Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam
Jestem od niedawna posiadaczem SM i chyba jak każdy szukam informacji.
Przeglądając "Nasze" forum nie mogę znaleźć proponowanych leków na tą odmianę. Jak zarazie nie narzekam na mój stan, mam co prawda problem z chodzeniem i pęcherzem, ale daje rade.
Pod koniec stycznia mam mieć "zaproszenie" do szpitala w celu omówienia jakiegoś programu leczenia. Niestety studiując opisy leków zauważyłem, że są one do odmiany z rzutami i remisjami a nic nie pisze o pierwotnie postępującej.
Jeśli ktoś mógłby mi przybliżyć ten temat będę wdzięczny.

Wojtku, też mam tego typa i nic mi nie wiadomo ,
żeby jakiś lek z obecnie proponowanych,
był w stanie go przytemperować,
oprócz mitoxantronu - niestety

Wojtku, poczytaj http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... .php?t=276
Niestety na postać PP niewiele jest do wyboru
Chyba tylko mitoksantron, ale myślę, że wiele zależy od obrazu klinicznego pacjenta i to lekarz powinien zaproponować sposób leczenia.
Pozdrawiam.

Wojtku również mam postać postępującą sm. Byłam leczona mitoksantronem. Pewno znajdziesz moje posty.

Na tą postać choroby proponowany jest lek o nazwie tysabri. Niestety nie jest refundowany.

Dzięki
Tego się obawiałem.
Podczas pierwszej wizyty u neurologa dostałem do wyboru:
Nowotwór
Guzy w głowie
sm
Uszkodzony nerw kręgosłupa.
Wybrałem SM -Może dlatego, że nie wiedziałem co to jest.
Teraz wiem, że powinienem poprosić o inny zestaw pytań
Ale nie jest najgorzej, a ma być lepiej

Ponoć da się żyć.
Jedni są biali, inni czarni,
jedni mają cukrzyce, a inni HIV,
a ja mam SM !!

Zobaczymy co mi powie "mój pan i zbawca" ordynator po niedzieli. Mówił, że coś załatwi jakiś program. Bądźmy dobrej myśli.

Witam
Jestem po wizycie u swojego neurologa. Nie mogłem się doczekać tel z oddziału. Dowiedziałem się, że zostałem zgłoszony do jakiejś odmiany tysabri dla PP-SM w Austrii.
Przełom lutego-marca powinno to ruszyć. Z Końskich jest jeszcze jedna osoba tam zgłoszona.
Zobaczymy co z tego wyjdzie - dam znać.
Czy ktoś bierze tysabri?

POZDRAWIAM GORĄCO

Biorę I LOVE TYSABRI )))))))

Czytam, że J.L-B. jesteś b. zadowolona, a jaka reakcja na wlewy?

Jakbym spijała coca-colę:-)

Wojciechu i JL-B tylko pogratulować Wam mi jeno zostaje

Witajcie!

Też mam "PP".
Kto z was ma jeszcze tę zarazę w takiej postaci.

Co jeszcze wam podają?


Pozdrawiam

Jacek

JR pisze:Co jeszcze wam podają?

Jacku niestety na tą postać nie ma zbyt wielu leków.
Można starać się o mitoksantron ale zdania na temat tego leku jak zwykle są podzielone.
Poczytaj o mito...
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 33&start=0
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... toksantron
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 72&start=0

I tysabri, lek jest rzadko refundowany, ale niektórym się udaje.

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 26&start=0

Niestety nie ma zbytniego wyboru. Pozostaje rehabilitacja, unikanie sytuacji stresujących, dobre odżywianie np. dieta, jak najmniej używek, branie suplementów.

Ania W. pisze:Można starać się o mitoksantron...

Aniu, dziękuję za linki!

Dlaczego trzeba się starać?
Czy nasz NFZ nie refunduje nawet tego?
Skoro "porcja" kosztuje ok 45 zł, a podawany jest - jak doczytałem -co kilkanaście tygodni, o co się tu starać? Idzie się do apteki (póki jeszcze można chodzić) i kupuje się pełnopłatne, jak dok przykazał.

Inna sprawa, Aniu...

Pozostaje (…), unikanie sytuacji stresujących…

Jestem tu chyba troszkę za krótko, żeby to potrafic.
Zwłaszcza, jak pomyślę o refundowaniu leków i zabiegów przez NFZ potrafię się odstresować.

JR pisze:Dlaczego trzeba się starać?
Czy nasz NFZ nie refunduje nawet tego?

Nie precyzyjnie się wyraziłam. Jeżeli zależy Ci na leku to porozmawiaj o tym z lekarzem prowadzącym. Ten lek podawany jest w większych ośrodkach medycznych np. w klinikach. Przynajmniej tak było 4 lata temu. Nasz NFZ refunduje mitoksantron, ale może wyniknąć taka sytuacja.... Klinika może nie mieć funduszy na zakup leku i trzeba będzie przyjechać na wlew innym razem. Sama doświadczyłam takiej sytuacji.

A ze stresem to chyba każdy z nas walczy przez całe życie, raz wychodzi lepiej, a raz gorzej....Jak w życiu. Trzeba nauczyć się złapać dystans do wielu spraw i cieszyć się najmniejszymi drobiazgami.

Życzę powodzenia w walce z chorobą i duuuuużo zdrówka.

PS. Jeśli masz jakieś pytania to chętnie odpowiem na forum, bądź na PW.

Mam nadzieje. że już nie długo coś ciekawego dowiem się od mojego NEURO.
10 -go leci na spotkanie po wytyczne do mojego leczenia. Na dzień dzisiejszy wiem tylko, że są nowe? trzy leki testowane na PP i ja mam brać jeden z nich. A, że jak to mój dr. powiedział, jestem idealnym, wzorcowym przypadkiem (chyba dla tego, że nie skażony żadną chemią) to bez problemu się zakwalifikowałem.
Niestety moja wiedza medyczna jest stosunkowo słaba, aczkolwiek stopniowo pogłębiam, i z rozmów z NEURO nie wiele się dowiedziałem, ale jak wróci obiecał mi długą i wyczerpującą rozmowę. Na razie wiem, że ma być dobrze, i to mi wystarcza.
Medycyna idzie do przodu.
W młodości na przykład najlepszym lekiem antykoncepcyjnym była polopiryna
co prawda trzymana między kolanami, a teraz.....
Dlatego też CCSVI też może być skuteczne, czemu nie. Tak samo jak z polopiryną skuteczność jest różna. Problem polega na tym, że ponoć 10% jest posiadaczem PP i dla tej odmiany jest bardzo mało badań.
Mam nadzieje, że teraz będą pojawiać w dużym tempie leki na SM.
I do tego skuteczne