Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

menfis pisze:W informacji o przebiegu badania nie ma żadnej wzmianki o tzw. resecie

No właśnie, jak byłam na tym spotkaniu ogólnym, na którym szukali chętnych, wydawało mi się, że nie będzie nic takiego robione. I stąd były moje pytania parę postów wcześniej.
Z tym, że uznałam, że jak ktoś będzie uczestniczył w tych badaniach, to będzie miał więcej informacji.

Mnie od razu neurolog przedstawił postępowanie całościowe przy autoprzeszczepie .Dlatego tez wczesniej już o tym pisałam .Nie jest możliwe wykonanie podania wyizolowanych z pobranego szpiku komórek macierzystych bez wcześniejszego zniszczenia pozostałego szpiku (stąd te 6 tygodni jałowej izolacji)kiedy odbywa się ten proces .W tym czasie potencjalny pacjent dostaje chemię , środki immunosupresyje ,itd . Potem dopiero możliwy jest przeszczep.
I podtrzymuje swoje zdanie- wątpliwości co do finału tego przedsięwzięcia , bo ryzyko przetrzymania całej procedury postępowania przed/po zabiegu jest duże .
Coraz bliżej jestem zrezygnowania z programu -ze zwykłego strachu .

blanka również jesteś w łódzkim badaniu?

menfis pisze:blanka również jesteś w łódzkim badaniu?

Nie , program miałam mieć realizowany w Katowicach . Piszę także NIE , bo dzisiaj ostatecznie podjełam decyzję i rezygnuję .Nie sugeruj sie moja decyzja ,mnie sprawa przerosła .Oblicz sobie swoje + i - .
Pozdrow. i w razie zabiegu -powodzenia Ci zycze

Wszystkiego sie dowiem na kolejnej wizycie choć wydaje mi się, że gdyby miała być w tym badaniu immunosupresja to na pewno byłoby to opisane w informacji dla pacjenta którą się podpisuje.W każdym bądź razie jeśli będą chcieli faszerować jakąś wielką chemią to na pewno nie będę brał w tym udziału

menfis, a gdzie w łódzkim to wykonują?

W Salve Medica na Szparagowej

Witajcie są tu na forum może osoby, które są już po przeszczepie komórek macierzystych? może mogłyby napisać coś więcej o tym programie.

Zastanawia mnie czemu w Polsce (w mediach, na forach medycznych, naukowych oraz przeróżnych pismach naukowych) w zupełności nie porusza się przedmiotu HSCT? Na świecie wykonano już ponad 2000 zabiegów, z ponad 90% skutecznością w leczeniu SM (całkowite zatrzymanie autoimmunologicznych ataków) co wiąże się jakimkolwiek brakiem powstawania nowych ognisk oraz rzutów/objawów. Śmiertelność tego zabiegu - biorąc pod uwagę dane z 2010-2014 roku wynosi poniżej 0.5%. W Kanadzie wykonują już HSCT z funduszu zdrowia (tylko dla kanadyjczyków), w USA większość firm ubezpieczeniowych pokrywa koszty zabiegu, gdyż bardziej im się opłaca jednorazowo wydać 40-50tyś dolarów niż co roku 30-40 tyś dolarów do końca życia. Kolejki na ten zabieg w Rosji są ogromne, w dniu dzisiejszym jeżeli ktoś chciałby się mu poddać, to musiałby czekać do 2017 roku na miejsce.
Czemu w Polsce jest to nieznane? Jest to taki temat Taboo? Czy może nie mamy chęci walki o siebie i rozpropagowania tego wśród społeczeństwa i mediów? Wystarczą chęci i odpowiednia inicjatywa.

Odczułam bardzo boleśnie, jak traktuje się człowieka chorego w Polsce. Jestem pewa, że u nas w kraju chory jest zbędnym balastem. To jest bardzo przykre, ale tak jest.

Nie jestem do końca pewien co jedno ma do drugiego, w wielu krajach nie jest to rozpowszechnione, zaledwie w kilku, trzeba walczyć o siebie.

Witam

Poszukuje osób osoby która mogła by powiedzieć coś więcej na temat autoprzeszczepu komórek macierzystych, mam już termin zabiegu w Katowicach ale zaczynają się pojawiać wątpliwości, czy są na forum osoby które mogły by powiedzieć jak to wyglądało w praktyce.

Dlaczego akurat w Katowicach? To państwowo czy prywatnie? Z kim się kontaktować?

Czytam, że przed operacją trzeba przejść jakąś mocną chemioterapię, która strasznie osłabia organizm. Dlaczego?

Mandarynek pisze:Czytam, że przed operacją trzeba przejść jakąś mocną chemioterapię, która strasznie osłabia organizm. Dlaczego?

Dlaczego osłabia, czy dlaczego trzeba przejść chemię? Bo jeśli to drugie, to zdaje się jest tak, jak przy przeszczepie szpiku, trzeba go najpierw zniszczyć. A dlaczego osłabia? Nie tyle osłabia, co niszczy odporność. Ale na spotkaniu w Łodzi gostek, który szukał chętnych za dużo o szczegółach nie powiedział, właściwie, to się trzeba było samemu domyslać.

Rozumiem, ciekawe ile trwa cały proces od pojawienia się w szpitalu do wyjścia. Ten tekst nie wygląda zachęcająco - http://twardzina.phorum.pl/viewtopic.php?f=2&t=467