No kompletnie nie rozumiem o co chodzi z tym piekiełkiem .
Jak ktoś ocenia ( piszę o Selmaju ) to i sam będzie oceniany. Osoby z jego pozycją nie powinny wydawać takich absurdalnych opinii jak stawianie na jednej płaszczyźnie CCSVI z leczeniem jadem pszczelim czy też opowiadać o zakrzepach.
Za CCSVI stoi jednak najnormalniejsza w świecie nowoczesna medycyna - tyle tylko że to nie neurologia.
Thibault - jak Twoje sprawdzanie boreliozy ? Bo pisałeś że po badaniach żył zacząłeś dokładniej sprawdzać neuroboreliozę ?
Olga_B - w jakim sensie w Szwajcarii nie dyskutuję się o CCSVI ?
No bo np. na forach widać ogromne zainteresowanie tematem - na thisisms temat ma ponad 20 razy więcej postów i wątków niż drugi w kolejności Tysabri.
Chyba że chodzi o to że neurolodzy nie dyskutują - no bo to by się zgadzało i tak samo jest w PL .
Zgadzam się że ile lekarzy tyle opinii - ale z tego bym nie wyprowadził wniosku że komuś trzeba zaufać i postawić wszystko na jedną kartę. Moim zdaniem trzeba , w miarę możliwości, poznać różne punkty widzenia a koniec końców i tak samemu podejmować decyzję, najlepiej kierując się po prostu zdrowym rozsądkiem.
A już tym bardziej gdy osoba której powierzamy swoje zdrowie nie podaje żadnych argumentów przemawiających przeciwko jakiemuś podejściu tylko ogranicza się do stwierdzenia że to jakiś szarlataństwo.
Mam podejrzenie graniczące z pewności że gdyby tak było metoda zostałaby już dawno temu zdyskredytowana. Każda osoba po zabiegu , w tym i ja, dostaje do ręki płytkę CD z przeprowadzanego zabiegu. Ja swoją płytkę pokazywałem neurologom, zresztą zainteresowanych temat co jest rzadkością i jestem pewien że gdyby zwężenia nie były udokumentowanym faktem to sprawa już dawno byłaby pozamiatana.
Zresztą prezentowane w Szwecji badania pokazują że takie próby są prowadzone. No bo skoro jedne wyniki badań ( prowadzone przez ośrodki neurologiczne ) pokazują że związku SM i CCSVI nie ma a drugie pokazują ( ale też na małej próbie ) że u 94% osób z chorobą trwającą ponad 5 lat takie zaburzenia występują
no to coś tutaj jest nie tak z tymi badaniami.
Uważam że pomysł z przemodelowaniem układu odpornościowego jest bardzo ciekawy i to mimo że są dowody na to że reakcja immunologiczna uszkodzenia mieliny w SM jest reakcją wtórną do uszkodzenia nerwów.
Z całą pewnością ta metoda przynajmniej przy takim ogólnym spojrzeniu laika powinna być duuuużo lepsza i bezpieczniejsza niż obecnie sprzedawane i testowane leki.
Uff ale się rozpisałem ...
Plastry -leczenie przez skórę.
Moderator: Beata:)
Perso,
ja tylko króciutko, bo w pracy jestem. W Szwajcarii neurolodzy nie dyskutują CCSVI, przynajmniej tak było jeszcze 2 miesiące temu. Nasz neurolog argumentował to tym, że on uwierzy dopiero jak będą zrobione w pełni profesjonalne udokumentowane badania nad tym leczeniem i jeśli stanie się coś, co go przekona, to da nam od razu znać, ale żeby póki co się tym nie zajmować.
ale przede wszystkim chciałam powiedzieć, że jesteś niesamowitą kopalnią wiedzy!
pozdrawiam,
Olga
ja tylko króciutko, bo w pracy jestem. W Szwajcarii neurolodzy nie dyskutują CCSVI, przynajmniej tak było jeszcze 2 miesiące temu. Nasz neurolog argumentował to tym, że on uwierzy dopiero jak będą zrobione w pełni profesjonalne udokumentowane badania nad tym leczeniem i jeśli stanie się coś, co go przekona, to da nam od razu znać, ale żeby póki co się tym nie zajmować.
ale przede wszystkim chciałam powiedzieć, że jesteś niesamowitą kopalnią wiedzy!
pozdrawiam,
Olga
Tuja, o tym, że Zamboni i jego pomysły są szrlatańskie (tak mówia o nim we Włoszech) usłyszałam od lekarza i to od naczyniowca, ostatnio mam do czynienia z lekarzami - chirurgami naczyniowymi z powodu mojego syna i to nie jakimiś podrzędnymi tylko świetnymi fachowcami. Przy okazji chodzenia do nich z synem pytałam się o CCSVI i odpowiadali mi to samo, że jak mam czas to żebym poczekała na wyniki badań, bo wstawianie stenta wcale nie jest takie bezproblemowe, a oni to chyba coś o tym wiedzą, bo robią takie operacje często, z tym, że nie w żyłach szyjnych.
Perso, a ja rozumiem o co chodzi z tym piekiełkiem, właśnie o to, że dla Ciebie i innych również nie ma innej możliwości niż zabiegi, a ja rozumiem, że każdy chory poszukuje czegoś, co mu pomoże, jedni leki, drudzy zabiegi. Z góry zakładacie, że jak coś wymyśla neurolog to ma układy z farmą. Skoro tak wszyscy się bronią przed farmą to po co brać leki na raka, przeziębienie, czy chociażby zakrzepicę. Pamiętam jak jeszcze niedawno, wszyscy narzekali na nasze państwo, bo nie daje leku, a teraz jest niedobre, bo trzeba płacić za zabieg.
Z góry uprzedzam, żeby mnie nie łączyć z żadną grupą, bo ja jestem i za jednymi i za drugimi, też śledzę jak toczą się losy tych, co mieli zabiegi, ale nie odstawiam betaferonu, bo się boję reakcji mojego organizmu na odstawienie i jak będę miała dowody na to że zabiegi pomagają to sobie zrobię, na razie to wiem tyle, że po zabiegach robią się cieplejsze nogi i "hełm" spada, dla mnie to za mało, bo na zimne nogi mam skarpetki, a uczucia hełmu nigdy nie miałam.
Mam nadzieję, że nie rzucicie się na mnie jak stado wilków tylko dlatego, że wyraziłam swój pogląd, pozwólcie wszystkim się wypowiedzieć, nie bądźmy politykami, przecież wszystkim chodzi o to samo, o nasze zdrowie.
Ale się rozpisałam, chciałam tylko prosić, że zanim ktoś będzie mi pisał o mojej współpracy z farmą, niech przeczyta całość ze zrozumieniem.
Perso, a ja rozumiem o co chodzi z tym piekiełkiem, właśnie o to, że dla Ciebie i innych również nie ma innej możliwości niż zabiegi, a ja rozumiem, że każdy chory poszukuje czegoś, co mu pomoże, jedni leki, drudzy zabiegi. Z góry zakładacie, że jak coś wymyśla neurolog to ma układy z farmą. Skoro tak wszyscy się bronią przed farmą to po co brać leki na raka, przeziębienie, czy chociażby zakrzepicę. Pamiętam jak jeszcze niedawno, wszyscy narzekali na nasze państwo, bo nie daje leku, a teraz jest niedobre, bo trzeba płacić za zabieg.
Z góry uprzedzam, żeby mnie nie łączyć z żadną grupą, bo ja jestem i za jednymi i za drugimi, też śledzę jak toczą się losy tych, co mieli zabiegi, ale nie odstawiam betaferonu, bo się boję reakcji mojego organizmu na odstawienie i jak będę miała dowody na to że zabiegi pomagają to sobie zrobię, na razie to wiem tyle, że po zabiegach robią się cieplejsze nogi i "hełm" spada, dla mnie to za mało, bo na zimne nogi mam skarpetki, a uczucia hełmu nigdy nie miałam.
Mam nadzieję, że nie rzucicie się na mnie jak stado wilków tylko dlatego, że wyraziłam swój pogląd, pozwólcie wszystkim się wypowiedzieć, nie bądźmy politykami, przecież wszystkim chodzi o to samo, o nasze zdrowie.
Ale się rozpisałam, chciałam tylko prosić, że zanim ktoś będzie mi pisał o mojej współpracy z farmą, niech przeczyta całość ze zrozumieniem.
Elżbieta - ja jestem bardzo daleki od posądzania kogoś o związki z farmą tylko dlatego że korzysta z jej dobrodziejstw ( musiałaś mnie z kimś pomylić ) . Naprawdę to że jestem zwolennikiem teorii CCSVI nie oznacza że farmakologia to dla mnie czyste zło. Zestawiłem tylko fakt stanowiska prof. z Lodzi w sprawie stentów z opracowywaną w tym czasie w jego ośrodku nową metodę leczenia.
Odwróciłbym Twoją argumentacje o odrzucaniu czegoś dlatego że wymyślił to neurolog i przyłożyłbym ją do reakcji neurologów na CCSVI.
Przecież to właśnie neurolodzy , z rzeczonym Selmajem na czele, odrzucają teorię i wyniki badań tylko dlatego że nie zrobił tego żaden z uznawanych na świecie neurologów a jedynie jakiś prof. angiologii.
Tak jakby mieli monopol na wszelaką wiedzę medyczną. Mam dodatkowo wrażenie że są przy tym tak pewni siebie że pozwalają sobie na opowiadanie żartów o skrzepach w mózgach.
Neurolodzy moim zdaniem za bardzo trzymają się teorii autoimmunologicznej - która ze swojej natury jest tylko teorią . A w neurologii jest traktowana chyba jako dogmat.
Z pewnością jako chory i osoba po zabiegu, nie patrzę obiektywnie na całą sprawę - ale nie znalazłem jeszcze żadnego logicznego argumentu który przemawiałby przeciwko teorii CCSVI.
Jedyne co mogłoby mnie wstrzymać przed zabiegiem, w chwili obecnej to konieczności założenia stentu. Ale gdybym był w gorszej formie to nie miałbym już żadnych wątpliwości.
@Olga - to miłe choć trochę nieuprawnione - ja bardziej czuję się jak początkujący górnik ( a internet to kopalnia )
Odwróciłbym Twoją argumentacje o odrzucaniu czegoś dlatego że wymyślił to neurolog i przyłożyłbym ją do reakcji neurologów na CCSVI.
Przecież to właśnie neurolodzy , z rzeczonym Selmajem na czele, odrzucają teorię i wyniki badań tylko dlatego że nie zrobił tego żaden z uznawanych na świecie neurologów a jedynie jakiś prof. angiologii.
Tak jakby mieli monopol na wszelaką wiedzę medyczną. Mam dodatkowo wrażenie że są przy tym tak pewni siebie że pozwalają sobie na opowiadanie żartów o skrzepach w mózgach.
Neurolodzy moim zdaniem za bardzo trzymają się teorii autoimmunologicznej - która ze swojej natury jest tylko teorią . A w neurologii jest traktowana chyba jako dogmat.
Z pewnością jako chory i osoba po zabiegu, nie patrzę obiektywnie na całą sprawę - ale nie znalazłem jeszcze żadnego logicznego argumentu który przemawiałby przeciwko teorii CCSVI.
Jedyne co mogłoby mnie wstrzymać przed zabiegiem, w chwili obecnej to konieczności założenia stentu. Ale gdybym był w gorszej formie to nie miałbym już żadnych wątpliwości.
@Olga - to miłe choć trochę nieuprawnione - ja bardziej czuję się jak początkujący górnik ( a internet to kopalnia )
Elu, bardzo się cieszę, że wyraziłaś swój pogląd, z którym i ja się zgadzam w 100%. Moja uwaga dotyczyła tylko słowa, które mogło urazić innych Użytkowników. Mnie metoda CCSVI nie interesuje, ale tutaj nie ma to żadnego znaczenia.
Jesteśmy w temacie leczenia przez skórę, może za 4- 5 lat usłyszymy też o innych sposobach na ułatwienie życia SM-kom. Dzisiaj w temacie Ciekawe linki Karusiap wstawiła link do artykułu nt Kongresu ECTRIMS . Naprawdę jest coraz głośniej o SM, więc mam nadzieję, że w końcu każdy znajdzie metodę, która mu ułatwi życie. Sama też na to liczę, że oprócz rehabilitacji będę miała jeszcze jakiś wybór.
Pozdrawiam
Jesteśmy w temacie leczenia przez skórę, może za 4- 5 lat usłyszymy też o innych sposobach na ułatwienie życia SM-kom. Dzisiaj w temacie Ciekawe linki Karusiap wstawiła link do artykułu nt Kongresu ECTRIMS . Naprawdę jest coraz głośniej o SM, więc mam nadzieję, że w końcu każdy znajdzie metodę, która mu ułatwi życie. Sama też na to liczę, że oprócz rehabilitacji będę miała jeszcze jakiś wybór.
Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 2013-10-18, 16:24 przez Beata:), łącznie zmieniany 1 raz.
Dzięki Beata za szczerą odpowiedź, o co mi chodziło to wytłumaczyłam Ci na privie więc nie będę rozwijała tutaj tego tematu.
Perso, widać miałeś jakieś bardzo negatywne spotkania z neurologami, ja wręcz przeciwnie, nie mogę na nich narzekać, zawsze mnie wysłuchują do końca i jeszcze nigdy nie stroili sobie żartów o zakrzepach w mózgu. Z nikim Cię nie pomyliłam, po prostu często czytam Twoje wypowiedzi. Pani neurolog, do której ja chodzę nigdy nie powiedziała niczego negatywnego o zabiegach i nigdy mi nie narzucała interferonów, sama zadecydowałam, że chce przedłużyć branie ich jeszcze o kilka miesięcy, bo to mi zaproponowała, ale powiedziała, że jak się zastanowię na spokojnie to wtedy jej powiem. Nikt mnie do niczego nie zmuszał, to był mój wybór.
Nie sądzę, że wszystkich lekarzy należy wrzucać do jednego worka, zarówno neurolodzy jak i angiolodzy są lepsi i gorsi i to jest fakt.
Piszesz, że nie znalazłeś żadnego logicznego argumentu który przemawiałby przeciwko teorii CCSVI, ja też, ale też nie znalazłam żadnego argumentu za. Tak, że jak na dzień dzisiejszy jestem pośrodku i tego się będę trzymała. Dlatego nie neguję cudzych wypowiedzi i tego wymagam od innych.
Pozdrawiam wszystkich za i przeciw
Perso, widać miałeś jakieś bardzo negatywne spotkania z neurologami, ja wręcz przeciwnie, nie mogę na nich narzekać, zawsze mnie wysłuchują do końca i jeszcze nigdy nie stroili sobie żartów o zakrzepach w mózgu. Z nikim Cię nie pomyliłam, po prostu często czytam Twoje wypowiedzi. Pani neurolog, do której ja chodzę nigdy nie powiedziała niczego negatywnego o zabiegach i nigdy mi nie narzucała interferonów, sama zadecydowałam, że chce przedłużyć branie ich jeszcze o kilka miesięcy, bo to mi zaproponowała, ale powiedziała, że jak się zastanowię na spokojnie to wtedy jej powiem. Nikt mnie do niczego nie zmuszał, to był mój wybór.
Nie sądzę, że wszystkich lekarzy należy wrzucać do jednego worka, zarówno neurolodzy jak i angiolodzy są lepsi i gorsi i to jest fakt.
Piszesz, że nie znalazłeś żadnego logicznego argumentu który przemawiałby przeciwko teorii CCSVI, ja też, ale też nie znalazłam żadnego argumentu za. Tak, że jak na dzień dzisiejszy jestem pośrodku i tego się będę trzymała. Dlatego nie neguję cudzych wypowiedzi i tego wymagam od innych.
Pozdrawiam wszystkich za i przeciw
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Elżbieta, łącznie zmieniany 1 raz.
Hejka,
Elżbieta cieszę się że masz dobrego neurologa. Ja też nie narzekam.
Pisząc o neurologach odnosiłem się do ich publicznych wypowiedzi prezentowanych na stronie PTSR-u . Są to wypowiedzi szefów znaczących ośrodków neurologicznych a waga tych wypowiedzi jest bardzo duża - to oni nadają ton w polskiej neurologii.
I o ile ze zrozumieniem , ale i też satysfakcją przyjąłem stanowisko prof. Stelmasiaka o potrzebie dalszych badań i ze może to pomóc tylko tym którzy mają zwężenia to już wypowiedź Selmają odebrałem strasznie źle. Ale dlatego że użył argumentu o skrzepach i porównywał CCSVI do metod paranaukowych. Wyglądało to po prostu na deprecjonowanie metody, zamiast podać jakieś rzeczywiste argumenty.
Prezentacji nowego pomysłu łódzkich naukowców ( jakkolwiek bardzo ciekawego ) ponownie rodzi we mnie pytania o bezstronność prezentowanej przez niego opinii. Po prostu zachodzi tutaj najnormalniej w świecie konflikt interesów ( bez żadnych odniesień do farmy i kasy ).
Staram się nie negować czyichś wypowiedzi a jedynie używać argumentów. Jeśli mi się to gdzieś nie udało - to oczywiście przepraszam.
Olga - to zależy co znaczy udokumentowany. Na youtube pełno jest dokumentacji filmowych osób przed i po zabiegu. Ale jeśli chodzi o dokumentacje naukową/medyczną to odsyłam do wyników dr. Simki . Przy okazji zabiegów i badań kontrolnych robiono też pomiar nerwów przy użyciu metody OCT. Ich prace bazują miedzy innymi na właśnie tych badaniach. Jest to nowa metoda - ale jak wynika z artykułu w rzepie chyba już uznana.
Powtórzę za Karusiap link:
http://www.rp.pl/artykul/337506,550082- ... rzyku.html
Elżbieta cieszę się że masz dobrego neurologa. Ja też nie narzekam.
Pisząc o neurologach odnosiłem się do ich publicznych wypowiedzi prezentowanych na stronie PTSR-u . Są to wypowiedzi szefów znaczących ośrodków neurologicznych a waga tych wypowiedzi jest bardzo duża - to oni nadają ton w polskiej neurologii.
I o ile ze zrozumieniem , ale i też satysfakcją przyjąłem stanowisko prof. Stelmasiaka o potrzebie dalszych badań i ze może to pomóc tylko tym którzy mają zwężenia to już wypowiedź Selmają odebrałem strasznie źle. Ale dlatego że użył argumentu o skrzepach i porównywał CCSVI do metod paranaukowych. Wyglądało to po prostu na deprecjonowanie metody, zamiast podać jakieś rzeczywiste argumenty.
Prezentacji nowego pomysłu łódzkich naukowców ( jakkolwiek bardzo ciekawego ) ponownie rodzi we mnie pytania o bezstronność prezentowanej przez niego opinii. Po prostu zachodzi tutaj najnormalniej w świecie konflikt interesów ( bez żadnych odniesień do farmy i kasy ).
Staram się nie negować czyichś wypowiedzi a jedynie używać argumentów. Jeśli mi się to gdzieś nie udało - to oczywiście przepraszam.
Olga - to zależy co znaczy udokumentowany. Na youtube pełno jest dokumentacji filmowych osób przed i po zabiegu. Ale jeśli chodzi o dokumentacje naukową/medyczną to odsyłam do wyników dr. Simki . Przy okazji zabiegów i badań kontrolnych robiono też pomiar nerwów przy użyciu metody OCT. Ich prace bazują miedzy innymi na właśnie tych badaniach. Jest to nowa metoda - ale jak wynika z artykułu w rzepie chyba już uznana.
Powtórzę za Karusiap link:
http://www.rp.pl/artykul/337506,550082- ... rzyku.html
Nowa metoda w walce ze stwardnieniem rozsianym
Dodano 15.10.2010r
Łódzcy naukowcy pod kierunkiem prof. Krzysztofa Selmaja z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi testują nową metodę leczenia stwardnienia rozsianego polegającą na naklejaniu na skórę plastra z trzema białkami mieliny.
Wstępne wnioski płynące z badań naukowcy zaprezentowali podczas 26. Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym, który odbywał się w dniach 13-16 października w Goeteborgu w Szwecji.
Przedstawione wyniki wskazują, że nowa metoda hamuje zmiany chorobowe w mózgu, zmniejsza liczbę nawrotów (tzw. rzutów) SM i prowadzi do poprawy stanu zdrowia pacjentów.
Badania przeprowadzono na grupie 30 pacjentów, z czego 20 naklejano na skórę plaster z trzema białkami mieliny, a pozostałym plaster z placebo. Na początku badania plastry były zmieniane raz w tygodniu, później raz w miesiącu.
Wyniki wykazały, że antygeny mieliny stymulują powstawanie regulatorowych komórek odporności skóry (tzw. komórki dendrytyczne). Te następnie przemieszczają się do węzłów chłonnych, gdzie na nowo uczą autoagresywne limfocyty rozpoznawania białek mielinowych jako “swoich”.
Badania z użyciem rezonansu magnetycznego (MRI) wykazały, że w mózgach pacjentów, którym naklejano plasterki z białkami mielinowymi doszło po roku do zmniejszenia liczby chorobowych zmian. Zmniejszyła się też częstość zaostrzeń SM i poprawił stan kliniczny chorych.
Niezwykle istotne jest to, że dotychczas nie zaobserwowano żadnych działań ubocznych tej terapii.
Prof. Krzysztof Selmaj podkreśla jednak, że nie ma jeszcze pewności co do skuteczności wyżej opisanej metody – oby ją uzyskać, badania będą prowadzone co najmniej przez kolejny rok.
za www.rynekzdrowia
Pewnie już o tej metodzie wielu czytało,wczoraj wpadł mi w oczy ten artykuł.Może kogoś zaciekawi.Pozdrawiam.
Dodano 15.10.2010r
Łódzcy naukowcy pod kierunkiem prof. Krzysztofa Selmaja z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi testują nową metodę leczenia stwardnienia rozsianego polegającą na naklejaniu na skórę plastra z trzema białkami mieliny.
Wstępne wnioski płynące z badań naukowcy zaprezentowali podczas 26. Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym, który odbywał się w dniach 13-16 października w Goeteborgu w Szwecji.
Przedstawione wyniki wskazują, że nowa metoda hamuje zmiany chorobowe w mózgu, zmniejsza liczbę nawrotów (tzw. rzutów) SM i prowadzi do poprawy stanu zdrowia pacjentów.
Badania przeprowadzono na grupie 30 pacjentów, z czego 20 naklejano na skórę plaster z trzema białkami mieliny, a pozostałym plaster z placebo. Na początku badania plastry były zmieniane raz w tygodniu, później raz w miesiącu.
Wyniki wykazały, że antygeny mieliny stymulują powstawanie regulatorowych komórek odporności skóry (tzw. komórki dendrytyczne). Te następnie przemieszczają się do węzłów chłonnych, gdzie na nowo uczą autoagresywne limfocyty rozpoznawania białek mielinowych jako “swoich”.
Badania z użyciem rezonansu magnetycznego (MRI) wykazały, że w mózgach pacjentów, którym naklejano plasterki z białkami mielinowymi doszło po roku do zmniejszenia liczby chorobowych zmian. Zmniejszyła się też częstość zaostrzeń SM i poprawił stan kliniczny chorych.
Niezwykle istotne jest to, że dotychczas nie zaobserwowano żadnych działań ubocznych tej terapii.
Prof. Krzysztof Selmaj podkreśla jednak, że nie ma jeszcze pewności co do skuteczności wyżej opisanej metody – oby ją uzyskać, badania będą prowadzone co najmniej przez kolejny rok.
za www.rynekzdrowia
Pewnie już o tej metodzie wielu czytało,wczoraj wpadł mi w oczy ten artykuł.Może kogoś zaciekawi.Pozdrawiam.
Wojtek
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 382 gości