Tysabri po zawieszeniu leku na rok

[annablack]

Hej. Mam takie pytanie: czy wśród czytelników forum są osoby, które były w programie badawczym Tysabri (tym pierwszym), który został przerwany przez usunięcie z rynku tego leku na rok, z powodu śmierci chorej osoby? Czy są osoby, które po tym roku niebrania leku wróciły do Tysabri? Jak prezentował się ich stan w czasie tej rocznej przerwy?

Bardzo interesuje mnie to, czy są badania wykazujące jak długo, po zawieszeniu kuracji, dobry stan chorego się utrzymywał.

Jesli coś wiecie, dajcie znać. Pozdro, ania

[flower]

Aniu ja sptkałam kiedyś na poczekalni u lekarza Panią, która miała taką sytuacje i przez rok nie brała Tysabrii. Mówiła że po przerwaniu podawania leku jej stan zaczął się szybko pogarszać - podczas podawania leku normalnie pracowała i funkcjonowała, a kilka miesięcy po odstawieniu musiała juz z pracy zrezygnować. Po około roku powróciła do stosowania leku i znów odnotowała znaczną poprawę.

[annablack]

dziękuję za info, flower:) pozdrowienia dla acałej fundacji:)

[ksu]

witam,ja zacząłłem brać tysabri(miałem juz 3 wlewy,wczoraj miałem własnie trzeci) mało jest opini i czegokolwiek o tysabri więc stąd kieruję moje pytania(po jakim czasie można się spodziewać ewentualnych rezultatów, itp etc)

a o tym że stan się pogarsza po przerwaniu kuracji to nic lekarze nie mówią,ani z rzadnych doniesień nie słychać

pozdrowienia dla forumowiczów

[Beata:)]

ksu, po raz kolejny kieruję Cię do tematu http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ht=tysabri

Nie wierzę, abyś nie znalazł odpowiedzi , ale jeśli jednak nie, to właśnie tam zadaj swoje pytanie.
Tutaj piszemy tylko o przypadkach zawieszenia leczenia.

[ania.m]

miałam okazję porozmawiać o Tysabri z Panią neuro dobrze zorientowaną w leczeniu sm. zadałam jej kilka pytań. w konsekwencji czego powiedziała mi, ze Tysabri działa, poprawia stan chorego, nie pozwala na postępowanie choroby. jednak po odstawieniu tego leku, stan chorego może szybko się pogorszyć, tzn. choroba nadrobi "stracony czas", a nawet może przyśpieszyć. czyli stan chorego może ulec drastycznemu pogorszeniu. może być jeszcze gorzej niż wtedy, gdyby Tysabri w ogóle się nie przyjmowało.
dodała na zakończenie, że lek ten, jeśli już się zaczęło, to powinno się go przyjmować do końca życia. non stop.

i jeszcze jedno - powiedziała, że Tysabri mogą przyjmować chorzy nie tylko w stanie bardzo kiepskim, ale także ci, których forma jest jeszcze bardzo dobra, tj. są w pełni sprawni. ale żeby było ok, trzeba brać to do końca życia [to, o czym pisałam powyżej].

[Aśka]

ania.m, no właśnie...Tysabri jest bardzo skuteczne w leczeniu sm a jednak okazuje się,że ma swoje minusy i to dość duże Zresztą jak każdy chyba lek Jednak przyjmować Tysabri do końca życia byłoby ciężko,bardzo ciężko,chociażby ze względów finansowych

[ania.m]

zgadza się - jak wszystko, tak i Tysabri ma swoje plusy i minusy.
owszem, byłoby ciężko - z tym się zgodzę. bo to jednak duża kasa, nawet miesięcznie. a co dopiero przez X lat.
jednak, żeby nie było nawrotu choroby, a co za tym idzie, jej przyśpieszenia, to trzeba byłoby przyjmować Tysabri do końca swoich dni.

jedyne czego teraz można życzyć osobom biorącym ten lek to to, żeby po dwuletniej kuracji choroba siedziała cicho

[hepulinka]

Aniu ja spotkałam kiedyś na poczekalni u lekarza Panią, która miała taką sytuacje i przez rok nie brała Tysabrii. Mówiła że po przerwaniu podawania leku jej stan zaczął się szybko pogarszać - podczas podawania leku normalnie pracowała i funkcjonowała, a kilka miesięcy po odstawieniu musiała juz z pracy zrezygnować. Po około roku powróciła do stosowania leku i znów odnotowała znaczną poprawę.

Lekarz dzisiaj też mi to samo powiedział gdy spytałam go o ewentualne leczenie Tysabri czyli, że po odstawieniu stan sie szybko pogarsza. Gdzieś kiedys przeczytałam , że Farmacji nie zależy na tym, by nas wyleczyć tylko nas leczyć. I chyba coś w tym jest.

[Aśka]

hepulinka, to prawda...

Często po zaprzestaniu brania Tysabri,stan chorego się pogarsza Tak jest np.teraz u Anny:
http://annablack.blox.pl/html

[hepulinka]

No właśnie też czytałam na blogu Anny black wczoraj. Szał na ten lek chyba mija. Cieszę się po tym wszystkim co się dowiaduje ,że nigdzie na niego się nie załapałam.