Tysabri /Natalizumab

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

amnezja
Posty: 108
Rejestracja: 2014-09-16, 18:28
Lokalizacja: nie pamiętam

Postautor: amnezja » 2014-10-25, 18:52

rob pisze:Jak podaje Biogen i Elan do dnia 23.07.2014 stwierdzono 430 przypadków PML, nie podano konkretnej liczby zmarłych ale podano że od 30% do 50% chorych z PML umiera a więc umarło przynajmniej 123 osoby a może nawet 215 osób.


Skąd pochodzą te informacje - możesz podać źródło?
"Łagodząc ból drugiego człowieka zapominamy o własnym".
(A. Lincoln)

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2014-10-26, 09:06


amnezja
Posty: 108
Rejestracja: 2014-09-16, 18:28
Lokalizacja: nie pamiętam

Postautor: amnezja » 2014-10-26, 21:19

dzięki :-)
"Łagodząc ból drugiego człowieka zapominamy o własnym".
(A. Lincoln)

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2015-01-14, 15:19

Odważe się tu napisać ,najwyżej mnie skasujcie .
Dziś dostałam telefon że pozostało w domu **************** i czy ja to chcę, tylko że ja tego nie biorę.Jak by co to dam namiary .
Tyle w temacie.
Nie piszę co gdzie i dlaczego bo nie wiem ,dzielę się tym co wiem.i przekazuję wieści .
Ostatnio zmieniony 2015-01-14, 21:39 przez aura, łącznie zmieniany 1 raz.
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2015-01-14, 21:38

Nie skasuję. Usunę tylko parę słów, ale tym postem jestem zdziwiona, to fakt. Ba, nawet trochę zasmucona. :-/ Tyle pisałam o konsekwencjach tego typu wpisów. Taka odpowiedzialność za oddawanie/sprzedaż leków na forum, tym bardziej takich i to - bez recepty, bez wskazań lekarza, na własną rękę, że tylu tu szaleńców i hipochondryków, którzy biorą wszystko co popadnie. I nic :-/

aura pisze:najwyżej mnie skasujcie .

:shok: Auro
Ostatnio zmieniony 2015-10-26, 23:11 przez Beata:), łącznie zmieniany 3 razy.
Powód: nie na temat
Obrazek

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2015-01-14, 22:24

Tak z pokorą przyjmuję naganę :oops: i ze wstydem ,nie wiedziałam jak zareagować ,mialam takie mieszane uczucia ,no cóż ,głupota gdyby umiala .........

Nie podam żadnych namiarów , nie będę nigdy więcej ulegać , mogę tylko napisać że to żadna firma tylko bliska znajoma chciała mi pomóc nie wiedzac i nie znając się wogóle na chrobia tylko chciała mi pomóc.Ale mi głupio :13:
:oops: :oops: :oops:
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2015-01-15, 09:16

Co jak co, ale ten lek......dany nieodpowiedniej osobie może ją do grobu położyć.

Szok :5:
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

izopal80
Posty: 1
Rejestracja: 2015-03-07, 17:08
Lokalizacja: Edinburgh

Postautor: izopal80 » 2015-03-11, 18:42

Witam
Choruje od 10 lat na stwardnienie rozsiane . zaczelao sie niewinnie ale w 2006 roku schorzenie dało czadu. Dostałam betaferon i od tego casu miałam bardzo reguralne rzuty choroby. Srednio co 3 mies. w koncu lekarze stwierdzile ze przejde na tysabri. lek ten działal bardzo dobrze. zaczełam normalnie chodzic nawet biegałam. Niestety po 4 letach lekarze stwierdzili ze biore to juz za długo i jest bardzo duze ryzyko PML i dano mi w zastepstwie Fingolimod. po 2 dawkach przestałam chodzic i lek odstawiłam. lekzrze pozwololi mi wrócic na tysabri a teraz proponuja mi Alemtutubab. Nie za duzo wiem o tym leku i przyznam sie szczerze ze sie troche boje.Kolejna zmiana i zadnej gwarancji
Czy ktos tu wie cos o tum leku?

Pozdrawiam :-)
twardzinka

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2015-03-11, 22:09

Na Twoje pytanie nie znam odpowiedzi, ale jakbyś miała szukać, to nazwa specyfiku brzmi: alemtuzumab. Nazwa handlowa - Lemtrada.
It doesn't get any easier; you just go faster.

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2015-03-12, 09:24

izopal80 pisze: teraz proponuja mi Alemtutubab.
Czy ktos tu wie cos o tum leku?


Wydaje mi się ,że Lemtrada,Alemtuzumab czy Campath 1-H ,to ten sam lek...
Nawet na pewno. ;)
Mamy na forum wątek w tym temacie.
Pozdrawiam :-)

viewtopic.php?t=1395
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Nodrep
Posty: 28
Rejestracja: 2012-11-25, 12:05
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: Nodrep » 2015-03-25, 10:11

Witajcie
Odnośnie końcówek leku przy przejściu z jednego na drugi. W moim wypadku to było Copaxone zamieniłam na Tysabri.
To co mi zostało oddałam do kliniki skąd go dostawałam i było po problemie.
Beata
Beata

Zielony Storczyk
Posty: 1
Rejestracja: 2015-10-07, 16:33

kroplowka tysabri

Postautor: Zielony Storczyk » 2015-10-26, 21:33

Hej, jestem na forum po raz pierwszy, jeśli coś 'przeskrobię' to nie miejcie mi tego za złe.
Choruję od wielu lat, miałam i bardzo duże rzuty - ledwo się posuwałam, i mniejsze. ąle w miarę wracałam do punktu wyjścia.
Ostatnio :) przez 3 i pół roku byłam w programie tzn miałam zastrzyki Copaxone 3 razy w tygodniu. Nie było lepiej, ale też nie miałam rzutów, i oto chodziło. Kilka miesięcy temu, po rezonansie okazało się, że jednak mam nowe ogniska zapalne. Zaproponowano mi kroplówki Tysabri co 4 tygodnie. Wzięłam 3 i zaczynam się dziwnie czuć, jak przy rzucie, ale to się ciągle zmienia, pół dnia lepiej to znów gorzej. I tu moja prośba. Kto miał lub ma ten lek, proszę podajcie mi co was w czasie brania tego leku niepokoiło, jakie objawy zaskakiwały na plus, a jakie na minus !!!
Niepokoję się, bo nie wiem, co jest powiedzmy normalne, a co nie.
Proszę podzielcie się ze mną Waszymi odczuciami i doznaniami w czasie brania tego leku.
Pozdrawiam cieplutko
Iwa z Krakowa

Nodrep12
Posty: 2
Rejestracja: 2015-09-13, 10:58

Tysabri /Natalizumab

Postautor: Nodrep12 » 2015-12-02, 22:35

Witaj Iwa
Jestem po 11 kroplowce. Po 4 mialam podobne objawy. Zaczęłam brać od stycznia. Na poczatku kwietnia mialam podobne objawy jak u Ciebie. Niektóre dni byly w miarę, ale były też i takie dni, że nie miałam sily, totalne osłabienie. W niektore dni nie mogłam ruszyć ręką ani nogą, przez część dnia. Nie wiem czy to jest tylko zbieg okoliczności, ale ja również przed tysabri brałam copaxone. Musiałam na ten czas zwolnić się z pracy. Mój stan ustabilizowal sie w połowie lipca. Od 2 tygodni mam pogorszenie, ale to może zaczynać się rzut. Zdaję sobie sprawę, że to dziwnie brzmi, ale ja tak mam - nie od od razu pogorszenie, tylko stopniowo.
Z moich znajomych, ktorzy biorą, wszyscy dluzej ode mnie nikt nie miał takiego pogorszenia. Jeden kolega biorąc mial rzuty - ja do tej pory na szczęście nie. Zauważyłam jeszcze jedne, niekorzystne dla mnie objawy. Mam od dluzszego czasu bóle neuropatyczne. Tysabri je potęguje. Gdy mialam opóźnienie w wyniku stanu zapalnego bóle sie zmniejszyły. Po kroplowce znów się nasiliły. Ale rzutow nie mam. Obawiam się jak to będzie po przerwaniu leku. Podobno refundacja jest tylko na 1,5 roku. Moja neurolog powiedziała, ze obecnie z dostępnych dla nas leków tysabri jest najlepsze. Jesli tysabri nie pomoże - tak jest w przypadku mojej koleżanki, to w poważniejszych dolegliwościach jest chemia. Taka jak przy chorobie nowotworowej. Bierze się ją co 3 miesiące. Wczesniej aby nie pogorszyl sie nagle stan tez co 3 miesiące musialaby brac solu a musi byc przerwa po tysabri.
Pozdrawiam
Beata

Beata68
Posty: 12
Rejestracja: 2017-01-14, 00:21
Wiek: 49
Lokalizacja: Szczecin

Tysabri /Natalizumab

Postautor: Beata68 » 2017-02-25, 12:40

Witam
Przerwałam leczenie z tysabri. Podsumowanie - W czasie dwuletniego brania tysabri mialam dwa duże rzuty, które kończyły się solu w szpitalu oraz nowe zmiany w rezonansie odcinka szyjnego i piersiowego kręgosłupa. Natomiast żadnych nowych zmian w głowie. Znajomi, ktorzy biorą tysabri też rezonanse
nie są gorsze. Ale nikomu nie znikły zmiany, które już miał. Po odstawieniu leku nie było żadnego pogorszenia mojego stanu. U mnie jest wręcz odwrotnie - po 4 miesiącach nastąpiła znaczna poprawa, tłumaczę to sobie w ten sposób iż poprawiło mi się w momencie gdy organizm oczyścil się z tysabri. Moglam zacząć brać fingolimod, ale nie mialam do niego przekonania. A jak moja neurolog o tym uslyszala to nie namawiała mnie więcej. Obecnie będę miała przeszczep komórek macierzystych w Katowicach.
pozdrawiam
Beata R.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości