Antybiotyki
Moderator: Beata:)
quba pisze:grzesiek, czy mozesz opisac historie swojwj choroby?
Teraz akurat jestem u kuzyna wypoczywam na wsi i nie mam zbytnio dostepu do neta, jak wroce moge dokladnie opisac wszystko.
Mogę w skrocie powiedziec , ze rozpoczeło sie od zawrotow glowy, pozniej dretwienia sztywnosc nog zmeczenie, mozna powiedziec dosc standardowe objawy, choc nie miałem zapalenia nerwu wzrokowego i nie mam typowych rzutow, chyba ze mam postac postepujaca lub te rzuty sa dosc słabe gdyz wystepuja okresowe znaczne pogorszenia.
W 1994 roku po 2 latach poszukiwan i badan zrobili MRI i wyszedł SM. z ktorym sobie spokojnie zyłem az zaczeły powoli dochodzic objawy niezbyt ziazane z SM jak szybkie bicie serca, ktore zmienio sie z czasem w arytmie, nastepnie wedrujace bole stawów wystepujace cyklicznie srednio oklo co 2 -3 tygodnie , nie reagujace na leczenie reumatologiczne, doszło tez mimo normalnego odzywiania szybka strata masy ciała tak jakby zaczeło zanikac, i to nie mięśnie a raczej ciało i to wszedzie.
Dlatego postanowiłem oprocz SM poszukac przyczyn tych dolegliwosci ktore przy SM raczej nie wystepuja i dlatego wyszukałem sobie borelioze i teraz mam chyba je obie, moze było lepiej nie szukac
To by bylo w skrocie
Pozdrawiam
Grzesiek
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
witam po przerwie. w tym czasie kolejne badanie, płynu mózgowo rdzeniowego metodą PCR wykazało obecność borelii.
Pani dr z Krakowa po zebraniu wywiadu nie ma wątpliwości,że to neuroboreloza i nalezy leczyć to antybiotykami (około 1 roku).
w tej syt. interferon nalezy odstawić.
objawy i wynik RM są typowe dla RR SM.
ale czytam tu i tam (między innymi w ksiązce prof Selmaja), że neuroborelioza może idealnie naśladować SM. A może większośc SM to nierozpoznana neuroborelioza.???
rob, co ty na to?
dziś wysłałem osocze na koinfekcje do LUblina. Zobaczymy jakie inne zarazy gryzą mózg.
Pani dr z Krakowa po zebraniu wywiadu nie ma wątpliwości,że to neuroboreloza i nalezy leczyć to antybiotykami (około 1 roku).
w tej syt. interferon nalezy odstawić.
objawy i wynik RM są typowe dla RR SM.
ale czytam tu i tam (między innymi w ksiązce prof Selmaja), że neuroborelioza może idealnie naśladować SM. A może większośc SM to nierozpoznana neuroborelioza.???
rob, co ty na to?
dziś wysłałem osocze na koinfekcje do LUblina. Zobaczymy jakie inne zarazy gryzą mózg.
Gratuluję żonie, neuroborelioza to tez nie taki znowu miód, ale perspektywy jaśniejsze. Nie sądzę, żeby większość przypadków SM to była niezdiagnozowana borelioza, ale faktem jest, że popularne testy są słabe, i jeśli pacjent sam się nie postara, to nikt nie proponuje PCRT ani W-B. Testy robi tylko kilka ośrodków w Polsce. O ile wiem, można tez robic je z krwi, tak wiec punkcja (=pobyt w szpitalu) nie jest niezbędna. Skutecznego leczenia i wszystkiego dobrego zyczę
badanie PCR z pł. mózg.rdz. nie równa się badaniu z krwi. dla oceny zaburzeń w CUN jest dużo bardziej miarodajne. bakterii może juz dawno nie być w e krwii a jest w OUN.
Wszystkie dodatkowe badania robilismy na wlasny koszt i z własnej INICJATYWy. nie sądzę aby neurolodzy zlecali je rutynowo. więc pewnie nie do konca zdjagnozowanych pacjentów jest sporo.
Wszystkie dodatkowe badania robilismy na wlasny koszt i z własnej INICJATYWy. nie sądzę aby neurolodzy zlecali je rutynowo. więc pewnie nie do konca zdjagnozowanych pacjentów jest sporo.
Quba aby sprawa była możliwie jak najbardziej jasna powinieneś wykonać badanie na obecność prążków oligoklonalnych (chyba że przeoczyłem). Co do boreliozy a tym bardziej neuroboreliozy wypowiedziałem się tutaj:
Borelioza
Quba to że neuroborelioza tylko w obrazie MRI jest często nie do odróżnienia od SM wiadomo od dawna i takich chorych jest w Polsce wielu. I oczywiście nic się nie zmieniło, czasami aby to odróżnić potrzeba wielu czynników przede wszystkim odpowiednich badań, bardzo dobrego lekarza i obserwacji samego chorego. Ty jesteś na bardzo dobrej drodze .
Borelioza
Quba to że neuroborelioza tylko w obrazie MRI jest często nie do odróżnienia od SM wiadomo od dawna i takich chorych jest w Polsce wielu. I oczywiście nic się nie zmieniło, czasami aby to odróżnić potrzeba wielu czynników przede wszystkim odpowiednich badań, bardzo dobrego lekarza i obserwacji samego chorego. Ty jesteś na bardzo dobrej drodze .
płyn mózg.rdz. był pobrany właśnie po to by zbadać obecność prązków oligokl. wysłanie go na PCR to moja inicjatywa. okazało się że wyszła bartonella z krwi a z płynu m-r borelia.
wyniku prązków nie ma jeszcze bo w labie mają przestoje. czekam juz 2gi mc.
tymczasem neuro powiedział,że obraz MRI i prązków w SM i neurobor. może być podobny i te badania , próżków także , nie rozstrzygną
Ty sugerujesz,że prązki rozstrzygną??? na jakiej podstawie???
czekam teraz na wynik przeciwciał na 6 koinfekcji z Instytutu Medycyny Wsi
(Zakład Biologicznych Szkodliwości Zawodowych) w Lublinie.
neurolog mówi,że jesli to neuroborelioza to nalezy odstawic interferon. tymczasem po 3 mcach interferonu jest super. moze to efekt placebo, a moze działa?
strach odstawic interferon i strach zaczać abaxy.
piszesz jesteś na bardzo dobrej drodze, co przez to rozumiesz? drodze dokąd? do sosnowej skrzynki?
wyniku prązków nie ma jeszcze bo w labie mają przestoje. czekam juz 2gi mc.
tymczasem neuro powiedział,że obraz MRI i prązków w SM i neurobor. może być podobny i te badania , próżków także , nie rozstrzygną
Ty sugerujesz,że prązki rozstrzygną??? na jakiej podstawie???
czekam teraz na wynik przeciwciał na 6 koinfekcji z Instytutu Medycyny Wsi
(Zakład Biologicznych Szkodliwości Zawodowych) w Lublinie.
neurolog mówi,że jesli to neuroborelioza to nalezy odstawic interferon. tymczasem po 3 mcach interferonu jest super. moze to efekt placebo, a moze działa?
strach odstawic interferon i strach zaczać abaxy.
piszesz jesteś na bardzo dobrej drodze, co przez to rozumiesz? drodze dokąd? do sosnowej skrzynki?
quba do sosnowej skrzynki zawsze zdążysz jak zresztą każdy z ludzi . Chodziło mi o to że jesteś na dobrej drodze do zdiagnozowania tego co Ci jest tak (a nawet lepiej) powinna wyglądać diagnostyka każdego z podobnymi objawami. Co do PO w PMR to w twoim wypadku bardziej jak sądzę istotny jest fakt braku występowania PO. Gdyby występowały rzeczywiście nie będą jednoznaczne, tak naprawdę nigdy nie są, bo brak 100% badania ale w twoim wypadku jest to większa trudność. Co nie oznacza że należy z tego rezygnować, należy zrobić wszystko co jest możliwe i wykonać wszystkie badania bo to możemy zrobić. Są inne badania jak MTR, spektroskopia czy technika pomiaru przepływu aksonalnego jednak u nas nie jest w zasadzie osiągalna. Wykonanie badań po 2 miesiącach od pobrania płynu może być mało wiarygodne (choć zależy to od metody przechowywania) ale nie rezygnuj i drąż ten temat.
quba pisze:badanie PCR z pł. mózg.rdz. nie równa się badaniu z krwi. dla oceny zaburzeń w CUN jest dużo bardziej miarodajne. bakterii może juz dawno nie być w e krwii a jest w OUN.
Masz racje po dluzszym czasie od zakazenia bakteri juz nie ma we krwi, sa w CUN, w stwach, sciegnach i innycch miejscach gdzie trudno je odnaleźć, dlatego tak cięzko jest to zdjagnozoac, ale mozna je do krwi uwolnic, jak moze niektorzy wiedza bakteria boreliozy wystepuje w 3 postaciach jedna ze sciana komorkowa, druga bez a trzecia wystepuje w postaci cyst zamknietych, do ktorych nic sie nie dostaje siedza sobie tam one az beda odpowiednie warunki do zycia i wtedy wychodza, dziki temu przezywaja w tych cystach gdy chory jest leczony tylko jednym antybiotykiem.,w takim przypadku aby uwolnic bakterie z tych cyst do krwi nalezy przed badaniem pic citrosept lub brac tinidazol lub metronidazol ktore własnie rozbijaja cysty z bakteriami, wtedy jest duza szansa ze badanie PCRrt wyłapie bakterie we krwi, tak bylo w moim przypadku inne badania wyszly ujemne.
Wszystkie dodatkowe badania robilismy na wlasny koszt i z własnej INICJATYWy. nie sądzę aby neurolodzy zlecali je rutynowo. więc pewnie nie do konca zdjagnozowanych pacjentów jest sporo.
Tu tez masz racje teraz gdy jest coraz glosniej o boreliozie i ludzie z SM zaczeli sie diagnozowac na własna reke coraz czesciej słychac ze SMowcy maja rowniez borelioze, po ostatnim pobycie w Dabku spotkałem wiele sob ktorzy maja borelioze, i to sami sie diagnozuja.
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
jak pisałem w innym wątku, badanie PMR nie wykazało obecności prążków oligkl.
Teraz przeczytałem to co rob napisał powyżej. daje do myslenia.
i jeszcze news z ostatnich dni.:
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... pageid=741
coś jest na rzeczy z tymi bakteriami.
PS. w badaniu WB Cpn wyszała dodatnio 2x.
Teraz przeczytałem to co rob napisał powyżej. daje do myslenia.
i jeszcze news z ostatnich dni.:
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... pageid=741
coś jest na rzeczy z tymi bakteriami.
PS. w badaniu WB Cpn wyszała dodatnio 2x.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 186 gości