Plastry -leczenie przez skórę.

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-10-26, 11:33

Rob dzięki - udało mi się też znaleźć opis tego badania.
Wynika z niego że w tym badaniu weryfikowane była odpowiedź immunologiczna w skórze , węzłach chłonnych i we krwi obwodowej.
Z dobrą wiarą przyjmuję zamieszczony tam dowód potwierdzający właściwy kierunek tego modelowania układu odpornościowego.
Jakkolwiek kierunek wydaje się słuszny i dobry to z tego badania ( abstrakt wyczytałem na stronie LDN ) ni jak nie potrafię wyciągnąć wniosku o poprawie klinicznej pacjentów - czy też choćby zmniejszeniu liczby zmian w RMI ( jako niedoskonały ale mniej subiektywny sposób monitorowania progresji choroby).
A wręcz przeciwnie - nawet nie ma tam mowy o tym żeby to było przedmiotem badania ?

Mała errata: znalazłem w artykule info o RMI w tych badaniach.

Muktar - reakcja immunologiczna jest faktem w SM - ale to nie znaczy że dzieje się to bez przyczyny a komórki zaczynają same z siebie przekraczać barierę krew mózg i atakować mielinę.
Jeśli ktoś chce mieć reflux krwi żylnej to mózgu i wierzyć że to nie ma żadnego znaczenia to jego sprawa i jego prawo. Rozumiem też osoby które chcą poczekać na wyniki badań.
Już trochę mniej rozumiem tych którzy zdają się odrzucać tą teorie niezależnie od badań czy pojawiających się nowych faktów - niemal na zasadzie - nie ważne czy się to się potwierdzi czy nie ja i tak w to nie uwierzę.
Ja miałem taki reflux ( mam to czarno na białym i nie ma co do tego żadnych wątpliwości ) i zdecydowałem się na zmianę tego faktu. Poprawa mojego zdrowia szczególnie w zakresie zmęczenia, problemów z koncentracją i pamięcią jest dla mnie wystarczającym dowodem na związek tych jednostek chorobowych.

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-10-26, 11:40

muktar pisze:SM to immunologia i nic nie poradzisz
zawsze
jak na razie to tylko teoria jak każda inna
muktar pisze:Ale zwróć uwagę, że dzieje się to bez ingerencji w Twoją wątrobę, trzustkę i mózg jako tkankę

A możesz zwrócić uwagę na fakt, że jeśli coś jakąś drogą zostało wprowadzone do organizmu to kiedyś trafi i do wątroby i do mózgu i do pozostałych organów ludzkich też?
Zdajesię, że jedyne co oszczędzone zostaje pacjentowi przy takiej aplikacji leku to bezpośreni kontakt żoładka i jelit zlekiem.

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-10-26, 12:04

Rob - słuszna uwaga jeśli chodzi o problem finansowania wieloośrodkowego, wieloletniego podwójnie ślepego badania.
Jakoś mam obawy o finansowanie z budżetu :|

Liriel
Posty: 48
Rejestracja: 2009-12-28, 23:41
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Liriel » 2010-10-26, 12:16

muktar pisze:SM to immunologia i nic nie poradzisz że nagle organizm stał się agresywny dla samego siebie

To że Sm to immunologia to bym się zgodziła ale że nic z tym nie poradzisz to już bym się kłóciła :->
Przecież człowiek może sam wpłynąć na swój układ odpornościowy. Wszelkie ćwiczenia, umiejętność radzenia sobie ze stresem, dieta - to przecież wpływa na wzmocnienie układu odpornościowego. czyż nie?

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-10-26, 14:19

Liriel - wiem że to co teraz napiszę to duże uproszczenie i traktuj to jak luźną dywagacje.
Ogólnie mówiąc wymienione przez Ciebie zachowania wzmacniają układ odpornościowy. Natomiast leki typu Campath czy Tysabri ją mocno obniżają .
W świetle teorii autoimmunologicznej aktywność fizyczna powinna być jeśli nie niewskazana to przynajmniej pozbawione sensu.
Nie znam żadnego neurologa który by odradzał umiarkowaną aktywność fizyczną ( oczywiście to nie zmienia faktu że zbyt intensywne ćwiczenia, mogą nie być dobrym pomysłem) .

Liriel
Posty: 48
Rejestracja: 2009-12-28, 23:41
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Liriel » 2010-10-26, 15:06

perso pisze:Ogólnie mówiąc wymienione przez Ciebie zachowania wzmacniają układ odpornościowy. Natomiast leki typu Campath czy Tysabri ją mocno obniżają .
W świetle teorii autoimmunologicznej aktywność fizyczna powinna być jeśli nie niewskazana to przynajmniej pozbawione sensu.
Nie znam żadnego neurologa który by odradzał umiarkowaną aktywność fizyczną ( oczywiście to nie zmienia faktu że zbyt intensywne ćwiczenia, mogą nie być dobrym pomysłem) .


Jeśli patrzeć na to z tej perspektywy to coś w tym jest. Ale z drugiej strony ta teoria ma w sobie jakąś nieścisłość, żeby nie powiedzieć, że jest dziurawa jak ser szwajcarski. ;-) Aktywność fizyczna pozbawiona sensu, bądź niewskazana. -> tylko jak się to ma do sytuacji współtowarzyszy forum, którzy opisują, że regularne ćwiczenia np na rowerku, basen, joga, rozciąganie i przede wszystkim rehabilitacja w wielu przypadkach pomaga. Oczywiście wszystko w granicach rozsądku. (W moim poście błędnie użyłam słowa "wszelkie" i mogło zostać zinterpretowane na kilka sposobów-> mea culpa). W moim odczuciu SM to przede wszystkim choroba psychosomatyczna i najskuteczniejsze w radzeniu sobie z chorobą jest umiejętność radzenia sobie se stresem, który jest "zapalnikiem" do wszelkich infekcji.
ps. Tuja nie bij za OT. ;-)

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-10-27, 13:11

perso pisze:Jeśli ktoś chce mieć reflux krwi żylnej to mózgu i wierzyć że to nie ma żadnego znaczenia to jego sprawa i jego prawo.
No dobra ale refluxy tego typu znane sa tez kardiologom i nie pisza oni o zachorowalnosci na SM z tego powodu.

perso pisze:Natomiast leki typu Campath czy Tysabri ją mocno obniżają
Limfocyty 'wyciete' przez Campath odbudowuja sie do ok. 12mies. po podaniu leku...Uscisle: wracaja do poziomu sprzed jego podania.

A wracajac do tematu:
Liriel pisze:W moim odczuciu SM to przede wszystkim choroba psychosomatyczna i najskuteczniejsze w radzeniu sobie z chorobą jest umiejętność radzenia sobie se stresem, który jest "zapalnikiem" do wszelkich infekcji.
Bez watpienia ale wtedy np. plastry nie mialyby takiej skutecznosci (o ile beda mialy az taka za jakis czas) i w ogole,racji bytu nawet.

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-10-27, 14:26

primosz pisze:No dobra ale refluxy tego typu znane sa tez kardiologom i nie pisza oni o zachorowalności na SM z tego powodu.

Nie do końca zajarzyłem co masz na myśli.
Z chęcią poczytam o badaniach kardiologów nt. wpływu długotrwałego reflux krwi żylnej do mózgu. Napisz dokładniej tj. jakie dokładnie refluxy są znane kardiologom ?
Ja wiem że zaburzony odpływ krwi żylnej z nóg powoduje powstawanie tam żylaków i stanów zapalnych. Nie bardzo widzę powodów dlaczego podobny stan rzeczy miałby nie uszkadzać dużo bardziej delikatnej tkanki mózgowej ? I tutaj argument o tym że krew znajdzie inną drogę też mnie nie przekonuje - bo tak samo jest w nogach .

A wracając do tematu - to z pewności takie plastry, mają duży potencjał w powstrzymaniu rozwoju choroby. Mnie niepokoją doniesienie o wtórności procesu demielinizacji w stosunku do uszkodzenia aksonów.
Wydaje się też że efektywności takiej metody nie powinna być określanie na podstawie RMI.
Jest przecież znany i potwierdzony fakt słabej korelacji wielkości i ilości zmian w mózgu ze stanem klinicznym chorych. Taka weryfikacja będzie tylko dowodziła że mielina nie została uszkodzona. Pytanie co z aksonami i działaniem mózgu ?

Z drugiej strony relacje , w tym chyba Twoje Primosz, z badań nad przeciwciałami monoklonalnymi , pokazują że takie podejście pomaga, przynajmniej częściowo.

A z trzeciej strony ocena stanu klinicznego chorego jest bardzo subiektywna - chociaż na to częściowo pomagają próby podwójnie ślepe.

Piszę częściowo bo nie sądzę żeby lekarz dokonujący takiej oceny nie był w stanie domyślać się czy dany pacjent bierze placebo czy też lek. Szczególnie trudno mi się spodziewać żeby nie widział różnicy pomiędzy pacjentem przyjmującym mniej lub bardziej ostrą chemie i placebo.

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-10-27, 20:34

Chodzi o refluxy spowodowane niedomykaniem zastawki szyjnej,wiec zasada podobna do CCSVI.Podczas zabiegu chyba czasem usuwa sie te zastawki a reszta PW,bo to inny watek... :)

Neurolodzy nawsze beda opierali sie na MRI,na USG - dr Simka i tak dalej...
Ocena samego pacjenta bywa rozna,wiadomo.Na mnie Campath dziala bdb i dlatego czekam na wyniki badan nad plastrami,bo dzialanie tych lekow wydaje sie w pewnych kwestiach podobne.Bez watpienia,nie jest to leczenie przyczynowe ale najbardziej zastanawia mnie jego skutecznosc/trwalosc,no i wszelkie mozliwe powiklania.
Podwojnie slepa proba wyglada ladnie na papierze - tyle w tym temacie ;)

Plastry sa nowoscia a grupa ludzi,na ktorych je badano jest znikoma,wiec nie ma co podniecac sie na zapas.

Elżbieta
Posty: 58
Rejestracja: 2007-11-20, 19:17

Postautor: Elżbieta » 2010-10-27, 21:51

Primosz, a ja się podniecam :-D na zapas, bo wszystko jest lepsze od igieł :7: chyba byłam strasznie niedobra w dzieciństwie i krzyczałam przy zastrzykach i to jest kara ;-)

muktar
Posty: 7
Rejestracja: 2010-10-21, 16:30
Lokalizacja: miasta

Postautor: muktar » 2010-10-28, 11:18

ODPWOIADAM wszystkim co „mię” poruszyli.
Słusznie zauważasz że jeśli coś zostanie wprowadzone do organizmu – protowniosek – to w nim jest. Ale plasterkiem jak się domyślam niczego nie wprowadzasz (oby) do organizmu. To organizm, Twoje linfocyty kontaktują się z białkami mieliny, które nie przechodzą do wewnątrz, a są na Twojej skórze. Jak się kontaktują – ot i sztuka przez „S”. Ale tak jest. Uczą się tam rozpoznawać mielinę. Nauczą się – poznają ją, i z tego co czytałem tej swojej mieliny w swoim organizmie już nie ruszają (atakują). Nic nie idzie do wątroby, do mózgu do trzustki ani do jelita, za wyjątkiem tego co już masz. Tylko to co już masz po kontakcie z mieliną nie jest takie jak było przed tym kontaktem. To nanotechnologia (prawie) Dobrze Lilier, że byś się nie zgodziła ze mną jeśli potraktować moją wypowiedź tak oderwaną o reszty wypowiedzi jak TY to zrobiłaś. Nigdy nie urywaj i nie posługuj się fragmentem – manipulacja. A teraz – masz racje, gdy mówisz o radzeniu sobie ze stresem, masz racje, gdy mówisz o diecie – ale to za mało. Wzmocnienie odpowności – niestety jest dla nas zabójcze. My już mamy odporność tak pobudzoną, że „fika”. I lepsza nie jest potrzebna. Trzeba tą co mamy w odpowiednim zakresie poskromić nie poprzez immunosupresję (np.mitoksant...), niszczący naszą immunologię bo to zły kierunek. Ale poprzez immunomodulacje a taką metodą jest plasterek. Jest jeszcze bardziej przyszłościowa metoda – niestety future. PSYCHONEUROIMMUNOLOGIA. Ale jak do tej pory osiągnięcia tej gałęzi wiedzy są znikome więc to dla młodych.
MUKTAR

Liriel
Posty: 48
Rejestracja: 2009-12-28, 23:41
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Liriel » 2010-10-28, 20:32

muktar,
Nigdy nie urywaj i nie posługuj się fragmentem – manipulacja. – Manipulacja nie była moją intencją, jeśli poczułeś się zmanipulowany to przepraszam. Swoją drogą, wycięłam fragment Twojej wypowiedzi, by było bardziej czytelnie do kogo i czego się odwołuję ale widzę, że nie ma takiej potrzeby. Raczej nadal będę „urywać” bo lubię. Ale zastanowię się może głębiej nad możliwością odebrania mojej wypowiedzi i nad jej sensem i kontekstem.
A teraz – masz racje, gdy mówisz o radzeniu sobie ze stresem, masz racje, gdy mówisz o diecie – ale to za mało. – Pewnie, że za mało i trzeba jeszcze dużo więcej, by choroba szybko nie postępowała. Tylko jeśli to tak mało, to czemu tak niewielu do tego się stosuje? Nie jest łatwo odpowiednio się odżywiać, regularnie ćwiczyć no i nie jest łatwo radzić sobie ze stresem, umieć wychwytywać w jakich sytuacjach, jak reaguje ciało i im zapobiegać. Czy nie lepiej faktycznie skupić się na przyczynach rzutów, niż „biernie” czekać na cud plasterki, leki, zastrzyki?
Wzmocnienie odpowności – niestety jest dla nas zabójcze. – Po czym wnosisz, że wzmocnienie odporności jest dla nas zabójcze?
My już mamy odporność tak pobudzoną, że „fika”. I lepsza nie jest potrzebna.- Owszem fika, ale zdaje się, ze muszą zaistnieć odpowiednie warunki do tego by fikała – czyli jednak stres, który negatywnie wpływa na układ odpornościowy, który z kolei tak samo wpływa na układ hormonalny a ten na układ nerwowy i wszystko się sypie. Jeśli zatem można utrzymać w ryzach układ odpornościowy to jest duże prawdopodobieństwo, że i rzut odejdzie w zapomnienie. (mam na myśli przypadki „młodych smowców”, nie wiem jak to się ma do doświadczonych).
Co do immunosupresji i immunomodulacji to się zgadzam. Tylko, ze jeszcze mnie choroba nie zmiotła to sobie moduluję odporność naturalnymi sposobami :D A plasterek pewnie tak jak i cała reszta- na jedno pomaga na jedno szkodzi. Poczekamy zobaczymy.
Zaś PSYCHONEUROIMMUNOLOGIA – moim zdaniem to jest to :D I nie żadne future tylko coraz popularniejsze zjawisko, na szczęście. Coraz częściej się o tym pisze. Przykładem może być chociażby przytoczona gdzieś przez forumową Olgę_B sofrologia – harmonia ciała i umysłu. Mam nadzieję, żę nie tylko dla młodych.

Iwona333
Posty: 981
Rejestracja: 2010-05-04, 19:17
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: Iwona333 » 2010-11-08, 15:29

Na moje pytanie o te plastry neurolog od interferonów stwierdził,że jeszcze dużo wody musi upłynąć,cokolwiek miało to znaczyć ;-)

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-12-06, 11:04

W sobotę w faktach TVN była informacja o plasterkach Selmaja. Z tego co mi utknęło w głowie to:
1. była mowa o spowolnieniu postępu choroby a nie o jej cofnięciu
2. komentarz na koniec materiału ( piszę z pamięci ) : to jak szybko nowa metoda będzie dostępna dla chorych zależy od tego czy znajdą się pieniądze na przeprowadzenie dalszych badań .A koncerny farmaceutyczne już wyraziły zainteresowanie metodą.

Wydźwięk tej ostatniej uwagi był raczej pozytywny - w sensie że będzie kasa na dalsze badania.

Teraz jeszcze moje ostatnie przemyślenia o plasterkach:
cieszę się że pojawił się temat - jeśli miałoby się okazać że odpływ z krwi z mózgu nie ma żadnego znaczenia (a w to szczerze wątpię ) to plasterki wydają się być o niebo bezpieczniejsze niż inne obecnie testowane leki. Nie wątpię też w to że stosowanie plasterków może poprawiać obraz rezonansu. Tylko pytanie czy stan chorego ulegnie od tego poprawie lub chociażby zatrzymany zostanie postęp ?
Czy wiemy coś o działaniu długofalowym tych plasterków ?
Czy przerwanie naklejania plasterków nie spowoduje ( podobnie jak w doniesieniach o Tysabrii ) efektu odbicia ?
A tak swoja drogą czy takie zaostrzanie choroby po przerwanej terapii nie jest dowodem na to ze teoria autoimmunologiczna jest błędna ?
No bo jeśli po okresie wymuszonej mniejszej aktywności immunologicznej następuję nadrobienie czasu i choroba nadrabia "stracony" czas to z tego wynika że reakcja immunologiczna jest właściwa i trzeba znaleźć i usunąć przyczynę dla którego następuję taka reakcja.

Az się tutaj prosi posłużyć słowami klasyka: w swoim życiu byłem świadkiem wielu cudownych leków na SM które niestety nie przeszły weryfikacji w rygorystycznych badaniach. Przedwczesne ogłaszanie przełomu i dawanie pacjentom nie potwierdzonej nadziei jest nieetyczne.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-12-06, 12:00

perso pisze:Przedwczesne ogłaszanie przełomu i dawanie pacjentom nie potwierdzonej nadziei jest nieetyczne.

A czy nie wydaje Ci się, że takie słowa można przypisać do każdej metody/nadziei?
Zauważyłeś, że każdy sposób walki, jaką toczymy z SM ma swoich zwolenników i przeciwników? Mam tu na myśli przede wszystkim pacjentów, bo to My na własnej skórze przekonywujemy się o skuteczności bądź fiasku. Jedni wpadają w zachwyt, a drudzy w czarną rozpacz.
Tak więc moim zdaniem słowo nieetyczne jest chyba wg tego "klasyka" mocno przesadzone. Oglądałam program oczywiście i moje zdanie na ten temat jest równie ostrożne w osądach jak w innych sposobach poprawy życia chorych na SM.
perso pisze:Czy wiemy coś o działaniu długofalowym tych plasterków ?

A czy dowiemy się o długofalowym działaniu interferonów lub udrażniania żył w przypadku chociaż zatrzymania się zmian neurologicznych? Wydaje mi się, że również nie.
Obrazek


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 108 gości