BAF312 / Siponimod

[Wisienka]

Witam
Mam do Was pytanko czy ktoś coś wie na temat leku BAF312.Dostałam propozycję testowania,ale nic o nim nie wiem dokładnie oprócz tego co się dowiedziałam z formularza,na forum też nic nie znalazłam Może ktoś go już testował? Chciałabym wiedzieć jaki daje efekty leczenia i jakie są skutki uboczne. Proszę o odpowiedź jeśli ktoś coś wie

[Aguś1008]

Witam,
Ja również poszukuje szczegółowych informacji na temat leku baf312.... ale niestety nie jest to wcale łatwe z uwagi na to że lek jest dopiero testowany....
Moja mama również dostała propozycje wzięcia udziału w programie leczenia BAF312 ... zależy mi na czasie ponieważ decyzje musi podjąć już w tym tygodniu....
Dwa miesiące wcześniej dostała również propozycje przystąpienia do programu leczenia lekiem LY2127399 - ale nie przystąpiła do niej.....
Dlatego teraz mi też zależy na uzyskaniu info:)
Jeżeli mogę zapytać Ciebie Wisienka - zgadzasz się na przystapienie do tego leczenia??????

[Wisienka]

Witaj Aguś1008 Przepraszam ale dopiero dzisiaj zobaczyłam Twój post powiem szczerze że zgodziłam się na testowanie tego leku,ale zaistniała przeszkoda z powodu leczenia się na inne schorzenie i nie mogłam go testować, zostałam odrzucona

[Aguś1008]

Witam ponownie:)

Moja mama zrezygnowała z korzystania z tego leku. Lek podobno znaczenie obniża ciśnienie, osłabia krążenie itp. więc koniec końcem lekarz sam odraził podchodzenia do tej terapii. Aczkolwiek podejrzewam, że po dokładniejszych badaniach i tak zostałaby odrzucona:/
Czy mogę wiedzieć do jakiego lekarza specjalisty chodzisz???
Nie wiem czy słyszałaś, ale podobno bliżej jesieni będzie również testowany jakiś nowy lek, podobny do interferonu... ale niestety nie znam żadnych szczegółów;/

Pozdrawiam serdecznie:)

[Wisienka]

Mnie prowadzi doktor Belniak na Jaczewskiego.Moim zdaniem coraz coś nowego wprowadzają do leczenia i myślę że będą szukać chętnych żeby zostać królikiem,a w sumie to wszystkie te nie wypróbowane leki nie są bezpieczne.
Pozdrawiam

[quba]

Czy ktoś coś może poradzić? Mam propozycję wejścia w program Siponimod (BAF312) vs placebo. Czy coś wiadomo o toksyczności i skuteczności?

[rob]

Z komunikatu producenta (Novartis) wynika że:

Lek nie jest toksyczny (jeszcze by tego brakowało) BAF312 był ogólnie dobrze tolerowany. Najczęstszymi działaniami niepożądanymi były bóle głowy, bradykardia (stan kiedy częstość akcji serca wynosi poniżej 50 razy na minutę co może powodować np. omdlenia, utraty przytomności itp.), zawroty głowy i zapalenie nosogardzieli. Problemy kardiologiczne są typowe dla modulatorów receptora S1P jakim jest BAF312, mechanizmem działania podobny do Fingolimod (Gilenya). Maksymalną skuteczność obserwowano w dawce 2 mg, która wykazała w przybliżeniu 80% redukcje aktywnych zmian.

[quba]

Czy są na forum chorzy, którzy biorą ten lek?
Jak pomaga? jak skutki uboczne?
szukam jakichkolwiek informacji, bo mój stan jest zły i muszę podjąć decyzję czy wejsc do proglamu z placebo, czy może nie warto ryzkować?

[batorynka]

Witam!
Ja od października 2010 r. z małymi przerwami biorę BAF312.
Na początku nie było wiadomo czy to lek czy placebo.
Po miesiącu testowania Baf-u miałam rzut, drugi po 1,5 roku więc nie ma źle, wcześniej bywały częściej.
W tym roku styczniu odkodowali dawkę i podobno w ostatnim czasie przyjmowałam dawkę 0,25 mg,
a że najskuteczniejsza w trakcie II fazy okazała się dawka 2 mg zwiększyli mi dawkę do 2 mg.
Po dwóch tyg. krew i okazało się, że mam za mało limfocytów, ale teraz już ok.
Tak ogólnie dobrze toleruje i nic złego się nie dzieje.
Kiedyś przez 3 lata brałam betaferon - więc przyjmowanie Baf jest zdecydowanie wygodniejsze a na bateferon ja nie odpowiadałam i częściej miewałam rzuty.
Pozrawiam
batorynka