REZYGNACJA lub niezadowolenie z leczenia.

[kasia1972]

Jestem w programie FTY720. Podobno od początku brałam lek w dawce 0,5 mg. Jak wchodziłam 3 lata temu do programu tylko kulałam na prawa nogę teraz ledwo chodzę a raczej nie chodze. Bardzo dużą trudność sprawia mi w tej chwili napisanie tego postu. Jest bardzo żle. Dostałam propozycję uczestnictwa w programie do XII 2012. a ja się zastanawiam czy nie zrzygnować z tego leku. Uważm, że to lek doprowaadził mnie do takiego stanu .

Pozdrawiam

[slackware]

Ferony zostały wynalezione już dość dawno temu i to wcale nie w związku z SM.
Rozmawiałem już z wieloma osobami które mają SM osobiście i niewiele twierdziło że lek im ponad wszelką wątpliwość pomaga. W zasadzie tylko jedną taką osobę spotkałem.
Reszta albo miała wątpliwość lub twierdziła że im nie pomaga.
Ja po ponad roku kuracji mogę stwierdzić z całą pewnością, że przez ten rok choroba posunęła się bardziej niż przez całą wcześniejszą moją SMową "karierę".

Życzę zdrowia

PS Nie jestem bezkrytycznym fanem CCSVI - uprzedzam ewentualne podejrzenia

[Beata:)]

Nie lubię SM, nie lubię czytać, gdy komuś coś nie pomaga. Nie ma dla mnie znaczenia, czy jest to udrażnianie, leczenie farmakologiczne czy inne złote środki. Łapiemy się wszystkiego z pełnym ( mam nadzieję) szacunkiem do tych, którzy wybrali inną drogę.

Nie jestem bezkrytycznym fanem CCSVI - uprzedzam ewentualne podejrzenia

Michał, mam nadzieję, że nie tylko Ty na tym forum potrafisz zachować obiektywizm i jako tako fanatyzmu na szczęście nie zauważyłam w żadnej materii leczenia. Ufff, na szczęscie, bo szkoda by mi było tego wszystkiego, ale wówczas by mnie tu nie było.To czyni nas wolnym, niezależnym i obiektywnym. Teraz pozostaje Nam podejmować własne, wyważone decyzje. Kilka lat temu nawet to nie było Nam dane.
Obyśmy więc mieli te wybory i przy okazji ich podejmowania nie tracili zbyt wiele.

a ja się zastanawiam czy nie zrzygnować z tego leku.

Eliza, pamiętaj to jest Twoje zdrowie i Twoje ciało. Zresztą mam przeczucie, że już doskonale wiesz, co robić
Pozdrawiam wszystkich i wg mojej zasady, którą niezmiennie stosuję od usłyszenia diagnozy- carpe diem

[cortez]

Pozdrawiam wszystkich i wg mojej zasady, którą niezmiennie stosuję od usłyszenia diagnozy- carpe diem

Alleluja!!!

[slackware]

Michał, mam nadzieję, że nie tylko Ty na tym forum potrafisz zachować obiektywizm i jako tako fanatyzmu na szczęście nie zauważyłam w żadnej materii leczenia.

Jest to miód na moje serce

[kropla]

hejka wszystkim! wiecie co u mnie w rodzinie wszyscy wiedzą kolezanki w pracy też w oni wszyscy traktują mnie normalnie chodzę z nimi na imprezy nie wyłączyłam sie z codzienności ich życia mam synka i wszystko sie toczy normalnie zycie jest takie samo jak przed chorobą wiadomo sa lepsze i gorsze dni ale jest ok. gorzej jest z członkami rodziny tej starszej daty lepiej z nimi o niczym nie dyskutowac zaraz z chęcią posadziliby mnie na wózku inwalidzkim.tylko nie mozesz tego czy tamtego ,to sie od nich słyszy ale to ignoruje wiem swoje

[marta-k8]

Niedługo będę widziała się z moją pania neurolog i zastanawiam się jak z nią rozmawiać na temat rezygnacji z leczenia.Kiedyś chwaliła mnie ,że jestem jedną z nielicznych pacjentek tak "porządnych" ,bo większość nie podjęła nawet leczenia,inne zrezygnowały po kilku zastrzykach,kolejne pozachodzily w ciąże i też się już nie leczą(w sobotę dostałam setny zastrzyk). Dlatego też nie wiem jak ona zareaguje na to.
Moim rodzicom nie chce jasno mowić,że chcę zrezygnować ,bo oni nie dopuszczają nawet takiej myśli. Ostatnio nawet przed zastrzykiem powiedziałam mamie że mam dość a ona na to "jeszcze chociaż rok,wytrzymasz" ,ja na to że nie,już nie a ona "a co masz na myśli?co chcesz zrobić?!" Nie powiedziałam jej ,bo obraziła się od razu...
Wracając do rozmowy z neurologiem, nie wiem nawet jak zacząć. Może ktoś był w podobnej sytuacji?

[slackware]

Nie dziw się mamie, ona chce zrobić wszystko powstrzymać choróbsko. Jednak rodzicielska miłość czasem nie sprzyja trzeźwej ocenie. Oczywiście ja też uważam że powinnaś się zastanowić nad rezygnacją z leczenia. To trudna decyzja i należy tylko do Ciebie, tylko Ty możesz brać za to odpowiedzialność.

[marta-k8]

Wiele razy powtarzałam jej ,że najłatwiej jest mówić o tym komuś kto tylko przyglada się temu wszystkiemu,prosilam żeby nie oceniała skoro nie wie jak ja się przez to wszystko czuje. Jestem w kropce ,bo nie mam nikogo po swojej stronie...

[ewka1]

Marta nie powiem Ci rezygnuj ani nie powiem Ci kontyunuj bo to faktycznie Twoje zycie i Twoja decyzja.ale powiem tak;mam znajomych gdzie ich corka zachorowala w wieku 18 lat.i jak powiedzieli lekarze,ze jedne z lagodniejszyczh przebiegow sa jak zachoruje sie przed 25 rokiem zycia i jak objawia sie to zapaleniem nerwu wzrokowego to ja zastanowilabym sie czy po rocznym leczeniu rezygnowac.Marta Tobie idzie na swiat jak mowia starsi ludzie wiec przemysl decyzje ok?przespij sie z nia raz i drugi i wtedy podejmij decyzje.a to ze rodzice tak reaguja postaraj sie zrozumiec,kiedys i Ty bedziesz rodzicem.

[slackware]

A czy nie mam możliwości przejścia na copaxone ? Sam jakiś miesiąc temu przeszedłem na ten specyfik, po nim skutki uboczne są naprawdę minimalne.

[Sylwiątko]

Ja właśnie zmieniam lek po którym czułam się fatalnie,taka możliwość jest możliwa i możliwe,że pani neurolog jest ludzka babka i jakoś razem wyjdziecie z tej sytuacji

[kropla]

witam ja właśnie wczoraj przeszłam taką rozmowę i naprawde trudno sie zdecydowac badam wszystko "za" i "przeciw" i stoje w miejscu wiedząc ze na mnie akurat to leczenie nie działa a wiem ze moge otrzymywac cos innego co mogloby pomóc pomału przekonuje sie ze moze naprawde warto spróbowac czegos innego i tak zrobie sama podjelam ta decyzje nie mam zamiaru pogarszac swojego stanu zdrowia (a jest gorzej) psycha siada przy tym.

[marta-k8]

Właśnie o to chodzi... Nie o skutki uboczne,o gorączkę każdej sobotniej nocy ,tylko o sam fakt robienia zastrzyków i psychikę.

[kropla]

Marta-k8 czy wiesz ze twoje leczenie nieskutkuje? mówił ci to lekarz? jeżeli tak to porozmawiaj z nim o jakiejs innej metodzie ja przechodzę na kurację tabletkami 3 razy w tygodniu ten lek jest dla osób z rzutami a ja nadal je mam mimo to ze biorę avonex. nawet z tego wszystkiego zapomniałam jak sie nazywa ten lek Przemyśl wszystko decydujemy o sobie mam nadzieje moja zmiana wyjdzie mi na dobre DUZO ZDROWKA ZYCZę!