REZYGNACJA lub niezadowolenie z leczenia.

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-12-05, 17:14

LV pisze:bo zawsze jest ta nadzieja, że przejdzie i będzie lepiej po następnym..
moja neurolog ma taka nadzieję od dwóch lat. A moje objawy po zastrzyku są bardzo podobne do Twoich,pocieszające jest tylko to,że w rezonansie nie ma żadnych nowych zmian. ;-)
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

LV
Posty: 19
Rejestracja: 2010-06-06, 22:40
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: LV » 2010-12-05, 17:43

bardzo pocieszające!!
ja nie wiem jak będzie, mam tylko nadzieje, że to zdrętwienie i niedoczucie mi minie przed następnym strzałem, bo wtedy nie podejmę decyzji o zrobieniu zastrzyku tak łatwo....

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-12-11, 16:45

Ostatnio czytałem otwarty list dr. Hubbard-a w którym zwraca uwagę na fakt przepisywanie przez neurologów leków typu CRAB ( Capaxone, , Avonex , Betaferon ) mimo że brak jest obiektywnych dowodów na ich długofalową skuteczność. Badania które dały podstawę do rejestracji leków opierały się na takich parametrach wyjściowych jak: liczba rzutów i obraz rezonansu. Obraz rezonansu w oczywisty sposób nie jest dobry wyznacznikiem - skoro nie ma korelacji pomiędzy obrazem rezonansu a stanem pacjenta ( przecież nie chodzi o to żeby na wózku móc się pochwalić ładnym rezonansem :| ).
No a co do liczby rzutów - to też wydaje się nie powinien być to wyznacznik oceniający skuteczność leczenia. No bo jeśli leki modulują układ odpornościowy to postęp choroby może być mniej rzutowy - skoro reakcja immunologiczna zostaje wyhamowana.

Oczywiście z drugiej strony mamy bardzo subiektywną ocenę stanu pacjenta ( słynne EDSS ) - która jest szczególnie istotna że w przypadku w/w leków efekty uboczne są tak widoczne i charakterystyczne że trudno zakładać że lekarz opiekująca się danym pacjentem nie ma świadomości który bierze lek a który placebo. Taka sytuacja powoduje że już nie możemy mówić o badaniu podwójnie ślepym. Bo w moim rozumieniu w takich badaniach zarówno lekarz opiekujący się chorym jak i lekarz analizujący wyniki nie mają świadomości czy dana osoba jest bierze lek czy placebo.

agata83
Posty: 1
Rejestracja: 2012-01-29, 21:52
Lokalizacja: wielkopolska

rezygnacja z betaferony pomocy

Postautor: agata83 » 2012-01-29, 22:08

Witam wiem, że ostatecznie decyzje każdy musi podjąć sam ale mam nadzieję, że znajdą się osoby które mi doradzą. Otóż choruje już 7 lat z czego najpierw ponad 3 lata brałam Rebif było koszmarnie choć miałam tylko jeden rzut w tym czasie w końcu ze względu na zmiany skórne Poznań bo tam dostaje z programu leki mi je zabrał niestety po pół roku miałam bardzo silne rzuty ostatni rzucił mnie dosłownie na kolana a zaburzenia równowagi nie pozwalały samodzielnie zrobić nić po solu nie wróciłam do siebie ale jakoś cudem po dwóch miesiącach wszystko się cofneło a za namową neurologa znowu zgłosiłam się do programu. Dostałam tym razem Betaferon jest i tu pojawia się problem bo po ostatnim rzucie mam pewna pamiątkę- drętwiejący język i krtań, nie ma niedowładu ale parestezję są silne co sprawia, że nie raz się zakrztusiłam i naprawdę wystraszyłam , że uduszę. Ostatnio doszły dodatkowe sprawy mam silną suchość i kawas w ustach, który to nasila lekarz pierwszego kontaktu stara się dojść co mi jest podejrzewa refluks. To jednak nie zmienia faktu, że jestem już na tyle przerażona, że lęk wziął górę, panicznie boję się, że się uduszę bez przerwy chrząkam jem tracznie a wyjazd do poznania i kilka godzin w pociągach i tramwajach wydaje mi się nie realny. Powiedziałam neurologowi, że tak jest że nie pojadę i jestem gotowa zrezygnować boje się wyjść dalej z domu a co dopiero w taką podróż wyprawił. Ten jednak twierdzi, że muszę się zmusić i jechać , skontaktować z jakimś psychiatrą i wziąć leki na depresje albo nerwicę bo one powinny mi pomóc się opanować a ja nie wiem co robić przecież wiem , że wiele osób z różnych powodów rezygnuje. Neurolog straszy mnie, że wtedy znów pogorszy się znacznie mój stan zdrowia to nie w porządku bo kiedyś i tak skończy się program i co? Proszę jeżeli ktoś z was przerwał lub zakończył leczenie niech podpowie mi czy to rzeczywiście był błąd, czy da się żyć i naprawdę nie ma czego bać?

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2012-01-29, 22:33

witam cię napisałam na pw

Ania
Posty: 209
Rejestracja: 2007-11-28, 11:43
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontaktowanie:

Postautor: Ania » 2012-01-31, 09:13

Witaj!
Choruję już ............. dużo lat tzn od 1992 a diagnoza została postawiona 1998
Od początku tzn od diagnozy brałam copaxon
Miałam już dość kłucia i................... zrezygnowałam bo poczułam się zdrowa <mikolaj>
haha głupota moja :20:
Efekt był taki, że w zeszłym roku miałam 3 rzuty i czwarty w styczniu tego roku :23:
Nie rezygnuj z leczenia
Kłuj się jak długo Tobie dawają leki a będzie dobrze

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-01-31, 13:41

Aniu, a teraz bierzesz jakieś leki typu Copaxone,interferony?

Ania
Posty: 209
Rejestracja: 2007-11-28, 11:43
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontaktowanie:

Postautor: Ania » 2012-01-31, 13:46

tak. Interferon o przedłużonym działaniu zastrzyk co 2 tygodnie. :21:
Właśnie jutro jadę do Poznania. W czwartek dostanę zastrzyk

gam
Posty: 87
Rejestracja: 2010-09-04, 02:55
Lokalizacja: Poznań

Re: rezygnacja z betaferony pomocy

Postautor: gam » 2012-02-01, 07:49

[quote="agata83"] Proszę jeżeli ktoś z was przerwał lub zakończył leczenie niech podpowie mi czy to rzeczywiście był błąd, czy da się żyć i naprawdę nie ma czego bać?/quote]
Ja przerwalam lecznia. 3 X brałam solu i za każdym ubywało mi zdrowia, aż w końcu przestałam w ogóle chodzić i... wtedy poszłam 'po rozum do głowy'.

Poszłam swoją drogą, niepewną ale teraz wiem, że to była dobra decyzja.
Mi też na koniec proponowano psychotropy.Brrrrrrrrrr......... :mrgreen:
Przeszłam długą, wyboistą drogę. Teraz nawet znalazłam lekarza (po paru latach).

Dzisiaj biorę tylko furosenid 1/2 tabl. 2x dziennie, kalipoz 1x dziennie, dotur 200 mg i osłonowo coś na żołądek. Nadal nie chodzę ale czuję się o niebo lepiej .
Niewiedza nie oznacza głupoty,
podobnie jak ciemność nie oznacza ślepoty

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2012-02-03, 11:00

Ja zrezygnowałam z betaferonu bo w trakcie jego brania (1,5 roku) miałam 3 rzuty, znowu pojawiły się skutki uboczne i powiedziałam KONIEC z tym. Nie żałuję. Jaka ja byłam szczęśliwa, gdy nie musiałam robić zastrzyków!! Jak mi dobrze było...!!! oooo
A teraz trafiłam do innego programu i jest słabo :/ pewnie zrezygnuję.
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

1Agnieszka
Posty: 53
Rejestracja: 2012-02-22, 16:54
Lokalizacja: Głogów
Kontaktowanie:

Postautor: 1Agnieszka » 2012-03-30, 19:17

Zrezygnowałam z leczenia betaferonem bo było mi coraz gorzej i niestety choroba mi się naprawdę zaostrzyła. I nie chodziło mi o objawy grypopodobne bo z nimi można żyć. Problemem zaczęły być pojawiające się zaburzenia ze strony układu nerwowego, w gruncie rzeczy poleciała mi cała lewa strona. Wymieniać nie będę bo to nudne jest po prostu. W każdym razie zrobiłam sobie trzy tygodnie przerwy w robieniu iniekcji bez wiedzy lekarza i o dziwo zaczęłam się czuć lepiej. Następnie poinformowałam lekarza o tym, że rezygnuję z leczenia, zaproponowano mi inne interferony- podziękowałam i mam się zwyczajnie dobrze. Brrryyyy, nigdy więcej wkłuć. No chyba, że lek w tablecie do łykania będzie jakiś to się na to piszę. A co najważniejsze, teraz dopiero wiem jak mi z interferonem było źle, więc ja naprawdę nie żałuję tego kroku i już. A co będzie to będzie. Pewnie choroba i tak będzie postępować a ja będę się temu opierać na swój własny sposób-humanitarny, bo mój ;-)

dareczek705
Posty: 437
Rejestracja: 2011-08-01, 16:14
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Postautor: dareczek705 » 2012-03-30, 20:59

Jest lek w tabletkach nazywa się Gilenya.Jest chyba najdroższy z interferonów.podobno czyni cuda

1Agnieszka
Posty: 53
Rejestracja: 2012-02-22, 16:54
Lokalizacja: Głogów
Kontaktowanie:

Postautor: 1Agnieszka » 2012-03-30, 21:15

Pytanie, czy Gilenya działa w takim samym spektrum procentowym jak reszta interferonów, czy może ma dużo wyższy zasięg?.Gdzie o tym mam do poczytania?

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2012-03-30, 21:20

Z tego co wiem to te tableteczki bardzo obciążają organizm

1Agnieszka
Posty: 53
Rejestracja: 2012-02-22, 16:54
Lokalizacja: Głogów
Kontaktowanie:

Postautor: 1Agnieszka » 2012-03-30, 21:23

Nie chcę poddawać się leczeniu w układzie" coś kosztem czegoś". Wziąć lek na jedno i załatwić sobie drugie... :-/


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 90 gości