Tysabri /Natalizumab

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

darisa
Posty: 394
Rejestracja: 2010-03-20, 12:51
Lokalizacja: Londyn,Ruda Slaska
Kontaktowanie:

Postautor: darisa » 2011-09-08, 00:03

Ryzyko jest przy kazdym leku tak jak ja pisalam wczesniej ..kumpela znalazla sie o malo na wózku przez betaferon a podobno nie ma takich skutkow ubocznych a uratowalo ja tysabri i jest bardzo zadowolona z tego leku i nie tylko ona ....po drugie co miesiac bede monitorowana itd.... i jak cos bedzie nie tak to zmienia mi lek .. bo jak na razie mam rzuty co miesiac i kazdy cos pozostawia ... Wiem ze jest ryzyko ale to samo moge powiedziec o innych lekach na Sm skad wiem ze mi pomoga??? a moze zaszkodza ??Justa a czym ty sie leczysz? jak moge wiedziec? czy w ogóle leczysz swoj Sm Pozdrawiam
Życie jest ciągłym pytaniem o sens istnienia.. Życzę miłego dnia [you]:-)

JUSTA
Posty: 38
Rejestracja: 2010-11-24, 08:56
Lokalizacja: Wlochy

Postautor: JUSTA » 2011-09-08, 09:03

Darisa, podobnie jak Ty mam mozliwosc refundacji wszystkich lekow do konca zycia, ale nie zdecydowalam sie na nic wlasnie ze wzgledu na mozliwe skutki uboczne. I tutaj sie pacjentow monitoruje, ale to nie wyklucza ryzyka. Stosuje diete:

http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/

i odpukac, poki co jest dobrze. Narazie wierze w diete, pomogla wielu ludziom. 14-kilometrowe wycieczki gorskie nawet mnie nie mecza. Wczesniej tak nie bylo ... Moze jest to przypadek, nie wiem. Czas pokaze. Dieta jest niestety bardzo rygorystyczna i nie kazdy gotow jest na takie wyrzeczenia. Jedzenie to w koncu przyjemnosc.
Jesli SM mnie kiedys ostro zaatakuje (mam nadzieje, ze nie), zaczne terapie, ale od Copaxone. Na Tysabri nigdy sie nie zdecyduje bo wole ryzyko wozka od ryzyka PML. Na wozku mozna godnie i efektywnie, zyc. PML uszkadza mozg, robi z czlowieka rosline a nawet prowadzi do smierci.

JUSTA
Posty: 38
Rejestracja: 2010-11-24, 08:56
Lokalizacja: Wlochy

Postautor: JUSTA » 2011-09-08, 11:05

Co to mowic. Decyzja nie jest latwa. Bo jak napisalas, kazdy organizm inaczej reaguje. Znam chlopaka, ktory mial bardzo czeste rzuty i rozpoczal kuracje betaferonem. Juz od 6 lat nie mial rzutu. Tesciowa mojej siostry w USA jest na Tysabri. Przez tydzien po wlewie dochodzi do siebie, ale ogolnie tez jest OK. Sa tez ludzie nie stosujacy zadnej terapii, ktorym sie co jakis czas rzut zdarzy i wracaja sami do formy. Ja bym nie dala rady brac Tysabri. Bo bylabym znerwicowana myslac caly czas o PML.
Mi SM uposledzil wzrok w jednym oku. Sterydy tylko pogorszyly sprawe, moje PZNW po sterydach sie nasilalo. Dopiero po roku wzrok samoistnie prawie powrocil, ale jest jeszcze roznica. Za to moja ogolna forma i sprawnosc dzieki diecie i cwiczeniom sie znacznie poprawily. Mam gorsze dni, ze czuje sie slabo, wszystko mnie boli i wpadam w panike, ze to rzut. Ale jak odpoczne, potem to mija. Takze pewnie to poprostu przemeczenie i stres.

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2011-09-08, 17:25

Fajnie że dochodzicie do wniosku, że każdy organizm chory na sm reaguje inaczej, jak tak dluzej moze popiszecie to pewnie wpadniecie na pomysl ze kazdy, zdrowy i chowy, zyje inaczej i to jest kazdego indywidualna sprawa. Ciesze sie przedewszystkim ze wiekszosc z Was wypowaidajacych się na temat zagrozen tysabri jest w miare sprawnych i poki co choroba ich oszczedza, ja niestety tego szczescia, na mienie;-) normalnego sm (okreslenie uslyszane w szpitalu) ja niesgtety tego fara nie mam.posiadam raczej wredna i agresywna "wersje oprogramowania"
W ciagu kilkunastu lat choroby slyszalam i widzialam skutki roznych terapi, widzialam ludzi pozadlonych niemal smiertelnie przez pszczoly, jak rowniez ludzi "poparzonych "pomaranczowym laserem, widzialam ludzi z powiklaniami udarowymi po zabiegu udroznienia zyl, rozmaialm z ludzmi, ktorzy roznego rodzaju diety przyplacili ubytkami zdrowotnymi przyplacilam okropnymi skutkami ubocznymi 3-letnia terpie interferonami, fantasztycznie sie czuje w 40 stopniowym upale w krajach poludniowych , w pelnym sloncu fukcjonując, zyjac w godzinach nocnych chodzac, tanczac, pijac, bawiac sie i powtorze do znudzenia poki nie znajda przyczyny nie znajda lekarstwa.
To ze moge umrzec na powiklania na PML jest wersja dla mnie lepsza niz zlezenie 3,4 lata przykuta do łozka. To ze na wozku mozna godnie zyc to wiem i jestem do tego przygotowana. Remont mieszkania na 3 pietrze skonczylam kilka miesiecy temu i wszytsko w domu naszykowane jest na te okolicznosc, nawet opracowanie "zjazdu balkonowego" na wypadek niezmoznosci chodzenia (dzieki uprzejmosci i pomocy znajmoych alpinistow i taternikow:-).

Mowicie ze sm nie jest smiertelny, oczywiscie ze nie, ale nie zapominajcie ze jak sie kilka miesiecy lezy to zazwyyczaj wdaje sie zapalenie pluc jedno po drugim, wdaja sie odlezyny, organizm sie oslabia dochodzi do zakazen i innych powiklan i wtedy niejednoikrotnie smierc jest wybawieniem:-) Wiem co mowie bo zegnalam moja mame i tate i za kazdym razem bezposrednia przyczyna smierci bylo zatrzymanie oddechy (tata na raka , mama na powiklania cukrzycy (tez podobno nie jest smiertelna). Pisze to po to aby Wam uswiadomic ze punkt widzenia zalezy od punktu siedzenia.
Jak by mnie to pml trafilo to duzym plusem dla mnie bedzie to ze bedzie w miare szybko (max 6 m-cy i w miare bezbolesnie) o czym rowniez informowalam w rozmowachw toku na temat ewentualnej eutanazji:-)

Wiec nie odbierajcie nadziei i wiary innym. Dariso trzymaj sie i sluchaj tego co Ci dusza podpowiada a nie bezosobowe niki na jakim forum.

Dlugo bym mogla tak pisac, ale uwazam ze to zupelnie bez sensu, bo nauczona jestem ze dyskutuje sie pocos , zeby cos osiagnac, a tu to raczej bez sensu.

Dariso daruj se to forum tak jak darowali sobie rozne fora i portale spolecznosciowe inni chorzy, Ci swiadomie chorzy.

Ja na tysabri wydalam wszytskie moje oszczednosci, zebram gdzie sie da i jakos mi sie udaje z miesiaca na miesiac zebrac na dawke. nawet nie wiecie jakie jaja sa w Polsce zeby podali to w szpitalu. U mnie w miescie nikt sie tego nie podejmie, takie zycie taki lajf:-) i co i nic, zyje dalej po prostu zyje pelna piersia.

Jak mnie prof S. diagnozowal zabronil zachodzic w ciaze , a ja na przekor zaszlam w ciaze urodzilam silami natury:-)



Tak pisze jedynie na prosbe Darisy, dziwczyno trzym sie.


Ps, list pisze kiedy ochlonelam i przestalam wyzywac od, pi pi pi pi pi pi i pi te grupe pi pi pi pi pi ;-)


Pozdrowka dla wszystkich

Asia
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

JUSTA
Posty: 38
Rejestracja: 2010-11-24, 08:56
Lokalizacja: Wlochy

Postautor: JUSTA » 2011-09-08, 17:48

"Jak by mnie to pml trafilo to duzym plusem dla mnie bedzie to ze bedzie w miare szybko (max 6 m-cy i w miare bezbolesnie) o czym rowniez informowalam w rozmowachw toku na temat ewentualnej eutanazji:-)."

Ja sobie nie moge nawet pozwolic na takie myslenie bo mam malutkie dziecko, ktore musze wychowac. Nie moge podejmowac ryzyka od tak sobie. Jak narazie ciezko walcze aby byc jak najbardziej sprawna. Kroplowka czy zastrzyk bylyby znacznie prostszym wyjsciem.

I nie zapominaj, ze jest gorsza opcja jak sie nie umrze a przezyje z ubytkami umyslowymi i fizycznymi. Eutanazja jest zakazana.

J.L-B., daruj sobie swoja agresje. Sa rozne punkty widzenia. I kazdy ma prawo wyrazic swoja opinie. Piszesz tak jak piszesz bo Tysabri Ci pomaga i zycze szczerze aby caly czas tak bylo. Ale ciekawe czy osoba z PML podzieli Twoje zdanie ?
A co do "punktu siedzenia" czy jak to ujelas, mam w rodzinie osobe na wozku wiec problem nie jest mi obcy.

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2011-09-08, 18:11

Hip hip hura, udalo mi sie:-DDDDD

juZ nie jestem agresywna, minelo mi kilka lat temu:-)

jak napisalam wyraznie tez mam male dzicko, choc juz jej sie udalo dorosnac z chora matka do 11 prawie lat;-)

To co nas nie zabija to nas wzmacnia. moja mama na wozku spedzila ostatnie kilka lat swojego zycia opiekujac sie swa chora na sm corka i jej corka czyli swa wnuczka:-)
bez mamy bym nie dala sobie rady w zyciu, bez mamy i jej wozka, wiec wiem co to znaczy niemoc jej nakarmic bo nie trafialam jej lyzeczka do ust i nie mialam sily trzymac tak dlugo tej lyzki w reku, a dzieki tysabri moge teraz wiele wiele rzeczy.
Tak na prawde to przeciez jeszcze mam przed soba kilka lat wychowywania Laury , potem jej wesele i pomoc w jej zyciu i pomoc w wychowywaniu jej dzieci wiec sie nigdzie nie wybieram, moje zycie nie jest podporzadkowane chorobie.

Na temat eutanazji wiem sporo, a to jest moja tylko decyzja co i jak zrobie, jak ja zyje i co biore, co pije, co jem , co pale. Tak jak kazdy z nas ma swoje decyzje, szanujmy je nawzajem.

Predzej niz o pml mysle raczej o wypadku samochodowym, prowadze auto i obserwujac wspotowarzyszy na drodze czasem serce mi staje ze zgrozy, albo znajac moje pijane szczescie kulawego ze mi w kosciolku drewnianym w lodzkich lagiewnikach spadnie cegla, albo ze kiedys spadajac z krzesla zahacze glowa o kant biurka.

Ciesze sie ze moja prowokacja zadziala.

Wszystkiego najlepszego Justa i caluski dla malenstwa:-D
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

JUSTA
Posty: 38
Rejestracja: 2010-11-24, 08:56
Lokalizacja: Wlochy

Postautor: JUSTA » 2011-09-08, 18:17

J.L-B., ja sie nie doszukalam w Twoim poscie prowokacji, jedynie ograniczony punkt widzenia.

Rowniez Ci zycze wszystkiego najlepszego. :)

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2011-09-08, 18:29

:-)
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

Magda_Z.90
Posty: 7
Rejestracja: 2012-01-03, 17:53
Lokalizacja: Suwałki
Kontaktowanie:

Bardzo proszę o radę...

Postautor: Magda_Z.90 » 2012-01-19, 23:48

Witam Wszystkich.
Jestem leczona Natalizumabem- niedawno przyjęłam 20. kroplówkę, czuję się po tym leku bardzo dobrze, nie mam rzutów, chociaż wcześniej występowały średnio 3 razy do roku.
Niestety- miałam pobieraną krew na badanie na obecność przeciwciał, chodzi o wirusa wywołującego PML.
Wynik jest DODATNI:( (badanych było 7 osób, a AŻ u 6 znaleziono te przeciwciała).
Co mam teraz robić?
Jak najszybciej przerwać leczenie?
Leczyć się dalej? (mam taką możliwość)
Mogę przyjąć jeszcze te 4 kroplówki żeby zakończyć 2-letni okres leczenia?
Lekarz twierdzi że można by zaryzykować i leczyć się trzeci rok, ALE jakieś tam niebezpieczeństwo jest...
Do tej pory traktowałam to PML jak jakąś abstrakcję... Radziłam się TRZECH neurologów czy w ogóle mam zaczynać leczenie Natalizumabem, czy to bezpieczne... Każdy się śmiał, wzruszał ramionami i mówił że PML to "baaardzo rzadki skutek uboczny".
A teraz jestem po prostu przerażona... dowiedziałam się jeszcze że jedna z pacjentek mojego lekarza (była leczona 7 lat, miała te przeciwciała, ALE leczyła się dalej) ZACHOROWAŁA i bardzo z nią źle :shock:
Bardzo proszę wszystkich o radę.

Z góry bardzo dziękuję.
Magda

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2012-01-20, 00:45

Madziu wiem, co bym zrobiła na Twoim miejscu, ale nie mogę Ci tego napisać. Dlaczego? Bo tak poważną decyzję musisz podjąć sama.
Magda_Z.90 pisze:Lekarz twierdzi że można by zaryzykować i leczyć się trzeci rok,
Choćby 100 lekarzy podpowiadało Ci co masz zrobić, to pamiętaj, że to jest Twoje zdrowie, a przede wszystkim Twoje ŻYCIE.
Magda_Z.90 pisze:A teraz jestem po prostu przerażona..

Wcale się nie dziwię i życzę trafnej decyzji.
Pozdrawiam bardzo serdecznie i trzymaj się.
Obrazek

homag
Posty: 7680
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-01-20, 08:52

Magda_Z.90 pisze:Bardzo proszę wszystkich o radę.

Madziu chyba nikt nie zdoła Ci doradzić co robić. PML to rzecz poważna i rozumiem Twoje przerażenie.
Myślę, że powinnaś obowiązkowo powtórzyć badania lub może skonsultować wszystko z innym lekarzem.
Trzymaj się.
Wojtek

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2012-07-28, 23:03

Raport z dnia 3 lipca 2012 r. podany przez Biogen i Elan dla lekarzy.

Do dnia 3 lipca 2012 r. były 264 przypadki PML, z czego 157 było w EU, 95 w USA i 12 w pozostałej części świata, 58 pacjentów z PML zmarło.


źródło: The Multiple Sclerosis Resource Centre (MSRC)

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2012-07-29, 11:33

Rob a masz może raport o umieralnosci chorych chorujacych na Sm na zapalenie pluc, chetnie bym porownala ;-)
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2012-07-29, 23:33

J.B. widzisz przyczyną zapalenia płuc nie jest SM (zapalenia płuc nie powoduje SM), natomiast przyczyną PML jest tylko i wyłącznie "lek" Tysabri. Tego faktu nic nie zmieni, takie pisanie nie ochroni przed PML i mimo wszystko lepiej sobie z tego zdawać sprawę :roll: .

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2012-07-30, 14:05

"(...)The disease is rare and occurs in patients undergoing chronic corticosteroid or immunosuppressive therapy for organ transplant, or individuals with cancer (such as Hodgkin’s disease or lymphoma). Individuals with autoimmune conditions such as multiple sclerosis, rheumatoid arthritis, and systemic lupus erythematosis -- some of whom are treated with biological therapies that allow JC virus reactivation -- are at risk for PML as well. PML is most common among individuals with HIV-1 infection / acquired immune deficiency syndrome (AIDS). (...)" To jest wyjatek ze strony www.ninds.nih.gov czyli amerykańskiego Narodowego Instytutu Chorób Neurologicznych i Wylewu,który określa tę chorobe jako rzadką,wystepujacą u pacjentów poddawanych długotrwałemu leczeniu kortykosterydami lub immunosupresantami w terapii przeszczepowej lub nowotworowej (choroba Hodgkina lub rak układu limfatycznego).Osoby z SM,RA lub toczniem leczone terapiami biologicznymi aktywującymi wirus JC (tu pewnie kryje się Tysabri)również są narazone na PML.PML jest najpowszechniejsze u pacjentów z HIV/AIDS. Nosicielami wirusa jest większość ludzi,nawet do 90% populacji,więc nie dziwne jest,że i u Madzi wyszło. Z powyższego widać,że inne terapie i "okoliczności" też mogą aktywować wirusa,nie tylko Tysabri,a jednak ludzie poddają się przeszczepom i leczą się na raka.Oczywiście ryzyko jest i Rob jak zwykle ma rację,że trzeba być go świadomym,ale kiedy go nie ma ,gdy stosuje się tak silne/aktywne leki? Decyzja jest bardzo trudna,zgoda,ale też nie demonizujmy. Nie bez racji byłoby skonsultować się z jakimś niezależnym (niezwiązanym ze szpitalem namawiającym na kontynuacje terapii) specjalistą.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez jaszczurka, łącznie zmieniany 1 raz.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości