Tysabri /Natalizumab

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2012-07-30, 16:41

decyzja co do leczenie zawsze nalezy do pacjenta, ja jestem w pelni swiadoma pacjentka i chetnie do tysabri bym wrocila, ale brak mi kasy;-):-( wirusa u mnie nie stwierdzono, choc podejrzenie PML bylo po raz drugi, (ostatnio rok temu- ale to okazal sie "zwykly" rzut) obecnie stwierdzono padaczke , ropnie, zakrzepicę żył głębokich-to s ą te bonysiki:-D a w kwestii zapalenia płuc to jest to najczęstsza przyczyna zgonu osób leżących w łóżku kilka miesięcy. Tak więc stanowisko i decyzję pozostawmy samym chorym. Ja osobiście wolę chodzić, skakac tańczyć 2 lata niż przeleżec w łóżku ostatnie me miesiące. No i za Jaszczurką powtórzę, nie demonizujmy, czasem możliwość poprawy przewyższa zagrożenie. Sciskam. wciąż usmiechnięta Asia co ku ogolnemu "oczekiwaniu" nie odwinela kity i spod kosy sie wyrwala (chodzi o juz , chyba!!!;-)opanowane ropnie;-P
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

aga41
Posty: 31
Rejestracja: 2009-12-13, 21:19
Lokalizacja: chełm

Postautor: aga41 » 2012-07-30, 21:51

Wyczytaliście gdzieś może coś o daclizumabie? To też ciało monoklealne
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez aga41, łącznie zmieniany 1 raz.

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2012-07-31, 10:11

Ciało monoklonalne.Nie dokopałam sie związku z PML,chociaz pacjenci są wrazliwi na infekcje.Tylko tyle,że nie powinni się szczepić ani nawet nie być w bliskim kontakcie z osobami świeżo zaszczepionymi żywymi szczepionkami.Poszukaj na forum,gdzieś chyba był watek o tym leku.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2012-07-31, 23:26

aga41 pisze:Wyczytaliście gdzieś może coś o daclizumabie?

Dobra rada Jaszczurki:
jaszczurka pisze:.Poszukaj na forum

Wzrokiem troszkę niżej w tematach: >>Daclizumab/ DAC HYP<<
Obrazek

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2012-08-20, 22:07

Raport z dnia 1 Sierpnia 2012 r. podany przez Biogen i Elan dla lekarzy.
7 przypadków PML więcej w tym 1 śmiertelny niż miesiąc temu.

Do dnia 1 Sierpnia 2012 r. były 271 przypadki PML, z czego 162 było w EU, 97 w USA i 12 w pozostałej części świata, 59 pacjentów z PML zmarło.

źródło: The Multiple Sclerosis Resource Centre (MSRC)

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2012-11-04, 20:18

Pojawiły się pierwsze oficjalne doniesienia (Pubmed) że Tysabri powoduje również zapalny zespół rekonstytucji immunologicznej (IRIS) opisano go po wycofaniu leku, nawet w przypadku braku wystąpienia PML.
Może on się pojawić nawet 3 miesiące po zaprzestaniu podawania leku co skutkuje pojawieniem się piorunujących objawów SM i prowadzi najczęściej do śmierci mimo intensywnej opieki i leczenia immunosupresyjnego.

Źródło: The Multiple Sclerosis Resource Centre (MSRC)

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2012-11-04, 22:58

:-/
Nadzieja umiera ostatnia ...

kati
Posty: 347
Rejestracja: 2008-02-26, 13:21
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: kati » 2013-01-29, 14:38

Mamy rok 2013, Tysabri dla wyselekcjonowanych pacjantów jest w całości refundowane przez NFZ, a ja dzisiejszego ranka zostałam zaskoczona propozycją mojej neurolog, która oferuje mi (również zachwala, namawia i gwarantuje, że nie ma nic lepszego...)

Jako że już lata temu słyszałam budzące postrach informacje na temat tego specyfiku, prawdę mówiąc zmroziło mnie. Mam teraz myśleć i 6 lutego na kolejnej wizycie mam dać odpowiedź.
To, co tutaj przeczytałam, tylko wzmogło mój sceptyzm odnośnie Tysabri i co pewne, nie zamierzam nawet próbować.

Co myślicie..? Mam słuszność? A może jakieś inne Wasze sugestie? :shock:
"Wszystko ma swój czas, każda sprawa pod niebem ma swoją porę".

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2013-01-29, 15:08

kati trudno jest mi zabierać głos, a tym bardziej namawiać czy odradzać. Wiem co ja bym zrobiła, ale skontaktuj się z naszą forumową koleżanką annąblack. Piszę bloga i przeszła kurację, powinna opisać swoje przemyślenia.
http://annablack.blox.pl/html

Cieplutko Cię pozdrawiam. :-)

kati
Posty: 347
Rejestracja: 2008-02-26, 13:21
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: kati » 2013-01-29, 15:27

Wiem, że bardzo jej się pogorszyło. Cztałam, oglądałam. Z obserwacji i słyszenia wygląda na to, że po zaprzestaniu KAŻDEJ kuracji - czy to Rebifem, czy Betaferonem czy również Tysabri, następuje pogorszenie i to takie bicie piany. Współcześni doktorzy Mengele. Ryzykują tylko zdrowie swoich pacjentów, sami nie ponosząc na tym żadnego uszczerbku i wmawiają, że to super leki, po których wiele osób "odzyskało" zdrowie. Hahaha. Dobre. Skutki uboczne z ich ust wychodzą pisane tylko malutkimi literkami. Bo przecież pacjenci są "cały czas monitorowani".
"Wszystko ma swój czas, każda sprawa pod niebem ma swoją porę".

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2014-07-09, 10:51

Odświeżę nieco temat.
Ktoś obecnie bierze Tysabri albo brał i ma ochotę podzielić się ze mną wrażeniami?
Za tydzień przyjmę czwartą dawkę Tysabri.
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2014-07-10, 14:00

Biorę od października. Zasadniczo jestem zadowolona:
- nie było rzutów (raz mi się obudził na kilka dni nerw twarzowy, ale to chyba przez jakiś kłopot z zatokami)
- ustąpiły nawet parestezje, do których już się przyzwyczaiłam
- czuję się dobrze, nie mam zjazdów energetycznych (na początku Tysabri jeszcze się zdarzały, miałam wrażenie, że lek daje power przez pierwsze dwa tygodnie, potem trochę ustępuje)
- rehabilitant od razu zauważył zmianę, unormalnił mi się tonus mięśni na przykład
- wirusa JCV się nie nabawiłam
- morfologia i biochemia OK
Ale:
- jest wyraźna różnica w odporności: miałam już dwie choroby (raz jakieś zapalenie gardła, raz angina), które nie chciały przejść same. Od lat wystarczyło się wyspać, poczekać najwyżej trzy dni - a teraz tak nie mam. Łapię zarazy. I po tych ponad 15 latach przerwy musiałam wziąć antybiotyk, tzn. w tym roku już dwa razy.

Po samym wlewie jestem popołudniu śpiąca, następnego dnia też ciut zmęczona. Zdarzały się małe podskoki temperatury (ale bez objawów paragrypowych). Potem już żadnych dyskomfortów.

Jestem bardzo ciekawa jesiennego MRI. Czy obraz mózgu będzie równie dobry jak moje samopoczucie. Przy Avonexie mój rezonans był znaaacznie gorszy od samopoczucia (no ale i samopoczucie nie było super, zwłaszcza patrząc z perspektywy nowego leku).

A jak u Ciebie?
It doesn't get any easier; you just go faster.

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2014-07-10, 14:58

Ooo, dzięki za odpowiedź :)
U mnie też zaskakująco dobrze, lepiej funkcjonuję, lepiej chodzę. Po wlewie też czuję się dobrze, w porównaniu do Avonexu to jest niebo a ziemia. Wtedy zdychałam co tydzień z powodu objawów grypopodobnych, a przy Tysabri zero problemów.
Miewam czasem zawroty głowy, bóle głowy, mdłości, co mnie zaniepokoiło więc przy następnej wizycie w szpitalu (czyli za tydzień) powiem o tym lekarzom.
Właśnie też przechodzę mały stan zapalny gardła, ale nie jest źle :) czytałam, że to dość powszechny problem.

Generalnie, najważniejsze, że już po 2 wlewach była taka poprawa. Aż się zdziwiłam, gdy udało mi się przejść 5km! Przez ostatnie 3 lata było to niemożliwe. Duże nadzieje pokładam w tym leczeniu, wcześniej miałam tylko interferony, które bardziej szkodziły niż pomagały. Taka zmiana i poprawa to dla mnie naprawdę COŚ.

Powodzenia :) Pisz, jakbyś miała coś ciekawego do powiedzenia w tym temacie. Dzięki :)
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

OLA267
Posty: 2
Rejestracja: 2014-09-02, 23:10
Lokalizacja: W-w

Postautor: OLA267 » 2014-09-02, 23:30

Drodzy Państwo,
ostrzegam przed natalizumab-em. Od 7-cy walczę o mamę, ma PML.
Szukam kontaktu do kogoś kto wygrał z ta choroba.
OLA

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2014-09-03, 08:59

Zostałam ostrzeżona wcześniej o możliwym PML, także jestem świadoma ryzyka.
Powodzenia i zdrowia dla mamy.
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości