Tysabri /Natalizumab

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Tysabri /Natalizumab

Postautor: J.B. » 2011-02-04, 17:52

Słuchajcie ja w bardzo ważnej sprawie.

Szukam ludzi, którzy przyjmowali lub przyjmują preparat TYSABRI (natalizumab).
Zależy mi na kontakcie z takimi osobami.
W skrócie powiem, że jest szansa wywalczenia programu leczenia Tysabri.
Szczegóły z chęcią na PW.
Jeśli nie ma ich na tym forum, a je znacie, proszę przekażcie info. - yoana1977@tlen.pl
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez J.B., łącznie zmieniany 4 razy.
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-02-04, 18:29

Wprawdzie pisano na forum o Tysabri :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1026 , ale wyczytałam, że tylko jedna osoba je pobierała.

J.L-B., jeśli pomoże, walcz i chwała Ci za inicjatywę. To drogi, za drogi lek. Mam nadzieję, że będzie skuteczny odzew.
Pozdrawiam serdecznie i powodzenia ;-)
Obrazek

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-02-04, 18:44

Asiu lek bierze annablack, kiedyś bywała na naszym forum.
Pisze blog :arrow: http://annablack.blox.pl/html
Podaje gg i można pogadać. Miałam z Nią kontakt i chętnie odpowiada na pytania na temat leku.

Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego. :-)

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2011-02-04, 19:10

Asieńko wyszperałam :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ght=#85161 Walcz pazurkami! :-D
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2011-02-04, 20:26

Dzieki Wam.
Anie znam osobiscie-skypowo-telefonicznie.
Szukam osob, z pozytywna reakcja na lek, bo w ilosci moc. Jak bedzie wiecej udowodnionych przykladow skutecznosci Tysabri, moze sie cos udac.

Wiem doskonale, ze kazdy inaczej reaguje na lek i ze wzgledu na cene tych osob jest niewiele. BYc moze dystrybutor mi ciut pomoze. Na to wszystko jednak trzeba czasu.

Wiem jedno, ja wiem o co walcze. Bedzie GIT.

Pozdrawiam
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

Wodzu
Posty: 614
Rejestracja: 2011-01-04, 21:35
Lokalizacja: Końskie
Kontaktowanie:

Postautor: Wodzu » 2011-02-15, 19:42

Fajny artykuł wpadł mi w oko.
Dotyczy testów przeciw wirusowi JC który powinien ułatwić dobór pacjentów do stosowania natalizumab.
http://www.nursing.com.pl/Aktualnosci_N ... M_868.html
:-o

ksu
Posty: 114
Rejestracja: 2008-07-20, 21:11

Postautor: ksu » 2011-02-15, 20:47

ja przyjmuję tysabri od 9 msc.i też chciałbym o tym z kimś porozmawiać

Wodzu
Posty: 614
Rejestracja: 2011-01-04, 21:35
Lokalizacja: Końskie
Kontaktowanie:

Postautor: Wodzu » 2011-02-15, 21:26

Pod koniec lutego może załapę się na program z tysabri. :mrgreen: Jeszcze tylko tydzień czekania na tel. od mojego "wybawcy" :lol: neurologa :23:
Dlatego śledzę ten wątek, aby wiedzieć co mnie czeka :-o

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2011-02-15, 21:40

to super super ze tysabriowcow jest coraz wiecej, Ja 4 dawke powinnam wziasc 3 lutego, ale z roznych "systemowych" wzgledo, wezme ja dopiero w ostatnim tygodniu lutego. Takie zycie taki lajf. Czuje sie rewelacyjnie dobrze, wspaniale, cudownie, pelna sily i vigoru, gotowa do walki o kazda nstepna dawke, Ta co bede zazywac refunduje sobie sama, a potem to zobaczymy, oki co nie martwie sie tym co bedzie potem.
Znajomi i tak wiedza, ze na pogrzeb zamiast kwiatow poprosze rownowartosc wiency i zniczy dla mojej corki zeby swiat zobaczyla, aktualnie koncert Hanny Montany.
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

elmirka
Posty: 94
Rejestracja: 2011-02-11, 08:40
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: elmirka » 2011-02-15, 22:22

Nie chciałabym niczego sugerować,ani gasić waszej radości,ale niczego dobrego na temat tego leku nie słyszałam.Jednak każdy ma swoje odczucia i przekonania.Może trafiłam na samych niezadowolonych pacjentów.

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2011-02-16, 08:43

Elmirko nie sugerujesz i niczego nie gasisz, mysle ze kazdy z bioracych Tysabri zdaje sobie sprawe z zagrozen, ale kazdy inaczej przechodzi chorobe i reaguje na leki. Zdaje sobie sprawe, ze to ze teraz jest mi dobrze, to jest prawdopodobnie chwilowe a Tysabri nie jest lekiem na SM, bo takiego leku jeszcze nie ma i nie bedzie dopoki, dopóty nie znajdą przyczyny choroby.
A żyć chcę:-))))dla mnie liczy się jakość, a nie ilość.
Żyj szybko, kochaj mocno, umrzyj młodo - takie moje motto z czasów młodości:-)))))))

Ja po 3 latach klucie sie interferonem niewiele dobrego o nich powiem, ale nie ma to znaczenia dla innych, którym one pomagają.

Pozdrawiam gorąco i serdecznie.
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

Wodzu
Posty: 614
Rejestracja: 2011-01-04, 21:35
Lokalizacja: Końskie
Kontaktowanie:

Postautor: Wodzu » 2011-02-16, 10:34

elmirka jak to mówią tonący i brzytwy.... :mrgreen:
Ja staram się nie narzekać, przetestować zawsze można. Ostatnio wyczytałem, że przy SM należy często badać piersi!!!, żona się trochę krzywi, a w pracy krępuje się zapytać koleżanek, ale wiem, że pomaga. To dlaczego tysabri ma nie pomagać? :mrgreen:

elmirka
Posty: 94
Rejestracja: 2011-02-11, 08:40
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: elmirka » 2011-02-16, 14:48

Pewnie,że tak.Każdy ma inne odczucia.Jednemu lek pomaga,a innemu szkodzi.Zdania są bardzo podzielone,a ja jestem w kręgu tych którzy są na nie jesli chodzi o chemię :-) .Dzisiaj byłam po zastrzyki i znowu dwie osoby zrezygnowały,bo gorzej się czuły.Z tymi piersiami jeszcze nie słyszałam,ale myślę,że jak kobieta robi badania kontrolne raz do roku u ginekologa to wystarczy.A co może się stać z tymi cycuszkami? :-)

Wodzu
Posty: 614
Rejestracja: 2011-01-04, 21:35
Lokalizacja: Końskie
Kontaktowanie:

Postautor: Wodzu » 2011-02-16, 19:01

Troszkę źle mnie zrozumiałaś. "Badanie piersi" przez mężczyznę podnosi u niego libido i poprawia samopoczucie. Wada to krótkotrwała poprawa, dlatego terapie należy często ponawiać. :lol:

elmirka
Posty: 94
Rejestracja: 2011-02-11, 08:40
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: elmirka » 2011-02-16, 22:30

Widzisz nie zaczaiłam co z tą zoną.Ale dostałam już info,że faktycznie coś się może niedobrego dziać przy smie i trzeba badać cycuszki :-)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości