Tysabri /Natalizumab

[darisa]

Hej Moj neurolog zaproponowal mi Tysabri.Miałam zacząc terapie z Copaxone ale niestey moj smek za bardzo sie rozkrecil i mam rzut za rzutem.. w przyszłym tygodniu mam oddzwonic do szpitala czy decyduje sie na ten lek no i zdecydowalam sie moim zdaniem warto spróbowac Pozdrawiam

[Darek-57]

Darisa możesz skontaktować się z Annablack która prowadzi bloog i przyjmuje Tysabri .W jej przypadku to naprawdę widać postęp .Ale ona miała też udrażniane żyły szyjne.Tu są takie wybrane filmy z jej udziałem .Jak było przed kuracją a jak jest w trakcie.
http://www.youtube.com/watch?v=Z1RY8pQ_ ... re=related
http://www.youtube.com/watch?v=JiakxVc7 ... re=related
http://www.youtube.com/watch?v=dfHug_Vn ... re=related

[IzaWolan]

Powodzenia

[nati_1978]

Super!!!!

[królik dośw.]

Darisa możesz skontaktować się z Annablack która prowadzi bloog i przyjmuje Tysabri .W jej przypadku to naprawdę widać postęp .

Ja dosyć rzadko zaglądam na Bloga Black (nie zgadzam się, ba uważam za szkodliwe, większość rzeczy, które ona z taką pewnością tam wypisuje) jednak ostatnio czytałem troszkę i z przykrością dowiedziałem się, że Bartuszek należy do grupy, której po przerwaniu terapii _znacznie_ się pogarsza. Nie wiem, jak duża to grupa. Może należałoby poszukać takich informacji. Programy wszak nie trwają wiecznie. Wiecznie nie można też liczyć na dobroć ludzką. W sytuacji gdy takie ryzyko pogorszenia byłoby spore należałoby zastanowić się, czy ryzykować częściową tylko niepełnosprawność dla jakiegoś tam okresu _być_może_poprawy_ zakończonego (odpukać) silnym rzutem lub kilkoma. Z drugiej strony, ja sam brałem i biorę udział w programach, więc z doświadczenia wiem, że człowiek zazwyczaj kwituje takie ryzyko stwierdzeniem "jakoś to będzie". Jednak radzę pamiętać, że istnieje.

Ale życzę powodzenia

[Halina]

... jednak ostatnio czytałem troszkę i z przykrością dowiedziałem się, że Bartuszek należy do grupy, której po przerwaniu terapii _znacznie_ się pogarsza.
...

Wniosek, że po odstawieniu TYSABRI stan pacjenta ewidentnie się pogarsza jest moim zdaniem zbyt daleko idącym, ale i tak Daria, masz nad czym myśleć

[JUSTA]

Mnie przerazaja mozliwe skutki uboczne a mianowicie wieloogniskowa leukoencefalopatia, ktora nie zdarza sie wcale tak rzadko. Widzialam dziewczyne ktora dostala po Tysabri ta chorobe, walczy aby przezyc. Na youtube wrzuca video i ostrzega ludzi przed tym lekiem. Nie jest to odosobniony przypadek. Zszokowalo mnie to. Dodatkowo jak pisze krolik, po odstawieniu Tysabri czesto nastepuje nawrot choroby ze zwiekszona sila. W Polsce Tysabri nie jest stosowany w takiej skali jak u nas zagranica, dlatego tez mniej slyszy sie o efektach ubocznych. Stan Annyblack po odstawieniu Tysabrii, z tego co slyszalam rowniez sie strasznie pogorszyl. Wlasnie zaczyna dochodzic do siebie po bardzo ostrych rzutach ... Jest to bardzo silny i toksyczny lek. Dlaczego nie zaczac od Copaxone, ktory ma chyba najmniej skutkow ubocznych i nie powiedziane jest, ze nie zadziala swietnie ?
To jest moja opinia i moze sie myle, generalnie lekarz powinien wiedziec co jest najlepsze dla Ciebie. Zycze Ci powodzenia !

[David]

ostatnio jak byłem na solu to była też dziewczyna która miała wlew Tysabri, nie była zbyt rozmowna na temat leku i dowiedziałem się tylko że to już 19 dawka, no i przez ten czas nie miała rzutu

[JUSTA]

Nie wspominal Twoj lekarz nic o Gilenyi ? We Wloszech jest aktualnie rekomendowana w przypadku ostrych rzutow. Podobno jest rownie skuteczna jak Tysabri a ma znacznie mniej skutkow ubocznych. No i jest w tabletkach. W wiekszosci krajow UE jest refundowana.

[królik dośw.]

Wniosek, że po odstawieniu TYSABRI stan pacjenta ewidentnie się pogarsza jest moim zdaniem zbyt daleko idącym, ale i tak Daria, masz nad czym myśleć

Źle mnie zrozumiałaś. Ja nie wyciągam wniosku, że odstawienie leku powoduje pogorszenie stanu zdrowia. Ja radzę zastanowić się, co by było gdyby. Zrobić bilans ewentualnych zysków i strat. Jeżeli czyjś stan gwałtownie się pogarsza, to wiadomo, że nie ma o czym myśleć. Ale jeżeli ktoś nie ma większych problemów przez lat dziesięć lub więcej? Hmmm.

[Halina]

Może trochę mi nie wyszło to sformułowanie; nie chciałam tego wniosku przypisać Tobie konkretnie, ale zwrócić uwagę, że po przestudiowaniu paru blogów osób, które brały TYSABRI można by taki wniosek wyciągnąć; ale ja "wielbicielka teorii krążeniowej" wiadomo, będę patrzeć na problem pod zupełnie innym kątem

[królik dośw.]

po przestudiowaniu paru blogów osób, które brały TYSABRI można by taki wniosek wyciągnąć; ale ja "wielbicielka teorii krążeniowej" wiadomo, będę patrzeć na problem pod zupełnie innym kątem

Ha! Internet to takie specyficzne pisanie. Emocje, jakby większe nami targają przed monitorem niż w życiu. Przykład: Czytam relacje biorących interferony i zauważam głównie lament, oraz narzekania na bóle, temperaturę i brak poprawy. I myślę, przecież dwie tabletki apapu czy nurofenu wystarczą (ale _nie_na_raz_) by dolegliwości w dniu zastrzyku usunąć lub zminimalizować. A brak poprawy? Przecież nie nastąpi z dnia na dzień, może nawet nie po pół roku kuracji. Może ten interferon sprawi tylko, że za pięć lat kolejne rzuty będą słabsze? Albo rzadziej się przytrafią? Tymczasem dotąd nie spotkałem w sieci osoby, która byłaby zadowolona z interferonów. Tymczasem w rozmowach na żywo, ludzie przyznają, że być może, coś te leki jednak dały...

A przy okazji 'teoria krążeniowa' wpisana w google zwraca głównie wyniki związane z cellulitem. Nie wczytywałem się, ale zakładam, że aby wyzbyć sięgnębiącego nas paskudztwa wystarczy wyszczuplić uda. W takim razie kicam pobiegać, robić przysiady, a przede wszystkim założyć skobel na lodówce... ;D

[Halina]

A kto ci powiedział, że wystarczy wgooglać "teoria krążeniowa"; trzeba się po prostu przekopać przez parę podręczników (dostępnych po kawałku za odpowiednio wycenionego SMS-a) i kilka, no może kilkanaście artykułów z dziedzin innych niż neurologia (też za odpowiednio cennego SMS-a); na chwilę choć wygasić w swojej świadomości SM.
Ale nikogo do tego zmusić nie można; wolna wola.

[darisa]

Tutaj w Anglii bardzo duzo ludzi stosuje ten lek i co miesiac pacjenci sa monitorowani ...moja kumpela bierze tysabri od 22 miesiecy i jest bardzo zadowolna miala tylko 1 lekki rzucik a w chiwli obecnej ma przerwe z Tysabri bo od kwietnia planuje drugie dziecko i powiedziala ze po porodzie wraca do Tysabri choruje od 7 lat i jej Edss jest 3.5 a ja choruje prawie 2 lata i moja skala to juz 2.5 i mam bardzo duzo zmian w mozgu i w redzeniu rowniez i moim zdaniem warto sprobowac a z drugiej strony jak bede miala jakies skutki uboczne to od razu zmienia mi lek a z tego co wiem to wieszkosci ludzia lek pomogl a nie zaszkodzil Pozdrawiam

[królik dośw.]

przekopać przez parę podręczników (dostępnych po kawałku za odpowiednio wycenionego SMS-a) i kilka, no może kilkanaście artykułów z dziedzin innych niż neurologia (też za odpowiednio cennego SMS-a)

Sądzę, że pożałuję SMSów, a za zaoszczędzone środki zakupię coś, co oprócz przyjemności i różowego spojrzenia na świat, świetnie wpływa na krążenie, dodatkowo przepięknie załamując światło w kieliszku