REZYGNACJA lub niezadowolenie z leczenia.
Moderator: Beata:)
cytat artykułu zamieszcznego na onecie w 'kiosku': Leki z dreszczykiem.
'System wprowadzania nowych produktów farmaceutycznych na rynek jest niedoskonały. Gdyby koncerny chciały gruntownie przetestować nowy specyfik pod kątem wszystkich efektów ubocznych, produkcja leków w ogóle przestałaby się opłacać. I tak chcąc nie chcąc bierzemy udział w swoistym eksperymencie. '
To jest fragment artykułu, niestety nie nożna skopiowaćc linku .
'System wprowadzania nowych produktów farmaceutycznych na rynek jest niedoskonały. Gdyby koncerny chciały gruntownie przetestować nowy specyfik pod kątem wszystkich efektów ubocznych, produkcja leków w ogóle przestałaby się opłacać. I tak chcąc nie chcąc bierzemy udział w swoistym eksperymencie. '
To jest fragment artykułu, niestety nie nożna skopiowaćc linku .
Niewiedza nie oznacza głupoty,
podobnie jak ciemność nie oznacza ślepoty
podobnie jak ciemność nie oznacza ślepoty
Witam, dziekuję za odpowiedzi na moje pytania/obawy na temat rezygnacji z leku. Ja jeszcze w 100% nie zdecydowałam o rezygnacji bo boje się, że po odstawieniu leku bedzie gorzej, o wiele gorzej. Lekarz mi powiedział, że nie wiadomo co by było jak bym nie brała tego leku. Jeszcze jedna osoba, która tez dostaje FTY720 i leczy się tam gdzie ja też lek na nia żle działa, też jest coraz gorzej. Miałam okazję dostać interferon ale lekarze mi odradzili, mówiąc, że nie jest on taki wspaniały jak sie nim wcześniej zachwycano.
Trzymajcie się cieplutko
Trzymajcie się cieplutko
-Joanna- pisze:Artykuł z "Najwyższego czasu" :
http://tomaszcukiernik.pl/artykuly/arty ... -pacjenta/
No cóż, w artykule piszą o tym co MY już wiemy.
Boje się tylko że tego typu wypowiedzi (leczenie przyczyny SM) będą jeszcze bardziej zaogniać walkę.
Eliza - to straszne że często Ci sami lekarze potrafią zachęcać ludzi do brania leków ( mimo odczuwalnego pogorszenia zdrowia ) argumentując że nie wiadomo jaki byłby stan chorego gdyby nie one, a niemal w tym samym czasie poprawę stanu zdrowia po CCSVI tłumaczą naturalnym przebiegiem choroby lub efektem placebo.
Czyli CCSVI to ściema - bo nie ma zrobionych drogich badań prowadzonych przez neurologów potwierdzających teorię ( mimo poprawy wśród osób po zabiegu ) - a oferowane bardzo drogie leki to wielki sukces medycyny bo wyniki (sponsorowane przez koncerny farmaceutyczne ) potwierdzają jego skuteczność ( mimo sygnałów o pogorszeniu wśród pacjentów ) .
I co z tego że pacjent czuję się gorzej ? - zawsze można powiedzieć że nie wiadomo co by było gdyby nie leki ( może stan byłby jeszcze gorszy ? ).
I co z tego że pacjenci po zabiegu czują się lepiej - zawsze można powiedzieć że nie wiadomo co by było gdyby nie zabieg ( może stan byłby równie dobry ? )
Naprawdę zaczynam się coraz bardziej radykalizować w ocenie lekarzy posługujących się taką argumentacją. Coraz trudniej znaleźć mi zrozumienie i jakiekolwiek wytłumaczenie dla tego typu logiki.
Inna sprawa że przerwanie niektórych terapii może skutkować efektem z odbicia ( mówi się tak o Tysabri ). I to może być argumentem przeciwko przerwaniu kuracji - ale z drugiej strony pewnie prędzej czy później i tak każdą terapię to czeka.
Czyli CCSVI to ściema - bo nie ma zrobionych drogich badań prowadzonych przez neurologów potwierdzających teorię ( mimo poprawy wśród osób po zabiegu ) - a oferowane bardzo drogie leki to wielki sukces medycyny bo wyniki (sponsorowane przez koncerny farmaceutyczne ) potwierdzają jego skuteczność ( mimo sygnałów o pogorszeniu wśród pacjentów ) .
I co z tego że pacjent czuję się gorzej ? - zawsze można powiedzieć że nie wiadomo co by było gdyby nie leki ( może stan byłby jeszcze gorszy ? ).
I co z tego że pacjenci po zabiegu czują się lepiej - zawsze można powiedzieć że nie wiadomo co by było gdyby nie zabieg ( może stan byłby równie dobry ? )
Naprawdę zaczynam się coraz bardziej radykalizować w ocenie lekarzy posługujących się taką argumentacją. Coraz trudniej znaleźć mi zrozumienie i jakiekolwiek wytłumaczenie dla tego typu logiki.
Inna sprawa że przerwanie niektórych terapii może skutkować efektem z odbicia ( mówi się tak o Tysabri ). I to może być argumentem przeciwko przerwaniu kuracji - ale z drugiej strony pewnie prędzej czy później i tak każdą terapię to czeka.
perso - co prawda jestem teraz na copaxone, ale wcześniej ponad rok na betaferonie. Od prawie dwóch miesięcy nie biorę betaferonu i odpukać trzy razy w niemalowane drewno, ale czuje się o wiele lepiej. Nie pokładam się po 20:00 wieczorem, mam siły i chęć na cokolwiek. Nie chce już mówić o spadku nastroju (depresji) po tym wspaniałym leku. Z tego co wiem w krajach rozwiniętych od interferonów się odchodzi w leczeniu SM.
Swoją drogą ciekawy jestem jak ktoś wpadł na pomysł żeby interferony stosować w leczeniu SM? Z tego co się orientuje to chyba ma większe zastosowani w zwalczaniu WZW.
Swoją drogą ciekawy jestem jak ktoś wpadł na pomysł żeby interferony stosować w leczeniu SM? Z tego co się orientuje to chyba ma większe zastosowani w zwalczaniu WZW.
mam podobne przemyslenia co perso.
udzielam się też na forum BIIB017, bo właśnie to dostaję. czemu? bo sm wykryto u mnie w maju tego roku. tak jakby nie uciułałabym pkt na leczenie NFZ. BIIB017 to pegylowany interferon i jeżeli faktycznie to dostaję, to nie pomaga. szkodzi, miałam dopiero dwa zastrzyki,ale po drugim zdrętwiała mi lewa dłoń i póki co nie przeszło, już trwa to tydzień. jestem prawie pewna, że zrezygnuję, nie miałam nigdy czegoś takiego,a już na 100% nie na taką skalę, żeby non stop, bo ja 24h/dobę mam zdrętwiałą rękę. boję się po prostu co mi szlag trafi po trzecim. a z drugiej strony boję się jak diabli, że nie "zaciskając zębów" i nie lecząc się tym upierdliwym interferonem nie dam sobie szansy. a wracając do pierwszej będę na siebie nieziemsko zła jak życie i tak potoczy się swoją drogą a ja "zmarnuję" 2 najpiękniejsze lata swojego życia na efekty uboczne... strasznie to ciężka decyzja
udzielam się też na forum BIIB017, bo właśnie to dostaję. czemu? bo sm wykryto u mnie w maju tego roku. tak jakby nie uciułałabym pkt na leczenie NFZ. BIIB017 to pegylowany interferon i jeżeli faktycznie to dostaję, to nie pomaga. szkodzi, miałam dopiero dwa zastrzyki,ale po drugim zdrętwiała mi lewa dłoń i póki co nie przeszło, już trwa to tydzień. jestem prawie pewna, że zrezygnuję, nie miałam nigdy czegoś takiego,a już na 100% nie na taką skalę, żeby non stop, bo ja 24h/dobę mam zdrętwiałą rękę. boję się po prostu co mi szlag trafi po trzecim. a z drugiej strony boję się jak diabli, że nie "zaciskając zębów" i nie lecząc się tym upierdliwym interferonem nie dam sobie szansy. a wracając do pierwszej będę na siebie nieziemsko zła jak życie i tak potoczy się swoją drogą a ja "zmarnuję" 2 najpiękniejsze lata swojego życia na efekty uboczne... strasznie to ciężka decyzja
To jest meil od Sylwi z Łodzi, żeby nic nie 'uronić' skopiowałam go, jest bardzo ciekawy.
Oto on:
Nie śledzę już tego wątku ale czy były tu informacje o SM i boreliozie, bo natknęłam się na takie doniesienia przeglądając info dotyczące autyzmu i boreilozy więc wklejam dla zainteresowanych
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/pr ... 2b2c87d0c8
pierwszy post jest taki:
Witam
Jestem sam lekarzem, od ok 13 lat zmagajacym się z neuroboreliozą.podejrzewano u mnie m in sm.Każdy kto choruje na sm powinien miec wnikliwą diagnostyke w kierunku zakazenia drobnoustrojami takimi jak Borrelia burgdorferi(kretek boreliozy),Chlamydia czy Mycoplasma.Wiele osób jest latami leczona na sm, a okazuje się ze to systemowe zakażenie tymi drobnoustrojami-prosze przeczytajcie wszystko na forum np o boreliozie czy www.chlamydioza.pl,www.borelioza.org,forum borelioza na stronach www.gazeta.pl
Polecam uwadze np prace prof Garth L Nicolson'a(właśnie tlumacze jedną z nich"Sytemowe zkażenie bakteriami wewnątrzkomórkowymi(Mycoplasma,Chlamydia,Borreslia species) w chorobach neurodegeneracyjnych(stwardnienie rozsiane,stwardnienie zanikowe boczne) i dotyczacych zachowania(autyzm i jemu podobne"-Infectious Diseases .Prof Nicolson jest durektorem Instytutu Medycyny Molekularnej w Californii, Huntington,USA,z którym współpracuję.Sam od niedawna leczę niestandardowo te zakażenia
Każdy powinien zrobić badania:
1 na boreliozę:
-Western-Blot i
-PCR Real Time panel chorób odkleszczowych(www.cbdna.pl-jedyna placówka w Polsce)
-antygeny krętkowe w moczu
2. badania na chlamydię:
-testy serologiczne we wszystkich klasach
-PCR Real Time(www.cbdna.pl)
3. badania na mycoplasmę]
-PCR Real Time (www.cbdna.pl)
-testy serologiczne we wszystkich klasach
Pozdrawiam
Piotrek kurkiewicz
___
Sorry , że tyle ale jesli jesteście ciekawi polecam google i hasłowo "borelioza i sm"
pozdrawiam Sylwia
Oto on:
Nie śledzę już tego wątku ale czy były tu informacje o SM i boreliozie, bo natknęłam się na takie doniesienia przeglądając info dotyczące autyzmu i boreilozy więc wklejam dla zainteresowanych
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/pr ... 2b2c87d0c8
pierwszy post jest taki:
Witam
Jestem sam lekarzem, od ok 13 lat zmagajacym się z neuroboreliozą.podejrzewano u mnie m in sm.Każdy kto choruje na sm powinien miec wnikliwą diagnostyke w kierunku zakazenia drobnoustrojami takimi jak Borrelia burgdorferi(kretek boreliozy),Chlamydia czy Mycoplasma.Wiele osób jest latami leczona na sm, a okazuje się ze to systemowe zakażenie tymi drobnoustrojami-prosze przeczytajcie wszystko na forum np o boreliozie czy www.chlamydioza.pl,www.borelioza.org,forum borelioza na stronach www.gazeta.pl
Polecam uwadze np prace prof Garth L Nicolson'a(właśnie tlumacze jedną z nich"Sytemowe zkażenie bakteriami wewnątrzkomórkowymi(Mycoplasma,Chlamydia,Borreslia species) w chorobach neurodegeneracyjnych(stwardnienie rozsiane,stwardnienie zanikowe boczne) i dotyczacych zachowania(autyzm i jemu podobne"-Infectious Diseases .Prof Nicolson jest durektorem Instytutu Medycyny Molekularnej w Californii, Huntington,USA,z którym współpracuję.Sam od niedawna leczę niestandardowo te zakażenia
Każdy powinien zrobić badania:
1 na boreliozę:
-Western-Blot i
-PCR Real Time panel chorób odkleszczowych(www.cbdna.pl-jedyna placówka w Polsce)
-antygeny krętkowe w moczu
2. badania na chlamydię:
-testy serologiczne we wszystkich klasach
-PCR Real Time(www.cbdna.pl)
3. badania na mycoplasmę]
-PCR Real Time (www.cbdna.pl)
-testy serologiczne we wszystkich klasach
Pozdrawiam
Piotrek kurkiewicz
___
Sorry , że tyle ale jesli jesteście ciekawi polecam google i hasłowo "borelioza i sm"
pozdrawiam Sylwia
Niewiedza nie oznacza głupoty,
podobnie jak ciemność nie oznacza ślepoty
podobnie jak ciemność nie oznacza ślepoty
Wróćmy może do problemu rezygnacji z leczenia SM. Osoby zainteresowane boreliozą znają dr. Kurkiewicza właśnie z naszego forum, a temat znajduje się tutaj 
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1373
Pozdrawiam.
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1373Pozdrawiam.
Wczoraj pojechałam z mama porozmawiać z moja panią dr. Prawde mówiąc obecność mamy krępowała mnie ale jakos sobie poradziłam. Lekarka powiedziala ,że to prawdopodobnie przez depresje chcę zrezygnować i kilka wizyt u specjalisty powinno pomoc. Zaproponowała też Rebif ,co nie było dla mnie rozwiązaniem-wręcz przeciwnie. Bo nie dość ,że częstsze klucie się to jeszcze nieustanne gorączki itp. Dużo mówiła o tym , że teraz cierpię po to żeby kiedyś było mi lepiej itd. Puściły mi oczywiście nerwy , bo nie bylam w stanie po prostu powiedziec ze chce zrezygnowac. Gdy już wychodziłysmy z gabinetu, z nieba spadł mi ordynator oddziału dr. Tutaj. Moja pani dr skonsultowała się z nim a on powiedzial dokładnie to czego ja nie moglam. To ,ze 2 lata sie lecze i nic sie nie dzieje ,co rokuje dobrze. Że on będac w moim wieku i w mojej sytuacji też by zrezygnował. Jeśli będzię się coś działo to będziemy leczyć dalej. Lekarka mówiła mi w tym czasie, że lepiej nie,lepiej żebym to przemyślała a on stanowczo mówił jej że ja napewno długo nad tym myślałam i zadecydowałam świadomie. W pewnej chwili myslałam,że po prostu czyta w moich myślach 
Dziś dostanę ostatni zastrzyk,żeby skonczyć opakowanie. Rodzice mocno zmartwieni, nie odzywają się praktycznie do mnie ,co z jednej strony rozumiem , bo tata wczoraj podsumowal to tak " mam nadzieje,że nie będziesz miała nam nigdy za złe tego,że zgodziliśmy się na rezygnacje". Mimo tego, spotkam się kilka razy z psychologiem,nie po to by mnie "nawrócił", tylko może przyda się jakaś szczera rozmowa tak profilaktycznie. W kwietniu MRI. Pozyjemy,zobaczymy 
Dziś dostanę ostatni zastrzyk,żeby skonczyć opakowanie. Rodzice mocno zmartwieni, nie odzywają się praktycznie do mnie ,co z jednej strony rozumiem , bo tata wczoraj podsumowal to tak " mam nadzieje,że nie będziesz miała nam nigdy za złe tego,że zgodziliśmy się na rezygnacje". Mimo tego, spotkam się kilka razy z psychologiem,nie po to by mnie "nawrócił", tylko może przyda się jakaś szczera rozmowa tak profilaktycznie. W kwietniu MRI. Pozyjemy,zobaczymy marta-k8, ordynator okazał się zwyczajnie ludzki i szanujący Twoje decyzje.
Chapeau bas przed takimi lekarzami.
Nie można się dziwić. Też bym miała kaca moralnego na Ich miejscu. Zaakceptowali jednak Twój wybór, co uwierz mi, z pewnością nie przyszło Im łatwo. Daj Rodzicom trochę czasu
Myślę tak sobie, że teraz stałaś się już naprawdę dorosłą osobą i ...zawojujesz świat dziewczyno
Pozdrawiam ściskając mocniutko
Chapeau bas przed takimi lekarzami.
marta-k8 pisze:Rodzice mocno zmartwieni, nie odzywają się praktycznie do mnie
Nie można się dziwić. Też bym miała kaca moralnego na Ich miejscu. Zaakceptowali jednak Twój wybór, co uwierz mi, z pewnością nie przyszło Im łatwo. Daj Rodzicom trochę czasu
Myślę tak sobie, że teraz stałaś się już naprawdę dorosłą osobą i ...zawojujesz świat dziewczyno
Pozdrawiam ściskając mocniutko
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 373 gości