Leczenie SM-PP

[Ania W.]

Na dzień dzisiejszy wiem tylko, że są nowe? trzy leki testowane na PP i ja mam brać jeden z nich.

Wojtku jak będziesz po rozmowie z neuro podaj informacje, nazwy leków o których dr mówił. Będzie to z pewnością bardzo cenna informacja dla wielu z nas.

CCSVI też może być skuteczne, czemu nie. Tak samo jak z polopiryną skuteczność jest różna. Problem polega na tym, że ponoć 10% jest posiadaczem PP i dla tej odmiany jest bardzo mało badań.

Zgadzam się z Tobą...Każda nowa metoda jest dla nas światełkiem, nadzieją. Czasem gorzej jest ze skutecznością, ale dobrze, że zaczynamy mieć wybór: leki albo udrożnienie żył.

Mam nadzieję, że niedługo nadejdzie zielone światło dla posiadaczy PP.

[Wodzu]

Spoko, macie to u mnie jak w BANKU

[JR]

Wojtku jak będziesz po rozmowie z neuro podaj informacje, nazwy leków o których dr mówił. Będzie to z pewnością bardzo cenna informacja dla wielu z nas.

Wojtku, chcę tylko podpisać się pod słowami Ani.
Z góry dziękuję!

Jacek

[renia1286]

Jacku wysłałam Ci cały artykuł nt. methotrexat na PW
pozdrawiam serdecznie

[Wodzu]

Witam ponownie po długim nie byciu
Musiałem trochę poczekać, bo od dnia mojego zdiagnozowania SM tak szybko nie wymyśli się dobrego leku.
Ale nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło.
Trzeba mocno zacisnąć zęby i przetestować cosik nowego:
OKRELIZUMAB
Jest to cosik podobnego do Rytuksymab
ale ponoć odlot kilka razy lepszy, przetestuje już nie długo, dziś krew i inne badania pojechały do Szwajcarii, a rezonans za tydzień jak czegoś innego w mojej błękitnej krwi nie znajdą to we wrześniu będę miał fajną imprezkę, w głowie przez tydzień będzie szumiało.
Dam znać jak smakuje to cudo, bo w necie trochę o tym mało piszą.
Pozdrawiam

[Beata:)]

Hej Wodzu
Wojtku, trochę jednak znalazłam w necie na temat tego leku i ...mam nadzieję, że sprawdziłeś dobrze wszystko.
Pozdrawiam i powodzenia

[renia1286]

Dam znać jak smakuje to cudo, bo w necie trochę o tym mało piszą.

Wojtku spróbowałeś już tego cuda? napisz co u Ciebie

[Wodzu]

Witam
W przeciwieństwie do tego co pisze BEATA w necie informację są znikome na temat leczenia "Okrelizumab". Z tego co wiem to byłem pierwszym w województwie i trzecim odważnym w Polsce, który zdecydował się na tą terapię. Na razie jest spoko, co prawda 2/3 bierze lek bierze. a 1/3 placebo, ale przynajmniej pod miłą opieką jestem, no i przede wszystkim full badań mam. Uwzględniając, że jak do tej pory nie istnieje żaden lek na PP SM, a "mój" program i lek jest właśnie na tą odmianę SM to nie miałem żadnych wątpliwości. zobaczymy za rok jakie zmiany będą .
Wiem, że jest masa przeciwników brania "chemii", ale na samych witaminach i suplementach człowiek daleko nie pociągnie. A branie interferono-podobnych leków, w moim przypadku nic nie da, to cała nadzieja w czymś nowym - pożyjemy, zobaczymy
W razie zainteresowania tym programem, zapraszam na PW lub gg
Pozdrawiam

[Beata:)]

Wojtku, napisałam, że trochę info znalazłam w necie na temat tego leku, a nie leczenia nim SM. Mała, ale jednak różnica. No i nie były to strony polskie
Pozdrawiam i życzę powodzenia w leczeniu

[aga41]

A nie wiecie czy w Lublinie prowadzony jest program TYSARII

[awkatowice]

Wodzu jak tam Twoje leczenie PP? nic nie piszesz od dawna....

[Wodzu]

No faktycznie minął już rok od kiedy biorę OCRELIZUMAB
ale "szału nie ma" choć gorzej też zbytnio nie jest. Na pewno pomaga psychologicznie wie człowiek, że "jest się leczony". Brak dostępu do wyników badań - mam na myśli rezonans, utrudnia stwierdzenie o zmianach wywołanych przez chorobę. Stan jest uzależniony od pogody. Pozytyw jest taki, że przez 2 lata od diagnozy nie byłem na zwolnieniu, tzn że jest nie źle.
Praktycznie, z tego co wiem na 10 os biorących u mnie ten lek w zasadzie nie stwierdzono skutków ubocznych - przynajmniej na razie. Lek jest tolerowany.
Duże znaczenie mają jednak ćwiczenia - tylko ból się zmusić