Program ONO i rekrutacja

[misia843]

MAM PYTANIE CZY KTOŚ JEST W PROGRAMIE ONO W SZPITALU IM. BARLICKIEGO W ŁODZI CHODZI O LECZENIE LEKIEM FINGOLIMOD . INTERESUJE MNIE WASZE SAMOPOCZUCIE PO LEKU . MI ZOSTAŁO JESZCZE JEDNO BADANIE I PO NIM DOSTANE DOPIERO PIERWSZĄ DAWKE I NIE UKRYWAM ŻE SIę BOJE PO PRZECZYTANIU EFEKTÓW UBOCZNYCH. Z GÓRY DZIęKUJE ZA ODPOWIEDŻ

[Beata:)]

misia843, tutaj http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... fingolimod jest temat dotyczący FTY720. Poczytaj, sporo się dowiesz, a jeśli nie znajdziesz odpowiedzi na Twoje pytania, to tam je właśnie zadaj.
Pozdrawiam
Ps. Wyłącz Caps Lock, proszę.

[shackman]

witam,
ja jestem w programie ONO w szpitalu im. Barlickiego
najpierw pół roku brałem któryś z czterech wariantów-(3 stężenia leku lub placebo)
teraz jestem w kontynuacji badania, też będzie pół roku. Biorę już napewno lek (któreś z 3 stężeń)-kontynuacje badania dopiero zacząłem- ponad 2 tygodnie

[Kasia]

Jestem na ONO 4641 od października 2010. Ciekawa jestem spostrzeżeń ludzi z tego programu, jak się czujecie, czy mieliście rzuty w czasie no i najważniejsze CZY TYJECIE?
Ja czuje się tak samo, albo i gorzej
Wizyty mnie wykańczają
Rzut 1 w trakcie
I DO PRZODU PONAD10 KG

[shackman]

ja nie tyje- trzymam formę:)
rzut miałem w grudniu 2010 jak była jeszcze opcja, że mogę brać placebo...
nie widzę na razie żadnych rewelacji (mam problemy z chodzeniem). Byłem u profesora w lipcu i powiedział mi, że lek jest po to żeby mi się nie pogorszyło, a z chodzeniem to powinienem się rehabilitować.
Pozdrawiam

[Kasia]

ReHaBiLiTaCjA ważna rzecz, cieszę się, że nie tyjesz i że jakoś lepiej na ONO. Ja od 3 tygodni jem mniej tzn. dieta więc psycha lekko się poprawia. teraz będzie 14 wizyta, a od 9 już na pewno nie placebo, więc będę cierpliwa
pozdrawiam

[shackman]

Kate, wiesz może te tycie jest, a ja biorę inne stężenie leku? sama wiesz, że są ich 3 i nie wiadomo, które bierzemy:)

[Kasia]

shackman, tego nie wiemy, ale u mnie na programie, bez względu na dawkę leku, wszystkie czujemy się chyba gorzej nie lepiej, teraz po wizycie u okulisty, (która sama zauważyła nasz nadmiar wagi ), ale ona widziała nas ostatnio w marcu, (WIęC MIAŁA PORÓWNANIE) poczułyśmy się chyba jeszcze gorzej. (PSYCHICZNIE ), choć fizycznie rewelacji niema . CÓŻ

[shackman]

Kasia, u mnie zaczęło się od ostrej depresji, a po 3 latach zacząłem mieć problemy z chodzeniem i okazało się, że mam SM, czyli było tak, że zachorowałem na depresję właśnie dlatego, że już byłem chory na SM, a nie wiedziałem. Powiem Ci tak- ja przy wzroście 176cm, ważyłem ok 90 kg...co było wynikiem brania leków psychotropowych. Zawziąłem się i schudłem. bo pomyślałem sobie, że przestanę się podobać laskom:) zrobiłem to niezdrowo, ale w prosty sposób- cały czas piłem napoje (różne pepsi, nestea itp. itd>) i prawie starałem się nie jeść. I pomogło, bo schudłem do 76 mówię serio:) wiem, że to było niezdrowe, ale wiem jak Ty się czujesz jak ważysz więcej, bo sam tak się czułem...miałem po prostu silną motywację, żeby podobać się kobietom, znowu

[Kasia]

Kasia, u mnie zaczęło się od ostrej depresji, a po 3 latach zacząłem mieć problemy z chodzeniem i okazało się, że mam SM, czyli było tak, że zachorowałem na depresję właśnie dlatego, że już byłem chory na SM, a nie wiedziałem.

shackman drogi
mnie to już psycholog do psychiatry wysyłał, albo sugerował, iż do pracy mnie się nie chce chodzić, zanim oślepłam i przestałam się normalnie poruszać i mnie po prostu wreszcie zdiagnozowano. Wcześniej jak nie mogłam chodzić po ciąży to mówiono, że za dużo przytyłam, a po 4 latach jak mi się palce wygięły to neurolog cudotwórca stwierdził cóż taki pani urok - osobisty chyba cholerka.
Co do odchudzanie to się staram już jest 5 kg mniej, ale nie tak drastycznie jak Ty

(różne pepsi, nestea itp. itd>)

marzenie wiesz chłopie ile to ma kalorii brr...
Trochę mnie teraz pokręciło, ale to chyba dlatego, że się przepracowałam, ale wszyscy w domu raczej mówią iż to wina odchudzania oczywiście i strasznie mnie kuszą - nic nie pomagają , ale ja jestem twarda .

[shackman]

Witam dziewczyny
Jak samopoczucie po tym naszym ONO?
U mnie nie ma jakiejś super rewelacji- oby gorzej nie było:)
Pozdrowionka
Piotrek

[misia843]

Witam ja też większych rewelacji nie widze po tym naszym ONO ale jak to mówią leku nie ma to co nam dają ma tylko opóznić postęp choroby, zatrzymać ją w jakims stopniu.Pozdrawiam

[shackman]

Dziewczyny, zdrowych i wesołych Świąt!!! Przede wszystkim zdrowych
Pozdrawiam
Piotrek