Tysabri /Natalizumab

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-09-05, 16:05

Darisa, słonko Ty moje, a napisz proszę, na jak długo w UK jest refundowane Tysabri? Czy to jest tak, że jeśli komuś odpowiada, to dostaje je "z urzędu"?
Pozdrawiam serdecznie i trzymaj się :-)
Obrazek

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2011-09-05, 16:07

Dariso, trzymam kciuki za Twoje leczenie :-) Mam nadzieję,że wszystko będzie w porządku!

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2011-09-05, 20:16

Wow wow fajnie ze cos sie w temacie ruszylo, ale kiedy zakladalam ten watek raczej nie chodzilo mi o wzajemne "dogadywanki" tylko o wieksze konkrety.
No to tak: Jesli chodzi o mnie to jak pisalam niejednkrotnie nie tylko na tym forum, ale u siebie na blogu badz tez w innych publikacjach internetowych, medialnych czy listach do instytucji publicznych, tysabri na mnie podzialalo z edss 6.5/7 kiedy juz moj prof. przepraszal ze nie moze mi pomoc ale to juz czas na wozek, po pierwszej dawce tysabri zeszlo do 5,5 a po kolejnych dwoch dawkach do 2. Niestety zawirowania i prywata w sluzbie zdrowia sprawily ze 4 dawka zostala pominieta z efektem powrotu do 3,5 w edss. Niestety po 5 dawce rozlozyl mnie rzut gdzie dotknelam, po sterydoterapi, 7 w edss. W tej chwili mam 5 w edss i sie bardzo bardzo ciesze.
Kiedy w maju szlam do szpitala widnialo na skierowaniu PML, poki co sie wywinelam, ale zupelnie nie zaluje. Ludzi ja 3 lata sie klulam rebifem, wzielam jakies 318 zastrzykow i co .... i bardzo tego zaluje, objawy grypopodobne to pikus, goracze 39 mozna zbic w 30 minut i jechac autem do pracy, gorzej z rozstrojonymi jelitami, gdzie sie nie wie czy sie piernie czy zesra. Jak zaczynalam rebif mialam 1,5 w edss a jak konczylam no to 6,5.

Nie bede sie wymadrzac, ale powiem po raz koljeny poki nie znajda przyczyny nie znajda lekarstwa na sm, bo takowe nie istnieje. Fakt obecnie stosowane leki powstrzymuja troche, ale niestety troche.

Wiedze odnosnie konsekwencji leczenia natalizumabem czerpalam ze swiata, od ludzi co biora lat kilkanascie tysabri i maja sie w miare dobrze. Ja nie oddalabym tych kilku miesiecy za zadne skarby, nawet jak juz wiem ze moja "wersja orpgramowania" jest na tyle paskudne ze jak nie daj Bóg pomine lub o zgrozo zaprzestane kuracji t obedzie b. zle i nie wiem jak bedzie, ale jak mowie nie zaluje. To jest moja decyzja i ponosze wszelkie konsekwencje soich decyzji.

Nie mam refundowanego leczenie co miesiac trza zostawic te 7000 zl tak wiec stoje pod koscilami jak dziadowna,(rodzina sie mnie wstydzi, pieprze taka rodzine, sory Beato ale niech idzie) czy tez zebram po instytucjach bo ja wiem o co walcze. ja w miare normalnie chodze, wszystko kolo siebie zrobie, nie trzeba mnie wsadzac do wanny i nosic ze schodow, ja chodze sama. No autem juz nie moge zawodowo jezdzic, ani pracowac, ale jestem szczesliwa i spelniona.

Co do Ani Bartuszek, kazdy zyje tak jak chce i u siebie na blogu pisze to co chce i kiedy chce ( z roznych powodow ja niezbyt czest pisze u siebie) moze po prostu szkzoda mi czasu i zostawiam to pisane sobie jak nie bed emogla fukcjonowac tak jak teraz.


Pozdrowka dla wszystkich.

Dariso napisz koniecznie to o co Beata sie pytala


www.joanab.blox.pl
http://lodz.radioplus.pl/Wiadomosci/Lodz/Walka-o-zycie/
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

ksu
Posty: 114
Rejestracja: 2008-07-20, 21:11

Postautor: ksu » 2011-09-05, 21:39

ja przyjmuję tysabri już 2 lata,rewelacji nie ma ,ale nic innego też jeszcze nie wymyślili

darisa
Posty: 394
Rejestracja: 2010-03-20, 12:51
Lokalizacja: Londyn,Ruda Slaska
Kontaktowanie:

Postautor: darisa » 2011-09-06, 02:15

A wiec odpowiadam na pytanie Beatki :) Leczenie w Londynie każdym lekiem na SM mam refundowane do końca życia .. oczywiście jestem ubezpieczona i pracuje tutaj jeżdżę parę razy w tyg na sprzątania po Londynie ...a jutro jadę do kumpeli która przyjmuje Tysabri i dowiem się coś o rencie to wam napisze Pozdrawiam
Życie jest ciągłym pytaniem o sens istnienia.. Życzę miłego dnia [you]:-)

hepulinka
Posty: 47
Rejestracja: 2011-01-17, 19:29
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: hepulinka » 2011-09-06, 20:16

Do Darek 57: Twoje informacje są już trochę nieaktualne. Anna Black jeszcze nie dawno faktycznie zachwalała lek ale po odstawieniu powalił ją bardzo ciężki rzut. Lekarze zastanawiali się nawet czy to nie to zapalenie mózgu, które może zdarzyć sie przy tej chorobie. Dziewczyna to fighterka jak dla mnie, naprawdę dzielnie walczy więc powinna się pozbierać. Nie zmienia to jednak faktu, że jeszcze długa droga przed nią zanim sie forma faktycznie poprawi. Informacje mam z jej bloga.
Natomiast neurolog w szpitalu sam mi przyznał, że szkopuł w Tysabri taki, że po odstawieniu leku choroba szybko nadrabia, czasem dość drastycznie. A nie powinno się go przyjmować dłużej niż dwa lata bo wtedy zwiększa się z każdym rokiem ryzyko zachorowania na PML. Takie trochę błędne koło. Myślę, że zachwyt nad Tysabri trochę minął ma świecie. A przypadków PML zdarza się podobno coraz więcej.
Ja niewiem czy bym się zdecydowała na leczenie gdyby mi zaproponowano. Gdybym była w miare dobrej formie na pewno bym się nie zdecydowała. Jestem niestety w nie najlepszym stanie więc mam mniej do stracenia choć i tak musiałabym to poważnie rozważyć co bardziej się opłaca.
Ostatnio zmieniony 2011-09-06, 20:44 przez hepulinka, łącznie zmieniany 1 raz.
Hepulinka

darisa
Posty: 394
Rejestracja: 2010-03-20, 12:51
Lokalizacja: Londyn,Ruda Slaska
Kontaktowanie:

Postautor: darisa » 2011-09-06, 20:43

Jakoś moja kumpela przerwala Tysabri w kwietniu po 22 miesiacch i czuje sie swietnie i planuje drugie dziecko ... a wczesniej brala betareron po ktorym miala rzut za rzutem <niedowłady> i prawie byla na wózku inwalidzkim tak ja załatwił betaferon Dopiero Tysabri jej pomogło a wiec wiesz kazdy ma inny organizm a po drugie tutaj ten lek jest refundowany i jest wiecej doswiadczenia tym lekiem i bardzo duzo ludzi stosuje ten lek od wielu lat i czuja sie swietnie i tak samo ja bym ci mogla powiedziec ze balabym sie zdecydowac na betaferony itd ... kazdy ma inny organizm i zycze wam duzo zdrówka Pozdrawiam
Życie jest ciągłym pytaniem o sens istnienia.. Życzę miłego dnia [you]:-)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-09-06, 22:45

darisa pisze: Leczenie w Londynie każdym lekiem na SM mam refundowane do końca życia

Czyli Tysabri jest refundowane i to obligatoryjnie. Hm... dziwny kraj ta Anglia lub, co jest bardziej prawdopodobne, dziwny kraj w którym my tutaj żyjemy. Bardziej jednak zaskakują mnie (mimo mojego doświadczenia i braku hurraoptymizmu w każdej kwestii) ludzie.
Darisa, szczęściaro mogąca dokonywać wyborów za free..powodzenia ;-) :-)
Obrazek

Awatar użytkownika
Darek-57
Posty: 1363
Rejestracja: 2008-11-22, 18:07
Wiek: 61
Lokalizacja: Mazowieckie

Postautor: Darek-57 » 2011-09-07, 13:15

hepulinka"]Do Darek 57: Twoje informacje są już trochę nieaktualne. Anna Black jeszcze nie dawno faktycznie zachwalała lek ale po odstawieniu powalił ją bardzo ciężki rzut.
Przyznaję się bez bicia ,że nie sprawdziłem jaki jest aktualny stan zdrowia AnnaBlack.
Ale czasami zaglądałem na jej bloga i oglądałem filmy.Kibicowałem jej ,żeby jej się udało a tu taka sprawa wynikła.Ale jak to w SM ,każdy inaczej choruje i inaczej reaguje na leki.
Mam nadzieję i wierzę w to ,że Darisa będzie miała więcej szczęścia i pokaże nam ,że warto było podjąć taką decyzję .Trzymam zacisnięte kciuki.Darisa powodzenia :-)

hepulinka
Posty: 47
Rejestracja: 2011-01-17, 19:29
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: hepulinka » 2011-09-07, 13:50

Mam nadzieję,że nie zrozumiano mnie źle. Wcale nie chciałam jej ani nikogo zniechęcić do decydowania się na ten lek bo możliwe , że sama bym się zdecydowała. I kibicuję by Darisie się udało :-) .
Jestem po prostu typem sceptyka i zanim na coś się zdecyduje rozważam za i przeciw.
Hepulinka

darisa
Posty: 394
Rejestracja: 2010-03-20, 12:51
Lokalizacja: Londyn,Ruda Slaska
Kontaktowanie:

Postautor: darisa » 2011-09-07, 14:01

Dziękuje kochani za Wasze słowa :)
Życie jest ciągłym pytaniem o sens istnienia.. Życzę miłego dnia [you]:-)

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2011-09-07, 20:15

Co do Tysabri polecam czytać to:

Raport Biogen

To bardzo skuteczny lek jednak nic za darmo (i nie chodzi o pieniądze) trzeba pamiętać że do tej pory nie było leku (bo jest to wina tylko leku) powodującego gorszą chorobę lub śmierć !!! 29 osób (jak sądzę już więcej) i ich bliscy srogo się zawiodło więc trzeba to naprawdę dobrze przemyśleć bo licho nie śpi :7:.

darisa
Posty: 394
Rejestracja: 2010-03-20, 12:51
Lokalizacja: Londyn,Ruda Slaska
Kontaktowanie:

Postautor: darisa » 2011-09-07, 21:08

Juz nie bede sie wypowiadala na temat tego leku to moja sprawa .... Moja kolezanke połozył betareron i prawie byla na wózku inwalidzkim ... a wiec wiesz kazdy ma inny organizm ... Jak mozesz pisac ze ten lek powoduje smierc skoro moja kolzanka stosowala Tysabri 22 miesiace i od kwietnia nie stosuje nic bo planuje dziecko i po porodzie chce wrocic do Tysabri ... a wiec nie pisz głupot bo tak samo ja ci moge powiedziec ze udraznanie zyl tez spowodowalo smierc Życzę zdrówka
Życie jest ciągłym pytaniem o sens istnienia.. Życzę miłego dnia [you]:-)

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2011-09-07, 21:47

Ależ darisa ja tylko zwracam uwagę na informacje podawane przez Biogen (producent) myślisz że podcinał by gałąź na której siedzi i pozbawiał by się grubej kasy o nie, ale musi bo zmusza go do tego FDA więc to jest prawda zapewne nie cała jak zwykle i należy brać to pod uwagę i podawać to publicznie do wiadomości bo Biogen jakoś o tym nie trąbi. Tysabri spowodował już kilkadziesiąt śmierci (choć SM nie jest chorobą śmiertelną) przy ok. 60 000 biorących go dalej nie będzie lepiej to są fakty i nic więcej, ale trzeba z nich wyciągać wnioski i nie robić w tym względzie niczego pochopnie, choć są tacy co do tego namawiają ale to pacjent ponosi ryzyko nie lekarz czy producent oni biorą tylko kasę ty ryzykujesz życie :evil:.

JUSTA
Posty: 38
Rejestracja: 2010-11-24, 08:56
Lokalizacja: Wlochy

Postautor: JUSTA » 2011-09-07, 22:31

Rowniez ja pisalam wczesniej o ryzyku PML. Nie zawsze lekarze uswiadamiaja pacjentom czym ryzykuja. A jak juz czlowiek podpisuje zgode na przyjecie leku, czesto nie zdaje sobie sprawy czym jest haslo "PML". Kazdy przyjmujacy Tysabri ryzykuje, nie wazne ile czasu przyjmuje ten lek. Jasne, ze nie kazdemu sie to przytrafi. Mnie poprostu przerazila historia dziewczyny, ktora przyjmowala Tysabri (zobaczyc mozna wiele video w wersji angielskiej i wloskiej):

http://www.youtube.com/user/angelusa73# ... Ax4sPl50oA

Moj wczesniejszy post napisany byl w dobrej wierze.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości