W tym roku skończyłam 19 lat .Od 2 lat (odkąd zdiagnozowano mi SM ) jestem objęta programem leczenia Interferonem - beta.
Jestem mocno przygnębiona nadejściem każdej soboty, bo w ten oto dzień dostaje zastrzyk z Interferonem.To już druga "fala" takiego zrezygnowania. Był na początku okres ,że zastrzyki robiłam sobie sama, potem wyręczała mnie mama bo zaczęłam panicznie bać się igły.Teraz zastrzyki robią mi pielęgniarki w przychodni. Reakcja organizmu po zastrzyku była fatalna. I wtedy przyszedł okres, kiedy chciałam zrezygnować z leczenia, bolały mnie już miejsca ,gdzie robione były zastrzyki , wstając rano w sobote nie bylam w stanie nic robic, nigdzie wyjsc, bo wiedziałam co czeka mnie wieczorem. Teraz jest podobnie tylko , że dochodzi jeszcze sprawa tego ,że zastrzyk jest czymś koniecznym, musze go mieć zawsze, gdy wyjezdzam gdzies , co nie niestety zawsze jest do zrobienia i musze rezygnowac z wyjazdow. Moi bliscy znajomi wiedzą ,że mam ten problem więc jest w porządku jesli to z nimi spędzam czas. Jeśli zaś poznaje nowych ludzi, i chce z nimi np . spędzać weekend to musze im mówić o tym, że musze gdzieś przechować lek i załatwiać kogoś kto zastrzyki zastrzyki umie robić a to nie zawsze jest do zrobienia. A czasem po prostu nie chce żeby ludzie wiedzieli o tym że choruje. Moje SM jest takie , jakby go nie bylo wcale. Postac remisyjno - rzutowa , na codzień nie odczuwam zupełnie skutków choroby. Jedynie , kiedy przychodzi pora zastrzyku... Dlatego też, zastanawiam się nad sensem przyjmowania zastrzyków. Każdy rzut jaki miałam do tej pory (a miałam może ze 2 razy), konczyl się 3-dniowym pobytem w szpitalu,kilkoma dawkami Solu Medrolu i tyle. Może to zabrzmi dziwnie, ale o wiele bardziej podoba mi sie opcja krótkiego pobytu w szpitalu raz na 1-2 lata niż cotygodniowe zastrzyki. Nie kaprysze, tylko nie radze sobie już z tym. Nie chcę już dostawać zastrzyków , bo każdy boli coraz bardziej i źle je znosze.Cierpi też na tym moje zycie towarzyskie, nie dlatego ,że chcę ukryć chorobę ale dlatego, że zawsze jest problem z zapewnieniem tego o czym wyżej wspomniałam. Mówiłam o tym kiedys mamie ale ona z podniesionym głosem mówiła, że jest dużo osób , które są "bardziej chore" i potrzebują leku a skoro mi się udało dostać do programu to nie moge rezygnować. Tylko, że ona nie wie co czuje.Jestem naprawde zdesperowana. Nawet nie wiem czy lek cos pomaga , bo jak już pisałam, rzuty to prawdziwa rzadkość.Ostatnio w sobote siedziąc i smętnie oglądając Tv pomyślałam , że przecież jest weekend,powinnam bawić się ze znajomymi, wyjechać gdzies...cokolwiek.Ale nie moge , bo zastrzyk.Osobiscie uważam ,że zastrzyk bardziej mi szkodzi niż pomaga. Może ktoś z Was ma podobny problem, albo podjął decyzję,której żałował lub nie...?Proszę o pomoc.
REZYGNACJA lub niezadowolenie z leczenia.
Moderator: Beata:)
REZYGNACJA lub niezadowolenie z leczenia.
Ostatnio zmieniony 2010-12-05, 11:14 przez marta-k8, łącznie zmieniany 1 raz.
marta-k8 pisze:Nawet nie wiem czy lek cos pomaga , bo jak już pisałam, rzuty to prawdziwa rzadkość.
Marta, może to zasługa interferonu że masz tak rzadko rzuty, nie myślałaś nigdy w ten sposób? Wiesz tak naprawdę nikt Ci tu nie powie że masz odstawić lek bo to może być tylko Twoja decyzja. Porozmawiaj może ze swoim neurologiem, powiedz mu o wszystkich dolegliwościach związanych z robieniem zastrzyków i o tym jak się czujesz psychicznie. Zrezygnować z leczenia można zawsze tylko musisz to dobrze przemyśleć. Pamiętaj to że choroba nie daje znać tak bardzo o sobie to nie znaczy że przyjmowanie interferonu jest bez sensu. Marta trzymam za Ciebie kciuki żeby udało Ci się podjąć dobrą decyzję
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."
Marta,
Po pierwsze strasznie mi przykro, że tak źle znosisz interferon ale zgadzam się z Łukaszem - może to właśnie zastrzyki sprawiają, że czujesz się lepiej.
Co do podróżowania, to już kilka postów na forum zwróciło na to moją uwagę. Mój M. jak dostał receptę na interferon, to w ciągu tygodnia przyszła paczka z torbą do trzymania sprzętu. W środku były dwa rebijectory, pudełeczko z małymi plasterkami, pudełeczko z wacikami do przemywania miejsca iniekcji przed wkłuciem i co najważniejsze takie termoizolujace opakowanie, w którym mieściło się sporo zastrzyków, dodatkowo dorzucone były wkłady do lodówki przenośnej - wszystko razem spokojnie wytrzymywało 24h chłodu. W ten sposób jeździliśmy do Polski, do Włoch, a nawet na 2 tygodniowy objazdowy wyjazd po Skandynawii. Staraliśmy się zawsze upewniać czy w pokoju hotelowym będzie lodówka/minibar a jęsli nie to czy można skorzystać z lodówki w kuchni hotelowej. Nigdy nie było z tym problemu.
Przed startem terapii interferonem do domu przyszła pielęgniarka, która wszystko tłumaczyła i bardzo podkreślała, żeby nie dać się zniewolić zastrzykami, że ma pacjentkę, która pojechała na 2 miesiące z plecakiem w podróż po Azji. Wszystko się da.
M. już nie jest na interferonie, bo zwyczajnie nie pomagał - od kilku miesięcy leczy się Tysabri (ktorego dzialanie w jego przypadku jest coraz bardziej wątpliwe). W jego przypadku (rebif przez 2,5 roku) nie miał tak przykrych skutków ubocznych jak u Ciebie - miejsca po zastrzykach nie bolały, objawy grypopodobne po kilku miesiącach były minimalne - paracetamol/ibuprofen przed zastrzykiem wieczorem i potem w ciągu dnia pomagały bez zarzutu.
Na pewno będę w grudniu w Polsce i jeśli zdecydujesz się dalej leczyć interferonem a nie masz tego zestawu podróżnego, to z przyjemnością Ci go prześlę. Daj tylko znać do końca listopada i jest Twój.
Co do przerwania terapii, przynajmniej neurolodzy, z którymi tu mieliśmy do czynienia, podkreślali, że nie poleca się przerywania. co do zasady jeśli terapia pomaga powinno się jej trzymać bez przerw. Ale jednocześnie zdaję sobie sprawę jak w Polsce wygląda dostęp do leczenia
gdyby nie to wrócilibyśmy do Polski już jakiś czas temu.
Głowa do góry! i daj znać czy jesteś zainetersowana zestawem podróznym. wydaje mi się, że mamy też 1 lub dwa zupełnie nieużywane injectory - zastrzyk jest łatwy, nie widać igły, super sprawa.
ściskam mocno
Po pierwsze strasznie mi przykro, że tak źle znosisz interferon ale zgadzam się z Łukaszem - może to właśnie zastrzyki sprawiają, że czujesz się lepiej.
Co do podróżowania, to już kilka postów na forum zwróciło na to moją uwagę. Mój M. jak dostał receptę na interferon, to w ciągu tygodnia przyszła paczka z torbą do trzymania sprzętu. W środku były dwa rebijectory, pudełeczko z małymi plasterkami, pudełeczko z wacikami do przemywania miejsca iniekcji przed wkłuciem i co najważniejsze takie termoizolujace opakowanie, w którym mieściło się sporo zastrzyków, dodatkowo dorzucone były wkłady do lodówki przenośnej - wszystko razem spokojnie wytrzymywało 24h chłodu. W ten sposób jeździliśmy do Polski, do Włoch, a nawet na 2 tygodniowy objazdowy wyjazd po Skandynawii. Staraliśmy się zawsze upewniać czy w pokoju hotelowym będzie lodówka/minibar a jęsli nie to czy można skorzystać z lodówki w kuchni hotelowej. Nigdy nie było z tym problemu.
Przed startem terapii interferonem do domu przyszła pielęgniarka, która wszystko tłumaczyła i bardzo podkreślała, żeby nie dać się zniewolić zastrzykami, że ma pacjentkę, która pojechała na 2 miesiące z plecakiem w podróż po Azji. Wszystko się da.
M. już nie jest na interferonie, bo zwyczajnie nie pomagał - od kilku miesięcy leczy się Tysabri (ktorego dzialanie w jego przypadku jest coraz bardziej wątpliwe). W jego przypadku (rebif przez 2,5 roku) nie miał tak przykrych skutków ubocznych jak u Ciebie - miejsca po zastrzykach nie bolały, objawy grypopodobne po kilku miesiącach były minimalne - paracetamol/ibuprofen przed zastrzykiem wieczorem i potem w ciągu dnia pomagały bez zarzutu.
Na pewno będę w grudniu w Polsce i jeśli zdecydujesz się dalej leczyć interferonem a nie masz tego zestawu podróżnego, to z przyjemnością Ci go prześlę. Daj tylko znać do końca listopada i jest Twój.
Co do przerwania terapii, przynajmniej neurolodzy, z którymi tu mieliśmy do czynienia, podkreślali, że nie poleca się przerywania. co do zasady jeśli terapia pomaga powinno się jej trzymać bez przerw. Ale jednocześnie zdaję sobie sprawę jak w Polsce wygląda dostęp do leczenia
gdyby nie to wrócilibyśmy do Polski już jakiś czas temu.Głowa do góry! i daj znać czy jesteś zainetersowana zestawem podróznym. wydaje mi się, że mamy też 1 lub dwa zupełnie nieużywane injectory - zastrzyk jest łatwy, nie widać igły, super sprawa.
ściskam mocno
No to ja trochę odejdę od normy. Mam podobnie jak Ty Marta, postać rzutowo-remisyjna, raz do roku rzut, lecz nie jakiś tragiczny. Jestem zapisany w kolejce do interferonu, lecz podchodzę do niego sceptycznie. Dostałem też informację, że za jakiś miesiąc mogę mieć telefon w sprawie Copaxone. Mój RMI jest zły (prawie bardzo zły), ale mój stan kliniczny jest prawie idealny. Dlatego wychodzę z założenia, że póki jestem zdrowy to nie chcę się truć tymi lekami. Poza tym wierzę w zdrowy tryb życia i dietę, jako czynnik, który znacznie poprawia (i poprawi) mój stan fizyczny oraz psychiczny. Oprócz tego chcę zbadać się w kierunku neuroboreliozy, tolerancji na pokarmy oraz CCSVI. Powód - brak białek (czy prążków?) oligoklonalnych - więc coś jest nie tak z tym rzekomym SM. Jestem również dwa tygodnie przed spotkaniem z osobą, która dietą nieomal pozbyła się SM. Wracając do Ciebie...
Nie chcę dawać żadnych rad, bo będę musiał wziąć za nie odpowiedzialność (sumienie najgorsze) w razie pogorszenia Twojego stanu. Nie namawiam do zrezygnowania z leku, nie namawiam też do dalszego kontynuowania. Sama musisz zapytać siebie, czy warto, szukać, szukać i jeszcze raz szukać informacji, które potem racjonalnie i rozsądnie przetworzysz w głowie. Skorzystaj z propozycji Olgi (zestaw podróżny), na pewno ułatwi Ci to codziennie życie.
Nie chcę dawać żadnych rad, bo będę musiał wziąć za nie odpowiedzialność (sumienie najgorsze) w razie pogorszenia Twojego stanu. Nie namawiam do zrezygnowania z leku, nie namawiam też do dalszego kontynuowania. Sama musisz zapytać siebie, czy warto, szukać, szukać i jeszcze raz szukać informacji, które potem racjonalnie i rozsądnie przetworzysz w głowie. Skorzystaj z propozycji Olgi (zestaw podróżny), na pewno ułatwi Ci to codziennie życie.
marta-k8 pisze:Ostatnio w sobote siedziąc i smętnie oglądając Tv pomyślałam , że przecież jest weekend,powinnam bawić się ze znajomymi, wyjechać gdzies...cokolwiek.Ale nie moge , bo zastrzyk
Biorę rebif trzy razy w tygodniu ,strasznie źle się po nim czuję,okres załamawynia i odstawienia leku przychodzi co kilka tygodni jednak brakuje mi odwagi . I wyjeżdżam i wychodzę i zastrzyk w niczym nie zmienia mojego życia.
Może bierz po zastrzyku jakiś silniejszy lek przeciwbólowy? A przed zastrzykiem nie myśl o nim po prostu
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........
M. też brał rebif trzy razy w tygodniu i tak wycyrklowaliśmy z dniamii tygodnia, żeby jeden dzień weekendu (już nie pamiętam czy chodziło nam o piatkowe czy sobotnie wieczory) byl do dyspozycji. ubolewaliśmy tylko, że sprzęt zajmuje tyle miejsca, bo bysmy go po prostu zabierali do knajpy, ciachu machu do łazienki, strzyk i już
marta, tak na wszelki wypadek zapytam, czy pamietasz o nie wkluwaniu sie w te same miejsca, ich zmianie - tak wlasnie, zeby sie nie meczyly. my prowadzilismy zapisy, ktorego dnia w co sie kluje M. i jak juz trafialo na to samo to i tak staral sie np. w udo ale kawalek dalej od poprzedniego wklucia. robily sie male rumience, raz taki siniak ale generalnie ta metoda bardzo pomagała.
marta, tak na wszelki wypadek zapytam, czy pamietasz o nie wkluwaniu sie w te same miejsca, ich zmianie - tak wlasnie, zeby sie nie meczyly. my prowadzilismy zapisy, ktorego dnia w co sie kluje M. i jak juz trafialo na to samo to i tak staral sie np. w udo ale kawalek dalej od poprzedniego wklucia. robily sie male rumience, raz taki siniak ale generalnie ta metoda bardzo pomagała.
Marta.. tyle razy w twoim poście jest podkreślone, że zastrzyk jest w "sobotę". Może trzeba zmienić dzień? Porozmawiaj z lekarzem, zróbcie przerwę, powolne przesunięcia i ustaw zastrzyk na np. "czwartek".
I po przeczytaniu Twojego postu - nie odbieraj tego przypadkiem źle - ale wydaje mi się że w związku z leczeniem masz depresję, której mieć nie powinnaś. Dostając się do programu leczenia interferonem konieczne jest zaświadczenie od psychiatry o braku depresji.
Idź proszę do lekarza.
I nie rezygnuje. Ja zrezygnowałam i po roku nowe zmiany w MRI i dwa rzuty, jeden po drugim. Mam nadzieję za jakiś czas uda mi się wrócić do programu.
3mam za Ciebie kciuki. Młoda jesteś, ale weź się w garść
I po przeczytaniu Twojego postu - nie odbieraj tego przypadkiem źle - ale wydaje mi się że w związku z leczeniem masz depresję, której mieć nie powinnaś. Dostając się do programu leczenia interferonem konieczne jest zaświadczenie od psychiatry o braku depresji.
Idź proszę do lekarza.
I nie rezygnuje. Ja zrezygnowałam i po roku nowe zmiany w MRI i dwa rzuty, jeden po drugim. Mam nadzieję za jakiś czas uda mi się wrócić do programu.
3mam za Ciebie kciuki. Młoda jesteś, ale weź się w garść
JustGirl - a'propos depresji - moze ona byc jednym ze skutkow ubocznych interferonu, niekoniecznie Marta miała ją przed podjęcciem leczenia. Poza tym ciężka choroba w młodym wieku ma prawo przybuć. Marta - tak czy siak koniecznie porozmawiaj ze swoim neurologiem. A myślałaś może o skorzystaniu z pomocy psychologa lub psychoterapeuty? Naprawdę potrafią pomóc. Może ktoś z forum mógłby polecić kogoś w Twojej okolicy.
sciskam mocno
sciskam mocno
E, ja biorę interferon (Extavię) co drugi dzień, już trzeci miesiąc, i nie jest źle.
Zawsze przed zastrzykiem biorę Paracetamol, aby nie było grypopodobnych objawów.
A same zastrzyki nie bolą wcale tak bardzo, no może w ramiona i nogi.
Używam autowstrzykiwacza.
Powiem nawet, że te zastrzyki są jak dla mnie całkiem fajne
I w ogóle nie utrudniają mi życia.
A robiłaś, tak jak ja, autowstrzykiwaczem? Bo to o wiele lepiej.
Zawsze przed zastrzykiem biorę Paracetamol, aby nie było grypopodobnych objawów.
A same zastrzyki nie bolą wcale tak bardzo, no może w ramiona i nogi.
Używam autowstrzykiwacza.
Powiem nawet, że te zastrzyki są jak dla mnie całkiem fajne
I w ogóle nie utrudniają mi życia.marta-k8 pisze:robiłam sobie sama, potem wyręczała mnie mama bo zaczęłam panicznie bać się igły
A robiłaś, tak jak ja, autowstrzykiwaczem? Bo to o wiele lepiej.
JustGirl pisze: Dostając się do programu leczenia interferonem konieczne jest zaświadczenie od psychiatry o braku depresji. Idź proszę do lekarza.
Pierwsze słyszę, mnie nikt nie pytał o żadne zaswiadczenie ani o moje samopoczucie w trakcie leczenia.
Jedyne co jest w kręgu zainteresowań to moje wyniki prób wątrobowych które mam złe już od prawie roku.
Właśnie z powodu tych prób powoli zaczynam godzić się z tym żeby zrezygnować z leczenia betaferonem.
JustGirl pisze: nie rezygnuje. Ja zrezygnowałam i po roku nowe zmiany w MRI i dwa rzuty, jeden po drugim.
Mi nikt nie chce robić MRI w czasie leczenia, lekarz mówi że nie ma sensu...
Dziękuje za zainteresowanie tematem przede wszystkim.
Olga, jestem zainteresowana autowstrzykiwaczem. Być może to mi pomoże.
Najwiekszy problem stanowi jednak to ,kto mi te zastrzyki będzie robił, bo ja na chwilę obecną jestem juz bardzo wrażliwa na same słowa "zastrzyk domięśniowy". Sama nie zrobie go sobie na 100% a i nie jestem w stanie dopuścic do tego mojej mamy- tylko pielęgniarki.
Czasem nawet bardzo żałuje że wogóle zaczęłam (właściwie to moi rodzice podjęli za mnie decyzje a mi nie wypadało się sprzeciwić)terapie,bo gdybym wiedziała,że taki przebieg będzie to wszystko miało to pozostałabym przy diecie , byciu aktywną itp. Nie wyobrażam sobie ,że teraz przez resztę zycia bede musiała przyjmować zastrzyki.
Jeśli chodzi o psychologa to próbowałam się dostać w okresie kiedy czułam że go mocno potrzebuje ale okazało się,że znajoma poleciła mi nazwisko psychologa a nie psychiatry a znowu do psychiatry można się dostać tylko wtedy ,kiedy ma się skierowanie od psychiatry ( co powinno mieć wg. mnie odwrotną kolejność). I zrezygnowałam, nie miałam sił znów biegać po przychodniach.Jeśli chodzi o zmianę dnia to odpada, bo od poniedziałku do piątku jestem w szkole i zastrzyk powodowałby moją nieobecność następnego dnia przez złe samopoczucie(przez kilka pierwszych miesięcy robiłam w niedzielę i w poniedziałki praktycznie zawsze nie było mnie w szkole).Wiecie, tak sobie myśle , że chciałabym po prostu może jakiejś przerwy w przyjmowaniu leku ,tak żeby troche zregenerować psychikę,potem myslę ,że byłabym w stanie znów zacząć leczenie. Prawdopodobnie porozmawiam z neurologiem i spróbuję znów umówić się z psychoterapeutą.
Dziękuje,że mogę na Was liczyć.
Olga, jestem zainteresowana autowstrzykiwaczem. Być może to mi pomoże.
Najwiekszy problem stanowi jednak to ,kto mi te zastrzyki będzie robił, bo ja na chwilę obecną jestem juz bardzo wrażliwa na same słowa "zastrzyk domięśniowy". Sama nie zrobie go sobie na 100% a i nie jestem w stanie dopuścic do tego mojej mamy- tylko pielęgniarki.
Czasem nawet bardzo żałuje że wogóle zaczęłam (właściwie to moi rodzice podjęli za mnie decyzje a mi nie wypadało się sprzeciwić)terapie,bo gdybym wiedziała,że taki przebieg będzie to wszystko miało to pozostałabym przy diecie , byciu aktywną itp. Nie wyobrażam sobie ,że teraz przez resztę zycia bede musiała przyjmować zastrzyki.
Jeśli chodzi o psychologa to próbowałam się dostać w okresie kiedy czułam że go mocno potrzebuje ale okazało się,że znajoma poleciła mi nazwisko psychologa a nie psychiatry a znowu do psychiatry można się dostać tylko wtedy ,kiedy ma się skierowanie od psychiatry ( co powinno mieć wg. mnie odwrotną kolejność). I zrezygnowałam, nie miałam sił znów biegać po przychodniach.Jeśli chodzi o zmianę dnia to odpada, bo od poniedziałku do piątku jestem w szkole i zastrzyk powodowałby moją nieobecność następnego dnia przez złe samopoczucie(przez kilka pierwszych miesięcy robiłam w niedzielę i w poniedziałki praktycznie zawsze nie było mnie w szkole).Wiecie, tak sobie myśle , że chciałabym po prostu może jakiejś przerwy w przyjmowaniu leku ,tak żeby troche zregenerować psychikę,potem myslę ,że byłabym w stanie znów zacząć leczenie. Prawdopodobnie porozmawiam z neurologiem i spróbuję znów umówić się z psychoterapeutą.
Dziękuje,że mogę na Was liczyć.
Marta,
Po pierwsze chyba sie zagalopowalam ze wsztrykiwaczem - on jest do zastrzykow podskornych robionych 3 razy w tygodniu. Domięśniowo nie wiem czy istnieje wstrzykiwacz ale może ktoś na forum mógłby pomóc. strasznie mi glupio!!!!
Przede wszystkim naprawdę skontaktuj się z neurologiem, powiedz co Cie trapi, może znajdzie się jakieś rozwiązanie. I popros go, zeby polecil Ci jakiegos psychologa lub nawet psychiatrę, choc mysle, ze psycholog wystarczy, a jelsi stwierdzi, ze nie skieruje Cie sam do psychiatry. wazne, zeby byla to osoba majaca doswiadczenie w pracy z osobami chorymi.
a nie moglabys robic zastrzyku w piatek wieczorem? i juz przed zastrzykiem bierz paracetamol/ibuprofen. My dostalismy na recepte ibuprofen 800mg. M. bral rano, dzine po zastrzyku a potem w ciagu dnia jakas mala dawke. tylko, ze on bral rebif 3 razy w tygodniu a to inna formula.
daj znacjak bedziesz czegos potrzebowac!
Po pierwsze chyba sie zagalopowalam ze wsztrykiwaczem - on jest do zastrzykow podskornych robionych 3 razy w tygodniu. Domięśniowo nie wiem czy istnieje wstrzykiwacz ale może ktoś na forum mógłby pomóc. strasznie mi glupio!!!!
Przede wszystkim naprawdę skontaktuj się z neurologiem, powiedz co Cie trapi, może znajdzie się jakieś rozwiązanie. I popros go, zeby polecil Ci jakiegos psychologa lub nawet psychiatrę, choc mysle, ze psycholog wystarczy, a jelsi stwierdzi, ze nie skieruje Cie sam do psychiatry. wazne, zeby byla to osoba majaca doswiadczenie w pracy z osobami chorymi.
a nie moglabys robic zastrzyku w piatek wieczorem? i juz przed zastrzykiem bierz paracetamol/ibuprofen. My dostalismy na recepte ibuprofen 800mg. M. bral rano, dzine po zastrzyku a potem w ciagu dnia jakas mala dawke. tylko, ze on bral rebif 3 razy w tygodniu a to inna formula.
daj znacjak bedziesz czegos potrzebowac!
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 385 gości