Wow wow fajnie ze cos sie w temacie ruszylo, ale kiedy zakladalam ten watek raczej nie chodzilo mi o wzajemne "dogadywanki" tylko o wieksze konkrety.
No to tak: Jesli chodzi o mnie to jak pisalam niejednkrotnie nie tylko na tym forum, ale u siebie na blogu badz tez w innych publikacjach internetowych, medialnych czy listach do instytucji publicznych, tysabri na mnie podzialalo z edss 6.5/7 kiedy juz moj prof. przepraszal ze nie moze mi pomoc ale to juz czas na wozek, po pierwszej dawce tysabri zeszlo do 5,5 a po kolejnych dwoch dawkach do 2. Niestety zawirowania i prywata w sluzbie zdrowia sprawily ze 4 dawka zostala pominieta z efektem powrotu do 3,5 w edss. Niestety po 5 dawce rozlozyl mnie rzut gdzie dotknelam, po sterydoterapi, 7 w edss. W tej chwili mam 5 w edss i sie bardzo bardzo ciesze.
Kiedy w maju szlam do szpitala widnialo na skierowaniu PML, poki co sie wywinelam, ale zupelnie nie zaluje. Ludzi ja 3 lata sie klulam rebifem, wzielam jakies 318 zastrzykow i co .... i bardzo tego zaluje, objawy grypopodobne to pikus, goracze 39 mozna zbic w 30 minut i jechac autem do pracy, gorzej z rozstrojonymi jelitami, gdzie sie nie wie czy sie piernie czy zesra. Jak zaczynalam rebif mialam 1,5 w edss a jak konczylam no to 6,5.
Nie bede sie wymadrzac, ale powiem po raz koljeny poki nie znajda przyczyny nie znajda lekarstwa na sm, bo takowe nie istnieje. Fakt obecnie stosowane leki powstrzymuja troche, ale niestety troche.
Wiedze odnosnie konsekwencji leczenia natalizumabem czerpalam ze swiata, od ludzi co biora lat kilkanascie tysabri i maja sie w miare dobrze. Ja nie oddalabym tych kilku miesiecy za zadne skarby, nawet jak juz wiem ze moja "wersja orpgramowania" jest na tyle paskudne ze jak nie daj Bóg pomine lub o zgrozo zaprzestane kuracji t obedzie b. zle i nie wiem jak bedzie, ale jak mowie nie zaluje. To jest moja decyzja i ponosze wszelkie konsekwencje soich decyzji.
Nie mam refundowanego leczenie co miesiac trza zostawic te 7000 zl tak wiec stoje pod koscilami jak dziadowna,(rodzina sie mnie wstydzi, pieprze taka rodzine, sory Beato ale niech idzie) czy tez zebram po instytucjach bo ja wiem o co walcze. ja w miare normalnie chodze, wszystko kolo siebie zrobie, nie trzeba mnie wsadzac do wanny i nosic ze schodow, ja chodze sama. No autem juz nie moge zawodowo jezdzic, ani pracowac, ale jestem szczesliwa i spelniona.
Co do Ani Bartuszek, kazdy zyje tak jak chce i u siebie na blogu pisze to co chce i kiedy chce ( z roznych powodow ja niezbyt czest pisze u siebie) moze po prostu szkzoda mi czasu i zostawiam to pisane sobie jak nie bed emogla fukcjonowac tak jak teraz.
Pozdrowka dla wszystkich.
Dariso napisz koniecznie to o co Beata sie pytala
www.joanab.blox.plhttp://lodz.radioplus.pl/Wiadomosci/Lodz/Walka-o-zycie/