Tysabri /Natalizumab

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2014-09-03, 11:33

OLA267, czy PML mamy jest łączone z przyjmowaniem Tysabri?
Jeśli tak, czy była nosicielem wirusa JCV?

Zdrowia dla mamy, sił dla was wszystkich!

U mnie nadal całkiem fajnie. Zmęczona jestem tylko w dniu wlewu i następnego dnia. Poza tym czuje się dobrze. Jedyny minus, który mi się pojawił, to wyszło przewlekłe zapalenie błony śluzowej nosa (czy jakoś tak). Do końca nie wiadomo póki co, na ile to obniżenie odporności, na ile podłoże alergiczne (laryngolog widzi problem alergiczny). Ale to jest drobiazg, nawet trudno mówić o katarze czy podobnych problemach.

Rezonans za miesiąc. Oj, ciekawa jestem...
It doesn't get any easier; you just go faster.

OLA267
Posty: 2
Rejestracja: 2014-09-02, 23:10
Lokalizacja: W-w

Postautor: OLA267 » 2014-09-03, 15:23

Tak, przyczyna PMLu u mamy jest natalizumab. Mama przyjmowała ten "lek" b. długo :2: , od 2002 r., z 2 letnia przerwa gdy go wycofano, a potem od 2007 do końca 2013, w grudniu ostatni wlew.
Mam żal do siebie, ze wcześniej tak mało o tym wszystkim wiedziałam, nie zdawałam sobie sprawy z ryzyka.

Tak, miała obecnego wirusa JC. Ale nie od samego początku.

Ponawiam pytanie, czy znacie kogoś kto przeżył, żyje po wygranej z PML?
OLA

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2014-09-04, 08:22

Kurcze, szkoda. Tego leku nie można za długo przyjmować (max. 2 lata) do tego jak pojawia się wirus trzeba zrezygnować z leczenia. Szkoda.....
Nie znam nikogo kto miał PML.
Co na to lekarze? Działają? Pomagają?

Trzymam kciuki!!
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2014-09-28, 21:46

Po dłuższej przerwie postanowiłem napisać żeby osoby przyjmujące Tysabri mogły lepiej ocenić ryzyko przyjmowania tego leku i jak się okazuje mimo upływu czasu ryzyko to wcale nie zmalało.

Jak podaje Biogen i Elan do dnia 23.07.2014 stwierdzono 430 przypadków PML, nie podano konkretnej liczby zmarłych ale podano że od 30% do 50% chorych z PML umiera a więc umarło przynajmniej 123 osoby a może nawet 215 osób.

Ryzyko PML u pacjentów leczonych od ponad dwóch lat, wynosi jeden na 75 pacjentów. To bardzo wysokie ryzyko. Jak oględnie to określono już po 18 miesiącach wyniki są niepokojące.

Z badań amerykańskiego Narodowego Instytutu Chorób Neurologicznych i Udarów wynika że Tysabri wydaje się być źródłem uwalniania komórek zawierających wirusa JC w szpiku kostnym, którego posiada większość ludzi. Najbardziej niepokoi fakt, że niektórzy uczestnicy badań mieli wirusa JC w ich krwi, ale negatywny wynik testu na przeciwciała przeciwko wirusowi.
A więc badania nie są w 100% miarodajne i nic nie jest pewne. Stosowanie Tysabri to jak gra w rosyjską ruletkę i trzeba być tego świadomy aż do bólu.

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2014-10-06, 08:59

rob pisze: stwierdzono 430 przypadków PML


a na ilu przyjmujących lek, tych 430 zachorowało?
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2014-10-06, 21:22

Ostatnie informacje mam z marca tego roku to 123.000. Co jak na prawie 10 lat na rynku mówi samo za siebie.
Po za tym trzeba pamiętać też że Tysabri powoduje IRIS (zapalny zespół rekonstytucji immunologicznej) który przeważnie kończy się śmiercią jednak co do liczby brak danych oraz objaw odbicia po zaprzestaniu leczenia lekiem czyli gwałtowne pogorszenie stanu leczonego, co niweczy uzyskane efekty leczenia i pogarsza stan leczonego do gorszego niż przed leczeniem, ocenia się że 40% leczonych dotyka ten objaw.

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2014-10-07, 08:54

Czyli pewno niedługo umrę lub w najlepszym wypadku zostanę mega kaleką.
Ale dzięki za info :)
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2014-10-09, 16:18

Informacje o niepewności negatywnego wyniku dot. JCV rzeczywiście niepokojące. Ja póki co jestem negatywna, ale wiadomo - niepokój się tli przy takich lekach.

W ogóle to miałam dziś rezonans, pierwszy po roku na Tysabri. Ciekawe, czy to była zabawa warta ryzyka. Tzn. patrząc na samopoczucie, powiedziałabym, że tak (a to dość ważne). A czy dyskoteka w głowie ustała, wkrótce się dowiem.
It doesn't get any easier; you just go faster.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2014-10-09, 23:05

jestem w odwrotnej sytuacji i napisze jak to jest.gdy sie rezygnuje z leku. 2 lata temu.moj stan tak sie pogorszyl.ze lekarz stwierdzil.ze jedyna szansa jes5 tysabri.
po wielotygodniowej walce ze soba.zapadla decyzja na nie.
dzis z perspektywy 2 lat.nie zaluje.

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2014-10-10, 08:53

Arronia daj znać jak tam rezonans. Ja dopiero pół roku biorę ten śmiercionośny lek, czuję się bardzo dobrze i co najważniejsze, lepiej chodzę :) a co będzie dalej, to się zobacz.
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2014-10-11, 10:16

quba - a co robisz zamiast leku i i jaki jest Twój stan po tych dwóch latach?
Ja zaliczyłam "leczenie" interferonem i mój stan drastycznie się pogorszył, dziś właściwie nie chodzę i zastanawiam się czy zaakceptować sytuację czy brnąć w chemię, co do której nie mam już przekonania...
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2014-10-12, 16:57

U mnie podobnie. Wszelkie eksperymenty z interferonem, LDNem, czy rok temu Adepend pogarszały mój stan. Gwoźdem do trumny był trzeci zabieg na ccsvi.
Od 2 lat jestem na diecie ultra nisko węglowodanowej, bezglutenowej i beznabiałowej. Zostały wyeliminowane wszystkie potencjalne alergeny i mój stan jest wreszcie stabilny, tzn ustalił się na poziomie dwóch kijów do trekingu i dystansie 500m. Czasem jest lepiej czasem gorzej ale bez rzutów jak wcześniej. Czasem mam wrażenie,że minimalnie się poprawia. W każdym razie nie pogarsza się tak gwałtownie jak na chemii.

Moja refleksja jest taka. Nie ma prostej drogi, typu tabletka/zastrzyk i będzie się samo poprawiać. Może będzie, ale na krótką metę.

Dieta i rehabiltitacja wymaga dużego wysiłku. Rezygnacja z przetworzonych produktów studiowanie masy książek, artykułów, wykładów, to kolosalny wysiłek i spore koszty. Ale te 2 lata dają nadzieję.
Wierzę w powolną poprawę, lub zatrzymanie się choroby, niż cuda farmy.

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2014-10-14, 14:32

Ja zdecydowałam się na leczenie, bo nie mogłam zaakceptować tego, że zaczynam mieć problem z przejściem 1000m, że się męczę, potykam, przewracam. To była masakra, jak trafiłam do szpitala z takim rzutem, że musiałam skorzystać z wózka aby przemieścić się na jakieś badania. Zaczęłam ćwiczyć. Biorę ten paskudny tysabri. Ryzyk-fizyk. Wolałam zaryzykować bo nie umiem zaakceptować pogorszenia jakości mojego życia. Albo wóz albo przewóz, a póki co jest super. Byłam nawet na wakacjach w Turcji i śmigałam wszędzie :)

Nikogo bym nie namówiła na to leczenie, czy inne, każdy musi sam podjąć decyzje i walczyć.
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2014-10-25, 12:07

Ha! Wreszcie nic się nie świeci :-D

"W porównaniu do badania poprzedniego liczba ognisk podobna" + jedne się powiększyły, inne zmniejszyły. "Zmiany nie ulegają wzmocnieni kontrastowemu".

Rzutów nie było, skutków ubocznych poza pewnym obniżeniem odporności nie zauważono. Fal zmęczenia też ubyło. Postęp w jakości życia w stosunku do interferonów ogromny.
It doesn't get any easier; you just go faster.

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6949
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-10-25, 16:48

To na prawde dobre wieści .Oby na jak najdłużej ;-)
Blanka


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości