Fajnie że dochodzicie do wniosku, że każdy organizm chory na sm reaguje inaczej, jak tak dluzej moze popiszecie to pewnie wpadniecie na pomysl ze kazdy, zdrowy i chowy, zyje inaczej i to jest kazdego indywidualna sprawa. Ciesze sie przedewszystkim ze wiekszosc z Was wypowaidajacych się na temat zagrozen tysabri jest w miare sprawnych i poki co choroba ich oszczedza, ja niestety tego szczescia, na mienie;-) normalnego sm (okreslenie uslyszane w szpitalu) ja niesgtety tego fara nie mam.posiadam raczej wredna i agresywna "wersje oprogramowania"
W ciagu kilkunastu lat choroby slyszalam i widzialam skutki roznych terapi, widzialam ludzi pozadlonych niemal smiertelnie przez pszczoly, jak rowniez ludzi "poparzonych "pomaranczowym laserem, widzialam ludzi z powiklaniami udarowymi po zabiegu udroznienia zyl, rozmaialm z ludzmi, ktorzy roznego rodzaju diety przyplacili ubytkami zdrowotnymi przyplacilam okropnymi skutkami ubocznymi 3-letnia terpie interferonami, fantasztycznie sie czuje w 40 stopniowym upale w krajach poludniowych , w pelnym sloncu fukcjonując, zyjac w godzinach nocnych chodzac, tanczac, pijac, bawiac sie i powtorze do znudzenia poki nie znajda przyczyny nie znajda lekarstwa.
To ze moge umrzec na powiklania na PML jest wersja dla mnie lepsza niz zlezenie 3,4 lata przykuta do łozka. To ze na wozku mozna godnie zyc to wiem i jestem do tego przygotowana. Remont mieszkania na 3 pietrze skonczylam kilka miesiecy temu i wszytsko w domu naszykowane jest na te okolicznosc, nawet opracowanie "zjazdu balkonowego" na wypadek niezmoznosci chodzenia (dzieki uprzejmosci i pomocy znajmoych alpinistow i taternikow:-).
Mowicie ze sm nie jest smiertelny, oczywiscie ze nie, ale nie zapominajcie ze jak sie kilka miesiecy lezy to zazwyyczaj wdaje sie zapalenie pluc jedno po drugim, wdaja sie odlezyny, organizm sie oslabia dochodzi do zakazen i innych powiklan i wtedy niejednoikrotnie smierc jest wybawieniem:-) Wiem co mowie bo zegnalam moja mame i tate i za kazdym razem bezposrednia przyczyna smierci bylo zatrzymanie oddechy (tata na raka , mama na powiklania cukrzycy (tez podobno nie jest smiertelna). Pisze to po to aby Wam uswiadomic ze punkt widzenia zalezy od punktu siedzenia.
Jak by mnie to pml trafilo to duzym plusem dla mnie bedzie to ze bedzie w miare szybko (max 6 m-cy i w miare bezbolesnie) o czym rowniez informowalam w rozmowachw toku na temat ewentualnej eutanazji:-)
Wiec nie odbierajcie nadziei i wiary innym. Dariso trzymaj sie i sluchaj tego co Ci dusza podpowiada a nie bezosobowe niki na jakim forum.
Dlugo bym mogla tak pisac, ale uwazam ze to zupelnie bez sensu, bo nauczona jestem ze dyskutuje sie pocos , zeby cos osiagnac, a tu to raczej bez sensu.
Dariso daruj se to forum tak jak darowali sobie rozne fora i portale spolecznosciowe inni chorzy, Ci swiadomie chorzy.
Ja na tysabri wydalam wszytskie moje oszczednosci, zebram gdzie sie da i jakos mi sie udaje z miesiaca na miesiac zebrac na dawke. nawet nie wiecie jakie jaja sa w Polsce zeby podali to w szpitalu. U mnie w miescie nikt sie tego nie podejmie, takie zycie taki lajf:-) i co i nic, zyje dalej po prostu zyje pelna piersia.
Jak mnie prof S. diagnozowal zabronil zachodzic w ciaze , a ja na przekor zaszlam w ciaze urodzilam silami natury:-)
Tak pisze jedynie na prosbe Darisy, dziwczyno trzym sie.
Ps, list pisze kiedy ochlonelam i przestalam wyzywac od, pi pi pi pi pi pi i pi te grupe pi pi pi pi pi
Pozdrowka dla wszystkich
Asia