Plastry -leczenie przez skórę.

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

muktar
Posty: 7
Rejestracja: 2010-10-21, 16:30
Lokalizacja: miasta

leczenie przez skórę cd

Postautor: muktar » 2010-10-21, 17:33

Niby przeczytałem co piszecie. Niby wiem o co chodzi. Ale cały czas brakuje mi uczestnika relacji. Metoda Włocha jest naiwna. Krążenie muzgowe ważna rzecz i jak sobie ktoś poprawi to lepiej. Ale z pewnością nie w młodym wieku lecz po 50-tce, albo 100 - ce. Plastry pachną futurą medyczną - jakby się sprawdziły to byłby show. A to jest b.dobry kierunek na - i dla immunologii. ŻYCZę OSOBOM NA TYM PRACUJĄCYM WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO
MUKTAR

Olga_B
Posty: 36
Rejestracja: 2010-10-17, 15:31
Lokalizacja: Genewa, Szwajcaria

Postautor: Olga_B » 2010-10-21, 17:35

to sie zaraz muktarowi dostanie pewnie... ;-) za naiwna metode Włocha.

Ka_Lina
Posty: 7
Rejestracja: 2009-05-18, 20:43
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: Ka_Lina » 2010-10-21, 19:03

Link do artykułu cytowanego wyżej przez homag to:
http://stwardnienierozsiane.info.pl/akt ... rozsianym/

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-10-21, 19:35

Link został już wklejony w PIERWSZYM poście tego tematu przez Just Girl, o czym zresztą wcześniej pisałam. Proszę więc nie powielać informacji, która mimo, że ukazała się w różnych źródłach, jest TAKA SAMA.
*********************************************
Teraz wróćmy tylko i wyłącznie do tematu, który został założony, czyli Waszych opinii na temat leczenia SM przez skórę. Do dyskusji na temat CCSVI służy inny dział.
Pozdrawiam.
Obrazek

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-10-21, 21:46

No więc ja już bez odnoszenia do CCSVI ( w odpowiednim dziale kwestie krążenia były poruszane i omówione - każdy wyciąga swoje wnioski z dyskusji i nic na siłę ) to nie ten dział.
Od razu przyznam że nie czytałem jeszcze wyników a jedynie omówienia w prasie ( notabene jakby ktoś miał dostęp do prezentacji tych wyników lub chociaż abstraktu to ja poproszę na priva ).
Z tego co tam wyczytałem w prasie wywnioskowałem:
- informacje prof. o jeszcze roku pracy nad tym lekiem są jakoś dla mnie podejrzane - wszelki wprowadzane leki wymagają , przed rejestracja wieloletnich, wieloośrodkowych i podwójnie ślepych badań ( chyba że prof. neurologii to nie obowiązuje ;) )
- czy plasterek czy pigułka czy zastrzyk to w kwestiach nas dotyczących sprawa wtórna i nie widzę powodów dla których miałoby mieć przełożenie na np. cenę leku czy też czas jego zatwierdzenia .
Chyba że ktoś widzi jakiś powód dlaczego plastry miałyby być jakoś inaczej traktowane niż zabiegi udrażniania żył albo normalne leki ?

Jedyna nadziej to taka że pacjenci w Polsce będą mieli dostęp do jakichś specjalnych badań klinicznych ( np. w których chorym będzie podawany lek bez placebo ).

Na razie nie wiadomo nawet ile taki lek trzeba będzie przyjmować ani jakie są jego długofalowe skutki. Z informacji prasowych wszystko wygląda baaardzo ładnie - nie powiem. Mam nadzieje, ze względu na osoby które skłaniają się do starej teorii autoimmunologicznej, że lek przejdzie próbę czasu .

W myśl tej teorii takie podejście powinno rozwiązać problem SM-u ( ja myślę że raczej to będzie zaleczanie niż wyleczenie ).
Definicja choroby autoimmunolgicznej mówi nam o atakowaniu układu odpornościowego własnego organizmu z nieznanych powodów - a to w najmniejszym nawet fragmencie nie przeczy CCSVI .

Elżbieta
Posty: 58
Rejestracja: 2007-11-20, 19:17

Postautor: Elżbieta » 2010-10-21, 21:59

Sorry, ale nie mogłam się powstrzymać, niby się nie odnosisz
perso pisze:No więc ja już bez odnoszenia do CCSVI ( w odpowiednim dziale kwestie krążenia były poruszane i omówione - każdy wyciąga swoje wnioski z dyskusji i nic na siłę ) to nie ten dział.

ale się odnosisz
perso pisze:Definicja choroby autoimmunolgicznej mówi nam o atakowaniu układu odpornościowego własnego organizmu z nieznanych powodów - a to w najmniejszym nawet fragmencie nie przeczy CCSVI


Taki już mój złośliwy charakter :-D

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-10-22, 09:38

:D

Mimo szczerych chęci nie udało mi się nie odnieść. Naprawdę ciężko pisać przemyślenia na temat jednego ze środków lub metod leczenia bez odniesienia od drugiego ( ale przyznasz że się starałem ? ;) ) .

Na stronie LDN user Michal40 napisał że uczestniczył w tym badaniu i generalnie nie zgadza się z tezami zawartymi w artykule.

Mi cały czas do wyrobienia sobie oceny brakuje prezentacji gdzie można byłoby przeczytać dane nawet z tej małej próby.

Olga_B
Posty: 36
Rejestracja: 2010-10-17, 15:31
Lokalizacja: Genewa, Szwajcaria

Postautor: Olga_B » 2010-10-22, 10:23

perso a moze by na glupa zadzwonic do łodzi i zapytac czy gdzies sa dostepne wyniki, abstrakt, cokolwiek..?

martyna
Posty: 2661
Rejestracja: 2010-03-04, 14:33
Lokalizacja: Białystok
Kontaktowanie:

Postautor: martyna » 2010-10-23, 19:25

Dziś w wydarzeniach było o plasterkach :roll:
Na niektóre pytania nie ma odpowiedzi i tego nauczyć się najtrudniej...

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2010-10-23, 20:09

perso pisze:Na stronie LDN user Michal40 napisał że uczestniczył w tym badaniu i generalnie nie zgadza się z tezami zawartymi w artykule.


Przewertowalam forum LDN, znalazłam wypowiedź Michal40 nt. plasterkow i nie wynika z niej, żeby bral on udział w teście tej metody. Perso, może pomylileś nicki?

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-10-23, 20:45

Poniżej odpowiedź na komentarz z zamieszczony linkiem do fragmentu w teleexpresie
( http://www.ldn.org.pl/fusion_forum/view ... d=770#3770 )

Data posta 20-10-2010 18:33
Ładnie się ogląda... Tyle, że nie jest to prawda.
Uczestniczyłem w badaniu prowadzonym przez bohaterów reportażu. Niestety nie podzielam poglądów przedstawionych w filmie.
Pozdrawiam
Michał


Zrozumiałem że chodzi o właśnie ten program - ale jak dokładnie się wczytać zaczynam mieć wątpliwość czy to chodziło dokładnie o to badanie. Niemniej jednak kontekst i sama wypowiedź to sugeruje - fakt - bez jednoznacznego sformułowania :|

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 56
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2010-10-23, 21:04

Dzisiejsze wiadomosci TVP 1 też poruszały temat leczenia plastrami :-) .
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-10-25, 18:53

Od jakiegoś czasu, mimo pytań samego dr. google nie udało mi się zlokalizować ani prezentacji nowej metody ani nawet jakiegoś abstractu.
Pomyślałem sobie - może po prostu materiały z konferencji nie są udostępniane online ( chociaż abstracty badań związanych z CCSVI są wyszukiwalne ).
Dzisiaj przeszukałem stronę ECTRIMS - nazwisko Selmaja pojawiło się w ośmiu miejscach.
Niestety żadne nawet nie sugerowało tematu stosowania plastrów lub leków podawanych przez skórę.

Coraz bardziej skłaniam się do stwierdzenia że ta informacja jest jedynie newsem dziennikarskim - a słowa profesora o jeszcze roku pracy nad tymi plastrami zaczynam rozumieć jako szacunkowy czas zakończenia badań pierwszej, wstępnej fazy .

Reasumując - jeśli chodzi o zaawansowanie prac wychodzi mi na to że są mniej więcej dwa lata do tyłu w stosunku do prac związanych z CCSVI. A przed tą metodą jeszcze długa droga normalnej weryfikacji.

Olga - dobry pomysł z tym telefonem -ale ja z przyczyn technicznych nie mogę podjąć się realizacji.
Moje, właśnie wyartykułowane, przypuszczenia dodatkowo mnie do tego zniechęcają.
Tym bardziej że w żadnej publikacji nie pojawiły się nawet ślad konkretnej danej z badania. Wydaje mi się że tylko ogólnikowe stwierdzenia o poprawie u chorych to trochę za mało na robienie takiego szumu medialnego - tym bardziej w świetle deprecjonowania opublikowanych już naukowych badań.

Oczywiście mogę się mylić - bo to ze nie znalazłem nie znaczy że takich badań nie ma ( analogicznie to że jacyś lekarze nie znaleźli zaburzeń żylnych stosując złe procedury to nie znaczy że ich nie ) . Jakby ktoś miał lub trafił na informacje że np. w grupie osób leczonych plastrami w ciągu np. 0.5 rok nastąpiła poprawa stanu klinicznego potwierdzona wynikami MRI a średni EDSS w tej grupie zwiększył się zaledwie o 0.1 albo najlepiej zmniejszył się o 0.5 w stosunku do wzrostu o 0.5 w grupie placebo, to fajnie byłoby gdyby to podał i wyprowadził mnie z błędu.
Raczej wątpię w takie wyjaśnienie moich wątpliwości ...

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2010-10-25, 22:26

perso masz rację podane badanie to jest badanie przed kliniczne, wniosek z tego badania jest taki że wyniki zachęcają do dalszych badań, po to było robione to badanie. W tym badaniu najważniejszy był profil bezpieczeństwa i tutaj punkt końcowy został osiągnięty. Rzeczywiste wyniki co do skuteczności pokażą dopiero badania kliniczne na większej grupie ale na to potrzeba dużo pieniędzy i czasu, nic tu nie jest przesądzone. Więc spokojnie takich badań jest obecnie wiele ale to badanie prowadzą Polacy co jest ewenementem w badaniu leków na SM więc powstało u nas trochę szumu zresztą nie bez przyczyny. Wiem o tym od osoby (lekarz) będącej blisko tych badań to była rozmowa więc linków na razie nie podam bo ich nie ma. Jeżeli wszystko pójdzie dobrze wręcz bezbłędnie za 5 lat lek może pojawić się na rynku nie wcześniej takie są procedury ale tak jak pisałem obecnie nie ma takiej pewności i w perespektywie kilku lat mogą pojawić się problemy finansowe które wydłużą ten okres.

muktar
Posty: 7
Rejestracja: 2010-10-21, 16:30
Lokalizacja: miasta

Oldze_B i tym, którzy wątpią

Postautor: muktar » 2010-10-26, 10:26

Olgo_B - SM to immunologia i nic nie poradzisz że nagle organizm stał się agresywny dla samego siebie. Żadne żył czyszczenie, balonowanie umysłu też nie wyleczy z SM. Może pomóc, bo udrożnienie żył pomaga zmniejszając ciśnienie krwi w naczyniach i obniżając szanse limfocytów T na bezproblemowe przenikanie do OUN-a. I to sukces metody, która tak Ciebie cieszy. To za mało by można ją uznać nawet za pomocniczą w leczeniu SM. Pewnie, że plastry (skrót myślowy) chyba nie wyleczą, a jedynie "uśpią" negatywne działanie limfocytów na OUN (Ośrodkowy Układ Nerwowy). Ale zwróć uwagę, że dzieje się to bez ingerencji w Twoją wątrobę, trzustkę i mózg jako tkankę. Chyba nie niesie to - bo raczej nie może, ale tu pewności takiej jak w stosunku do balonikowania nie mam - negatywnych skutków dla szpiku. To szansa dla - chywa - wszystkich chorych.
MUKTAR


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 151 gości