Antybiotyki

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2008-06-26, 10:58

grzesiek, czy mozesz opisac historie swojwj choroby?

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2008-06-26, 17:42

quba pisze:grzesiek, czy mozesz opisac historie swojwj choroby?



Teraz akurat jestem u kuzyna wypoczywam na wsi i nie mam zbytnio dostepu do neta, jak wroce moge dokladnie opisac wszystko.

Mogę w skrocie powiedziec , ze rozpoczeło sie od zawrotow glowy, pozniej dretwienia sztywnosc nog zmeczenie, mozna powiedziec dosc standardowe objawy, choc nie miałem zapalenia nerwu wzrokowego i nie mam typowych rzutow, chyba ze mam postac postepujaca lub te rzuty sa dosc słabe gdyz wystepuja okresowe znaczne pogorszenia.
W 1994 roku po 2 latach poszukiwan i badan zrobili MRI i wyszedł SM. z ktorym sobie spokojnie zyłem az zaczeły powoli dochodzic objawy niezbyt ziazane z SM jak szybkie bicie serca, ktore zmienio sie z czasem w arytmie, nastepnie wedrujace bole stawów wystepujace cyklicznie srednio oklo co 2 -3 tygodnie , nie reagujace na leczenie reumatologiczne, doszło tez mimo normalnego odzywiania szybka strata masy ciała tak jakby zaczeło zanikac, i to nie mięśnie a raczej ciało i to wszedzie.

Dlatego postanowiłem oprocz SM poszukac przyczyn tych dolegliwosci ktore przy SM raczej nie wystepuja i dlatego wyszukałem sobie borelioze i teraz mam chyba je obie, moze było lepiej nie szukac :)
To by bylo w skrocie
Pozdrawiam
Grzesiek
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2008-07-28, 14:53

witam po przerwie. w tym czasie kolejne badanie, płynu mózgowo rdzeniowego metodą PCR wykazało obecność borelii.
Pani dr z Krakowa po zebraniu wywiadu nie ma wątpliwości,że to neuroboreloza i nalezy leczyć to antybiotykami (około 1 roku).
w tej syt. interferon nalezy odstawić.
objawy i wynik RM są typowe dla RR SM.

ale czytam tu i tam (między innymi w ksiązce prof Selmaja), że neuroborelioza może idealnie naśladować SM. A może większośc SM to nierozpoznana neuroborelioza.???

rob, co ty na to?

dziś wysłałem osocze na koinfekcje do LUblina. Zobaczymy jakie inne zarazy gryzą mózg.

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2008-07-28, 18:25

Gratuluję żonie, neuroborelioza to tez nie taki znowu miód, ale perspektywy jaśniejsze. Nie sądzę, żeby większość przypadków SM to była niezdiagnozowana borelioza, ale faktem jest, że popularne testy są słabe, i jeśli pacjent sam się nie postara, to nikt nie proponuje PCRT ani W-B. Testy robi tylko kilka ośrodków w Polsce. O ile wiem, można tez robic je z krwi, tak wiec punkcja (=pobyt w szpitalu) nie jest niezbędna. Skutecznego leczenia i wszystkiego dobrego zyczę :-)

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2008-07-29, 11:58

badanie PCR z pł. mózg.rdz. nie równa się badaniu z krwi. dla oceny zaburzeń w CUN jest dużo bardziej miarodajne. bakterii może juz dawno nie być w e krwii a jest w OUN.

Wszystkie dodatkowe badania robilismy na wlasny koszt i z własnej INICJATYWy. nie sądzę aby neurolodzy zlecali je rutynowo. więc pewnie nie do konca zdjagnozowanych pacjentów jest sporo.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-07-30, 15:08

Quba aby sprawa była możliwie jak najbardziej jasna powinieneś wykonać badanie na obecność prążków oligoklonalnych (chyba że przeoczyłem). Co do boreliozy a tym bardziej neuroboreliozy wypowiedziałem się tutaj:

Borelioza

Quba to że neuroborelioza tylko w obrazie MRI jest często nie do odróżnienia od SM wiadomo od dawna i takich chorych jest w Polsce wielu. I oczywiście nic się nie zmieniło, czasami aby to odróżnić potrzeba wielu czynników przede wszystkim odpowiednich badań, bardzo dobrego lekarza i obserwacji samego chorego. Ty jesteś na bardzo dobrej drodze :-).

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2008-07-30, 15:38

płyn mózg.rdz. był pobrany właśnie po to by zbadać obecność prązków oligokl. wysłanie go na PCR to moja inicjatywa. okazało się że wyszła bartonella z krwi a z płynu m-r borelia.
wyniku prązków nie ma jeszcze bo w labie mają przestoje. czekam juz 2gi mc.:(

tymczasem neuro powiedział,że obraz MRI i prązków w SM i neurobor. może być podobny i te badania , próżków także , nie rozstrzygną :(

Ty sugerujesz,że prązki rozstrzygną??? na jakiej podstawie???

czekam teraz na wynik przeciwciał na 6 koinfekcji z Instytutu Medycyny Wsi
(Zakład Biologicznych Szkodliwości Zawodowych) w Lublinie.

neurolog mówi,że jesli to neuroborelioza to nalezy odstawic interferon. tymczasem po 3 mcach interferonu jest super. moze to efekt placebo, a moze działa?

strach odstawic interferon i strach zaczać abaxy.

piszesz jesteś na bardzo dobrej drodze, co przez to rozumiesz? drodze dokąd? do sosnowej skrzynki? ;-)

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2008-07-30, 15:39

wiele razy czytałem twój tekst o neuroboreliozie i nie jest to źródło nadzieii:(

Arturo
Posty: 158
Rejestracja: 2007-07-22, 14:23
Lokalizacja: Mielec
Kontaktowanie:

Postautor: Arturo » 2008-07-31, 09:48

quba ja tez sie diagnozuje/diagnozowalem w Lublinie. W PSK4 pobrano mi PMR prawie rok temu i do tej pory nie zbadano go na obecnosc prazkow, ponoc nie maja aktualnie sprzetu, jak zapytalem kiedy beda miec powiedzieli ze jak sie wzbogaca :)

dajan
Posty: 379
Rejestracja: 2008-07-17, 09:43

Postautor: dajan » 2008-07-31, 09:57

Ten kto Ci tak odpowiedział sam ma chyba kłopoty z własnym mózgiem. A może "cóś" sugerował ?

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2008-08-01, 13:28

Trochę to dziwne co Ci powiedzieli Arturo, w Opolu czekaliśmy jakieś 3 tygodnie, tylko dlatego, że badania na prążki wykonują we Wrocławiu.

Anka32
Posty: 19
Rejestracja: 2008-03-14, 11:14

Postautor: Anka32 » 2008-08-01, 18:14

A mnie ciekawi czy PMR pobrany w celu badania na obecność boreliozy ponad pół roku temu, jest gdzieś przechowywany i czy teraz mógłby być podany badaniom na prążki olkoidalne?

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-08-01, 22:13

quba do sosnowej skrzynki zawsze zdążysz jak zresztą każdy z ludzi ;-). Chodziło mi o to że jesteś na dobrej drodze do zdiagnozowania tego co Ci jest tak (a nawet lepiej) powinna wyglądać diagnostyka każdego z podobnymi objawami. Co do PO w PMR to w twoim wypadku bardziej jak sądzę istotny jest fakt braku występowania PO. Gdyby występowały rzeczywiście nie będą jednoznaczne, tak naprawdę nigdy nie są, bo brak 100% badania ale w twoim wypadku jest to większa trudność. Co nie oznacza że należy z tego rezygnować, należy zrobić wszystko co jest możliwe i wykonać wszystkie badania bo to możemy zrobić. Są inne badania jak MTR, spektroskopia czy technika pomiaru przepływu aksonalnego jednak u nas nie jest w zasadzie osiągalna. Wykonanie badań po 2 miesiącach od pobrania płynu może być mało wiarygodne (choć zależy to od metody przechowywania) ale nie rezygnuj i drąż ten temat.

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2008-08-07, 16:57

quba pisze:badanie PCR z pł. mózg.rdz. nie równa się badaniu z krwi. dla oceny zaburzeń w CUN jest dużo bardziej miarodajne. bakterii może juz dawno nie być w e krwii a jest w OUN.

Masz racje po dluzszym czasie od zakazenia bakteri juz nie ma we krwi, sa w CUN, w stwach, sciegnach i innycch miejscach gdzie trudno je odnaleźć, dlatego tak cięzko jest to zdjagnozoac, ale mozna je do krwi uwolnic, jak moze niektorzy wiedza bakteria boreliozy wystepuje w 3 postaciach jedna ze sciana komorkowa, druga bez a trzecia wystepuje w postaci cyst zamknietych, do ktorych nic sie nie dostaje siedza sobie tam one az beda odpowiednie warunki do zycia i wtedy wychodza, dziki temu przezywaja w tych cystach gdy chory jest leczony tylko jednym antybiotykiem.,w takim przypadku aby uwolnic bakterie z tych cyst do krwi nalezy przed badaniem pic citrosept lub brac tinidazol lub metronidazol ktore własnie rozbijaja cysty z bakteriami, wtedy jest duza szansa ze badanie PCRrt wyłapie bakterie we krwi, tak bylo w moim przypadku inne badania wyszly ujemne.

Wszystkie dodatkowe badania robilismy na wlasny koszt i z własnej INICJATYWy. nie sądzę aby neurolodzy zlecali je rutynowo. więc pewnie nie do konca zdjagnozowanych pacjentów jest sporo.


Tu tez masz racje teraz gdy jest coraz glosniej o boreliozie i ludzie z SM zaczeli sie diagnozowac na własna reke coraz czesciej słychac ze SMowcy maja rowniez borelioze, po ostatnim pobycie w Dabku spotkałem wiele sob ktorzy maja borelioze, i to sami sie diagnozuja.
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2008-11-29, 15:34

jak pisałem w innym wątku, badanie PMR nie wykazało obecności prążków oligkl.

Teraz przeczytałem to co rob napisał powyżej. daje do myslenia.


i jeszcze news z ostatnich dni.:
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... pageid=741

coś jest na rzeczy z tymi bakteriami.

PS. w badaniu WB Cpn wyszała dodatnio 2x.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 170 gości