam 37 lat, choruję od 1999 r. Leczona byłam Avonexem, Copaxone i chemioterapią, z marnym skutkiem. W 2011 wycięto mi tarczycę z powodu raka. Szukam osób, które są po przeszczepie, żeby dowiedzieć się jak się czują i jak znieśli okres po zabiegu. Mam obawy czy poddać się czy zrezygnować. Proszę o kontakt.

Kontakt :
159darek@gmail.com
Skype : blondimiksi

Posłałam Ci pw.

Proszę o wpisywanie własnego samopoczucie i obserwacji ludzi którzy są w tym programie badawczym. Sam w nim jestem i mam wielki dylemat czy poddać się temu zabiegowi.

Mam czas na zastanowienie się ,czy chcę się temu poddać . No i tak jak Ty -dylemat olbrzymi . A im więcej o tym myślę ,tym więcej mam wątpliwości . Nie rozmawiałam z żadną osobą po takim zabiegu ,a i ryzyko też wydaje mi się duże . Rozmawiając z mężem -odradza mi to bardzo . Zdanie najbliższej rodziny b.się liczy , a z drugiej strony to taki ogląd sprawy trzeżwy ,obiektywny . Nie wiem

Izabela pisze:będzie tak jak przy autologicznym przeszczepie szpiku , z wyłączeniem fazy tzw. konsolidacji remisji , czyli wybicia komórek nowotworowych . Jako piersze będzie potrzebne zebranie wlasnych komorek ,a więc podanie czynnikow wzrostu neutrofili , tzw. separacja komorek , czyli ich pobranie ,a potem b. silna chemioterapia celem zniszczenia szpiku ( i wtedy izolacja ) ,a potem podanie wczesniej zebranych komorek macierzystych.

blanka pisze:Dodam jeszcze ,ze program o którym piszę ma dotyczyć osób z postacia remisja-regres ,a skoro faktycznie jest tak dobry ,to dlaczego nie zastosują go u osób z np. pp postacią choroby .

To raczej logiczne. Przecież gra idzie o całkowity reset , dlatego szukają chętnych wśród osób w dobrej Sm- owej kondycji.

Beata:) pisze:To raczej logiczne. Przecież gra idzie o całkowity reset

- dla mnie nie jest to tak całkowicie jasne . Układ immunolog. owszem, ma "nauczyć " sie rozpoznawać mielinę jako komórki swoiste ,ale plaki w mózgu są ,ubytków które już istnieją też sie nie odwróci .Choroba sie zatrzyma tak ma być) ,więc moim zdaniem ,zeby móc w pełni uzyskać ogląd skuteczności leczenia powinny być brane pod uwagę osoby z innymi postaciami sm również . W końcu choroba się zatrzyma=nie będzie dalszego pogorszenia. Więc tutaj dopatrywałabym sie bardziej możliwości lepszego monitorowania stanu pacjenta . Można mieć kilka rzutów w ciagu roku ,ale można przez kilka lat nie mieć rzutu wcale(postac rr) ! Tak ze sama póżniejsza diagnostyka nic w/g mnie nie wniesie.Tylko po prostu czas .
To taka moja logika . No i istnieje jeszcze ryzyko śmierci ,minimalne -ale jednak.

Piszemy dokładnie o tym samym Blaniu. To właśnie miałam na myśli pisząc o resecie.

blanka pisze:No i istnieje jeszcze ryzyko śmierci ,minimalne -ale jednak.

Nie wiem, czy minimalne, ale istnieje.

blanka pisze:powinny być brane pod uwagę osoby z innymi postaciami sm również .

O ile by przeżyły, stąd zapewne ostrożność sponsora.
Ciekawe jak to wszystko się rozwinie. Od jakiegoś czasu jestem bacznym obserwatorem działań firmy A, co nie znaczy - że zwolennikiem.

W informacji o przebiegu badania nie ma żadnej wzmianki o tzw. resecie to znaczy nie jest wuszczególniony moment podawania żadnych substancji które miałyby to spowodować. Jedyne podanie dożylne ma nastapić w kilka godzin po pobraniu szpiku i mają być to odpowiednio wyselekcjonowane i obrobione komórki macierzyste podane z glukozą w formie kroplówki. Następnie 6 dni obserwacji w warunkach szpitalnych. Jak myślicie możliwy jest taki przeszczep bez immunosupresji? Z rozpiski tak wygląda to badanie