REZYGNACJA lub niezadowolenie z leczenia.

[aniolek]

Cieszę się, że dr Tutaj tak po ludzku Cię potraktował. Ja niestety mam inne wspomnienia niezbyt miłe zresztą z nim związane. Ja rezygnowałam z leczenia ponieważ interferon uszkodził mi tarczycę i nie można było jej uregulować przez kilka miesięcy, po odstawieniu betaferonu jak ręką odjął. Odbyłam najpierw rozmowę z dr. Ewą K. która poparła moją decyzję ale z dr Tutajem miałam niezbyt miłą rozmowę. Proponował udział w badaniach różnych leków, ale skoro podobno "najbezpieczniejszy" betaferon u mnie zadziałał tak a nie inaczej to odmówiłam. Marzę o dziecku i nie wiem czy inny lek by mi w tym nie przeszkodził. Ordynator był oburzony i na siłę chciał mnie czymś leczyć. Jestem w dobrym stanie, czasami zapominam o chorobie. Przez 6 lat miałam 3 lekkie rzuty. Jestem zadowolona ze swej decyzji i ani razu jej nie żałowałam.

[Beata:)]

marta-k8, tak więc, jak widać, miałaś widocznie sporą siłę sugestii Jesteś bardzo młoda i..wszystko będzie dobrze Trzymaj się

[LV]

Dużo mówiła o tym , że teraz cierpię po to żeby kiedyś było mi lepiej itd.

dokładnie to samo mi mówią, tylko moje "leczenie" trwa 2 zastrzyki póki co. lekarz nawet do mojej zdrętwiałej ręki odniósł się na zasadzie tak ma być. czyli że co? mam rzut po drugim podaniu, bo nie rozumiem? mi nigdy tak nie drętwiała ręka, pierwszy raz tak mam. i ja nie chcę brać w tym udziału, bo przed programem mój organizm zregenerował się do stanu super doskonałego, nic mi nie było tak odczuwalnie, żadnego dyskomfortu życia, a z drugiej strony nie mam jaj zrezygnować, bo moje 3,5 edss w pierwszej diagnozie mnie przygniata.

[marta-k8]

Aniolek- właśnie jeśli chodzi o dr . Ewę K. i dr Tutaj -zawsze mieli odmienne zdanie, nigdy nie zgadzali sie w żadnym aspekcie mojego leczenia. I tak samo było tym razem.

[perso]

jeśli chodzi o interferony to ostatnio pojawiały się co najmniej dwa powody które warto rozważyć sensowność tej terapii:
1. http://www.ptsr.org.pl/pl/?temat=art/sh ... 00519_0925 - z naciskiem na :

Kod: Zaznacz cały

Pacjenci z wysokim stężeniem IL-17, którzy stanowili około 1/3 badanej grupy, niemal nie reagowali na leczenie beta-interferonem, a u niektórych terapia nawet pogorszyła ich stan zdrowia.

- jasno z tego wynika że części chorych te leki najzwyczajniej w świecie mogą szkodzić !

2. wyniki brytyjskich badań wykazujących brak statystycznej różnicy w zdrowiu pomiędzy osobami przyjmującymi placebo i interferony po 10 latach od przeprowadzanych próbach
( http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=2000 )

Jeśli chodzi o programy badawcze to przekonywania lekarzy do pozostawiania w takich programach uważam za nieetyczne z kilku względów:
1. czerpią oni korzyści ( z tego co wiem niemałe ) z osoby pozostającej w badaniu
2. często pojawiająca się argumentacja - wytrzymaj w badaniu do końca to w kolejnej fazie dostaniesz już na pewno lek ( a będzie on bardzo drogi także opłaca się pozostać ) przeczy zasadzie po pierwsze nie szkodzić ! Myślę że osoby prowadzące badanie nie powinny odwodzić ludzi od przerwania udziału w takim badaniu ani nie zachęcać do pozostania w inny sposób niż tylko posługiwać się faktami . Wszelkie reakcje emocjonalne świadczą o braku profesjonalizmu ( podobnie jak argumenty w stylu nie wiadomo co by było gdyby nie leki ).
A już lekarz który straszy pacjenta zakończeniem opieki lub utraty z powodu wycofania szansy na udział w innych badaniach czy też spodziewanym pogorszeniem po przerwaniu terapii powinien 10 razy przemyśleć swoje powołanie ( moim zdaniem tacy lekarze powinni być pozbawiani prawa wykonania zawodu ).

[koczi230]

oj perso
jak jesteś bliziutko realu swym postem.tak na mój zryty esemkiem czerep

[slackware]

Cieszę się, że dr Tutaj tak po ludzku Cię potraktował. Ja niestety mam inne wspomnienia niezbyt miłe zresztą z nim związane. Ja rezygnowałam z leczenia ponieważ interferon uszkodził mi tarczycę i nie można było jej uregulować przez kilka miesięcy, po odstawieniu betaferonu jak ręką odjął. Odbyłam najpierw rozmowę z dr. Ewą K. która poparła moją decyzję ale z dr Tutajem miałam niezbyt miłą rozmowę. Proponował udział w badaniach różnych leków, ale skoro podobno "najbezpieczniejszy" betaferon u mnie zadziałał tak a nie inaczej to odmówiłam. Marzę o dziecku i nie wiem czy inny lek by mi w tym nie przeszkodził. Ordynator był oburzony i na siłę chciał mnie czymś leczyć. Jestem w dobrym stanie, czasami zapominam o chorobie. Przez 6 lat miałam 3 lekkie rzuty. Jestem zadowolona ze swej decyzji i ani razu jej nie żałowałam.

Nie dziwie mu się, z taką postacią SM jesteś idealnym pacjentem do potwierdzania skuteczności specyfików.

[slackware]

Wczoraj pojechałam z mama porozmawiać z moja panią dr. Prawde mówiąc obecność mamy krępowała mnie ale jakos sobie poradziłam. Lekarka powiedziala ,że to prawdopodobnie przez depresje chcę zrezygnować i kilka wizyt u specjalisty powinno pomoc. Zaproponowała też Rebif ,co nie było dla mnie rozwiązaniem-wręcz przeciwnie. Bo nie dość ,że częstsze klucie się to jeszcze nieustanne gorączki itp. Dużo mówiła o tym , że teraz cierpię po to żeby kiedyś było mi lepiej itd. Puściły mi oczywiście nerwy , bo nie bylam w stanie po prostu powiedziec ze chce zrezygnowac. Gdy już wychodziłysmy z gabinetu, z nieba spadł mi ordynator oddziału dr. Tutaj. Moja pani dr skonsultowała się z nim a on powiedzial dokładnie to czego ja nie moglam. To ,ze 2 lata sie lecze i nic sie nie dzieje ,co rokuje dobrze. Że on będac w moim wieku i w mojej sytuacji też by zrezygnował. Jeśli będzię się coś działo to będziemy leczyć dalej. Lekarka mówiła mi w tym czasie, że lepiej nie,lepiej żebym to przemyślała a on stanowczo mówił jej że ja napewno długo nad tym myślałam i zadecydowałam świadomie. W pewnej chwili myslałam,że po prostu czyta w moich myślach Dziś dostanę ostatni zastrzyk,żeby skonczyć opakowanie. Rodzice mocno zmartwieni, nie odzywają się praktycznie do mnie ,co z jednej strony rozumiem , bo tata wczoraj podsumowal to tak " mam nadzieje,że nie będziesz miała nam nigdy za złe tego,że zgodziliśmy się na rezygnacje". Mimo tego, spotkam się kilka razy z psychologiem,nie po to by mnie "nawrócił", tylko może przyda się jakaś szczera rozmowa tak profilaktycznie. W kwietniu MRI. Pozyjemy,zobaczymy

Naprawdę zazdroszczę podejścia do pacjenta w tym szpitalu. Mnie od dłuższego czasu lekarz nawet nie puknął młotkiem w kolano...

[slackware]

Dużo mówiła o tym , że teraz cierpię po to żeby kiedyś było mi lepiej itd.

dokładnie to samo mi mówią, tylko moje "leczenie" trwa 2 zastrzyki póki co. lekarz nawet do mojej zdrętwiałej ręki odniósł się na zasadzie tak ma być. czyli że co? mam rzut po drugim podaniu, bo nie rozumiem? mi nigdy tak nie drętwiała ręka, pierwszy raz tak mam. i ja nie chcę brać w tym udziału, bo przed programem mój organizm zregenerował się do stanu super doskonałego, nic mi nie było tak odczuwalnie, żadnego dyskomfortu życia, a z drugiej strony nie mam jaj zrezygnować, bo moje 3,5 edss w pierwszej diagnozie mnie przygniata.

Ciekawe podejście, czyli cierpi się na betaferonie, ale on uzdrawia i cofa zmiany... kiedyś...

Jakie masz objawy że w pierwszej diagnozie dali Ci taki EDSS?

[Fionka]

No i stało sie.... zrezygnowałam z leczenia. Po jednej dawce avonexu znów powróciły problemy trzustkowo- wątrobowe... Przecież sie na tym wykończyc idzie.... Nawet neuro przyznała mi racje. Pozostaje mi tylko wierzyc, że mój stan sie nie pogorszy...

[Łukasz]

Fionka, musi być dobrze i tego się trzymaj

[slackware]

No i stało sie.... zrezygnowałam z leczenia. Po jednej dawce avonexu znów powróciły problemy trzustkowo- wątrobowe... Przecież sie na tym wykończyc idzie.... Nawet neuro przyznała mi racje. Pozostaje mi tylko wierzyc, że mój stan sie nie pogorszy...

Myślę że się nie pogorszy, może być nawet lepiej. Interferony jak kogoś nie lubią to raczej mu nie pomogą, a raczej zaszkodzą.

[LV]

Jakie masz objawy że w pierwszej diagnozie dali Ci taki EDSS?

najpierw zawroty głowy z oczopląsem, później opadająca noga, kolega babiński w lewej nodze i dyskretne problemy z mówieniem. a w rezonansie liczne zmiany o charakterze demielinizacyjnym i tu wymieniony wiele części mózgu, których z racji niechęci szukania MR nie przytoczę:]

zaznaczam, że w październiku, czyli miesiącu po operacji wycięcia migdałków i miesiącu przed programem WSZYSTKIE objawy mi ustąpiły. zostały tylko moje "dziury w mózgu", które de facto są mniejsze niż w 1MR po 1 rzucie a przed drugim.

ja jestem w ekstremalnym stresie odkąd zdrętwiała mi lewa dłoń po zastrzyku, czyli od tygodnia, nie śpię,a jak śpię to źle, a jak się budzę to bardziej mam ochotę zwymiotować,niż zjeść śniadanie. dziś mi się pogorszyło. mam takie uczucie znieczulenia całej lewej części tułowia. pisałam do lekarza, jak mi nie przejdzie do jutra, to mam przyjść "z podejrzeniem rzutu". no rewelacja. i kropka, bo nie wiem czy spie@#*ać z tego, czy do trzech razy sztuka, czyli do trzech strzałów. bo nie wierzę w słowa, że być może moja choroba jest tak "zaprogramowana" i z lekiem czy bez miałabym rzut, bo jak się człowiekowi 24h po zastrzyku pogarsza, to mało tu zostaje % szans na przypadek albo jakkolwiek inaczej rozumianą losowość. i nie jest to wspomniana przez lekarza sytuacja, w której ujawnia się coś, co miałam, bo NIGDY nic mi tak nie drętwiało.

[slackware]

bo jak się człowiekowi 24h po zastrzyku pogarsza, to mało tu zostaje % szans na przypadek albo jakkolwiek inaczej rozumianą losowość. i nie jest to wspomniana przez lekarza sytuacja, w której ujawnia się coś, co miałam, bo NIGDY nic mi tak nie drętwiało.

Rozumiem że miałaś dwa zastrzyki, czy tak samo po pierwszym jak i po drugim pojawiały się jakieś nowe objawy?

Przepraszam że tak się dopytuje. Ja byłem przez ponad rok na betaferonie, mam wrażenie że po 2-3 miesiącach od początku przygody z "betką" moja choroba przyśpieszyła. Po 8 miesiącach pojawił się rzut po którym do dzisiaj mam drętwienia w obydwu nogach.

[LV]

w porządku, nie przepraszaj:) skoro się tak uzewnętrzniam, to pytania są jak najbardziej na miejscu:P

miałam dwa zastrzyki w odstępie 2 tygodni, tylko ja nie jestem poinformowana co dostaję bo to jest podwójnie ślepa, placebokontrolowana próba. ale mam migreny i temperaturę przez 5 dni po podaniu, co świadczyłoby,że dostaję lek, przynajmniej jest taka "szansa" a jeśli dostaję lek to dostaję coś w teorii na bazie Avonexu, co już w teorii ma już w jakiś sposób udowodnione, że dłużej się utrzymuje w organiźmie, chyba dlatego, że były badania na zdrowych (http://www.ptsr.org.pl/pl/?poz=Top/B/B50/INFb)

po pierwszym miałam uczucie wiotczenia w nogach(co już kiedyś miałam) i wrażenie, że gorzej słyszę na jedno ucho(co poniekąd miałam). i to mi ustąpiło w okolicy drugiego zastrzyku. a teraz po drugim zdrętwiała mi ręka i koniec balu panno lalu, bo doszło do tego to uczucie znieczulenia na lewej stronie ciała i takich cyrków to ja jeszcze nie miałam, poza znieczuleniem u dentysty...
po prostu nie chcę sobie sama zaszkodziś a w zasadzie nie ma czegoś takiego jak definitywny deadline, bo zawsze jest ta nadzieja, że przejdzie i będzie lepiej po następnym...